Un nouveau sur le forum : futur amputé fémoral droit

Bonjour à tous,

Je m'appelle Raphaël, j'ai 36 ans et je me fais opérer le 4 juillet prochain.
L'opération que je dois subir concerne la resection de la tête de mon tibia à cause d'une tumeur maligne soignée par chimiothérapie depuis février.

La tumeur ayant gagné l'articulation, celle-ci doit aussi être enlevée.

Si je me présente à vous aujourd'hui, c'est que j'ai (la chance...) un choix à faire entre une arthrodèse de la jambe (= jambe raide à vie) ou bien une amputation au dessus du genou.

Je sais déja que je veux pouvoir continuer à :
- conduire
- faire du ski, de l'équitation
- prendre le train l'avion sans avoir besoin d'une place spéciale
- faire du vélo en famille sur l'Ile d'Yeu l'été
- accompagner mes enfants dans les montagnes russes de Disneyland

Si je vous dit que je mesure 1.86m vous aurez certainement deviné que mon choix s'oriente vers une amputation.

C'est la dernière ligne droite et là j'ai besoin de vous. En effet, beaucoup de questions retent sans réponse maglré de nombreuses recherches (mis à part les nombreuses infos trouvées sur ce forum).

Alors si ceux qui le peuvent me font une petite réponse cela m'aidera c'est certain.

Ouf ! Alors voila les points sur lesquels réagir :

- Quelles difficultés post op
- Quelle est l'amputation idéale (8 cm au-dessus de la base du fémur pour laisser la place de la fixation au-dessus du genou artificiel); que demander au chirurgien au niveau des nerfs.
- Conseils sur les centres des réeducation (je vais voir Valenton et St cloud bientôt)
- Comment être bien conseillé au niveau de l'appareillage (Quelle emboîture - courte/ longue, quel genou...)
- Que faire pour être équipé d'un genou microprocesseur dès le premier équipement

Et pour finir si quelqu'un est ok pour prendre contact avec moi pour me raconter sa vie de tous les jours et sa relation avec son entourage, je suis preneur !

Voila, à vos claviers !

Raphaël

Salut Raphaël,

Tout d'abord je pense qu'il n'est plus besoin de te conseiller sur l'opération, il semble que tu ai fixé ton choix.
Le meilleur à mon avis. Bravo, car ca ne doit pas être facile !

Nous avons presque le même age (moi 37) et presque la même taille (moi 1,89) et nous aurons bientôt en commun une amputation fémorale... droite !
Cependant les similitudes s'arrêtent là et je ne pourrais hélas pas répondre à toutes tes interrogations...
Puisque tu a parcouru ce forum de long en large tu a peut-être déjà lu quelque part que je suis amputé depuis tout jeune, je ne vais donc pas te répondre sur :

- Quelles difficultés post op
- Quelle est l'amputation idéale
- que demander au chirurgien au niveau des nerfs.

Pour ma part j'ai un moignon "moyen" (~10 cm d'entretoises métalliques entre l'emboiture et le genou), c'est à dire coupé à mi-cuisse environ. Je pense que quelques cm de plus en longueur seraient les bienvenus (c'est bien un fantasme de mec ça ! )... Je dirais que l'idéal serait d'avoir juste la place qu'il faut pour fixer le genou. Les 8cm que tu évoque me semblent un bon compromis (à confirmer par un possesseur d'un tel moignon). L'avis d'un ou plusieurs prothésistes serait surement bienvenu également...

Ce que je peux te dire aussi c'est que, en effet, tu continuera à :
- conduire
- faire du ski, de l'équitation
- prendre le train et l'avion
- faire du vélo en famille sur l'Ile d'Yeu l'été (et ailleurs et même par mauvais temps )
- accompagner tes enfants dans Space-Mountain
...tout ca et bien d'autres choses encore !

- Comment être bien conseillé au niveau de l'appareillage :
Dans un premier temps tu aura un appareillage provisoire de rééducation, et là j'imagine que le choix ne sera pas très large.
Par la suite, tu pourra avoir :
--> une emboiture dite "contact", épousant parfaitement la morphologie du moignon et réalisée dans un matériau souple très doux au toucher et assez confortable. Il me semble que les emboitures rigides (que je trouve moins agréables et favorisant une plus grande transpiration) sont de moins en moins en vogue ces dernières années.
--> une emboiture à manchon silicone, dont l'un des avantages est de faciliter considérablement le chaussage de la prothèse. N'ayant pas pour l'instant testé ce type d'emboiture je ne m'étalerais pas d'avantage, d'autres ici pourrons t'en dire plus sur les avantages/inconvénients.

