je perd espoir help

Bonjour à tous, 

je viens vers vous afin d'avoir des conseils suite à l'accident qui a bouleversé ma vie il y a maintenant presque 3 ans… 
J'ai 25ans, je suis amputée de cuisse suite à un accident de bateau et ça fait maintenant 2ans et demi que je suis en centre de rééducation sur marseille afin de trouver le système de prothèse qui me conviendrai le mieux. sauf que depuis ce n'est qu'un défilé de système qui ne fonctionne pas… j'ai un moignon très court (env 15cm) avec une importante perte de substance, greffe de peau ce qui rend l'appareillage très compliqué et je dois avouer que je perd un peu espoir de trouver un jour un système qui ne me blessera pas et qui tiendra plus de 3h sans être obligé de la remettre… je pense avoir testé tous les systèmes possibles et sans résultats concluant  
De plus je suis infirmière et mon métier compte énormément pour moi et malheureusement on commence a me parler de reconversion professionnelle, chose que je ne veux pas! Je suis persuadée que je peux faire mon métier d'une autre manière ou peut être une spécialisation… mais là encore c'est le flou total  

Bref je suis preneuse de toutes vos idées !!!!!!

Bonjour nyfnyf,

15 cm c'est court, très court, cependant il est possible malgré tout de t'appareiller. Ma compagne (Martine sur le forum) a elle aussi un moignon très court, à peu près de la taille du tien et pourtant après une très (trop !) longue période d'essais divers, de rejets de manchons pour causes d'allergies et plein d'autres "joyeusetés" elle est appareillée avec un c-leg (pas depuis longtemps c'est vrai) mais à titre indicatif samedi on a fait une très longue balade en side car dans les Cévennes et le soir on a mangé avec des amis pour ne rentrer à la maison que vers 01h00 (on était partis depuis 9h00 le matin)

Il aura fallu plus de 5 ans pour parvenir à ce résultat. L'amputation est véritablement l'école de la patience ...

En ce qui concerne ton métier je pense (à titre purement personnel) qu'il serait sage d'envisager une spécialisation vers une branche où tu n'aies pas trop de manipulations et où tu puisses rester dans un périmètre plus restreint que traditionnellement !

Je m'aperçois que j'ai oublié de mentionner que Martine (tout comme moi) avons eus aussi des greffes de peau sur toute la face avant de nos moignons (plus une bonne partie de l'appui distal pour Martine)

Nous sommes tous les deux équipés de manchons silicone (pas de la même marque) avec accroche distale.

Bon courage.

Bonjour Nyfyf

Je ne peux qu'appuyer ce que t'a écrit Grand Pierre.
J'ai conscience que 2 ans 1/2 c'est long, garde confiance dans tes prothésistes.

Je confirme: il faut s'armer de patience après l'amputation et ne pas baisser les bras, il m'a fallu 4 bonnes années pour être à l'aise dans ma prothèse et un bon nombre d'emboîtures 

Chaque problème trouve sa solution.  As-tu l'impression d'être écoutée dans ton centre et d'avoir le prothésiste qui te conviendrait? je n'ai pas hésité à en changer car le mien était jeune diplôméet manquait un peu d'expérience. 
Il est très important d'avoir confiance en son prothésiste, c'est une bonne moitié du boulot qui est fait. 
Et toi même  t'accepte-tu ?
Ton jeune âge devrait te faciliter une bonne réadaptation et je ne vois pas pourquoi, une fois bien appareillée , tu ne pourrais pas exercer ton métier avec un aménagement au niveau horaires.
Tiens nous au courant de ton évolution.
 

un lien utile:
www1.editions-tissot.fr/.../droit-du-travail-article.as

Déjà merci à vous tous de prendre le temps de me répondre et je partager votre expérience avec moi. 

Depuis le post de mon premier message pas mal de choses se sont bousculés pour moi. j'ai décidé je dois avouer un peu sur un coup de tête de quitter mon centre de rééducation afin d'avoir un oeil neuf et de ne plus dépendre de ce centre pour avancer. 

