marre de porter une prothèse ?

Bonjour,

Cela fait 38 ans que je suis amputée fémorale. J'ai toujours eu du mal à supporter une prothèse, du fait d'un moignon très cicatriciel.
Toutes ces années passées me laissent penser que je serais peut-être mieux sans prothèse.
Aujourd'hui je tente une nouvelle emboiture, mais je n'y crois pas trop. Et je n'arrive plus à savoir si je veux réellement vivre avec une prothèse.
Je n'arrive pas à me résigner à continuer à vivre avec l'aide d'un fauteuil roulant,en alternative avec des cannes anglaises.
En attendant cela m'occupe l'esprit en continue et m’empêche de vivre tout simplement.
J'aimerais savoir si des personnes dans le même cas, se sont poser ce genre de question et ont  fait le choix, un jour, de ne plus porter de prothèse du tout.
Merci de votre aide.

Liberté.

Après mon amputation je suis resté un an sans prothèse (moignon pas appareillable en l’état), j’avais plus ou moins repris une vie normale (travail, loisirs…) avec mes béquilles mais sans fauteuil roulant. Je peux te dire que la prothèse a été un gros soulagement je pouvais enfin avoir une vrai autonomie même si l’emboiture était douloureuse, même si j’étais continuellement blessé. Bref j’ai le même âge que toi et à aucun prix je n’envisage de vivre sans une prothèse…

Bonjour Liberté,
je me retrouve bien en vous lisant;  moi aussi ,j' ai du mal à supporter la prothèse (amputée fémorale depuis bientôt 8 ans, moignon très court et cicatriciel), c' est douloureux au niveau du pli de l'aine au bout d' une heure ou deux,du coup , je marche mal ,de peur de trop solliciter l' appui;  par contre , j' arrive à trouver un compromis en utilisant une canne, voire deux en terrain accidenté, je me sers aussi beaucoup du fauteuil, mais j' essaie de garder tout de même la prothèse, quitte à la " décrocher" de temps en temps pour soulager.En fait, j' ai du mal à me montrer sans "jambe", donc je préfère mettre tout de même la prothèse , uniquement pour le côté "esthétique". Ceci dit, je ne me vois pas vivre sans prothèse du tout, et je préfère adapter;  selon les jours, c' est prothèse quelques heures, puis fauteuil, ou canne anglaise , puis à nouveau fauteuil, etc... , tout ça , c' est bien sûr assez contraignant, mais , pour l' instant , je n' ai pas trouvé d' autres solutions,et je crois qu' il faut vraiment se forcer à chausser cette prothèse un peu chaque jour , pour avoir , au moins la station debout , et marcher, ne serait ce qu' un tout petit peu!
J' ai quelques années de plus que vous,Liberté, et je pense que nous avons bien le temps d' être définitivement en fauteuil!,  je comprends votre découragement ,j' ai les mêmes moments de doute que vous, et je crois que nous sommes nombreux dans ce cas, mais , il ne faut pas baisser les bras, et surtout, ne pas vouloir nous comparer à des personnes qui ont la chance de supporter la prothèse 14, 15 heures par jour, car tous les cas sont différents! ne mettez pas la barre trop haut, et vous devriez arriver à rebondir!

Martine 71140

Il est certain que pour supporter la prothèse toute la journée, il faut qu'elle soit supportable et ça c’est le travail du prothésiste. Il existe différentes solutions pour l’emboiture, les emboitures souples commencent à arriver, il faut  garder espoir…

J'ai aussi parfois du mal à supporter la prothèse, encore ce matin j'ai voulu faire une balade en terrain (trop ?) accidenté, la fin du trajet a été pénible.....

Ceci dit je ne me vois pas vivre normalement sans elle, j'essaie de passer outre des moments difficiles comme ma fin de balade de ce matin....
A moi d'estimer au plus juste le possible et ce qui ne l'est pas,... après chacun a ses propres limites, sa propre endurance, ses propres contraintes.

Par contre c'est là que le boulot d'un bon prothésiste est fondamental, par l'adaptation la plus fine de la prothèse il est possible de repousser les limites, les contraintes à travers une amélioration du confort d'utilisation.

