Prothèse trop serrée

Bonjour,

La prothésiste a fait le moulage pour la prothèse (tibiale) définitive, le résultat est surtout douloureux et j'ai du mal à marcher alors qu'avec les prothèses de test, faites auparavant, je n'avais pas de soucis.

En essayant cette dernière coque de test, j'ai remarqué qu'elle est trop serrée. J'ai mal au tissu mou, ne peux plus plier la jambe, les muscles derrière sont comme "coincés" et je ne peux plus les contracter.

Même la nuit, je sens encore les douleurs d'appui, j'ai mal quand je l'enfile et la zone concernée est rouge. 

Le moulage a été fait après une période de repos forcé, sur un manchon jamais mis auparavant.

Le prothésiste m'a dit, ce serait normal, seulement une question d'habitude et que je n'aurais pas besoin des muscles. Les douleurs s'arrêteraient mais ça devient de pire en pire.
Comme ils ont déjà fait 3 prothèses de test, (dont une s'est cassée) je doute qu'ils vont refaire un moulage, mais cette dernière me blesse, tellement elle est serrée. 

Qu'est-ce que je peux faire ?

ne pas insister il doit la refaire,les risque pour toi sont trop grave aux niveau des séquelles ou pire .Amicalement

utilise la prothèse provisoire ,le temps qu'il refasse son travail .Vérifie que l'emboiture a été sécurisé avec des bandes de résine.

armandlifou a écrit:ne pas insister il doit la refaire,les risque pour toi sont trop grave aux niveau des séquelles ou pire .Amicalement

C'est la 3 ou 4ième prothèse de test, la dernière qui sera transformé en définitive. Je ne vois pas d'autres moyens non plus, mais ils ont déjà grinché pour le dernier moulage, ils peuvent refuser un nouveau? Avec celle là, comme tu dis, je risque de me faire plus mal qu'autres choses, mais le prothésiste ne me croit pas. Selon lui, elle va pile poil et je n'ai pas besoin des muscles. Comme je suis seule à sentir ou non les gênes et douleurs, je ne peux le forcer, le prothésiste l'a trouve "top" et je n'ai pas d'autre "entre-temps", j'ai même essayé de récupérer l'ancienne. Je suis coincée.

amputé depuis 2012 je n'ai toujours pas de 2em mise ,5ans d'emboiture provisoire d'essai même en changeant de société d'appareillage,je n'ai pas compté le nombre mais chaque douleurs supplémentaire  pour des certitudes supposée reste.
Avec un feutre tu peux situer les endroits douloureux sur ton manchon et reporter ces marques sur ton emboiture(tu peux regarder ma vidéo),ceci a l'intention du prothésiste .Tu n'est pas coincée tu peux demander l’avis du médecin de rééducation,ou alors a la cpam

amputé depuis 2012 je n'ai toujours pas de 2em mise ,5ans d'emboiture provisoire d'essai même en changeant de société d'appareillage,je n'ai pas compté le nombre mais chaque douleurs supplémentaire  pour des certitudes supposée reste.
Avec un feutre tu peux situer les endroits douloureux sur ton manchon et reporter ces marques sur ton emboiture(tu peux regarder ma vidéo),ceci a l'intention du prothésiste .Tu n'est pas coincée tu peux demander l’avis du médecin de rééducation,ou alors a la cpam

Bonjour Nikchen,

Nikchen a écrit:La prothésiste a fait le moulage pour la prothèse (tibiale) définitive, le résultat est surtout douloureux et j'ai du mal à marcher alors qu'avec les prothèses de test, faites auparavant, je n'avais pas de soucis.

Je ne comprends pas bien : les prothèses provisoires servent à élaborer une forme et même la position des ancrages, certains alignements etc, et quand ceux ci conviennent (enfin), c'est la prothèse provisoire qu'on recopie en définitive.
Mais on ne refait pas un moulage du moignon pour faire la définitive, c'est complètement absurde, car ça serait comme repartir de zéro.

En plus d'être douloureux, c'est très dangereux d'être trop serré dans une emboiture (comme dans un plâtre d'ailleurs). Cela peut conduire à des ré-interventions chirurgicales, voire même à une reprise de l'amputation.

Il faut bien entendu refuser une prothèse qui ne convient pas, si nécéssaire, revoir le médecin qui a fait la prescription et qui est en charge de contrôler la bonne exécution de l'appareil. En cas de désaccord, signaler le problème au médecin expert de la CPAM. Et souvent aussi, changer de prothésiste. Quelquefois, on peut rester dans la même boutique et simplement changer d'applicateur, quelquefois, il faut changer de crèmerie.

