Nouveau ici - (Très) probablement futur tibial droit

Bonjour,

Romain, 37 ans, 2 garçons (8 ans / 5 mois). A l'origine, pied-bots bilatéraux de naissance, multiopérés. Perte quasi-totale de sensibilité profonde, et chevilles très très peu mobiles. 
La suite a été 37 ans de hauts et bas ponctués de qques chirurgies. Finalement surtout des hauts, et quelques parenthèses un peu foireuses. A 15 ans (1996), ostéite sur Hallux; j'ai perdu l'articulation, ca n'a pas arrangé l'équilibre déjà moyen. Report progressif des appuis sur l'extérieur, ca a pété en 2002 sous la tête de m5. Mal perforant qui n'a pas pu être cicatrisé en 15 mois de soins en tous genre (immobilisation, semelles extrudées, grosse antibiothérapie). Ca s'est fini en résection de M5 avec un choc septique postop.
Puis 15 ans plus ou moins tranquille, et là c'est reparti de plus belle, mal perforant sur la même zone, ce qui reste de M5 se délite en débris que je récupère dans les pansements, ostéite confirmée sur tout M5, ca se rapproche du Cuboïde.
En dehors de ces petits désagréments localisés, j'ai une démarche qui part en vrille, je vais finir par me désaxer le genou, mes insertions de psoas ont lâché il y a 1 mois, le bassin part en rotation asymétrique, je récupère bien avec kiné, mais c'est plutôt du palliatif.

Bref, j'ai consulté un premier ortho, sceptique sur la possibilité de récupérer la situation sans débiter un minimum. Il penchait vers une transméta. Il m'a dirigé vers un autre ortho (CRIOAc à Lariboisière) consulté Lundi. Il me confirme le risque septique d'une résection a minima, et le côté très limite d'une transméta vu l'état très précaire de M5, l'état cutané qui se dégrade (et l'absence de sensibilité). On se rapprocherait trop de l'arrière pied, et vu l'état de la cheville (soudée, sans mobilité, calcaneum remanié), se pose la question de la pertinence de la conserver. Mon cas est normalement discuté en staff infectieux aujourd'hui, j'attends leur retour.

Au final, d'un point de vue mécanique et rationnel, ca amène vers une transtibale. C'est l'avis du 2ème chir, je crois que c'est le mien aussi. 
Je ne suis pas encore certain, je ne le serai sans doute jamais  Mais bon, je dirais que je le suis déjà à >90%, voire plus. En fait, ce qui me fait peur, c'est que j'ai l'impression de m'en foutre un peu. Ca ne me fait ni chaud ni froid. Tout juste tiédasse. Je me dis que d'un point de vue théorique une prothèse sera plus performante que mon pied d'origine. Mais entre la théorie et la pratique...

Bref, l'idée d'élaguer un peu ne me gène pas, je crois que ce qui me fait le plus flipper c'est la phase de transition (postop, cicatrisation...). J'ai la patience d'une fashion victim la veille du black friday... j'aurai sans doute à travailler beaucoup là dessus.

Beaucoup d'interrogations aussi sur la reprise de mobilité ensuite. Je boite plus ou moins depuis des lustres, mais je me déplace en 2 roues pour des petits trajets quotidiens, j'espère pouvoir reprendre dans des délais raisonnables (9 mois à 1 an ?!?).

Et une tétrarchiée de questions logistiques (bricolages dans la maison tant que j'ai ma jambe et demie, préparation, etc.)

A bientôt pour la suite!

Je ne suis pas médecin, je ne comprends donc pas tout ce que tu nous expliques.
Il est fort possible que dans ton cas, l'amputation soit une solution qui apporte plus de positif que de négatif. Il faudra avant tout écouter les spécialistes.
Vivre avec une prothèse n'est pas toujours simple mais ce n'est pas insurmontable.

RBK a écrit:Je ne suis pas médecin, je ne comprends donc pas tout ce que tu nous expliques.

Si on reste dans le factuel : 
- je n'ai jamais connu ce que c'est d'avoir une cheville mobile et un pied réellement sensible
- je me fais bouffer l'avant pied par une colonie sympathique mais envahissante de bactéries multirésistantes.
- j'ai repoussé une chirurgie destructrice il y a 15 ans, avec un certain succès, mais au prix d'un risque infectieux latent et permanent. Dès le moindre coup de fatigue, j'ai la jambe lourde et les ganglions qui se réveillent.
- je ne peux plus repousser cette échéance, l'infection est repartie, et s'est bien installée
- j'ai perdu récemment toute sensibilité du pied droit, je n'ai qu'une sensation diffuse d'inflammation pas super agréable (aucune sensation sur l'appui plantaire, je ne ressens que la pression sur le genou et la hanche)
- les solutions alternatives sont risquées, ce serait reculer pour mieux sauter

 et je m'imagine mieux entamer une démarche d'amputation avant mes 40 ans qu'après mes 50...

