Maman en détresse

Rappel du premier message :

Bonjour,
Ma fille de 25 ans, ébéniste, a eu les doigts coupés il y a 2 semaines. 7 H d'opération : le pouce, reconstruction de l'annulaire et du majeur avec les morceaux de ses doigts et de l'index qui a été complètement amputé et elle a perdu l'ongle de l'index. Elle a tout fait comme le chirurgien demandait tout en souffrant terriblement.
Et hier, la catastrophe, aucune des greffes n'a pris. On est tous anéantis et en plus, on est à plus de 150 km d'elle et sa soeur aussi.
Elle se demande comment elle va vivre, comment elle va trouver un compagnon puisqu'elle a des tas d'amis mais pas de petit ami ou de fiancé.
Comment puis-je l'aider, comment puis-je m'aider ?

Je suis tout à fait d'accord avec toi, Brigitte ! Quand j'ai relu mon post dans le contexte de la discussion, je l'ai trouvé un peu rude et déplacé. Je suis désolé, je ne voulais pas te froisser.

J'ai simplement réagit spontanément au post de Jean-Luc que j'ai trouvé très bien et je risquais une considération générale sur l'amputation, basé sur ma simple expérience (pied) qui n'est en rien comparable avec l'amputation récente d'Elisabeth.

Bien qu'il faille quand même un peu de temps pour "digérer" une amputation, je pense que ça n’empêche pas d'avoir une vie riche et remplie de satisfactions en tout genres.

Ho mais tu ne m'as pas froissée JP.

Le contexte est différent pour chacun selon qu'on vit seul ou pas, en campagne ou en ville et bien entendu selon l'handicap.

L'amputation, je pense que ma fille l'a tout à fait digérée. Elle positive à fond, bon elle a de temps en temps des baisses de moral mais ça ne dure jamais longtemps.

Comme je l'ai dit, elle prend exemple sur mon père qui a été très gravement brûlé (il voyait les os de ses bras et de ses mains, sa montre s'est incrustée dans la chair) en 1957, au Congo, dans un accident d'avion. Pour donner la température : l'avion fondait. A l'époque, on le plongeait dans un bain et on le brossait avec une brosse en chiendent. Il est resté un mois à l'hosto là bas avant de faire un mois à Bruxelles. Pendant deux ans, il a pris tous les jours les transports en commun pour aller faire sa rééducation et notamment des mains. Il rentrait en sang parce que sa peau craquait tous les jours.

C'est en discutant avec lui qu'elle a pris son courage pour regarder sa main et se dire : j'ai perdu mes doigts, c'est comme ça et je dois faire avec. En avant marche". Elle sait bien que ce sera marche ou crève et elle n'a pas l'intention de crever ni de rester à se lamenter. Elle veut avancer.

Bonsoir à tous,

Ca fait longtemps que je ne suis pas venue mais ma fille m'a dit qu'elle s'était inscrite mais elle n'a pas écrit.

Il y a de bonnes nouvelles et de moins bonnes.

Les bonnes : depuis la fin août, Elizabeth reconduit sa voiture, normalement, sans adaptation, juste avec ses morceaux de doigts.

Elle fait de l'entrainement pour intégrer l'équipe handi-sport de natation. Elle fait 3 h d'entrainement par semaine en plus de ses 3 h de natation de rééducation.
Si vous vous voulez soutenir les nageurs, il y a des compétitions à St Brieuc (Côtes d'Armor) le week-end du 23-24 novembre.

Elle fait aussi de l'entrainement pour courir des trails. Elle a couru et marché 36 km en 24 h pour une action pour aider au bien-être des femmes atteintes d'un cancer du sein. Elle a même couru avec son chien. Ca a bien fait rire le public. Il parait que c'est lui qui l'entrainait. Enfin, il a l'habitude puisqu'il court avec elle quasiment tous les jours.

Elle va bientôt arriver à la fin de sa rééducation. Elle en est un peu déçue car elle croyait récupérer plus.


Les mauvaises.