Bien entendu, ce n'est JAMAIS au moignon de s'adapter à la prothèse, c'est à la prothèse d'être adaptée au moignon. C'est évident. 

Dernier point : tous les moignons ont des variations de volume au cours de la journée, et aussi parfois, d'un jour à l'autre, ce qui est difficilement compatible avec la rigidité des emboitures. Sur ma dernière emboiture j'ai demandé à mon prothésiste de me monter un système BOA qui permet d'ajuster le serrage avec un petit cabestan, comme pour les chaussures de snow board. Ce système m'a complètement révolutionné la vie. Evidemment, il faut faire ça sur la définitive d'une emboiture dont la provisoire a donné satisfaction.

Moi, j'ai eu ma première définitive deux ans après l'amputation. Je n'ai pas compté le nombre de provisoires que j'ai eues durant ces deux ans, mais il ne faut jamais passer en définitive tant que la provisoire n'est pas satisfaisante sur le long terme, c'est à dire après plusieurs mois de port.

"[size=39],..ce n'est JAMAIS au moignon de s'adapter à la prothèse, c'est à la prothèse d'être adaptée au moignon. C'est évident. "[/size]


[size=39]Merci d'avoir clairement exprimé une logique qui coule de source, sauf pour mon prothésiste je le cite[/size]
[size=39]:" C'est normale qu'elle fait mal....votre moignon n'a pas encore la forme qu'il faut." [/size]
Si je ne me trompe pas, une prothèse ne doit pas faire mal, DU TOUT. C'est ce que m'a dit au début la prothésiste. J'ai donc "annulé" la fabrication de la définitive, pour faire faire encore des modifications. Depuis un bon mois, je ne fais,que ça, et évidemment, elle devient de moins en moins précisé. Je suis serrée, l'appui sous-rotulien fait mal mais ils refusent de faire un nouveau moulage. Pourtant, celle-ci, faite sur un manchon neuf et de surcroît destiné à être la définitive, est la seule qui fait mal. Ils se sont loupés lors du moulage! Changer de prothésiste est difficile pour moi (d'autres sont trop loin) le médecin prescripteur me dit de m'adresser au prothésiste, le médecin conseil s'en fiche et me dit de m'adresser au prothésiste ou médecin prescripteur. Tout le monde se décharge sur quelqu'un d'autre..
Je ne sais plus quoi faire pour le contraindre à faire un nouveau moulage à part lui donner volontairement de fausses indications pour qu'il voit que seule un moulage, repris depuis le début mettra terme aux douleurs.

Bonjour,

"Baratiner" le prothésiste ("lui donner volontairement de fausses indications") ne me semble pas une bonne stratégie mais chacun fait comme il veut. Pour moi, c'est le meilleur moyen d'aller dans le mur.

La seule solution que je vois dans la problématique que tu exposes est de changer de prothésiste. Même si la distance est une contrainte forte, elle n'est rien si on la compare à une prothèse qui blesse ou qui fait trop mal.

Je connais beaucoup de cas de gens qui font des centaines de Km pour aller se faire appareiller chez le prothésiste "qui va bien" : des gens qui habitent près de la frontière Belge, ou en Ile de France, ou en région Toulousaine ... et qui vont à Grenoble, chez Pierre Chabloz; d'autres qui habitent dans le midi et qui vont chez Sylvio Bagnarossa à Nantes.

L'important à mon avis, c'est de trouver le bon prothésiste, celui qui est à l'écoute, celui qui est capable de réaliser une bonne emboiture, puis de la faire évoluer en fonction des éventuelles variations du moignon ou des souhaits de la personne amputée.

Conserver un fournisseur incompétent juste pour des raisons de proximité ne peut mener qu'à des catastrophes à mon avis.