Pour le moment je suis appareillée avec une emboiture contact avec un manchon 3s (sur mesure) qui doit éviter les blessures sans me faire trop varier de volume dans la journée. j'ai aussi un genou C-leg depuis maintenant presque un an mais pour le moment mon principal problème est vraiment l'adaptation de l'emboiture. J'ai reçu une énième emboiture hier que je suis en train de tester… donc affaire à suivre encore une fois  

En ce qui concerne l'acceptation c'est encore une autre histoire… je pense que je n'accepterai jamais mais disons que j'apprend à vivre avec puisque j'ai fait le choix de continuer cette foutu vie. j'apprend a prendre du recul sur les événements de la vie et d'apporter ce que je peux à ce monde un peu fou. mais le regard des autres et surtout celui que je porte sur moi même reste quelque chose que je supporte très difficilement et j'ai tendance a me retrancher sur moi même quand ça ne va pas. 

En ce qui concerne mon travail ça avance aussi, j'ai eu rdv avec la DRH de l'hôpital où je travaille et nous avons convenu d'une tentative de reprise en mi temps thérapeutique en octobre dans un service de consultations… et dire que je voulais travailler au samu… belle dégringolade mais bon je relativise et me dit que le tout est de pouvoir reprendre une activité professionnelle et de remettre un pied dans l'hôpital puis l'aménagement des horaires pourra me permettre de continuer ma rééducation qui n'est pas totalement terminée…

Bonsoir toutes et tous,
Je débute sur ce forum, je suis amputée depuis janvier et avec une tentative d'appareillage depuis fin juin. On me dit que c'est une prothèse provisoire, qu'elle est faite pour que les amputés s'habituent à une prothèse mais c'est un engin monstrueux avec une énorme coque en plastique dont les bords sont en contact avec les plis de l'aine de façon très douloureuse, dont le genou comme la tige en ferraille sont rigides , ça part de travers, j'ai une espèce de verrou sur le côté de la coque avec une cordelette pour plier la prothèse au niveau du faux genou si je m'assois, et quand je m'assois la coque remonte; enfin j'ai l'impression d'un truc totalement archaique, la prothèse la plus basique remboursée par la Sécu. J'ai une jambe artificielle complètement raide, que je déplace en lançant mon moignon en avant quand il ne sort de la coque. Comment peut on s'habituer à un truc pareil? Comment puis je faire pour changer de fabricant et de prothésiste qui ont du avoir le marché avec l'hopital car on ne m'a pas laissé le choix, on ne m'a rien proposé d'autre. C'est eux qui ont l'ordonnance du chirurgien, administrativement, comment ça se passe ? Et où est ce que je trouve d'autres prothésistes sachant que je ne peux pas me payer des A et R en région parisienne.
Je vous ai lu et vous parlez de matériel inconnu pour moi, C-LEG par exemple, et plein d'autres dénominations. Je suis un peu perdue (même beaucoup).
Je ne fais pas de sport, donc mon besoin est simple, pouvoir remarcher dans ma maison (enfin comme vous tous), faire la cuisine, aller prendre ma douche, monter les escaliers sans avoir à tirer cette prothèse, planter quelques fleurs dans mon petit jardin, tout un tas de choses de la vie sans exigence vu mon age. Libérer mon mari de tout un tas de taches ménagères et du temps qu'il passe à s'occuper de moi, même si j'essaye de faire le maximum avec une seule jambe et mon fauteuil roulant.
Aujourd'hui, je ne suis pas en capacité d'apporter mon aide comme je le voudrais, ça viendra surement avec le temps quand j'aurai accepté d'avoir perdu une partie de moi même.
Merci en tout cas de m'écouter.
MIDARVA

Bonjour Mirdava.

Je te  souhaite la bienvenue sur notre forum et bravo pour avoir pris l'initiative  de venir raconter tes déboires. Je ne suis que tibial et malheureusement pas très au fait des amputés fémoraux. Mais il y en a 
pas mal sur le forum dont quelques très au courant qui seront t'apporter des conseils. surveille bien dans les jours qui viennent,il y aura des réponses.

Pour ma part, je ne peux que te souhaiter du courage.