Elle ne peut plus prendre d'anti-douleurs. C'est la cata. Elle n'a quasiment plus d'immunité.

Elle est prise en charge par un médecin de la douleur mais là encore, elle ne supporte pas les médicaments. Ca va sans doute devenir compliqué.

Donc, elle a le choix : soit prendre les médicaments pour les douleurs neurologiques et elle n'a plus d'immunité et donc, elle risque gros à chaque pépin de santé. De plus, elle est comme toute la famille, une très longue liste d'effets secondaires et en général, on cumule les courants et les rares.
Soit ne rien prendre et là, elle déguste avec tout le cortège de problèmes dont le manque de sommeil est le plus préoccupant.

Elle a eu une prothèse mais qui ne va pas du tout. Elle a eu le gant mais d'une part, c'est trop lourd et d'autre part, elle ne peut rien faire avec.

Les médecins et tout le staf se cassent toujours la tête. C'est très compliqué de trouver une solution pour remplacer ses doigts.

On n'arrive toujours pas à avoir des témoignages de personnes amputées du pouce et du majeur.

On cherche des solutions sur le net mais ce n'est pas évident.
Il y a la greffe de l'orteil souvent le deuxième, ou une partie du gros et du deuxième, ou le gros modifié.
Il y a aussi le morceau du bras mais ça fait un gros morceau de viande (je dis viande parce que c'est Elizabeth qui le dit) - ce sont la peau, les muscles et les os-, de pris et ensuite, pour la cicatrisation du bras, bof bof.
L'orteil permet une prise mais pas l'autre. Et tout cela ne garantit pas que ce sera suffisant pour faire la pince avec ses morceaux de doigts raccourcis. Bref, ce n'est pas simple tout cela.

En plus, elle doit quitter le logement qui appartient à l'employeur pour le 31 décembre. Elle cherche une maison avec jardin mais dans son coin, ce n'est pas gagné pour en trouver une dans ses prix et puis le fait qu'elle soit handicapée à l'air de refroidir les gens.

Donc, avec ça, son moral n'est pas trop au beau fixe.

Elle se fait aussi du soucis pour son avenir. Elle n'est pas trop optimiste pour savoir que faire. Elle a rencontré un jeune qui a été amputé du bras, qui a fait une formation et qui se retrouve au chômage.

Je suis contente d'avoir des nouvelles d'Elizabeth.
Elle à Simon comme moniteur de bassin?
Dèja en compétition, chapeau pas mal en peu de temps, bravo.
Dommage que c'est si loin, ça aurait été un plaisir de nager à ses côtés, j'ai une amie Catherine de la Rochelle amputée bi-tibial qui doit y être.
Pour les douleurs fantômes éventuellement voir un magnétiseur? mais il faut il croire, et pourquoi pas avec un traitement naturel en homéopatie?
Pour de se qui est de sa prothèse pourquoi qu'elle ne rencontre pas Mr Bagnarosa? Il lui donnera des conseils, en ayant un visuel sur sa main, car par téléphone ce n'est pas le top, sans pour autant continuer à le voir, il a des connaissances.
Bonne continuation à vous deux.

Pour le moniteur, je ne sais plus. Je lui redemanderais. Je sais juste que c'est un jeune et c'est avec lui qu'elle fait la natation en compétition.
Pour ses douleurs, je lui ai aussi conseillé de faire de l'acupuncture mais elle préfère d'abord suivre les directives du toubib. Est-ce que les séances ou les médecines parallèles sont remboursées dans un cas d'amputation ou pas ?
Pour moi, une séance d'acupuncture faite par un généraliste coûte 42 euros avec 60 % de remboursement de la consultation de généraliste.
Pour la prothèse, elle est suivie par le responsable de prothéor pour tout l'ouest tellement c'est un cas. Mais le fait de ne plus avoir d'os au pouce, c'est le plus compliqué.
Je lui ai conseillé de prendre contact avec Mr Bagnarosa mais elle fait comme elle veut.

bonsoir,
merci à tous pour les gentils mots que vous m'avez transmis et les encouragements. J'ai été très touchée
J'ai mis du temps mais au final, me voilà prête à témoigner et à partager mon expérience.
Par contre je ne sais pas si je dois créer un nouveau post ? ou continuer sur celui ci ?
Parce que le point de vue d'une maman est un peu différent de celui que je peut vivre actuellement ^^

Je crois que c'est mieux que tu ai tes propres fils de discussion, en fonction des sujets que tu souhaiteras aborder. C'est très facile à créer.