Pour ce qui est du genou "électronique" je dirais que c'est le meilleur choix puisqu'il reproduit une marche plus naturelle que tout autre (qu'on me corrige si je me trompe, je n'ai pas tout essayé non plus, loin de là!). De plus, autant apprendre tout de suite avec ca, puisque nous autres qui avons connu des modèles basiques (et même très basiques il y a 20/30 ans) avons du réapprendre à marcher avec aujourd'hui...

Voili-voilou... si d'autres questions te viennent n'hésite pas !
Tu peux prendre contact par e-mail si tu le souhaite.


Cordialement,
Fred

Bonjour Raphael,

Je vois que tu as déjà pris la bonne décision qui est l'amputation. Premièrement par rapport à la tumeur c'est le choix le plus sûr pour ne pas risquer la récidive. Deuxièmement par rapport à tout ce que tu souhaites pouvoir faire, c'est totalement exclu avec un genou bloqué et c'est possible avec une prothèse. J'ai un ami qui a mis 10 ans pour en faire le constat, mais depuis qu'il est amputé il n'a plus aucun doute là dessus.

Je vais essayer de répondre à certaines de tes questions, en complément de ce que t'a dit Fred. Je suis également médecin, çà m'aide pour répondre à certaines de tes questions :

- Les difficulté post-op : je suppose que tu veux parler de douleurs, il existe maintenant des traitements assez efficaces et les choses sont assez bien codifiées pour limiter au maximum les douleurs surtout en cas d'amputation programmée. Cela ne veut pas dire que tu n'auras pas de douleurs, notamment les douleurs fantômes mais qu'il est possible de les rendre supportables et de les diminuer considérablement. Il est aussi plus facile de les calmer lorsqu'il n'y a pas eu de douleurs "avant" pendant des périodes prolongées. On appelle çà la "mémoire de la douleur". Généralement les douleurs fantômes surviennent au bout d'une à 2 semaines et disparaissent au bout de quelques semaines, il est alors possible d'alléger et d'arrêter le traitement. Pour la suite on te dira plus tard.

- La longueur idéale ? Le plus long est le mieux pourvu comme tu l'as dit qu'il reste la place pour le genou. Et ce n'est pas qu'un fantasme de mec Pour la technique chirurgicale, elle n'est pas compliquée et tous les chirurgiens devraient la connaitre. Les nerfs sectionnés doivent être enfouis pour ne pas risquer de provoquer un névrome qui déclenchent des décharges électriques

- Concernant le type d'emboiture, je n'ai pas d'expérience personnelle car je suis tibial. Ce que je peux dire c'est que l'ischion intégré est très apprécié de ce qui l'utilise et il existe une technique récente (dérivée du même principe un peu modifié) l'emboiture MAS qui parait prometteuse. Mais tous les prothésistes ne maitrisent pas cette technique. Le manchon en silicone est de plus en plus utilisé et là aussi ceux qui l'utilisent en sont généralement satisfaits.

- Le C Leg ? Il fait l'unanimité, c'est un progrès manifeste en terme de confort et de sécurité. Nous avons moins d'informations sur les autres genoux à microprocesseurs comme le Rheo ou l'Adaptative. Il est possible d'en bénéficier dès la première mise (c'est comme çà qu'on dit ), il suffit de remplir les critères cad de marcher à plus de 4,5 km/h, de descendre les escaliers.

- Les centres de rééducations ? Je n'ai pas trop d'infos sur les centres en région parisienne mais probablement d'autres pourront te répondre sur ce sujet.

Pour toutes les autres questions que tu te poses tu peux me joindre directement par mail ou par téléphone (ch.santre@wanadoo.fr ou 06 08 48 07 87), j'ai eu souvent l'occasion de rencontrer ou discuter "avant" et c'est vrai que c'est plutôt utile pour dédramatiser ou simplement lever les inconnues.