Minnie

bonjour MIDARVA bienvenue 
alors tout ce que tu racontes est strictement exacte A 100%,  drôle d'engin énorme qui n'a franchement pas envie de se mettre à marcher !!!!!!!! ET POURTANT ...on se pose énormément de questions !!! comme je te comprends...idem pour moi . 
aucun look pas beau énervant et tres lourd et surtout pas efficace pour essayer de marcher <> 
il faut en passer par là pour être de nouveau OK pour se déplacer !!! marcher de nouveau   petits ou grand trajets.
pour la vue de cette engins qui ressemble à une bombe ne t’inquiètes pas il faut du temps au moignon pour sécher, reprendre une forme correcte qui pour cela tu vas avoir plusieurs étape de taille pour l’emboîture  ,j'ai eu pour mon compte un petit 10 changements d’emboîture depuis mon amputation (3 ans )alors tout dépend de la personne et de sa pathologie bien sure ...
pour le système aussi celui-ci va évoluer ..tu es en provisoire normal petit matos ...
.deux cas se présenterons à toi ........le premier celui que tu as accroche distale ou alors a dépression mais tu as le temps de voir ça avec l’orthoprothésiste que tu choisira...!!!! prends le temps de bien connaitre cette personne ....car il va être pour toi quelqu'un de tres important maintenant dans ton nouveau départ   


il te faut en toute première chose être patiente et surtout faire les exercices demandés pour une amputation fémoral tres tres important pour être a 100% PRÊTE .
travailler l'ISCHIO MUSCLE DERRIÈRE TA FESSE.ce muscle est le principal pour l'utilisation de ta prothèse (oui le fameux lancement de moignon mais pour cela il te faut de la force )je t'envoies tout ma force bat toi en s'en fou de l'age il faut marcher j'ai 57 ans et maintenant je suis heureux de pouvoir marcher et être surtout autonome ...toutes mes AMITIÉS et n'hésite pas à demander même en message privé on est tous là pour te répondre et t'expliquer vive le forum 

-

Tu vois  Mirvada, déjà une réponse et il y en aura d'autres, peut-être pas trop en ce moment à cause des vacances, il faudra certainement relancer tes problèmes en septembre , mais en restant positive et pourquoi ne pas poster sous " je reprends espoir"

Merci Minnie, oui, déjà avec 3 ou 4 réponses à mes post, je reprends espoir malgré mes 64 ans et je m'en veux de pleurer sur mon sort quand je vois tant de jeunes gens mutilés qui eux sont plein d'enthousiasme et de courage.
 à bientôt, oui, je relancerai en sept.

Bien Mirvada, nous avons pratiquement le même âge. Je suis allée sur ton premier post car je ne savais  plus si j'en avais pris connaissance.

Dans un premier temps, je ne pensais pas pouvoir t'aider  car je ne suis pas fémorale et que je ne sais quasiment rien au niveau des genoux et Cie...

Tu ne dis pas où tu te fais suivre pour ta prothèse, es-tu toujours dans un  centre de  rééducation?Tu peux nous dire lequel?

Les prothèses provisoires ne sont pas faites pour durer, puisque le moignon continue d'avoir des variations. Moi, j'ai du avoir au moins 8 emboitures et attendre quasiment 4 années pour  avoir ma définitive.

Par contre si ta provisoire te blesse ,ou est trop grande tu dois absolument  revoir ton prothésiste et exiger qu'il fasse les retouches nécessaires  pour ne plus souffrir.
Si tu veux changer de prothésiste rien de plus simple. essaie surtout de t'en faire conseiller un qui saura t'écouter, t'expliquer ce qu'il te fera ,  et pourquoi çà  et pas çà?, etc... N'hésite surtout pas à lui poser toutes les questions que tu as mis dans un coin de tête, au besoin , tu fais une liste.
lorsque tu auras ton 1er RDV, il te fera certainement un papier avec ce que tu devrais avoir comme matériel, que tu donneras à ton médecin qui fera la prescription, profites pour lui demander des allers retours soit en taxi conventionnés par la SS  qui t'accompagneront , et reviendront te chercher.

