Maman d'un petit garçon de 7ans et demi futur amputé transti

Bonjour,

Mon fils ça devoir être amputé dans quelques semaines ou mois... la date n'est pas encore posée avec précision.

Il est né en 2012 et à l'âge de 11mois il s'est fracture le tibia... à la suite par la faute d'un plâtre inadapté et surtout par manque de chance il a présenté une pseudarthrose (sorte de fracture qui guérit mal et crée une fausse articulation la ou il n'y a pas lieu).
Il a été opéré pour la première fois à l'âge de 2ans soit en janvier 2014...
La première d'une longue et éprouvante série de 14 blocs... tous inefficace malgré de grands espoirs à chaque fois déçus...

Le chirurgien vu ce 18 juin se renseigne auprès de ses collègues pour nous présenter une "solution" d'ici 10jours...
A moins qu'il n'invente une technique d'ici la nous avons bien compris que l'amputation devient son option numéro 1...

Mon petit loup ne peut plus marcher sans bequilles depuis de long mois sans des douleurs importantes et une posture très dure à tenir. En effet il a 8.6 cm d'écart de longueur et au moins 4 pointures sur la taille de ses pieds.

Je ne sais pas ce que je viens chercher sur ce forum... juste probablement de parler avec des gens qui comprennent de quoi je parle... qui ne sont pas dans la pitié ou le misérabilisme ou à le mettre de côté parce que différent...
Mon Bebz est un champion... rayon de soleil qui prend tout du bon côté qui positive beaucoup et console sa maman qui pleure trop quand on voit ce foutu docteur... Je l'appelle Bebz et lui Mamz d'où ce pseudo...

Je crois que j'accepte assez bien le sacrifice de cette jambe malade qui présente un handicap important au delà de son absence de consolidation pour une prothèse qui assurera une fonction logiquement plus efficace.
Le petit loup à très bien compris les tenants et aboutissants. Par exemple que si il choisit de "garder" sa jambe ça signifiera un ou deux allongement par fixateur externe quand il aura (Si il finit par ) consolidé... fixateur qu'il a eu et qui lui laisse un souvenir glaçant...
Sa soeur de 8ans et demi à pour le moment assez peur... il est prévu si la décision est prise ou plutôt quand elle sera prise que l'on rencontre en famille des personnes dans la même situation... elle a besoin de se représenter les choses.

Bref je raconte ma vie.
Merci d'avance à toute personne qui me répondra avec toute la bienveillance dont à besoin la maman toute simple d'un tigre extraordinaire.

Que dire, c'est triste d'arriver à la solution de l'amputation pour un enfant aussi jeune. D'un autre côté à son âge l'adaptation sera beaucoup plus rapide que pour une personne âgée.
Il fera rapidement tout ce que les autres gamins font, il en fera même un peu plus que les autres.
Il faut cependant essayer toutes les autres alternatives et garder en dernier celle pour lequel un retour en arrière ne sera pas possible.
De ton côté donc celui de la maman, il faut le regarder comme si il n'était pas handicapé.
Bien à toi

Je le regarde déjà comme une merveille pas de souci à ce niveau. Le handicap je m'en fous du moment qu'il est heureux. Je suis sûre en effet qu'il fera plein de choses et sans doute des trucs que je ne m'imagine même pas.
Je vous assure que je ne prendrais jamais une telle décision si une autre solution était possible...
Mais il a déjà subit 14 opérations donc 5 greffes... la dernière avec un ciment osteoinducteur importé des USA... peut être que le chir aura une idée lumineuse et que l'on peut tenter encore autre chose mais je crois que non... Je ne veux pas qu'il surmonte encore un bloc de plus... pour le même résultat à la fin... 
Je veux juste essayer de le préserver le plus possible...

Il est tout jeune mon prince mais il a déjà 5 ans et demi de chirurgies derrière lui...

5ans de chirurgies c'est lourd et la pseudarthrose est un fardeau lourd et quand on sait comme les enfants s'adapte vite ....

En effet.
Merci de comprendre.

Bonjour
Je vous souhaite pleins de courage dans cette épreuve. Peut être que le fait qu’il soit amputé jeune lui permettra de se remettre plus vite et les prothèses sont de mieux en mieux. Le sport l’aidera à se dépasser et il deviendra peut être un grand champion. Le tout c’est de le soutenir et de lui montrer que même s’il n’a plus sa jambe que votre regard ne change pas.
Un soutien psy pour tout le monde est aussi important.
Ma fille avait 2 ans et demi quand j’ai été amputée et quand aujourd’hui (4ans) on remarque ma prothèse elle est toute fière de dire « ona coupe la jambe de ma maman! » Avec leur innocence les enfants sont capable de nous emmener au delà de nos limites.
Garder confiance et le fait de le voir remarcher avec une prothèse ce sera une victoire!

Envoyé depuis l'appli Topic'it

Merci pour le soutien et le réconfort !
Qu'il fasse ou non du sport ou de grandes choses il est déjà ma petite merveille!!

La hauteur de l’amputatIon est à prendre en compte

Bonjour Mamz,

Je comprends très bien ce que tu ressens, mon petit champion Enzo a été amputé il y a quelques mois, a tout juste 3 ans, à cause d'un accident de tracteur tondeuse, tu peux lire ici ma présentation : 
https://adepa.forumactif.com/t3903-enzo-3-ans-ampute-tibial

Cela à été l'épreuve la plus dure de ma vie, mais comme tu le dis, nos enfants sont super fort, bien plus fort que nous en fait et pour ma part Enzo m'a beaucoup aidé grâce à son courage et sa joie de vivre. Et effectivement il vaut mieux une bonne prothèse plutôt qu'une jambe abimée, invalide et qui fait souffrir.

