Dernière ligne droite

Bonjour à tous !

Je poste un message ce soir pour vous dire que je me suis décidée à me faire amputer de l'avant bras. L'opération approche à grands pas (une dizaine de jours).

Je ne poste quasiment rien sur ce forum car je suis plutôt du genre discrète mais j'ai passé pas mal de temps à lire vos messages, à voir les expériences des uns et des autres... un grand merci à ce forum d'exister car il m'a aidé à penser à certaines conséquences (positives comme négatives) de cette opération et à voir que je n'étais pas la seule à envisager cette solution et à devoir prendre une décision très difficile. Je suis discrète en grande partie parce que je n'ai parlé de ma décision qu'à quelques personnes de mon entourage.

Un grand merci également à ceux avec qui j'ai discuté en MP comme Drole de Pied, Elfie ou encore Jean Luc qui a réfléchi avec moi à la possibilité d'une orthèse pour maintenir mon bras avant de prendre une décision plus "radicale". L'orthèse en question n'a pas pu être fabriquée mon bras étant trop douloureux.

Pour rappel (étant donné que je suis discrète sur ce forum ), j'ai le bras paralysé suite à d'importants problèmes de santé, il est lourd, inutile et très douloureux. Je suis suivie depuis cet été dans un centre anti douleur où l'on m'a proposé plusieurs traitements (TENS, hypnose, patchs de lidocaine...) rien n'a fonctionné.

C'est donc (un peu) plus sereine que j'ai pu prendre cette décision. J'ai commencé le lyrica en prévention des douleurs fantômes et maintenant... j'attends. J'ai lu dans vos témoignages que c'était l'attente qui était la plus difficile... en effet ! C'est les montagnes russes : par moments l'instinct parle et je suis très stressée et à d'autres moments je suis sereine en me disant que je prends la bonne décision.

En attendant je me renseigne pour la suite et notamment sur les prothèses. J'ai trouvé des vidéos par l'intermédiaire de votre forum : https://www.youtube.com/watch?v=JS2qFUkrPlU&list=UUCY8HqFk2_urbibQAkhP2mw&index=6 Je n'ai pas souvenir qu'on m'ait déjà parlé de ce type de prothèses. Quelqu'un sait si ça se fait en France ? Et si je peux l'utiliser sachant que je suis paralysée ?

Bonsoir Aline64,

Les prothèses de mains "myoélectriques" sont commandées par des capteurs qui sont sensibles à l'activité musculaire. Donc il faudra que ces capteurs soient positionnés sur des muscles que tu contrôles (les pectoraux par exemple).

C'est donc à trois, avec le prothésiste et le médecin MPR que vous pourrez élaborer une "stratégie prothétique" mais je crois qu'il est encore un peu tôt pour savoir ce qui sera possible et ce qui ne le sera pas, d'autant plus que les matériels disponibles sur le marché évoluent très vite.

Une seule chose est certaine, il faudra de la patience mais je sais tu en as

Avec toute mon estime et mon amitié
JP

Bonjour Drole de Pied !

Je ne crois pas que cette prothèse soit une myoélectrique.

J'ai pu en essayer une (sans être amputée oui oui ! ) pour voir si je pourrais l'utiliser une fois amputée. Le test a fonctionné Seulement le niveau d'amputation a changé entre temps (en dessous du coude) et mon moignon sera trop atrophié pour que cette prothèse soit utilisable d'après le médecin (seulement je ne vois pas pourquoi on ne peut pas placer les capteurs plus haut ).

Du coup cette prothèse m'a interpellée, je me demande si je pourrais l'utiliser !

Bonsoir Aline64,

Autrefois, les prothèses de membre supérieur n'étaient pas électriques. Elles étaient purement mécaniques, actionnées par un câble fixé à un harnais d'épaule. Je ne sais pas si on en fait encore beaucoup en France mais je sais que cette technique est assez classique aux États Unis, pragmatisme oblige !
A bientôt
JP