Je suis entièrement d'accord avec ce raisonnement, mais je suis ici, dans le Var dans le pays de magouilles, de la susceptibilité et où on s voile la face. 
La distance est le problème le moins important, le plus gros problème (et principal) c'est que la boite qui a fait la prothèse cumule 3 prescriptions et personne, ni même la sécu, prête vraiment attention à la qualité ou santé du patient mais plus à leur compte bancaire 
C'est même la raison de mon amputation tibial. La sécu joue le jeu et n'est pas neutre: Quand j'ai vu le médecin conseil en 2014 pour lui exposer le problème des chaussures orthopédiques qui me blessaient, il n'a rien fait et 3 mois plus tard je me suis retrouvée avec une amputation Lisfranc + Staph. D'où la raison que j'ai demandé, trois ans plus tard, qu'on "me débarrasse" de ce morceau de pied, in appareillable et impossible de guérir.
Le prothésiste a récupéré les prescription directement auprès du médecin et cumule maintenant celle pour la prothèse, celle pour des chaussures orthopédiques et celle pour une attelle type un Sarmiento, car les dernières chaussures orthopédiques m'ont causé un mal perforant, juste après Noël.
(Il y a donc un véritable problème avec cette boite)
Mais, dès qu'on énonce un doute sur l'appareillage, on pointe du doigt qu'on est trop exigeant ou qu'on manque de confiance. A part le patient, tout le monde joue ce jeu. Je ne sais plus comment, sans faire d'histoires qui vont surtout braquer les personnes qui détiennent les prises en charge accordées, récupérer les prescriptions pour changer de prothésiste. Tout le monde se renvoie la balle et le prothésiste ne VEUT pas entendre que tout le moulage est mal fait. 
Je voudrais bien changer de prothésiste, même si je dois faire 100km de plus mais je ne sais pas comment m'y prendre dans ces conditions.

Mais ces prescriptions qui sont "dans la nature" n'ont pas d'importance tant que les appareils prescrits ne sont pas réalisés et facturés !

Je pense que le plus simple est d'aller voir la prothésiste dont je t'ai donné le nom en mp et de lui exposer ton histoire, ainsi que les problèmes que tu rencontres, tes craintes concernant la partie administrative etc ... Sois claire et complète, n'omets aucun détail. Tu verras ce qu'elle en pense. Elle connait les acteurs (sécu, médecins) et pourra te dire ce qu'il est possible de faire ou pas. Cette démarche ne t'engage en rien. C'est une simple consultation (gratuite habituellement).

Je pense également qu'il te faudrait changer aussi de médecin MPR. Peut être un sujet à évoquer avec la prothésiste.

En fonction de tout ça, tu décideras de continuer avec l'un ou avec l'autre : C'est toi qui a les cartes en mains et personne d'autre.

Ok. C'est à dire, tant qu'il n'a pas réalisé la prothèse définitive elle n'est pas facturée et je peux demander que quelqu'un d'autre la réalise.
Ayant RDV demain, pour le Sarmiento avec lui ça pose problème car celui-ci, il l'a bien réussi il y a deux ans. 
Je peux le "menacer" en lui disant que s'il ne fait pas un nouveau moulage pour une coque provisoire, je change de prothésiste  (les précédentes étaient correctes.)
Ou je peux le laisser faire le Sarmiento et changer uniquement pour la prothèse tibiale? C'est vraiment pas facile., tous les centres de rééducation et Médecins éducateurs leur font confiance aveugle.

Nikchen83 a écrit:Ok. C'est à dire, tant qu'il n'a pas réalisé la prothèse définitive elle n'est pas facturée et je peux demander que quelqu'un d'autre la réalise.

Oui.

Pour le reste, c'est difficile d'avoir deux prothésistes, un pour la jambe droite, l'autre pour la jambe gauche, même si c'est théoriquement possible.

Moi, j'aurais tendance à annuler le RV de demain (tu dis que tu as un empêchement, que tu ne peux pas, sans t'étendre sur les vraies raisons), pour aller consulter l'autre. Ou éventuellement prendre le temps d'aller consulter encore un autre prothésiste si tu n'accroches pas avec celui ci. 

Ensuite, tu décideras à qui tu fais confiance.

Bonjour,
En ce qui concerne tes prescriptions, elles t'appartiennent totalement et tu es en droit de les lui réclamer. Ne signe rien car en principe c'est avec un document signé sur la remise de la prothèse qu'ils se font payer par la sécu. Tu peux également informer la Sécu que tu changes de prothésiste et qu'en aucun cas tes prothésistes  ne doivent être réglés pour un appareillage qu'ils ne t'ont pas donné en respectant tes indications et tu expliques l'historique. Et gardes un double de ta lettre à la Sécu.
Quant au déplacement, la Sécu paye le trajet A et R avec un Bon de transport rédigé par ton médecin traitant qui indique le lieu, le nom de l'entreprise et la raison.
J'habitais dans un petit village en Auvergne et mon VSL m'emmenait chez mes prothésistes à 100, 150 km de chez moi.
En aucun cas, le prothésiste doit t'imposer un matériel qui ne convient pas. Tu récupères tes prescriptions et si ils ne veulent pas te les rendre, tu rajoutes dans ta lettre à la Sécu que celles -ci sont nulles et non avenues puisque tu as rompu toute fourniture de prestation avec cette société.
Cordialement, Midarva