Je te souhaite beaucoup de courage dans cette épreuve, n'hésite pas a me contacter si tu veux discuter voir même se rencontrer.

A bientôt

Bonjour

Enchantée Vanessa.

Pour le moment mon chouchou n'a pas été amputé ça se fera après l'été.
Votre loulou à été appareillé au bout de combien de temps. ? 
Il a du être hospitalisé en rééducation ? Avez vous pu rester avec lui ?? J'ai environ 12000 questions. Et en effet on pourrait se rencontrer je ne suis pas loin des côtes d'Armor.

Bonsoir,

Enzo a reçu sa prothèse 2 mois après l'amputation.
Il fallait attendre 1 mois après l'opération, le temps pour le moignon de bien cicatriser, pour pouvoir rencontrer le prothésiste. Ensuite prise de mesure pour avoir une sorte de bas de contention qu'il devait porter jour et nuit pendant environ 10 jours car il y a un peu d'œdème et cela permet de faire dégonfler le moignon, puis a nouveau prise de mesure pour avoir le manchon qu'il a du porter une dizaine de jour aussi afin de s'y habituer, son moignon a encore dégonflé, et enfin l'empreinte du moignon afin de réaliser la prothèse, tout ça a pris 1 mois.

Cette période était assez dur pour nous car il y avait le choque de l'amputation, même si les médecins nous en avait parlé plusieurs fois avant j'avais toujours refusé cette idée en me disant que ça allait s'arranger, en fait je pense que j'étais dans le déni, c'était trop brutal. Et donc ces 2 mois n'ont pas été facile, il est trop petit pour avoir des béquilles, il a fallu que je retrouve une poussette (je n'en avais plus car il ne voulait plus aller dedans depuis longtemps) et là il faut apprendre à gérer le regard des gens sur son enfant, beaucoup de regards de pitié certaines personnes se retournaient  sur nous, ne nous lâchaient pas du regard et pour ma part ça n'a pas été facile au départ. C'est beaucoup plus facile depuis qu'il a sa prothèse, la plupart des gens ne se rendent même pas compte qu'il en a une.

Et sinon non il n'a pas été hospitalisé pour sa rééducation, ça a duré 6 semaines, 3 fois par semaine pendant 1 heure, je l'amenais et je restais avec lui pendant les séances car il ne voulait pas que je parte sinon c'était la grosse crise ! Il a travaillé des exercices avec la kiné mais a son jeune âge ça n'était pas toujours évident, il a toujours un léger boitement car il est trop petit pour qu'on puisse lui expliquer comment "bien" marcher avec sa prothèse, le médecin rééducateur m'a expliqué que sa viendra tout seul quand il grandira et qu'il voudra imiter les copains. Désormais je vois le médecin rééducateur tous les 3 mois car ça grandit vite à cet âge et le prothésiste qui est super je peux l'appeler dès que j'ai un doute ou une question sur quelque chose.

Le regard des gens est toujours un fardeau mais il faut vous en moquer !! Si les gens sont cons c leurs problèmes !! Nos merveilles sont des guerriers et ils peuvent nous rendre fiers !!
Perso le regard j'y suis déjà confrontée et je m'en fous enfin parfois je les regarde aussi ou je fais une réflexion !!! Super pour la rééducation !! 
Vous avez fait ça ou si ce n'est pas indiscret ??

Bonjour !

Désolé de vous répondre que maintenant, j'ai 2 plus grands enfants (8 et 11 ans) et pendant les vacances avec tout ce petit monde à la maison je ne trouve pas toujours le temps que j'aimerais pour moi  
Enzo à fait sa rééducation au centre hélio marin à Plérin (près de St-Brieuc) , je les ai trouvé vraiment très très bien, tout le personnel y est super. Dans ce centre il ne s'occupe que d'enfants jusqu'à 18 ans, de différents handicapes mais je n'y ai rencontré aucun autre amputé. J'avais le choix entre ce centre et le centre de rééducation de Trestel (près de Lannion) car ce sont les 2 plus proche de chez moi et je ne regrette pas !
Et vous avez raison pour le regard des gens, il faut passer au dessus de ça, j'ai eu un peu de mal au début car c'était nouveau pour moi, mais aujourd'hui ça va, je suis tellement fière de mon bébé et de tout ce qu'il a traversé.

Bonjour. En lisant votre message ce matin, je me suis dit " je ne suis plus seule " ..
Notre histoire est similaire
Mon fils Matteo a 3 ans et 11 mois est passé sous le tracteur tondeuse. De graves blessures et la porte l'amputation du pied.. sectionné sur le coup.
J'aimerais beaucoup échangé avec vous, on pourrait échanger nos coordonnées..
Beaucoup essaie de comprendre et compatis mais seule une maman qui a vécu le cas le peut réellement.. bon courage à vous et à votre héros enzo car ce sont des véritables petits héros nos loulous avec ce qu ils ont traversé

Bonjour Elodie,

Je vous ai répondu en message privé. Cela me ferai très plaisir d'échanger avec quelqu'un qui a vécu la même chose que moi.

A très bientôt, 

Vanessa