Courage Liberté, fais la balance du positif et du négatif, et vois avec ton prothésiste comment améliorer ce bilan!

bonsoir,

Je lis enfin que  d'autres personnes amputées ont les mêmes questionnements que moi.
En fait, je hais ma prothèse, je n'accepte pas de voir mon corps mutilé, déformé, avec une jambe en moins. Je suis amputée fémorale depuis un peu plus d'un an après des problèmes artériels, j'ai un moignon avec des  cicatrices invaginées, une greffe donc un  bout de moi moche, répugnant, repoussant et douloureux.
Jusqu'à présent, j'en suis à ma deuxième prothèse qui ne me va toujours pas avec 2 techniques différentes d'accrochage. Je n'ai droit qu'à la prothèse Securité Sociale, basique, qui a quand même couté 5000 € à la Sécu et comme je reste en fauteuil toute la journée, j'ai pris 20 kg en 8 mois.
Et ma prothésiste rechigne à faire les modifs qui me rendraient la prothèse plus confortable. C'est sur, ils ont été payé de la 1ère mise, donc pas de SAV. Non, elle me propose une 2ème mise, ce que j'ai refusé. Elle ne veut pas changer l'emboiture alors que je suis mal dedans.
Pour toutes ces raisons et d'autres, je rejette ma prothèse, physiquement et psychologiquement. Je la met pour monter l'escalier le soir et redescendre le matin mais j'ai envie de la jeter par la fenetre. D'ailleurs, comme le genou n'est pas articulé, je ne marche pas avec, je me déplace  avec une jambe de bois que je traine sur le côté. Alors oui, je préfère rester en fauteuil plutôt que de porter un appareil fait de ferraille, de vilain plastique et de mousse. Non, les amputés ne sont pas tous logés à la même enseigne et tous n'ont pas accès aux prothèses de haut niveau. Il faut s'insurger contre les reportages qui montrent les dernieres prothèses bioniques et autres car les gens sont persuadés que nous sommes tous des privilégiés et qu'on n'a pas à se plaindre.
Voilà, Midarva

Midarva
Une première réaction, et qui ne va malheuruesement pas dans ton sens, c'est que, tant que tu auras ce type de perception de toi et de ta prothèse, tu ne pourras pas être correctement appareillée.
Il te faut faire un travail d'acceptation pour pouvoir avancer dans ce chemin douloureux qu'est notre vie d'appareillés.
Non, la prothèse "basique" de la sécu, n'est pas le bas de gamme.
Si l'on t'a posé un genou verrou c'est que tu n'es sans doute pas encore capable d'utiliser un genou articulé.
Si tu passes ta journée en fauteuil tu ne pourras jamais progresser.
Force-toi à porter la prothèse, par touches progressives, une heure de plus tous les 2 ou 3 jours.
Force-toi à perdre du poids: la prise de poids est incompatible avec l'utilisation d'une prothèse: le moignon grossit prend du lard et n'est plus capable de diriger l'emboîture qui devient trop petite et douloureuse.
Et, si finalement, le port de la prothèse te devient absolument intolérable, prends des béquilles.... et bouge-toi.

Amitiés
Jean-Luc

Pour ma part j'adhère complètement à ce qu'a écrit JLO.

Effectivement se reconstruire c'est une action longue en plusieurs étapes: la 1ère étape c'est l'acceptation, la seconde c'est l'apprentissage et enfin vient l'entraînement régulier avant de pouvoir retrouver une nouvelle vie.

Il faut du courage et de l'obstination.

Je te les souhaite tous 2, Midarva

Mirdarva,

Tes mots sont authentiques. Tous les amputés s'y retrouveront lorsque tu évoques cette partie de toi physiquement blessée -ton moignon- et ton ressenti émotionnel fasse à ta prothèse.

Chère Mirdarva, le "premier pas" essentiel et  vital qui suit l'amputation c'est de faire un "travail sur soi" , pour parvenir à vivre tel (le)  que l'on est, avec sa différence. Vivre réconcilié(e) corps, et âme est possible.
Personne ne te dira ici que c'est facile, que cela se fait en un claquement de doigt. IL faut du temps et laisse couler quelques larmes aussi pour se réunifier.

