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 desarticulation de hanche chez mon petit garçon de 2 ans

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katell
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MessageSujet: desarticulation de hanche chez mon petit garçon de 2 ans   Jeu 25 Mar 2010 - 3:38

Bonjour ,

Je suis la maman d'un petit garçon en cours d'adoption en Haiti. Suite au seisme notre boutchou de 2 ans a subit une desarticulation de hanche avec nombreuses greffes de peau .
Je souhaiterai contacter des personnes concernées pour préparer sa prise en charge future . Nous nous expatrions dans 4 mois en Polynésie Française , peut etre que l'un(e) d'entre vous aurait une expérience d'appareillage sur Tahiti ?
Je précise que nous avons 4 enfants dont notre petit 3eme né avec une agénésie tibiale complète appareillée et autres malformations dues à la maladie des brides amniotiques , nous ne sommes donc pas en terrain inconnu mais bien conscients que l'appareillage et la mobilité de son petit frère sera bien différente de la sienne ...

Merci d'avance pour vos infos !
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syl
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MessageSujet: Re: desarticulation de hanche chez mon petit garçon de 2 ans   Jeu 25 Mar 2010 - 9:52

Je ne pourrai pas te renseigner. Cependant je vous souhaites beaucoup de courage
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minnie
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MessageSujet: Re: desarticulation de hanche chez mon petit garçon de 2 ans   Jeu 25 Mar 2010 - 17:46

Je ne peux pas t'aider, je n'ai aucune expérience ni aucun témoignage pour t'aider, je peux juste te souhaiter une bonne chance.
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katell
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MessageSujet: Re: desarticulation de hanche chez mon petit garçon de 2 ans   Jeu 25 Mar 2010 - 21:33

Merci pour vos encouragements , pour le moment nous sommes inquiets de le voir se déplacer comme il peut entre les gravats et la bache trempée avec sa peau greffée si fragile ...
Je cherche des infos pour l'après mais le présent est encore très précaire.
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minnie
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MessageSujet: Re: desarticulation de hanche chez mon petit garçon de 2 ans   Ven 26 Mar 2010 - 9:05

Pourquoi ne pas te renseigner là où ton petit 3ème a été appareillé?
Ils seront plus aptes à te renseigner, étant eux-mêmes dans un circuit où ils connaissent tous les circuits.
Je peux te donner les coordonnées de mon centre en région parisienne;
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katell
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MessageSujet: Re: desarticulation de hanche chez mon petit garçon de 2 ans   Ven 26 Mar 2010 - 19:21

Parce que ce type d'amputation est extremement rare chez un enfant et qu'ils n'en ont encore jamais vu .... c'est déjà rare chez un adulte (j'ai posté un peu partout et aucun adulte concerné ne m'a répondu ... mais je ne desespère pas !
En attendant je cherche un fauteuil enfant à amener là bas en Mai pour éviter de le voir par terre .
Un question pour les amputés tibiaux : avez vous demandé et obtenu une prescription ALD pour un fauteuil manuel ?
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minnie
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MessageSujet: Re: desarticulation de hanche chez mon petit garçon de 2 ans   Sam 27 Mar 2010 - 7:40

Oui, c'est le centre d'appareillage qui s'est occupé de tout. Prix en charge par la sécu à 100 pour 100.
T'as rien trouvé sur Paris? as-tu essayé sur l'hôpital des Invalides ou celui du Val de Grâce; les deux sont assez spécialisés pour les grands blessés, victimes de guerre.
Je sais que le Val de Grâce est réservé aux militaires, mais ils peuvent peut-être te conseiller ou te recommander un chirurgien ? ça vaut le coup d'essayer.
Pour le fauteuil, tu peux essayer de t'en procurer un en faisant un appel à la bonne générosité des gens, il doit bien avoir un site d'entraide. Il faudrait que tu te fasses connaitre, que l'on parle de ton cas . Pourquoi pas les médias? T'as bien une station locale de radio dans ton coin qui pourrait relayer ta demande.

Bon courage, tiens nous au courant de la suite...
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Monique
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MessageSujet: Re: desarticulation de hanche chez mon petit garçon de 2 ans   Sam 27 Mar 2010 - 8:12

Bonjour Katell,
il y a quelques temps, j'ai croisé chez ma prothésiste un petit garçon de 6 ans désarticulé de naissance,( il avait une pêche incroyable)

je vais me renseigner auprès de ma prothésiste pour pouvoir contacter ses parents (très sympas)
il y a l'ASSEDEA (aide aux enfants amputés) qui est très bien, ils pourront t'aider!!!

Comment se prénomme ton petit bouchon???
je l'embrasse bien fort!!
Monique

_________________
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katell
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MessageSujet: Re: desarticulation de hanche chez mon petit garçon de 2 ans   Sam 27 Mar 2010 - 8:21

Ce serait super Monique !!! Nous avons choisi de l'appeler Hélio (notre petit soleil!) , je viens d'avoir des nouvelles : c'est un vrai acrobate , il se met à grimper partout et se marre tout le temps il parait !!! je suis trop contente ! c'est une maman adoptante qui est là bas qui vient de nous donner des news .
Pour l'ASSEDEA j'étais adhérente mais j'étais déjà la seule a avoir un petit garçon avec une agénésie tibiale aux rencontres ...
Minnie , je demandais ça parce que j'ai tenté de faire prescrire un FRM à mon petit 3ème (ALD100% + AEEH 80%) ...mais je me suis pris 2 portes d'affilé , tant pis je vais chercher autre chose !
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MessageSujet: Re: desarticulation de hanche chez mon petit garçon de 2 ans   

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