Et puis ta maman pourra continuer à intervenir sur "le sien", sans interférer.

As tu résolu tes problèmes de PC et de connexion ?

J'ai suivis ton conseil pour ce qui est des post...
Mais pour la connexion internet c'est toujours la galère, il m'arrive souvent de réécrire les messages car au moment d'envoyer ca bug  
Patience, patience quand tu nous tiens

zabeth a écrit:

Mais pour la connexion internet c'est toujours la galère, il m'arrive souvent de réécrire les messages car au moment d'envoyer ca bug  

J'ai eu une période comme ça avec mon ancien opérateur.
A cette époque, j'écrivais mes posts sous Word puis je faisais un copier/coller du message sur le forum. Comme ça, en cas de bug, j'avais toujours mon texte.

Je m'aperçois  en lisant les derniers posts  de Stiernon qu'il y avait un certain temps que je ne suis pas venue sur  le forum.
Quelle bonne surprise d'y accueillir  sa fille. Je suis en total accord  avec  JP  et Elizabeth. Intervenir elle-même maintenant qu'elle se sent prête à le faire,  ce qui n'empêche pas "Maman" d'apporter son avIs!!!!

Merci pour le conseil jp ( au fait j'adore ton pseudo ). Je fais comme ça maintenant ce qui m'évite de m'énerver toute seule devant mon écran. Parce que avec mon accident j'ai appris le mot patience mais pas tellement avec les ordinateurs ; -)

Merci minnie pour ton petit mot d'accueil. Lorsque j'ai lu tous les petits messages d'encouragement et de bienvenue, j'ai été très touchée ! Et c'est ce qui m'a décidé à sauter le pas

Et moi, je suis très très fière de ma fille qui est très très courageuse. Et surtout contente qu'elle se soit enfin décidée.

Bonjour à tous,

Je viens vous donner des nouvelles de ma fille Elizabeth qui s'est inscrite sous le Pseudo de Zabeth.

Je vais un tout petit peu rappeler son cas : Ebéniste, grave accident du travail à 25 ans : amputation de tous les doigts de la main gauche, les greffes n'ont pas pris. Plus de pouce et d'index du tout. Il reste une phalange au majeur, 1 1/2 à l'annulaire, tout l'auriculaire moins l'ongle.

Elle a commencé la natation handisport en août 2013 et elle a été médaillée 2 x en bronze aux championnats de France de natation handisport en juin 2014.

Elle a déménage fin janvier et habite dans un endroit un petit peu moins isolé surtout par rapport aux magasins.

La grande nouvelle, c'est qu'elle a été réopérée le 24 novembre. Les chirurgiens ont transplanté le reste du majeur pour faire un micro-pouce mais il a aussi du casser les os de la main afin de la rétrécir. C'est  une opération très rare. Environ 2 opérations par an !!!

Elle a encore souffert le martyr. Elle a fait des problèmes au moment de l'anesthésie, on n'est pas parvenu à la soulager efficacement parce qu'elle ne réagit pas comme il faudrait aux anti-douleurs. La morphine n'agit pas à part la rendre malade, d'autres traitements qui devraient la soulager 12 h ne font plus d'effets au bout de 6 ou 8. Pour donner un exemple : on lui avait endormi le bras ce qui fait qu'il aurait dû être complètement inerte et immobile et elle arrivait à le soulever et le bouger !!! Mon père a le corps qui réagit exactement de la même façon.

