talon en moins - amputation tibiale ou conservation ?

Bonjour à tous,
Je suis nouvelle sur le forum. voilà, j'ai 33 ans et mon problème est que j'ai une grosse plaie au talon gauche de 8 cm sur 7,5. On m'a pratiquement enlevé tout le calcaneum (l'os du talon) et j'ai 4 bmr dans la plaie et l'os (bactéries multi résistantes - maladies nosocomiales). On me propose l'amputation tibiale ou un lambeau de muscle. Quelqu'un a-t'il connu ça ou quelque chose qui s'en rapproche ? Pensez-vous qu'on puisse bien remarcher sans talon ? Quelles sont les douleurs après l'amputation dans les premiers temps et par la suite ? Des conseils ? J'ai en plus d'autres fractures, un raccourcissement de la jambe, un surpoids et je ne vais pas loin en béquilles car je m'essouffle vite. Merci. [list=1][*]

Bonjour classa,

Tout d'abord bienvenue à toi sur ce forum où tu trouveras soutien et conseil.
Je ne suis pas du tout dans ton cas mais ce que je peux te dire d'ores et déjà, c'est que la plupart du temps une amputation "voulue" est moins traumatisante psychologiquement qu'une amputation traumatique et que du coup les douleurs du membre fantôme sont souvent moins violentes et durent moins dans le temps.
D'autre part pour répondre à ta question "peux-t-on bien remarcher sans talon ?" J'ai bien peur que la réponse soit "non" car le talon est un élément essentiel à la marche ....

A bientôt

Bonsoir,
Merci pour ta réponse, claire. moi certains doc me disent que je pourrais remarcher. Je ne sais qui croire. Bien sur avec une chaussure à décharge. sinon, pour idée sur une échelle de 1 à 10, à combien on peut avoir mal après l'amputation, est-ce en continu et est-ce que ça dure dans le temps ? Même si je sais que chaque personne est différente... est-ce vrai que certaines personnes n'ont pas mal ? Et les douleurs fantômes se présentent comment au juste ?
Merci

Bonsoir,

bienvenue sur le forum. Me Concernant ,les douleurs se sont manifestées par des décharges électriques mais n'ont pas duré trés longtemps au bout d'un mois environ je ne prenais plus de médoc. mais tout le monde ne réagit pas de la meme façon. Je pense comme grand pierre concernant le fait que l'amputation soit programmé par avance moi ça a été le cas.

Syl

Mesurer la douleur après l'amputation ?

Je ne sais pas. Chaque cas est tellement différent ... Pour ma part à des moments malgré les injections de morphine c'était à hurler mais attention !!! Il s'agit pour mon cas d'une amputation traumatique extrêmement violente, donc rien à voir avec ton cas !
En tout cas, la douleur n'est pas en continu, elle arrive par vague avec des moments de répit.
Les médicaments soulagent bien, maintenant à 19 mois de l'événement je suis en train d'arrêter le dernier (Rivotril) d'ici la fin de l'année je devrais en avoir fini avec ça (toutefois je garde sous la main un flacon et des cachets contre la douleur ...)

Quand à la durée sur laquelle on ressent les douleurs ... Toujours pareil, dans mon cas, je "sens" le manque mais les décharges sont de plus en plus rares même si elles sont toujours aussi violentes.

Voilà ce que je peux t'apporter de mon expérience, enfin de mon vécu devrais-je dire. Une amputation n'est pas un acte à prendre à la légère, mais si tu es infectée par une ou des bmr et que déjà ton talon a été retiré, je crois que le plus sage serait d'opter pour celle-ci.
Certains ici présent ont désiré leur amputation pour enfin pouvoir repartir d'un bon pied
et ils ne le regrettent absolument pas.
Maintenant c'est à toi que revient la décision. Et dernier détail, si je puis me permettre, lance toi dans le combat contre ce surpoids dont tu parles, ton corps à tout à y gagner.

Bonjour classa,

Je suis ton homme! Pour ma part j'ai les "deux" situations.

