quand la vie bascule

Bonjour,

Je viens parler au nom de mon mari qui n'est pas très familier avec les forums.

Je vous résume son histoire :

Accident du travail en avril 2013 : écrasement du pied droit par le timon d'une remorque bétaillère, multiples fractures ouvertes. Infection au staphylocoque doré, ostéïte, douleurs insupportables non calmées par la morphine.

Le tout à conduit à 3 amputations, dont la dernière en date est du 24 octobre 2013, amputation transmétatarsienne.

Aujourd'hui, 18 mois de souffrances, 18 mois de traitement à la morphine avec tous les effets indésirables de celui-ci. Dépendance, bien qu'à l'époque les médecins et le personnel soignant  nous ai affirmé qu'il n'y en aurait pas.

Peu de résultats satisfaisants au niveau de l'appareillage ( 2 paires de chaussures orthopédiques et une podo orthèse avec lame de carbone pour essayer de restituer une marche normale.

Pour couronner le tout, j'ai fait en février 2014, 2 AVC ( accident vasculaire cérébral ) dans la même semaine avec paralysie du membre inférieur droit.

Lors de mon séjour en centre de rééducation, j'ai insisté pour que mon mari soit vu par un médecin ( il n'a jamais eu de rééducation ni même de séances de kinésithérapie )


Là, nous sommes tombés sur une médecin géniale, qui pour la première fois a écouté mon mari, a vu sa souffrance. Elle lui a proposé une prise en charge spécificique à la douleur, sans résultats.
Elle nous a dit aussi d'emblée qu'il serait mieux avec une amputation tibiale, plus facile à appareiller, prothèse qui serait également plus fonctionnelle.

Ce jour, mon mari, Daniel a pris sa décision. Il n'en peut plus de souffrances, il a 54 ans, n'avait jamais été malade et voudrait encore pouvoir travailler et profiter de la vie. Il est agriculteur, en GAEC avec son frère. Il lui a fallu prendre la douloureuse décision de fermer le GAEC, car il ne peut plus travailler pour le moment.
Il passe par des moments de douleurs intolérables à d'autres moments où il est complètement ensuqué et ne peut absolument rien faire. "drogué" malgré lui à cause du traitement.

Il aimerait partager avec vous toutes ses interrogations, ses doutes, ses angoisses ...

Merci pour lui.

Bonjour Daniel 71,

je suis passé aussi par une trans-métatarsienne en 2009, puis une ATCT (tibiale très longue avec apui distal) en 2011, et depuis Noël dernier, je suis maintenant en amputation tibiale, au tiers moyen.
je peux parler de mon expérience à ton mari si il le souhaite. 

Mais surtout,  le mieux serait qu'il s'exprime lui même sur le forum et qu'il pose toutes les questions qui le turlupinent. 

Amicalement
JP

merci d'avoir répondu.

Oui bien sûr Daniel viendra sur le forum pour discuter avec vous.

Merci de votre soutien. Nous sommes dans une période d'incertitude très difficile à vivre.

Il semble que ton mari ait déjà pas mal souffert (en principe un agriculteur n’est pas trop douillet), dans ces conditions, la solution de l’amputation tibial est probablement une issue à envisager.


Il ne faut pas cependant idéaliser cette altrnative qui apporte elle aussi pas mal d’inconvénients mais je pense (j’ai pratiquement son âge et je vis depuis bientôt 30 ans avec une amputation tibiale) qu’il pourrait reprendre son activité sans trop de problèmes dans ces conditions.

Merci pour vos messages de soutien.

Merci pour vos messages de soutien.

Bonjour,

Cette fois ça y est, les dés sont jetés, mon amputation aura lieu le 14 novembre, au CHU de Dijon.
Ma décision est réfléchie, car je n'en peux plus de souffrir.
C'est difficile de trouver un chirurgien qui accepte de vous amputer en tibial, uniquement pour faire disparaitre la douleur.
Nous avons fini par en trouver qui a trés bien compris ma demande et qui m'a assuré que je n'aurais plus mal.
J'espère que j'ai pris la bonne décision. Je panique un peu en sentant arriver l'échéance.
Que ceux qui ont comme moi pris cette décision pour supprimer cette horrible douleur au moignon du pied me rassurent, s'ils le peuvent.