Tout le temps qu'elle est restée à l'hôpital, elle a du aller en salle d'anesthésie, plusieurs heures par jour, pour trouver un truc pour la soulager. Si elle a rencontré du personnel compétant, elle a aussi rencontré des médecins qui, en gros, la prenaient pour une menteuse ou une folle (vous savez, quand les médecins ne savent pas soigner, c'est psy .... ) . Ca la déprimait complètement. Ajouté à ça la douleur et le manque total d'appétit.

Pour fini, elle est sortir 5 jours après l'opération avec juste du Dafalgan Codéïné et c'est tout. Elle suit toujours un traitement pour la douleur des membres fantômes mais là aussi ce n'est pas top. Elle n'est qu'au tiers de la dose normale parce qu'elle n'arrive pas à passer au-dessus des effets secondaires (on est aussi d'une famille avec beaucoup d'allergies médicamenteuses), donc, elle n'est pas vraiment soulagée.

Je trouve qu'esthétiquement, sa main est très belle mais elle ne trouve pas, elle dit qu'elle préférait sa main d'avant. 

Il faut dire qu'elle faisait quasiment tout : son jardin, du bricolage, la cuisine (elle s'est mise à faire notamment de la pâtisserie), le sport, elle s'est même essayée au tricot mais bon, son écharpe, elle l'aurait eue dans 10 peut être . En fait, à part quelques petites choses comme de compter de la monnaie par exemple ou la couture, elle faisait quasiment tout. Elle m'épate.

Elle a tellement bien affronté son handicap que beaucoup de personnes ne le remarquait même pas. Elle a beaucoup changé mais en mieux, elle s'est ouverte aux autres, fait de belles rencontres.

Ce qui lui plombe un peu le moral, c'est que le chirurgien lui avait dit qu'elle pourrait reconduire à Noël et ce n'est pas du tout le cas et sans doute pas avant un bout de temps parce qu'elle ne peut plus plier les doigts qui lui restent ni le poignet.

Heureusement qu'elle est très entourée par des amis qui l'ont prises complètement en charge.

Je dois dire que pour moi, c'est un soulagement énorme parce qu'elle n'est pas seule, elle mange un peu mieux, elle se rend utile dans la mesure du possible, ne reste pas face à face avec ses douleurs et surtout, elle peut se rendre à la salle de sport. Le sport, on peut dire que c'est sa drogue parce qu'elle ne pourra sans doute pas nager tout de suite alors qu'elle était qualifiée pour les prochaines compétitions.

Son chirurgien lui a dit de faire de la sophrologie. Elle a trouvé une personne qui la pratique et qui souffrant lui-même de douleurs neuropathiques , est la personne appropriée pour l'aider.

Elle a aussi trouvé une personne pour l'acupuncture qui, elle soigne d'autres personnes handicapées.

Donc, il semblerait qu'elle aie trouvé les personnes adéquates pour la soulager.

Le hic, c'est les sous. Comment se déplacer quand on ne peut pas conduire (40 km aller-retour pour aller voir les praticiens) et qu'on ne bénéficie pas de bons de transport ? Comment faire plusieurs séances - au minimum 1 acupuncture et 1 sophrologie - quand aucune n'est prise en charge ? Sans compter les médicaments non remboursés, les suppléments d'honoraires des spécialistes (elle va rencontrer un psychiatre qui s'occupe beaucoup des amputés), les compléments alimentaires, les huiles essentielles et autres ...

Au bas mot, ça lui coûterait 150 à 200 euros par semaine soit entre 600 et 800 euros par mois. Elle a +/- le SMIC.

On est preneuse de toutes les solutions, trucs et astuces

Merci de m'avoir lu. Brigitte

Bonjour Brigitte et merci de nous donner des nouvelles d'Elisabeth.

Pour le moment, je n'ai aucune solution à proposer pour les problèmes de financement mais je suis très content d'avoir ces nouvelles qui sont plutôt bonnes.

J'espère qu'elle va trouver rapidement des solutions pour être soulagée de ces douleurs qui peuvent plomber fortement et rapidement le moral le mieux accroché.