En effet j'ai été victime d'un AVP en 2009.

En découle une amputation fémorale à droite, mais les chirurgiens ont également réussi à sauver ma jambe gauche grâce à une greffe de muscle de mon dos. (Je n'avais plus du tout de talon, l'os était à l'air).

Alors quand je vois que tu te poses la question je te dis "STOP"!!! Ca n'a rien a voir!
Une amputation = emboiture, macération de la jambe, perte musculaire, douleurs fantomes...
Greffe = Tu peux remarcher normalement!

Bon je t'accorde que maintenant quand je marche toute une après midi j'ai une douleur au talon. Mais avec des petites talonnières ou carrement une chaussure ortho ça peut le faire!

Je ne suis pas à ta place mais si c'était le cas je tenterai la greffe.

Si tu as des questions,

Amicalement,

Morgan

Bonsoir Classa,

Citation :

Certains ici présent ont désiré leur amputation pour enfin pouvoir repartir d'un bon pied et ils ne le regrettent absolument pas.

Je suis exactement dans ce cas : J'ai préféré une amputation et marcher sur et avec des tissus sains plutôt qu'un bricolage dont on me promettait monts et merveilles. Par ailleurs j'avais également "pris mon pied en grippe" et je n'en voulais plus. Je souhaitais qu'on m'en libère. La démarche de la modification du schéma corporel était totalement accomplie avant l'amputation. C'est, je crois, un cas relativement particulier.
Mais en aucun cas je ne me permettrais de conseiller une amputation car c'est une décision très lourde et beaucoup trop personnelle.

Citation :

D'autre part pour répondre à ta question "peux-t-on bien remarcher sans talon ?" J'ai bien peur que la réponse soit "non" car le talon est un élément essentiel à la marche ....

Là encore, je suis totalement d'accord avec Grand-Pierre. Je ne vois pas comment on pourrait "bien" remarcher sans talon. J'aurais tendance à penser qu'il faut une emboiture et un pied protétique, mais je ne veux pas trop m'avancer car je ne connais rien de ton cas et n'ai aucune prétention de connaitre autre chose que mon cas personnel (et encore !).
Tu dis aussi que l'os est infecté de bmr ce qui me fait penser au cas de Guillaume Depardieu. Après avoir traîné son genou quelques années dans de grandes souffrances, il a fini par choisir l'amputation et il disait aussi ne pas le regretter.

Maintenant, sur ce point, Morgan a raison :

Citation :

amputation = emboiture, macération de la jambe, perte musculaire, douleurs fantomes

Il y a des choix difficiles à faire.

Pour ma part, j'ai "marché" (clopiné difficilement) plus de 9 mois avec une talonnière de décharge, mais je préfère cent fois ma situation actuelle d'amputé "modeste" (c'est à dire de l'avant-pied), équipé d'une prothèse dynamique dans laquelle je macère, qui est loin d'être au point, mais qui me permet de mener une vie normale et épanouissante, à celle d'avant, avec un pied très vaguement complet, mais en fait complètement bricolé et pas du tout opérationnel. Certes, visuellement et de l'extérieur, la situation paraissait normale et c'est bien ce qui plaisait aux toubibs. Mais moi je n'était pas du tout satisfait et je broyais du noir.
Maintenant tout va beaucoup mieux, et de plus, je ne désespère pas de trouver prochainement, d'une manière ou d'une autre, une solution d'appareillage satisfaisante (c'est à dire qui me satisfasse, moi, et moi seul !).

C'est ma vie, c'est mon corps, c'est ma trajectoire et je ne laisse plus jamais à personne le soin de décider pour moi. Je sollicite les avis de toubibs connus pour leur compétence et reconnus par leurs pairs, je me documente le plus possible et du mieux que je le peux, mais après c'est moi et moi seul qui fait le choix et je l'assume.

Gwen disait un jour sur ce forum qu'il faut devenir un spécialiste de son propre cas. Il a entièrement raison. Chaque cas est différent. Non seulement les toubibs ne peuvent pas tout savoir, mais tous ne sont pas compétents, et beaucoup ne voient que leur propre intérêt (médical, scientifique, ou parfois même financier pour certains).

