Douleurs fantômes continues

Bonjour,

je sais qu'il y a plusieurs sujets qui traitent des problèmes fantômes et j'avoue ne pas avoir eu le courage de tous les lire.
Je voudrais quand même parler de mon cas qui est très certainement des plus banals mais auquel je ne trouve aucune solution, si petite soit-elle.
Je ne demande pas que mes douleurs disparaissent du jour au lendemain mais avec quelques conseils, des petites astuces qui faciliteraient la vie quotidienne.

J'ai toujours eu des douleurs fantômes très intenses. A chaque fois que ça me prend, j'en ai pour la journée. Je sens de légers picotements au moignon jusqu'au moment où la douleur part, horriblement forte.
Je ne peux pas m'empêcher de crier, ce qui fait qu'en général, je mets ma main sur ma bouche à cause des voisins et de mon chat que mes cris terrifient et me plie en deux en frappant du poing sur la table, le temps que ça passe. Je vous avoue que ça m'épuise et pourtant, tant que la crise est là, je ne peux bien sûr pas dormir (et mon mari non plus !)
Je n'en peux plus. Plus ça va, plus mes douleurs se rapprochent. Là, ça fait trois jours que j'en ai et je ne sais plus quoi faire. Le médecin anti-douleur que j'avais consulté il y a quelques années, m’avait suggérée de prendre du Rivotril et du Laroxyl en masse (ça veut dire jusqu'à combien de gouttes ?). J'en arrive à prendre 50 gouttes de Rivotril 2-3 fois par jour mais sans grand succès. Comme je suis épileptique, les médicaments anti-épileptiques qui servent d'anti-douleurs, ça me connait et ça ne me fait pas toujours beaucoup d'effet.

Le neurologue qui me suit à la Salpêtrière souhaiterait me faire opérer du cerveau, notamment à l'hippocampe puisque j'ai beaucoup de problèmes de mémoire. Et j'ai aussi de problèmes de langage. Je bégaye, je trouve parfois difficilement mes mots...
J'aimerais vraiment que tout cela cesse. Je suis étonnée de voir que je n'ai pas le cœur qui lâche tant la douleur est intense. Quand ça me prend, je pose souvent ma tête sur la table et je tape dessus en criant, tant c'est insupportable. Mon chirurgien-neurologue voudrait me faire opérer mais j'ai peur. C'est que ce n'est pas une opération de la jambe, là. S'il y a une erreur, ce sera tant pis pour moi. Est-ce que ça vaut le coup de passer par là ? Là, c'est exceptionnel, ça fait 3 jours que je suis en crise mais en général, ça me prend 2-3 fois maximum par an. En tout cas, je plains les patients qui ont des crises fantômes tous les jours. Je me demande bien comment ils font....

Certains m'ont parlée du système du miroir mais malheureusement, ça ne marche pas. Mon neurologue m'a envoyée voir un médecin anti-douleurs mais je ne suis pas sûre qu'il sache traiter ce genre de problème qu'il ne peut même pas voir ni ausculter puisque le membre n'existe plus. Il m'avait dit de prendre du Rivotril et du Laroxyl en masse mais même ainsi, ça ne semble pas marcher.
 
Je n'en peux plus, il faut absolument trouver quelque chose car non seulement ça me fait horriblement souffrir mais mon mari travaillant, je ne peux pas me permettre de lui faire passer des nuits blanches en criant de douleur toute la nuit même s'il est "cool" est comprend tout à fait que ce n'est pas de ma faute...

Bonjour Diamentbleu
J''ai fait de la kiné avec un appareil de neurostimulation qui consiste à mettre 4 électrodes électriques sur le bout du moignon et je laissais ce dispositif 1 heure voir 1 heure trente .
Je dois avouer qu'il a fallu plusieurs mois pour voir une amélioration mais maintenant j'ai beaucoup moins de douleurs et cela fait un petit moment que je n'ai pas refait de séances.
Tu dis que tu as vu un médecin pour la douleur parles lui en cela pourrai peut être te convenir l'appareil est pris en charge par la sécurité sociale mais il vaut mieux passer par un kiné au début pour placer les électrodes correctement.
Cordialement

