douleurs fantomes
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douleurs fantomes
Bonjour à tous je suis nouveau sur ce forum, je suis yohan de la rochelle et après un accident de moto en septembre 2006 ,fractures ouvertes tibia péroné stade III et fémur de la jambe gauche et qui m'a valu 5 mois alité et 11 mois de rééducation je viens de me fracturé tibia et péroné de cette même jambe le 14 février 2013 et donc aujourd'hui la seule solution c'est l'amputation sous le genoux. l'opération n'est pas encore confirmé mais devrai avoir lieu mi-mars. je me prépare psychologiquement.
vu que j'ai souffert assez depuis mon accident pour conserver ma jambe, ma question est; les douleurs fantômes prendront elles en compte les différentes douleurs subies ces dernières années?
amicalement
yohan le p'tit vendéen
vu que j'ai souffert assez depuis mon accident pour conserver ma jambe, ma question est; les douleurs fantômes prendront elles en compte les différentes douleurs subies ces dernières années?
amicalement
yohan le p'tit vendéen
YOHAN- Nouveau
- Nombre de messages : 23
Age : 45
Localisation : LA ROCHELLE
Type d'amputation : trans tibiale le 21 mars 2013
Date d'inscription : 04/03/2013
Re: douleurs fantomes
Bonjour Yohan et bienvenu sur le forum,
Je ne sais pas répondre à ta question et je ne sais pas si quelqu'un saura... mais je pense que si on pouvait prévoir les douleurs fantômes, alors on pourrait les contrôler ou les supprimer. Le corps se souvient de tout "à l'insu de notre plein gré" comme disait le coureur cycliste...
Dans mon modeste cas j'ai beaucoup de sensations fantômes, pratiquement en permanence en fait, mais les douleurs fantômes violentes ne sont pas trop fréquentes, fort heureusement.
Je ne sais pas répondre à ta question et je ne sais pas si quelqu'un saura... mais je pense que si on pouvait prévoir les douleurs fantômes, alors on pourrait les contrôler ou les supprimer. Le corps se souvient de tout "à l'insu de notre plein gré" comme disait le coureur cycliste...
Dans mon modeste cas j'ai beaucoup de sensations fantômes, pratiquement en permanence en fait, mais les douleurs fantômes violentes ne sont pas trop fréquentes, fort heureusement.
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Jean-Pascal
"Le premier échec, c'est de ne pas essayer"
"On ne résout jamais un problème sans en créer dix autres" (George Bernard Shaw, portant un toast à Albert Einstein dans les années 20)
"Les miracles, il faut les faire soi-même". (Titre du livre de Sina Trinkwalder, Droemer, 2013, [Wunder muss man selber machen]).
"Ce n'est qu'en essayant continuellement que l'on finit par réussir. Autrement dit, plus ça rate, plus on a des chances que ça marche" (devise Shadock).
"Les malades n'ont pas le temps d'être patients"
Bien faire et laisser braire
JP (alias "droledepied")- Actif
- Nombre de messages : 2304
Age : 71
Localisation : Ile de France
Type d'amputation : Trans-métatarsienne (en 2009) puis ATCT (en 2011) et enfin tibiale (en 2013).
Date d'inscription : 20/10/2009
Re: douleurs fantomes
Salut Yohan,
je comprends le sens de ta question. JP l'a bien évoqué, il n'y a rien de tracé avec les douleurs fantômes.
Pour mon expérience, j'ai été amputé du gros orteil à la seconde phalange en 99 immédiatement après l'AVP. J'en ai chié 6 mois avec des décharges électriques qui me faisait sursauter et un traitement Rivotril. Après, ce n'est pas un membre bien gros et j'avais totalement oublié son existence fantome.
En 2009, je subis une amputation trans fémorale. Anecdote : je sens ma jambe fantome pliée à 90° en permanence, bien que mes sensations s'estompent peu à peu.
Actuellement, je ressens des picotements dès lors que je démoule la prothèse, essentiellement au pied : plante, talon, orteils, plus rarement la cheville ou le mollet. Du coup, j'ai retrouvé un pied fantome intact avec tous ses orteils.
Par chance, le contraire eut été pour le moins facheux, les horribles douleurs que j'ai subi des années au genou et dans mes os maniés et remaniés sont parties avec le bout qui a été détaché.
Tout ça pour dire que je ne pense pas qu'il y a une mémoire de la douleur "ortho". Les douleurs fantômes sont neuro, une réaction du cerveau qui ne comprend pas que le nerf ne mène plus ou il menait avant. Qu'il a été sectionné, quoi.
Pour y échapper sans neuroleptique, j'ai déjà arrêter d'essayer de bouger les orteils car j'y arrive mais ça ravive les picotements.
Ensuite, je persuade la partie de mon cerveau concernée, que ma jambe gauche fini au bout du moignon. Pas de pied, pas de cheville, pas de genou. Pas facile quand tu peux quand même bouger le pied... Con de cerveau, il beugue un peu avec ça.