Bon courage pour ce parcours difficile. N'hésite surtout pas à poser toutes les questions. Même si personne ne peux te fournir la réponse, le simple fait de poser la question t'auras fait progresser dans ta réflexion.

Bien amicalement
JP

Bonjour à tous et merci pour vos réponses,

Ça m'aide beaucoup d'avoir des avis. Sur les douleurs, c'est moyennement rassurant... Ce qui me manquerait c'est de ne pas pouvoir croiser les jambes. Est-ce qu'avec la prothèse vous arrivez à le faire ? Ou bien est-ce inconfortable ? Autre question : la prothèse est assez lourde, n'est-ce pas trop dur de la soulever juste avec le muscle de la cuisse et du genou ou ou que de la cuisse ? Si peu qu'on ait le fémur tout déformé et que les muscles coulissent mal comme moi suite à fractures non corrigées.

Morgan, ton os était à l'air mais était-il amputé ?
La macération se traduit comment ? Irritation ou plus ?
J'ai tout à apprendre sur la question !!!
Amicalement

Salut,

Me concernant, le croisement de jambes est impossible du coté prothèse car je n'ai pas le rotateur de genou car pas de place avec le genou cleg de l'autre coté possible mais pas trés confortable.. Par contre je peux soulever la prothèse car le quadriceps du coté prothèse est bien tonique. toujours me concernant la macération se traduit par des petits boutons rouges mais un bon lavage et l'application de la crème CETAVLON est pour le lendemain tout disparait. J'habite dans une région où il ne fait pas trop chaud meme l'été donc pas trop de problème de transpiration est donc de macération.

a + syl

Merci Syl,
C'est vrai qu'il ne fait pas trop chaud en Bretagne, quoique parfois l'été... mais belle région
Je vois que tu prends tout ça avec philosophie, bravo.
À +

Idem que Sylvie concernant le croisement de jambes, bah, on s'y fait ! Ce qui me manque le plus c'est de gigoter les orteils ...

et la macération ? Bien qu'habitant au chaud ! Je n'ai pas eu de problèmes particuliers cet été. une très bonne hygiène et une surveillance constante permettent de couper court à tous risques de ce genre.

Bonjour Classa,
comme le dit justement Grand-pierre et Drôle de pied, chaque cas est différent. J'ai perdu mon pied un peu près dans les mêmes conditions que toi.
Les premiers jours qui ont suivi la coupe n'ont pas été très douloureux car j'avais de la morphine que je demandais uniquement quand la douleur apparaissait. J'avais le choix d'en demander ou pas, mais je n'en ai pas abusé outre mesure. Au bout de 8jours je n'ai plus demandé car les douleurs étaient supportables et je suis passée aux antalgiques courants. Je suis restée à l'hôpital 3 semaines pour attendre mon admission dans un centre de rééducation;
Je n'ai pas à proprement parlé de douleurs fantômes, quelques petites décharges électriques supportables et je ne prends plus de médicaments depuis belle lurette.
Je ne suis restée que 6 semaines au CRAet lorsque j'en suis sortie, je me débrouillais assez bien au niveau de la marche que j'abordais sans cannes et sans difficultés notoire. Il m'a fallu quelques jours pour prendre mes repères mais j'ai très vite pu refaire la plupart des choses que je faisais avant.. Sans problème de surpoids, je n'ai jamais réussi à béquiller mais dès que j'ai quitté le centre, j'ai remisé le fauteuil roulant à la cave car je ne voulais pas m'habituer à le prendre par facilité.Je pense que de m'en passer m'a aidée à intégrer ma prothèse et à la supporter tout le long de la journée. Si j'ai besoin de me lever la nuit pour me rendre aux toilettes, je la chausse très rapidement
Je croise et décroise ma jambe sans difficultés et j'arrive même a faire des étirements et autres assouplissements avec. Je la porte tout le temps, sauf pour dormir, mais comme j'ai tendance à être insomniaque et que je ne béquille pas, je la porte en moyenne 18heures par jour. Malgré une hygiène rigoureuse, Il m'arrive également d'avoir des rougeurs et autres irritations, surtout par temps chaud .
La phase de stabilisation du moignon fluctue encore et j'ai des périodes où je dois bidouiller ma patte en attendant celle qui suit. Cela fait deux ans que je suis appareillée et on m'a renouvelé ma prothèse à chaque fois que l'on ne pouvait plus retoucher celle que je portais. On recommence la 8ème la semaine prochaine. Mais je marche, fais mes courses, prend les transports en commun et plein de choses encore.