Bonjour Diamantbleu
J''ai fait de la kiné avec un appareil de neurostimulation qui consiste à mettre 4 électrodes électriques sur le bout du moignon et je laissais ce dispositif 1 heure voir 1 heure trente .
Je dois avouer qu'il a fallu plusieurs mois pour voir une amélioration mais maintenant j'ai beaucoup moins de douleurs et cela fait un petit moment que je n'ai pas refait de séances.
Tu dis que tu as vu un médecin pour la douleur parles lui en cela pourrai peut être te convenir l'appareil est pris en charge par la sécurité sociale mais il vaut mieux passer par un kiné au début pour placer les électrodes correctement.
Cordialement

Bonjour Marc,
Merci beaucoup pour ta réponse. Je vais suivre tes conseils.
Il y a très longtemps que j'ai vu le médecin anti-douleurs dont je parle. Peut-être en 2011-2012 maximum. Je vais essayer de prendre un rendez-vous avec lui (s'il est toujours là !). De toutes manières, c'est au centre anti-douleurs de la Salpêtrière alors même s'il est parti, je verrai un autre médecin.
Je lui parlerai de cet appareil de neurostimulation. Ce serait merveilleux si ça pouvait au moins réduire le nombre de douleurs.
Encore merci et meilleurs vœux pour 2019.
Cordialement

Bonjour Messieurs 
Je réalise un Tpe (classe de 1ère) sur les membres fantômes .
Je travaille sur les douleurs que vous pouvez ressentir après l'amputation d'un membre.
Je serais ravi que vous me donniez plus d informations et de pouvoir vous contacter par tél ou par mail ensuite
Dans l'attente de votre réponse,

Cordialement 
Meilleurs voeux 2019

Bonjour.
Je ne suis pas médecin, mais les symptôme que tu décris et pour lesquels ton neurologue envisage une chirurgie sont peut être des effets secondaires des médicaments que tu prends?
Je suis resté longtemps sous lyrica, avec pour conséquences des troubles importants de la mémoire, de la concentration et de la personnalité. J'ai arrêté en grande partie à cause de ça.
Pour ce qui est des douleurs du membre fantôme, j'ai pour ma part bénéficié de l'hypnose. En association avec l'acupuncture, j'ai pu arrêter les traitements médicamenteux, et ne souffre presque plus de ces douleurs.
Pour moi l'hypnose, bien pratiquée par quelqu'un de formé aux méthodes du traitement de la douleur, est une très bonne solution.
bon courage à toi.

Bonjour
Il m'arrive d'avoir des lancements au membre fantôme et dans ce cas là, dès le départ, je prends un paracétamole (pas plus surtout)
Les élancements cessent au bout de 30 minutes environ alors que sans j'en ai pour la nuit ce qui m'arrivait régulièrement autrefois puisque personne ne m'a dit jamais comment les traiter..

Bonjour,

Je m'excuse d'avoir mis tant de mois pour répondre. Je tiens d'abord à vous remercier pour vos réponses et vos conseils. J'ai décidé de revoir le médecin que j'avais vu pour l'anti-douleur.
Peut-être que l'hypnose marcherait ? Il est vrai que j'ai toujours eu quelques doutes à ce sujet : vrai ? faux ? Mais ça semble marcher puisque de plus en plus de personnes en parlent.
Comme j'ai dit plus haut, je parlerai aussi de la électrostimulation à ce médecin.
Par contre le paracétamol ne marche pas du tout sur moi. Peut-être est-ce trop faible par rapport aux médicaments que je prends déjà pour mon épilepsie ?
Mais il faut (si possible) trouver une solution pour que ça cesse. Dernièrement, ça m'a duré 3 jours. Ça me fait hurler, ça m'épuise et je ne peux faire aucune activité sinon attendre que ça veuille bien cesser. Ça me déprime. Mon Dieu, je ne veux pas avoir à endurer cela toute ma vie !
Là, en ce moment même, je subis des douleurs fantômes toutes les 15-20 secondes.

Bonjour à tous,
Fin mai, je suis allé voir un hypnotiseur à Orléans pour mes douleurs membres Fantômes (fourmillements au quotidien surtout quand j'en parle comme en ce moment et 19 décharges de 380 Volts eux très douloureuses en 1 an de temps) j'étais très septique, lors de la séance, il m'a notifié qu'il s'était passé quelques choses, pour ma part je n'ai rien senti de la sorte. Et il faut l'admettre, que depuis, je n'ai plus ces fameuses décharges, je croise les doigts.