Avec toute mon amitié
JP

STIERNON a écrit:

Bonjour,
Ma fille de 25 ans, ébéniste, a eu les doigts coupés il y a 2 semaines. 7 H d'opération : le pouce, reconstruction de l'annulaire et du majeur avec les morceaux de ses doigts et de l'index qui a été complètement amputé et elle a perdu l'ongle de l'index. Elle a tout fait comme le chirurgien demandait tout en souffrant terriblement.
Et hier, la catastrophe, aucune des greffes n'a pris. On est tous anéantis et en plus, on est à plus de 150 km d'elle et sa soeur aussi.
Elle se demande comment elle va vivre, comment elle va trouver un compagnon puisqu'elle a des tas d'amis mais pas de petit ami ou de fiancé.
Comment puis-je l'aider, comment puis-je m'aider ?

Bonjour 
J'ai 54 ans et, j'ai perdu mon bras droit ainsi que l'épaule et l'omoplate en Mai 2012 suite à accident du travail et j'ai été hospitalisé aussi à 150 km de chez moi. Alors si vous le pouvez essayé de lui rendre visite le plus souvent possible ainsi que ces amis pour éviter qu'elle ne se laisse aller. De votre côté je pense qu'il serait bon de plus penser à l'instant présent de rassurer votre fille, de ne pas être trop seul de voir vos amis en essayant de parler d'autre chose même si cela n'ai pas facile. J'ai un collègue de travail qui avait eu les doigts arrachés par un pétard de communion adolescent et il lui pris des doigts de pied pour le greffé il est vrai que cela manque un peut d'esthétique mais c'était dans les années 80 je pense que maintenant cela à dû s'améliorer. Autrement, est ce qu'il s'agit d'un accident du travail car si c'est le cas il faut avoir bien fais la déclaration car il vas beaucoup en dépendre de la suite de ces soins.  A bientôt la vie continue croyez moi courage et volonté

chris 3317 a écrit:

bonjour à toutes et à tous,

Un fichier avec des liens pour le net sur les sociétés d'aménagement 'Véhicules Handicap'

http://www.aca-france.com/amenagement-vehicule-handicape
http://www.pimas-sas.com/amenagement-vehicule-handicape-adaptation-equipement-voiture.html
http://www.kempf.fr/:aménagement,équipement véhicules pour handicapés
http://www.handi-france.com/index.php/handi-auto:aménagement handi-auto,piscine
maison,bateau,agricole
http://www.handynamic.fr/?gclid=CPKnl9bM9LYCFYjLtAodJ2AAYw:aménagement,
occasions,poste de conduite,devis
http://www.huet-equipements.com/:aménagement,équipement
http://www.lenoirhandiconcept.com/ aménagement,occasions
http://www.handi-mobil.fr/:aménagement,aides au transport
http://amenagement-vehicule-handicape-adaptation.adaptation-bonnet.fr/:aménagement
http://www.sebe-amenagement.fr/
http://www.handi-drive.fr/:aménagement
http://www.morice-constructeur.com/transformation-vehicules/mobilite-reduite.html
http://www.vehicule-tpmr.fr/:aménagement,véhicules neufs,occasions,location
http://www.hapte.fr/: aménagement,véhicules neufs,occasions,location
http://www.camping-car-pour-handicape.fr/
http://www.voiture-handicape.com/
http://paravan2-px.rtrk.de/fr/mobilite-automobile.html
http://www.gruau-vehicule-handicap.com/les-services-gruau/reseau-et-point-conseil-tpmr-gruau/

L O C A T I O N

http://www.handynamic.fr/location-de-voitures-handicap/index.html?gclid=COyEiK7V9LYCFabLtAodyh8A9A
http://www.askengo.fr/:location
http://www.adaptycars.com/ : location-de-voitures-handicap



cordialement,christian

Bonjour à tous,

Merci pour cette liste.
Je me permet d'en ajouter deux particulièrement pour les personnes habitant en PACA :
- http://azur-car.fr/
- https://www.rdadaptation.com/