Bonsoir Daniel
LA décision est prise, le chirurgien trouvé: tout est bien!
Nous avons un contact à Dijon que tu peux joindre: il s'agit de Brigitte Aucourt (son mail est sur le site d'ADEPA à la rubrique régions). Elle passera sans doute te voir pour te remonter le moral si besoin 

Cordialement

Personnellement je n’ai pas eu à prendre la décision mais J’ai énormément souffert pendant les 15 jours qui ont séparés l’accident de l’amputation. Finalement c’était un soulagement même si le chemin avant l’appareillage a été très long, dans ton cas l’amputation étant faite dans de bonnes conditions  ce sera plus rapide, il faudra cependant être patient.

RBK a écrit:.....
dans ton cas l’amputation étant faite dans de bonnes conditions  ce sera plus rapide, il faudra cependant être patient.

Je dirais plutôt : "on peut espérer que ce sera plus rapide" .... Car personnellement, j'ai été déçu : pour une amputation transtibiale programmée à la mi-décembre 2013, je pensais "courir" en mars.... mais je n'ai marché qu'à la mi-septembre. Oui, il faut être patient, terriblement patient.

Mais sur le fond, et quelque soit la date du rétablissement, je pense que daniel71 a pris la bonne décision, celle qui assurera son avenir serein.

Bonjour Daniel71,

Je rejoins tous les avis exprimés.
Cette opération répond à ton souhait, ton choix , pour avancer vers une "nouvelle vie".
Il te faudra d'abord accepté avec patience les étapes qui te conduiront à remarcher.


Si je peux me permettre, j'aurais envie de te dire : Essaye de te détendre le plus possible, de positiver, de te projeter vers l'après amputation en envisageant,  la réalisation d'activités, de voyages que sais-je .. toutes choses mises en attente et que tu souhaiterais reprendre ou commencer. L'état d'esprit est important pour aborder cela.
Si tu le peux, contacte Brigitte comme te le conseille JLO : voir des personnes amputées marcher et vivre... rien de mieux pour se projeter dans le futur et penser que tout est possible ou presque

N'hésite pas à donner de tes nouvelles, et poser tes questions au fur et à mesure... nous sommes tous sur le forum pour cela .
Nous penserons à toi le 14 novembre bon courage Daniel71.

Je rejoins les avis précédents. On ne peut pas vivre en souffrant continuellement.
Ta décision est et sera la bonne car tu as l'air de l'assumer pleinement.

merci pour tout vos encouragements.
Je pense en effet que j'ai pris la bonne décision. Je veux reprendre mes activités, et surtout ne plus être dominé par cette douleur.
J'ai confiance car j'ai rencontré d'autres personnes amputées, qui avec leur prothèse revivent , courent, font plein d'activités. Et surtout, n'ont plus mal!!

Bon courage , Daniel, nous penserons à toi ce 14 novembre.

Curieuse, je suis! Tu ne donnes pas ton âge, Coquetterie?

Premier message:
"Daniel a pris sa décision. Il n'en peut plus de souffrances, il a 54 ans"

Alors Minnie, fatiguée?

  Effectivement Jean-Luc, je dois être fatiguée, miro ou tout simplement vieille.

Bonsoir Daniel,

Oui c est sûr, on pensera à toi le 14 novembre. Effectivement il va falloir t armer de patience mais il faut espérer que tu retrouveras une bonne qualité de vie, sans douleurs.

Mitsoue

Bonjour, mon intervention a été avancée d'un jour. Elle aura lieu le jeudi 13 novembre.
Bonne journée à tous.

Bon courage à toi Daniel 

Grosses pensées pour Daniel
Je ne sais pas quand est prévue l'intervention mais je pense qu'il doit être descendu au bloc à cette heure ci.
Courage à vous 2

Bon courage à Daniel et son épouse. On pense à vous deux. A bientôt de vos nouvelles.

Bonjour,

C'est Chantal, Daniel est parti au bloc vers 12h30 ; l'intervention s'est terminée à 15h30. Il est en salle de réveil, il ne remontera pas avant 17h30.

Je l'attends dans sa chambre.

Merci pour votre soutien.

15h30 - 17h30 ; le temps de réémerger...... Salut Daniel, et à toi aussi Chantal. Quelle aventure! On est avec vous. Prenez soin de vous.

bon rétablissement Daniel 

Toute ma sympathie à vous deux.

Une des toutes premières choses où il faut faire attention c’est au lever du lit, c’est bête mais au début on ne pense pas qu’il nous manque une jambe…

C'est vrai RBK... et  cela fait encore plus "drôle" quand il manque les deux jambes.. un lever à demi-endormi.'e).. ça peut faire drôle...c'est la première anecdote de la vie d'amputé.
Alors Daniel soit prudent

Fasse que ce 1er jour en soit un commencement
amicalement armand

Bon rétablissement daniel et con courage pour la suite soit patient et surtout ne brule pas les étapes et tout ira plus vite

bonne continuation à toi et ton épouse

Sylvie

Bonjour,

Hier j'ai quitté le CHU pour le centre de rééducation. Tout continue d'aller pour le mieux. Moral en baisse hier. J'ai un peu craqué.