Le chemin parait long, mais il faut t'y engager et avancer petit à petit,, mais avancer !
JLO te trace un chemin dans sa réponse. Pas à pas Midarva, pas à pas... l'essentiel est d'avancer.
Courage Midarva. Cela va aller avec le temps.....

Tu as bien fait d'exprimer ici ton ressenti. Je t'embrasse.

Bonjour Midarva,
tu dis être amputée depuis un peu plus d' un an, c' est donc encore très récent! et c' est normal que tu ne supporte pas la prothèse très longtemps,mais il faut persévérer, comme le disent Michel, Jean Luc et les autres , doucement , mais sûrement! je crois aussi qu'il faut que tu revois les prothésistes, ne pas les "lâcher"!, quitte à changer, si les choses n' avancent pas.Pour ce qui concerne ta prise de poids, fais toi aider par une diététicienne qui saura te motiver, et ton médecin qui peut te prescrire des séances de renforcement musculaire chez un kiné, ( je l' ai fait récemment , et je me sens beaucoup plus tonique, avec 2 séances par semaine chez le kiné et 10 minutes d' exercices chez moi , TOUS les jours!) , je t' assure , ça vaut le coup d' essayer!; et surtout , dis toi bien que tu n' es pas la seule à avoir ces difficultés, nous y passons tous , il y a des jours "avec ", et des jours "sans", nous n' avons pas le choix.
Courage Midarva, il ne faut surtout pas renoncer!

Je pleure tous les jours, et ça fait pourtant 38 ans que je suis amputée.
Je pète les plombs, je n'accepte plus rien.
Pour la prothèse il faut tout recommencer à zéro, il faut marcher même avec des blessures, mais je ne supporte pas d'être blessée.
Je n'accepte pas non plus le fauteuil roulant.
Je n'ai pas envie de sortir avec, ou sans prothèse.
Est-ce si important l'image que l'on a de soi
Le plus important n'est-il  pas de ne pas souffrir physiquement ?
Toujours faire des efforts pour tenir debout, avec des béquilles dans les mains, est-ce ça être autonome ?
J'ai toujours porté une prothèse pour le coté esthétique, pour me sentir comme tout le monde, mais a quel prix !! toujours faire attention aux blessures, toujours contrôler ma marche pour ne pas tomber! toujours faire attention à tout ! tout ça pour l'image de soi.
Je n'ai plus d'amis depuis très longtemps, parce que je me sens trop différente
Je ne sais pas comment je vais sortir de cette impasse, de cette dépression pour moi insurmontable, prendre plus de médicaments ne ramènera pas ma jambe.
Je n'accepte plus rien.
Je cherche ma liberté.

Bonjour Liberté,
je connais des personnes amputées, (dont une de mes bonnes amies), qui, comme toi ne veulent plus porter leur prothèse,et, après tout , c' est le droit de chacun de vivre comme il l' entend; si tu te sens plus à l' aise en fauteuil, tu n' as pas à culpabiliser, c' est ton choix, et tu n' as de comptes à rendre à personne;
Beaucoup de personnes vivent en fauteuil roulant et font plein de choses! l' important est de trouver des activités qui t' occupent l' esprit, il y a forcément des choses que tu aimes faire comme peinture, couture,broderie,etc.., il existe plein de loisirs créatifs, et c' est super motivant de pouvoir créer quelque chose de ses propres mains.
Ne te laisse pas décourager  et fais toi aider par un psychologue si tu n' arrives pas à reprendre goût à la vie.Regarde aussi des vidéo sur internet, sur ce que sont capables de faire des personnes lourdement handicapées ( Jessica Fox par exemple) je vais essayer de retrouver les sites internet , et je te les enverrai.
A bientôt sur le forum.
Martine.