De toutes façons, bon courage. Les suites opératoires sont souvent assez courtes à l'hôpital (moins de 2 semaines) et la première prothèse (provisoire) vers la fin du 2ème mois si la cicatrisation est bonne.

A plus long terme pour la reprise des activités dont tu parles, n'hésites pas à faire appel à nos expériences. Bienvenue au club

Amicalement
Charles

Bonjour Raphaël,

Je suis tout à fait d'accord avec Charles et Fred, je pense que tu as pris la bonne descision, BRAVO,
Vivre avec une jambe raide c'est beaucoup trop handicapant (surtout que tu es grand )et puis il faut limiter aux maximum les risques de récidive;;;

Je connais très bien le centre de valenton pour l'avoir fréquenté 40ans, je suis amputée de naissance, C'est un très bon centre de rééducation, grand , bien équipé, avec de bons docteurs et kinés!!!!!

Tu as de la chance car tu vas arriver dans le monde de l'amputation au moment ou de belles technologies sont arrivées, Le C-leg est fantastique,

la longueur du moignon? Charles t'a bien répondu, je pense que 2/3 est l'idéal;
Pour l'emboiture!!! j'en ai essayé beaucoup, c'est très personnel comme choix, il y a beaucoup de facteurs à prendre en compte (longueur, forme du moignon....)
je trouve l'ischion intégré très reposant ,j'arrive à faire de longues promenades (la derniére 8kms) sans fatigue,

Ta vie de tous les jours? elle sera aussi remplie qu'avant ,mais tu l'apprecieras beaucoup plus,
j'ai eu une vie d'enfant, d'ado, de femme, de mère aussi remplie (peut être même plus que si j'avais eu deux vraies jambes)
j'ai eu trois enfants en 4 ans1/2, avec eux j'ai fait du vélo, ski, ballades, piscine, je les ai suivi sur tous les stades de foot de ma région, ils ont été un sacré moteur!!

Je vois que tu aimes l'équitation, ce sera peut être trop tôt pour cette année, fin septemptre j'organise un week end Camargue avec promenade à cheval, (ça va très très bien avec une prothèse de cuisse); mais l'année prochaine j'espére que tu nous rejoindra avec ta petite famille!!!

voilà pour une première, bon courage Raphaël, (je vois que tu en as beaucoup);
tiens nous au courant;
n'hésite pas à me poser des questions!!!

Amitiés

Monique

Bonjour,

Question rééducation, bien que francilienne, les médecins avaient choisi pour moi le centre du Belloy à St Omer en Chaussée (60) en Picardie plutôt que Valenton.

Il n’y a donc pas que l’adapt de St Cloud ou Valenton que je connais par ailleurs l’un comme l’autre mais pour des questions de reprises d’appareillages.
Question temps de transport, entre des voies bouchées en permanence et une autoroute quasi-déserte, c’est du pareil au même.

Les petits « plus » du Belloy : un centre en pleine nature loin du stress de la grande ville, des chambres individuelles refaites à neuf, un parcours du combattant ( sable, cailloux, pavés… et même un escalier ( qui ne mène nulle part) exacte réplique de ceux du métro pour s’entraîner à toutes les conditions de marche et comme pour tout centre de rééducation : médecins, kinés, ergothérapeute, assistante sociale et un centre d’appareillage sur place.

Sincèrement.

Monique a écrit:

...fin septemptre j'organise un week end Camargue avec promenade à cheval...

Chouette !

On pourra venir ?

Tiens nous au courant...

Fred a écrit:

Monique a écrit:

...fin septemptre j'organise un week end Camargue avec promenade à cheval...

Chouette !

On pourra venir ? :j'espère que beaucoup d'entre vous pourront participer à ce week end, promenade à cheval, safari 4X4 en camargue et soirée gitane dans une manade sont au programme afin que nous puissions passer un week end aussi chaleureux et symphatique que celui que j'ai passé aux ski en mars avec ADEPA

Tiens nous au courant...

Dans quelques jours je fais passer le programme pour les inscriptions

AMITIES A TOUS
Monique

Je ne sais pas si tu es déja entré en rééducation. Personnellement, je suis allé aux invalides (mais il m a fallu des pistons), et c'était un environnement magnifique (dormir à la lumière du dôme, quel souvenir), et une équipe efficace.