Bonjour,

N'hésite pas à partager avec nous les moments difficiles, tu sera toujours entendu.

Comment se passe ta prise en charge au centre de rééduc ?

C'est normal de craquer je pense...
Ne garde rien pour toi, exprime ce que tu ressens.
Au centre de rééduc ça va être beaucoup plus concret. Moulage, prise de côtes, essayage, tout va aller très vite, tu n'auras pas le temps de souffler...

Bonjour Daniel,

La petite baisse de moral est une réaction tout à fait normal .Tu arrives dans un lieu inconnu, tu te poses pleins de questions sur ta prise en charge ....Ne t'inquiètes pas tout le monde a connu ce genre de réaction. Comme le dit JP n'hésites pas a partager il y aura toujours quelqu'un ici pour te répondre.  Bonne continuation .

sylvie

Tu es dans la période la plus difficile. L’amputation est bien là, plus de retour en arrière possible et pas encore la possibilité de marcher avec une prothèse. C’est au cours de cette période qu’il faut être patient et prudent, dans cette situation, j’avais apprécié la rencontre avec d’autres amputés de longue date qui m’avaient rassurés sur ce qu’il est possible de faire avec une jambe de bois.

Là, tu as environ un mois de cicatrisation devant toi. Tu vas probablement en profiter pour travailler un peu ta forme physique pour être mieux quand tu pourra marcher. 100% d'accord avec RBK, maintenant c'est la période fauteuil, c'est le pire moment.

Bon, aussi c'est pas mal de craquer un peu. On va pas tout garder tout de même.

Tu dois être crevé, aussi. Aller, à plus. laisse aller les choses pour autant que tu puisses pour l'instant. Accorde toi détente et repos.

Bonsoir Daniel
Je suis nouvelle ici.
Je voudrais juste te féliciter pour ton combat ... tu es un Exemple pour moi
Je vais penser à ton parcours pour ma propre amputation.
Encore sincères félicitations

Bonjour,

Tous ces messages de soutien m'aident. Je me suis habitué au centre de rééducation, d'autant plus que maintenant je rentre tous les week  end en permission.
Je cicatrise bien, même un peu trop vite il parait.
Normalement, Lundi, le prothésiste du centre doit me faire le moulage pour ma prothèse.
J'attends cela avec impatience.
A plus pour des nouvelles et merci à tous.

Tes bonnes nouvelles Daniel font plaisir à lire. Continue bien avec tes premiers pas avec ta première prothèse !

bonne continuation

C'est parfait tout ça, attention de ne pas vouloir aller trop vite.

Le moulage... C'est la première étape vers ton appareillage, c'est génial.
Comme l'écrit RBK, vas y tranquille au début. La peau de ton moignon est fragile, il faut l'habituer aux frottements.

Effectivement, tu cicatrises vite!
Bonne continuation

Mitsoue

ça y est je suis debout. J'ai ma prothèse et j'ai fait quelques pas entre les barres. Je marche sur deux pieds!!!! ça fait un peu plus de 3 semaines que j'ai été amputé.
Bonsoir à tous.

Félicitations Daniel ! Bon courage pour la suite de ta ré-adaptation , pas après pas, ne presse rien ! Le corps a ses propres limites,, et sait nous le rappeler.

Ah, ces premiers pas, c'est le moment où le patient et le prothésiste jubilent en même temps!!!!! c'est la joie de ce métier. Est ce qu'on peux conseiller de tour vivre dans l'instant? si oui; vis tout dans l'instant, prends tout et ne t'en fais pas. Soit aussi prudent mais serein. Y aura des moments un peu longuets mais mais ça fait partie du truc... Le corps humain à besoin de temps.

Bravo Daniel ne lâche rien c'est tellement bien de se mettre à nouveau debout !
bon courage !

Les premiers pas ne montrent pas réellement ce qui sera possible de faire avec une prothèse mais à partir de maintenant le chemin est tout droit devant toi avec une perspective ascendante vers la liberté.

Pas simple les premiers pas... Ne te décourage pas.
chi va piano, va sano e va lontano

et demain tu sort des barres,en faisant attention a ton moignon,ça devrait aller . Continuation et
et patience.amicalement