J'espère t'avoir apporté quelques éléments pour te permettre d'y voir un peu plus clair. La découverte du forum a été une révélation et une source inépuisable , de conseils , du vécu de chacun d'entre nous, j'ai appris, demandé beaucoup, n'hésite-pas, nous sommes là pour t'aider.

Bon courage.

Minnie

Hello Classa!

Non mon os n'était pas amputé mais j'avais un staphyloccoque blanc dans l'os.

Je continue sur ma pensée en disant que tu peux marcher avec un lambeau de peau au niveau du talon. Certes tu as perdu de l'os, mais avec une bonne chaussure ortho on doit pouvoir faire des miracles!

Pour la macération, elle se traduit par une légère irritation par temps chaud mais rien de bien méchant.

Le croisement de jambe n'est pas possible pour moi aussi...pas de rotateur...pas de place!

Voila

Je suis complètement d'accord avec Morgan, on fait des choses incroyables avec des chaussures orthopédiques :

Citation :

tu peux marcher avec un lambeau de peau au niveau du talon. Certes tu as perdu de l'os, mais avec une bonne chaussure ortho on doit pouvoir faire des miracles!

Mais pour ça il faut des tissus sains. c'est pourquoi je suis aussi d'accord avec Grand Pierre :

Citation :

si tu es infectée par une ou des bmr et que déjà ton talon a été retiré, je crois que le plus sage serait d'opter pour celle-ci.

Car tout out dépends où se sont logés les bébêtes ... !

Mais pour moi, le plus important c'est :

Citation :

Et dernier détail, si je puis me permettre, lance toi dans le combat contre ce surpoids dont tu parles, ton corps à tout à y gagner.

Pour le croisement de jambes, tout est une question de hauteur d'amputation. Pour un niveau tibial bas, je ne vois pas de problème, même si parfois la prothèse gêne un peu. Par contre au niveau fémoral, c'est une autre histoire, évidemment !

Pour les douleurs, en ce qui me concerne, elles ont rapidement diminuées et sont devenues supportables. Mais qui n'a pas ses douleurs à gérer ? Pas besoin d'avoir une amputation pour ça !

Bien amicalement
JP

classa a écrit:

....Autre question : la prothèse est assez lourde, n'est-ce pas trop dur de la soulever juste avec le muscle de la cuisse et du genou ou ou que de la cuisse ? Si peu qu'on ait le fémur tout déformé et que les muscles coulissent mal comme moi suite à fractures non corrigées....

Ce qui est sûr c'est qu'une prothèse, quelle qu'elle soit (tibiale, fémorale ou autre) pèse bien moins lourd que le membre sain qu'elle remplace. Donc soulever sa prothèse devrait rester tout à fait possible.

J'ai pas mal de connaissances qui comme Gwen ont eu une greffe et marchent sans trop de douleurs.
Tu as un foyer infectieux, certes, mais ce n'est pas une contre indication car lors de l'intervention tout sera fait en sorte pour les tissus soient dans un environnement sain et tu auras pendant un temps un traitement médicamenteux. On ne fait pas de greffe sur un environnement à risque.
Ne te focalise pas sur ton foyer infectieux... Même si l'on t'ampute, tu auras toujours des bactéries dans le corps qui seront à éradiquer avec un traitement médicamenteux.