J'ai 54 ans cela fait 15 ans l'amputation.
Il y a des matins que ça m'arrive d'en avoir ras le bol de mettre la prothèse car il y a des frottements au niveau de la peau, ça arrive qu'elle est à vif.
Mais je me dit "j'en ais besoin pour me déplacer ne serait-ce qu'à la maison" car béquiller je pourrais glisser, et je ne suis pas libre de mes mouvements, elles m'embarasse ces béquilles. En fauteuil pas facil de prendre quelque chose sur soi, et si je voudrais prendre le véhicule "comment sortir ce fauteuil".
Ces problèmes de prot de prothèse, je les surmonte en mettant tous les soirs comme sur mon visage de la pommade pour nourir la peau. Et d'avoir un bon prothèsiste afin de trouver une solution.
Il faudrait aussi sortir de ton domicile, t'inscrire à un club de jeux de carte, bibliothèque, lecture pour enfants, ou autres  .... chacun est différent mais essayé de trouver un objectif pourrait nous aider à aller de l'avant.
A bientôt

bonjour je suis ampute femorale gauche aussi depuis 3ans probleme d emboiture contact  je veins d avoir un manchon depuis 3mois je ne regrete pas car depuis plus probleme de peau je revie aver vous essayer un manchon chabloz je vous le conseil bonne journee

comme je te comprends ça fait mal et quand ça ne veut pas !!!

c'est pour moi indispensable, même si elle me blesse légèrement. Les béquilles restent dans le placard.

Bonjour,

J'ai eu mon accident à l'âge de 20 ans et j'en ai 47.
Première chose : on accepte plus facilement sa prothèse quand on est jeune car on est plus insoucient je pense. J'ai très vite repris les études, puis le travail et ça aide.
C'est la raison pour laquelle il ne faut pas rester enfermé, c'est très mauvais !!!

Concernant le sujet sur les prothèses hi-tech, ce n'est qu'un supplément qui apporte certes de l'autonomie et du confort mais si à l'origine l'emboiture ne va pas, pas la peine d'aller plus loin pour rajouter de la technologie.
J'ai une emboiture souple et il ne faut surtout pas se dire avec la souplesse, ça ira mieux NON. L'emboiture transparente doit être supportée avant d'y apporter de la souplesse. 

Courage et volonté Midarva

Salut ! Je t'encourage à essayez de continué à en porter ! Moi ça fais depuis que j'ai 3 ans que je porte des prothèses aux jambes et au début ça pas toujours été une partie de plaisir moi mais quand j'allais me coucher que j'enlevais les prothèses.. Quelle soulagement ! Mais aujourd'hui je n'ai presque plus aucun problème !

Bonjour, j'ai lu vos témoignages et ça m'a donné envie de partager le mien.
Cela fait un an que je suis amputée. J'ai bientôt 15 ans, et tout les matins c'est un calvaire de devoir mettre ma prothèse. Je voudrais faire tellement de choses mais je ne peux pas. Je ne supporte pas le silicone des manchons, cela me fait des brulures insupportables, ma peau devient rouge. De plus j'ai régulièrement des ampoules au pli de l'aine. Personne ne m'avait dit que ce serait si dur. Je me sens horriblement seule. Je suis quelqu'un de créative, de dynamique, de sociale et ma prothèse me freine dans tout ça ! Je sais qu'il faut que je m'arme de patience mais chaque nouveau rendez vous chez le prothésiste me décourage un peu plus. Je voulais juste partager mon témoignage. 

Cependant est ce quelqu'un sait s'il existe une alternative au manchon en silicone ? et si je fais une réaction allergique ? Est ce que vous avez des conseils en général ?

Pour ma part j'a une emboîture contact, j'avais des soucis avec le manchon silicone.
Mais il y a dans ce fil des témoignages en sens inverse: abandon du contact pour un manchon.....
Il faudrait essayer pour comparer.

Sinon pour les ampoules au pli de l’aine c'est un problème d'ajustement probablement. La dernière fois que le prothésiste a changé mon emboîture j'y suis retourné 5 fois la faire retoucher avant que ce soit correct !
Bon courage !

Bonjour Ziggie
La 1ère année est difficile, très!
Le temps que le moignon se modifie et que l'adptation à la prothèse se fasse (et inversement)
En ce qui concerne l'allergie au silicone il existe des manchons en d'autre matières (faudra que je recherche)
Surtout, n'hésite pas à revoir le prothésiste, encore et encore, c'est important.