compagne d'un amputé

Bonsoir,

j'ai rencontré il y a un peu plus d'un an, un homme génial qui me rend heureuse, un homme que je considère comme quelqu'un de tout à fait normal. Je veux dire par là que je vois en lui l'homme pas l' "handicapé". D'ailleurs je n'aime pas ce terme.

Il était à l'époque amputé tibial. En Octobre dernier, il a du subir une nouvelle amputation, puis de nouveau en Novembre, transmétale cette fois.

J'ai été présente chaque jour à l'hôpital, puis au centre de rééducation.
J'étais présente s'il en avait besoin pour parler, pour le soutenir, je pouvais et peux toujours rester là sans parler juste par amour pour lui, s'il faut je m'efface.
Nous avons vécu comme beaucoup des moments très difficiles.
J'ai appris à lui faire ses piqures, à connaître et préparer son traitement, j'ai vu l'évolution de sa plaie.
A ce jour, il n'est toujours pas cicatrisé. problèmes d'irrigation dus à une maladie orpheline.
Ces épreuves nous ont encore rapprochés, néanmoins il y a un fossé entre nous, et ça devient chaque jour plus difficile.

Je fais tout ce que je peux pour le soutenir, mais même si je vis son handicap au quotidien, il ne me laisse pas "entrer" dans "son monde".
Je sais que c'est pour me protéger.
Il m'a expliqué que "son monde" était moche et n'était fait que de souffrances. Et puis il a cette petite phrase qui me blesse "tu ne peux pas comprendre".

Je sais que je ne pourrai jamais comprendre la souffrance endurée, tant physique que morale, ce n'est pas moi qui doit réapprendre à vivre, réapprendre de nouveau à marcher, qui voit le monde des "valides" disparaître peu à peu.
Et pourtant je dois aussi me réadapter. Nous devons prendre de nouvelles habitudes, faire attention à ce qu'il n'y ait aucun choc, aucune infection.
J'ai surtout beaucoup de mal avec le regard des gens, les regards insistants, les parents qui ne répondent pas aux interrogations de leurs enfants et qui préfèrent les détourner de nous comme si nous avions la peste.

J'ai bien travaillé avec des enfants en situation de handicap, tous plus adorables les uns que les autres, mais là tout est nouveau pour moi.

Il est à bout de nerfs, ne supporte plus la situation, devient irritable.

Je ne sais plus quoi faire.

Voilà, je suis donc ici pour trouver des réponses, connaître votre vécu, pour passer ces épreuves et ne pas perdre celui que j'aime.

Merci d'avance.

Je me demande si le problème ne réside pas dans l'acceptation (ou plutôt le refus d'acceptation) de sa situation par ton compagnon.

C'est sur que ce n'est pas forcément facile de vivre ces moments là, ça demande de la force d'âme, de la volonté, de la persévérance, on se sent victime de façon injuste parce-qu'on n'a rien demandé et que ça nous est tombé dessus. Alors on s'imagine effectivement que personne, même les proches autour de soi, ne peuvent comprendre.

Et on en veut parfois à la terre entière surtout quand on veut par exemple faire quelque chose et qu'on n'y arrive pas comme on le voudrait à cause de ce fichu handicap.

Pas facile de trouver sa place dans ces cas là quand on est compagne(on) de quelqu'un dans cette situation.
Et pour des personnes extérieures pas facile de savoir quoi et comment faire. D'autant que pour des donner des conseils il faut connaître la personne, sa façon d'être, de penser, de vivre son handicap.

Beaucoup de patience et d'écoute, une assistance mais discrète, surtout pas de "maternage", il est important pour une personne amputée de se sentir le plus autonome possible et que cette autonomie soit reconnue par ses proches, surtout par eux.

Concernant le regard des autres peut-être aller au-devant des interrogations: un gamin interroge ses parents qui évitent de répondre, hé bien répondre à leur place avec des formules simples. Souvent les gens ne savent pas quoi répondre tout simplement et se défilent: courage fuyons...
J'ai connu ça, des gens qui s'éloignent précipitamment la mine fermée pour éluder les choses, je suis intervenu, ai donné une explication en 15secondes et les parents se sont fendus d'un sourire en disant "merci", parce-qu'en fait je les avais soulagé d'un fardeau qu'il n'avaient pas su gérer sur le moment.

Bon, voilà quelques 1ères réflexions, je suppose que d'autres personnes habituées de ce forum te fourniront d'autres pistes.

En tout cas beaucoup de patience, d'écoute et de disponibilité te seront nécessaires... Au besoin je suis sur la région de Dijon aussi.

Bon courage.

Bonjour Cendrillon
Je ne vois pas grand chose à rajouter à ce que t'a écrit Jean-Michel.
Mais quelques questions me viennent à l'esprit qui permettraient de mieux comprendre qu'il soit à bout de nerfs.
Ton homme était amputé tibial et maintenant il a une amputation "transmeta" donc de l'autre jambe?
De quelle maladie orpheline souffre-t-il? (maladie de Buerger?)
Quelle est l'ancienneté de son amputation tibilae?

En tout cas: courage et patience, à tous les deux.

Amitiés
Jean-Luc

Bonjour à vous deux et merci de vos réponses.
Pour te répondre Jean-Luc, c'est encore très récent. Son amputation tibiale date de 2010. Et oui il a la maladie de Buerger.
Même sous traitement anti-plasuettaire, anti-coagulant, il fait des thromboses. Les médecins ne comprennent pas.
De la patience, de l'écoute j'en ai, j'en avais, mais il ne me parle pas, pas à moi. C'est frustrant.
Avant je me battais avec lui, aujourd'hui je me bats contre lui.
Je ne lui en veux pas, je ne peux imaginer combien c'est difficile de vivre ça, mais je n'ai plus la force de me battre.
Je vais néanmoins essayer encore.
En tout cas merci encore.

Isabelle