J'ai appelé la prothésiste, recommandée en mp. Apparemment, le fait que la demande préalable de la prise en charge à déjà été accordé à mon prothésiste actuel pose problème, même si je n'ai rien signé. Je lui ai également parlé du positionnement du médecin conseil, qui à trois reprises se fichait des conséquences de ces appareillages inadaptés, douloureux et finalement préjudiciables et des conséquences de ses décisions sur ma santé, sous prétexte que ces appareillages n'ont pas été facturés et que je devais "faire avec". Elle m'a dit qu'un prothésiste allait me rappeler mais elle était étonnée qu'autant d'accords préalables ont été accordés à ce même prothésiste, malgré les problèmes que j'ai rencontre depuis des années avec lui.
Je ne suis pas sûre si ce n'est pas un problème purement administratif. La CPAM du Var refuse des prises en charges "hors secteur" (p.ex. pour le choix du centre de rééducation.) Je ne pouvais pas faire la rééducation dans un autre département que celui où l'amputation a été faite.
Apparemment, le libre choix du professionnel de santé est soumis au bon vouloir de la CPAM qui essaie surtout de réduire les frais, notamment de transport ou de privilégier les professionnels de son propre département.
J'ai donc rappeler mon prothésiste actuel, pour lui dire que malgré toutes les modifications, la prothèse est de plus en plus douloureuse à force de la porter. J'espère que demain, après avoir dessiné, comme il m'a dit, tous les endroits douloureux, il se rendra compte que le moulage, tel qu'il a été fait, ne correspond pas à la forme du moignon mais à celle du manchon qu'on a utilisé, encore trop rigide  pour faire le moulage. Comme il est coutume dans la région, c'est la stratégie de l'autruche: la personne qui a réalisé le dernier moulage n'est plus joignable depuis.

Il y a vraiment 2 poids 2 mesures dans les dispositifs de prise en charge de la Sécu. J'ai été amputée dans le Puy de Dôme, j'ai eu des prothésistes dans ce même département alors que j'habitais en Haute Loire, j'ai eu d'autres prothésistes à St Etienne dans la Loire, à Lyon  dans le Rhone, à Nice tout ça en dépendant de la CPAM de Haute Loire et maintenant que je vis près de Cannes dans le 06, mon prothésiste est à Fréjus dans le Var alors que je suis affiliée à la CPAM du 06.
C'est du grand n'importe quoi ! Mais la Sécu est tenue quand même de prendre en compte tes dires et de ne pas accorder de prises en charge à des "professionnels" qui ne donnent pas satisfaction aux patients, c'est pourquoi, tu dois absolument assurer tes arrières en signifiant tout ça à la Sécu par lettre (recommandée si nécessaire). Une prise en charge ça s'annule au profit d'une autre pour un professionnel différent mais préviens la Sécu si tu décides de changer de prothésiste en donnant bien les raisons. et récupère tes prescriptions. Tu es libre de changer autant de fois d'appareilleur jusqu'à satisfaction complète. Et menaces les s'ils ne veulent pas te rendre ce qui t'appartient de fait. J'ai eu le problème au début de mon parcours d'amputée et j'ai finalement tout récupéré.
Bonne chance, cordialement, Midarva

Au sujet des frais de transports effectivement la CPAM rembourse le transports dans le centre de soins qui peut te soigner le plus proche. Après chacun est libre d'aller se faire soigner ou il l'entend, mais avec un transport qui restera à sa charge le cas échéant. A moins de prouver que les infrastructures les plus proches ne sont pas les plus adaptés.

Oui, c'est une honte! Pour boucher le trou de la sécu, le médecin conseil à économisé 800€ en 2014.
Pour payer au final des milliers d'euro de plus, suite à son appréciation, des années de caisson hyperbare, greffes, transports, hospitalisations, reprises d'amputation et s'en moque en plus que sa connerie m'ait coûté la jambe, en continuant à faire des "petites" économies dont on sait que ça ne coûte pas seulement encore plus, mais nous prive d'une partie de notre vie et santé à force d'être mal-soigné. Cette personne est était en plus tellement susceptible, quand je lui ai rappelé que sa décision d'économiser une paire de chaussures m'a ruiné ma santé et la vie de ma pitchoune et moi qu'elle ait appelé la sécurité. Ces gens, assis derrière des bureaux n'ont ni scrupules, ni idée du parcours de combattant que beaucoup d'entre nous ont parcouru pour réparer les erreurs des "professionnels de santé" qui se remplissent les poches aux frais de notre vie. Quand je lis que beaucoup se battent des années pour être amputé d'un membre mal pris en charge, je suis dégoutée de ce système où la prévention est un mot inconnu.
Après ils s'indignent qu'on ait plus confiance.