Moi, j'ai procédé ainsi lorsque j'ai changé de prothésiste;
Mais prend le temps de la réflexion il y a un proverbe qui  dit ; On sait ce que l'on a mais on ne sait pas ce que l'on perd ou encore ; lâcher la proie pour l'ombre.

bonjour à toutes et à tous,
bonjour MIDARVA

Une personne(amputée) proche de votre domicile va prendre contact (tél)avec vous
pour dialoguer,suite au MP que je vous ai envoyé

cordialement,christian

Bon, les choses avancent un petit peu. En fait,  voilà comment cela s'est passé: je suis restée hospitalisée pratiquement 3 mois au CHU de Clermont, puis, habitant en Haute Loire, j'ai demandé à rentrer plus près de chez moi. J'ai donc été transférée à l'hopital du Puy en Velay pour finir la cicatrisation du moignon. Dans le service où j'étais, le kiné venait le matin pour me rééduquer à la position debout puis assise en fauteuil car à Clermont je suis restée couchée pendant 3 mois sans m'asseoir (j'ai eu pas mal d'infections, une embolie pulmonaire, 1 anesthésie générale par semaine pour changer le vac, etc.au CHU), puis quand j'ai pu enfin faire mes transferts avec le déambulateur, on m'a envoyé le prothésiste pour prendre mes mesures pour un bonnet en tissu à mettre sur le moignon dans le but de lui donner une forme plus adaptée à une prothèse. 1er échec, le bonnet était trop petit et comme le prothésiste ne vient qu'une fois par semaine, j'ai perdu 3 semaines avant d'avoir un autre bonnet, le temps qu'ils reçoivent l'autre. Puis, j'ai eu ma première prothèse provisoire. Quand j'ai vu le monstre, j'ai éclaté en sanglots car personne ne m'avait montré ce que c'était, on m'a imposé et le fabricant et le prothésiste. J'ai quand même commencé avec le kiné à travailler avec cette horreur... Et le pire c'est que je suis sure qu'elle avait été déjà portée, les sangles étaient sales, pleines de taches et en plus, on pouvait mettre 2 cuisses comme la mienne dans l'emboiture. Donc, je présume que le proth. avait trouvé ça dans son vieux stock pour se dépêcher avant les vacances et récupérer l'ordonnance du chirurgien. J'ai donc eu une deuxième prothèse, un peu plus petite mais faite sur le même modèle. J'étais dans un service de SSR et non pas en centre. Je suis sortie de l'hosto car je n'avais qu'une envie, rentrer chez moi après 6 mois d'absence en demandant à faire de la kiné chez moi dans mon environnement et à être suivie au centre 1 fois par semaine par le prothésiste. Ce qui ne s'est pas tout à fait passé comme ça, puisque le proth n'a pas voulu reprendre mon emboiture disant que ça allait alors que j'avais mal. Donc, je suis chez moi, et je fais comme je peux avec un appareil non adapté, qui va de travers.
J'ai eu le centre de réadaptation de Clermont ce matin, ils sont prêts à me récupérer et travaillent avec un autre fabricant mais je veux être sure de ma prise en charge Sécu avant d'envoyer l'autre, que je vois vendredi, promener .
Je sais pas si j'ai été très claire dans la chronologie des évènements, mais en gros voilà.
PS : on ne m'a pas proposé non plus d'aller en centre. Pour être honnête, je pense que je n'y serai pas allée.
A bientôt, Midarva

bonsoir MIDARVA

Vous avez le droit de choisir votre orthoprothésiste,il suffit de le signaler au Médecin MPR (celui qui prescrit votre appareillage)
quand vous passerez la visite,voir demander un RDV pour une visite.

Ce qui compte pour la sécu c'est la prescription du Médecin quelque soit le prothésiste

cordialement,christian

Bonjour,
Je suis originaire de Clermont mais habitant à Paris. Je reviens 1 fois / mois à Clermont.
J'ai eu mon accident au Puy il y a 23 ans.
L'amputation se passe bien. A l'époque, je ne suis pas resté en Auvergne pour la prothèse. Aussitôt revenu en forme, je suis parti sur Lyon (Centre des Massues, Chabloz Orthopédie ...).
Je pourrai te donner quelques conseils.
Bon courage