Bon, tout ca ne prend pas en compte l'affect et le psycho... j'ai plutôt tendance à rentrer dans le tas et à me poser des questions existentielles ensuite, donc j'aimerais prendre le temps (pour une fois :p) de bien peser les choses avant de me retrouver à regretter a posteriori.

Tu as la bonne approche ce qui est encourageant.
Si tu dois te faire amputer un jour, tu feras "avec".
Une fois le handicap accepté, tu relèves les défis qui se présentent et la vie continue

Salut RG et bienvenue sur le forum,
Comme le dit RBK l'approche est bonne. Je suis passé par la aussi et les questions que tu te posent sont légitimes.
Le côté psychologique peut se préparer en amont mais celui de l'affect et des proches également.
Je peux te conseiller d’échanger avec des membres, visiter un centre de ré-éducation, discuter aves des amputer et surtout y associer tes proches car leur vie sera différente après, surtout au début.
C'est important car la partie "élagage" comme tu le précise plus haut semble quasi acquise.
J'étais dans ton cas en septembre 2017 et j'ai été amputé fin février 2018.
Aujourd'hui je refais pleins de choses pas comme avant mais autrement et tout aussi bien.
Je bricole, jardine, m'occupe de mes animaux, joue avec mes enfants, fais du sport je vis quoi.
Je reste dispo en MP si tu veux échanger.
Bon courage.

Merci Flunchy pour ton message!

En effet, j'ai eu le temps de mûrir la décision. En fait je l'avais prise dès le début... il fallait juste que ca imprime définitivement. Je n'ai pas de plan B viable au long terme (et même à court terme!), et j'ai tout à y gagner. Il s'agissait objectivement plus d'une acceptation que d'un choix.

J'ai eu l'occasion de discuter de pas mal de choses avec JP, ca m'a permis de vraiment concrétiser des aspects pratiques. Et j'ai trouvé sa lame carbone super classe, je veux déjà la même :p

J'attends une date pour l'intervention, et suis en négociation pour intégrer une rééducation aux Invalides.

Côté famille c'est bien intégré je pense, tout le monde a saisi mon raisonnement, le gain à long terme, les emmerdes à court terme.
On est dans une préparation logistique pour simplifier le quotidien, et les quelques semaine/mois à venir.
Je finis d'aménager la maison pour survivre en unijambiste. Je vais finir de poser des poignées, rampes et prises d'escalade partout

J'ai enfin retrouvé toutes les capacités de ma jambe valide après un mois de crampes, sciatique paralysante, la totale. Je bosse déjà l'équilibre sur la jambe valide et le renforcement des cuisses avec une kiné, je suis finalement déjà en phase de rééducation. Et un peu de gainage pour compenser les plateaux de fromage et les premières galettes!

A bientôt pour la suite

Ca y est, je suis passé au rabot!

J'ai été assez occupé par la logistique de préparation, et je n'ai pas pris le temps de faire d'update sur le forum.

Je suis donc passé au bloc lundi en début de soirée, transtibiale limite tiers supérieur, 1h15 tout compris en rachi-anesthésie, je ne dirais pas que c'était fun mais je ne regrette pas du tout d'y être passé en locale. Ca m'a aussi permis de bien discuter avec le chir avant et après l'intervention pendant le ménage pré et post-op.

La cicatrisation se passe à merveille, comme discuté avec JP, toutes les bestioles sont parties à l'incinérateur.

Retour à la position verticale au bout de 24h, premiers béquillages. Le bloc sciatique posé postop n'a pas tenu, et comme je n'avais pas de douleurs insoutenables, j'ai arrêté tout traitement depuis bientôt 48h (ie 48h postop). La morphine et l'acupan me donnaient des nausées, je garde de la codéine sous la main au cas où ca se réveille.

4 jours après l'amputation, je tiens 2h de béquillage intensif par jour pour bosser un peu le cardio, j'ai dépassé les 90° de mobilité du genou (au delà ca tire pas mal et les hallucinoses commencent).

Je ne m'attendais vraiment pas à ce genre de récupération, je vais juste me calmer un peu pour assurer une phase de rééducation sereine.

Je suis transféré mardi aux Invalides pour rééducation et appareillage. J'ai hâte!

A bientôt pour la suite!

Salut RG,

Content que ce se soit bien passé pour toi.

Effectivement va falloir te calmer, car faut récupérer un peu quand même. Si tu ne la fais pas de toi même les kinés et autres rééducateurs le feront. Le programme de rééducation est bien chargé, profites en pour te détendre car une bonne récupération fait partie du traitement.
Tiens nous au courant lors de ton appareillage.
Comme tu semble actif renseignes toi sur les pieds qui peuvent t'intéresser, fonction de ton mode de vie, activité, bricolage....
Parles en à ton orthoprothésiste c'est primordial de se comprendre pour avancer au mieux.
A bientôt