Bon courage à toi pour la suite. N'hésite pas à faire sortir les choses qui te préoccupent ici ou en privé. Ca peut aider pendant cette phase d'attente.
je comprends le sens de ta question. JP l'a bien évoqué, il n'y a rien de tracé avec les douleurs fantômes.
Pour mon expérience, j'ai été amputé du gros orteil à la seconde phalange en 99 immédiatement après l'AVP. J'en ai chié 6 mois avec des décharges électriques qui me faisait sursauter et un traitement Rivotril. Après, ce n'est pas un membre bien gros et j'avais totalement oublié son existence fantome.
En 2009, je subis une amputation trans fémorale. Anecdote : je sens ma jambe fantome pliée à 90° en permanence, bien que mes sensations s'estompent peu à peu.
Actuellement, je ressens des picotements dès lors que je démoule la prothèse, essentiellement au pied : plante, talon, orteils, plus rarement la cheville ou le mollet. Du coup, j'ai retrouvé un pied fantome intact avec tous ses orteils.
Par chance, le contraire eut été pour le moins facheux, les horribles douleurs que j'ai subi des années au genou et dans mes os maniés et remaniés sont parties avec le bout qui a été détaché.
Tout ça pour dire que je ne pense pas qu'il y a une mémoire de la douleur "ortho". Les douleurs fantômes sont neuro, une réaction du cerveau qui ne comprend pas que le nerf ne mène plus ou il menait avant. Qu'il a été sectionné, quoi.
Pour y échapper sans neuroleptique, j'ai déjà arrêter d'essayer de bouger les orteils car j'y arrive mais ça ravive les picotements.
Ensuite, je persuade la partie de mon cerveau concernée, que ma jambe gauche fini au bout du moignon. Pas de pied, pas de cheville, pas de genou. Pas facile quand tu peux quand même bouger le pied... Con de cerveau, il beugue un peu avec ça.
Bon courage à toi pour la suite. N'hésite pas à faire sortir les choses qui te préoccupent ici ou en privé. Ca peut aider pendant cette phase d'attente.
Re: douleurs fantomes
Salut Yohan,
Jean-Pascal et Gwenaël, t'ont tout résumés, les douleurs du membre fantôme font partie de l'amputation, rares sont ceux qui n'en ont pas quelques unes. Amputé, ton cerveau analyse ton schéma corporel comme antérieurement, toujours intact, alors qu'il n'en est plus rien, il y réagi en fonction, mais pas toujours. En bref, ils ont coupés les nefs, mais pas déconnecté le circuit au niveau du cerveau et ce dernier va toujours jusqu'aux extrémités, d'où parfois ce ressenti de douleurs. Ce phénomène, nous ne pouvons pas le prévoir, certains n'en ont pas, d'autre en ont ? Bien malin celui qui peut les prédirent. Personnellement, J'en ai eu de très violentes au début et petit à petit elles se sont estompées avec le temps. Elles sont toujours présentes, mais sans commune mesure avec ce qu'elles étaient. Ne t'en inquiètent pas trop, car ils existent des traitements toujours pour les soulager.
Si tu es à La Rochelle, tu vas en clinique ou CH ? Si tu es au CH, tu ne serais pas suivi pour cette éventuelle amputation par le Dr J-B Gauthier ou le Dr Didier Lefant ? Tu peux me répondre en "mp", nous pourrons communiquer plus facilement par téléphone si tu le désires. Pour infos, je suis à 40 km de la Rochelle et je suis amputé tibial gauche. Dernière petite question, où avais-tu fait ta rééducation en 2006 ? Si c'est à Richelieu, quel médecin te suivait ?
Jean-Pascal et Gwenaël, t'ont tout résumés, les douleurs du membre fantôme font partie de l'amputation, rares sont ceux qui n'en ont pas quelques unes. Amputé, ton cerveau analyse ton schéma corporel comme antérieurement, toujours intact, alors qu'il n'en est plus rien, il y réagi en fonction, mais pas toujours. En bref, ils ont coupés les nefs, mais pas déconnecté le circuit au niveau du cerveau et ce dernier va toujours jusqu'aux extrémités, d'où parfois ce ressenti de douleurs. Ce phénomène, nous ne pouvons pas le prévoir, certains n'en ont pas, d'autre en ont ? Bien malin celui qui peut les prédirent. Personnellement, J'en ai eu de très violentes au début et petit à petit elles se sont estompées avec le temps. Elles sont toujours présentes, mais sans commune mesure avec ce qu'elles étaient. Ne t'en inquiètent pas trop, car ils existent des traitements toujours pour les soulager.
Si tu es à La Rochelle, tu vas en clinique ou CH ? Si tu es au CH, tu ne serais pas suivi pour cette éventuelle amputation par le Dr J-B Gauthier ou le Dr Didier Lefant ? Tu peux me répondre en "mp", nous pourrons communiquer plus facilement par téléphone si tu le désires. Pour infos, je suis à 40 km de la Rochelle et je suis amputé tibial gauche. Dernière petite question, où avais-tu fait ta rééducation en 2006 ? Si c'est à Richelieu, quel médecin te suivait ?
_________________
Amicalement
Jean-Claude
"La nature fait les hommes semblables, ... la vie les rends différents". (Confucius)
Amputé tibial gauche - LBK- Emboiture carbone - manchon silicone - attache distale - Pied 1C 30 TRIAS Otto-Bock
Prothésiste: POVELSEN ET CIE - 35, rue de Bellefonds - 16100 - COGNAC - Tél. : 05 45 82 23 07
Jean-claude- Modérateur
- Nombre de messages : 554
Age : 79
Localisation : Breuil Magné Charente-Maritime
Type d'amputation : Tibiale gauche (LBK)
Date d'inscription : 02/08/2006
Re: douleurs fantomes
Bonjour Jean-claude,
merci à tous de m'avoir répondu rapidement
je suis suivi depuis 2006 par le Docteur Nebout julien à l'hopital c'est lui qui m'a fait la greffe d'os, les greffes de peau, et greffe de muscle, c'est un super chir orthopédique et en plus il est humain car les autre veullent faire de moi leur cobaye car ils me proposent une opération de la dernière chance et au contraire le docteur Nebout me conseille l'amputation du moins c'est moi qui prends la décision.
j'ai fais toute ma rééducation à richelieu par le docteur vial et caremier, en fait j'habite pas à la rochelle mais à 35 km à Benon
amicalement
yohan
merci à tous de m'avoir répondu rapidement
je suis suivi depuis 2006 par le Docteur Nebout julien à l'hopital c'est lui qui m'a fait la greffe d'os, les greffes de peau, et greffe de muscle, c'est un super chir orthopédique et en plus il est humain car les autre veullent faire de moi leur cobaye car ils me proposent une opération de la dernière chance et au contraire le docteur Nebout me conseille l'amputation du moins c'est moi qui prends la décision.
j'ai fais toute ma rééducation à richelieu par le docteur vial et caremier, en fait j'habite pas à la rochelle mais à 35 km à Benon
amicalement
yohan
YOHAN- Nouveau
- Nombre de messages : 23
Age : 45
Localisation : LA ROCHELLE
Type d'amputation : trans tibiale le 21 mars 2013
Date d'inscription : 04/03/2013
Re: douleurs fantomes
bonjour Jean-claude
j'ai oublié, que veut dire"répondre en "mp"? c'est la première fois que je vais sur un forum. merci
amicalement
yohan
j'ai oublié, que veut dire"répondre en "mp"? c'est la première fois que je vais sur un forum. merci
amicalement
yohan
YOHAN- Nouveau
- Nombre de messages : 23
Age : 45
Localisation : LA ROCHELLE
Type d'amputation : trans tibiale le 21 mars 2013
Date d'inscription : 04/03/2013
Re: douleurs fantomes
Tu habites Benon, qu'il est loin le temps où j'y faisait du vélo dans sa forêt ! ... Répondre en message privé, c'est utiliser la petite case "mp"sous le message. Pour infos, à Richelieu, le Dr VIAL a prit sa retraite l'an passé. C'est le Dr MEKLAT qui est passé "médecin coordinateur".
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Jean-Claude
"La nature fait les hommes semblables, ... la vie les rends différents". (Confucius)
Amputé tibial gauche - LBK- Emboiture carbone - manchon silicone - attache distale - Pied 1C 30 TRIAS Otto-Bock
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Jean-claude- Modérateur
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Type d'amputation : Tibiale gauche (LBK)
Date d'inscription : 02/08/2006
Re: douleurs fantomes
YOHAN a écrit:bonjour Jean-claude
j'ai oublié, que veut dire"répondre en "mp"? c'est la première fois que je vais sur un forum. merci
amicalement
yohan
Bonjour Yohan, répondre en mp signifie que tu utilise la messagerie privée interne du forum, très utile pour échanger des coordonnées privées. Tu y a accès avec le bouton "mp" qui se trouve en bas à gauche de tous les messages et sur le profil de chacun (bouton "profil")
Pour envoyer un message il te faut aller sur soit un message, soit sur le profil de la personne que tu souhaites contacter, cliquer sur ce fameux bouton et écrire ton message (en omettant pas de lui donner un titre sinon ça va moins bien marcher !)
Amicalement
ps: si tu pouvais passer par la rubrique "présentation" nous en dire un peu plus sur toi
Invité- Invité
Re: douleurs fantomes
Bonjour, vous allez me trouver bête, mais j'ai cherché votre rubrique "présentation" sans succès, alors si vous pouviez m'indiquer où je dois aller pour me présenter.
merci d'avance
à bientôt
yohan
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yohan
YOHAN- Nouveau
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Age : 45
Localisation : LA ROCHELLE
Type d'amputation : trans tibiale le 21 mars 2013
Date d'inscription : 04/03/2013
Re: douleurs fantomes
Lorsqu'on débute dans le monde des forums on est un peu perdu, c'est pas bien grave !
https://adepa.forumactif.com/f29-presentation
https://adepa.forumactif.com/f29-presentation
Invité- Invité
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