Jeune amputé de 15 ans

bonjour tout le monde, samih, amputé fémoral droit type gritti de 15 ans suite à un accident de vélo il y'a quelques mois, je cherche à discuter avec d'autres amputés sur ce forum.

Salut,je suis amputé tibiale depuis 4 mois et je viens de retourner au collège,tous le monde me regarde comme un alien.Est ce norma

Salut,
Ben oui c'est normal ! Ils n'ont jamais vu d'amputés, ni de prothèses.
Dans quelques semaines, ils seront habitués et plus personne ne remarquera rien.
Il faut leur laisser un peu de temps pour découvrir et s'habituer à ta différence.

Bonjour Sami et Bonjour Max,

Je vous souhaite à tous les deux la bienvenue sur notre forum.

J'espère que vous trouverez tous les deux les réponses aux nombreuses questions qui vous trottent dans la tête depuis votre amputation.

Max oui c'est tout à fait normal que dans ton collège on te regarde comme un Allien. Il faut laisser le temps au gens de s'habituer à toi et à ta nouvelle démarche. Comme le dit JP :

"Ils n'ont jamais vu d'amputés, ni de prothèses.
Dans quelques semaines, ils seront habitués et plus personne ne remarquera rien."

Car tu dois être le seul dans cette situation dans ton établissement scolaire. A mon avis pour couper court aux réflexions maladroites ou malsaines, expliques leur ce qui t'ai arrivé et les gens ne sont pas tous stupides ils comprendront.

Sami si tu as des questions même si tu penses qu'elles sont idiotes poses les car en restant dans l'ignorance on s'imagine des choses totalement fausses alors n'hésite pas.

Allez les jeunes gardez le moral et accrochez vous à la vie car elle est belle et mérite qu'on la respecte et qu'on en profite à fonds !

Bisous à vous deux !

Martine  

Bienvenue à nos deux jeunes.Martine et Jp vous ont déjà tout dit. On attend vos questions, n'hésitez pas à nous solliciter, il y aura toujours quelqu'un pour y répondre.

bienvenu aux deux ptits jeuns

Merci beaucoup.A propos du collège,vu que je cours énormément,be me sui fais faire une prothèse de course et donc je mesuis dit que je pourrais l'emener au collège car nous faisons du sprint.

Excellente idée !
Non seulement ca te fera passer du statut d'alien à celui de "mec qui assure grave", mais en plus t'en laissera même probablement quelques uns derrière toi sur la piste...

 

Bonjour Max 92,

Très bonne idée que de courir au collège !
Tu nous diras comment cela s'est passé ?

Ça s'est très bien passé pour courir,beaucoup de personnes m'on posédes questions à propos de ma prothèse.Le seul élément négatif a été quand j'ai du changer ma prothèse et que certain garçon d ma classe m'on pris ma prothèse et j'ai du sautiller sous les moqueries de mes camarades pour aller la chercher.

Il y a toujours une minorité de crétins qui trouve amusant d'humilier les autres... hélas.

Quand j'en rencontre, j'aime à croire qu'au fond ils sont tellement bêtes qu'ils seront malheureux toute leur vie durant. C'est pas sympa mais ca me redonne le sourire.

Tâche de les ignorer autant que possible, car en entrant dans leur jeu tu leur rendrait service.

Un garçon de ma classe m'a posé énormément de questions sur mon amputation en permanence et beaucoup de sixième m'on regardé avec insistance en me disant que j'etais un menteur,que je n'etais pas amputé etlorsque je leur ai montré ma prothèse,ils m'on dévisagé encore plus.

C'est la vie, cette attitude est juste poussée par la curiosité pour les choses inconnues.
Il ne faut pas que tu réagisses avec violence, cette situation ne durera pas et ils oublieront bien vite cette différence moins rependue que les lunettes pour ceux qui ont des problèmes de vue par exemple.

Ou le multibagues pour redresser les dents!!! Fat à tout-à fait raison, il y a certainement beaucoup de curiosité dans leur attitude. Bientôt tu vas complètement les bluffer par tout ce que tu vas faire et tu seras la vedette et un modèle de courage.

Bon vent et tiens nous au courant de la suite.

Il ne faut pas négliger non plus que tu es entouré de jeunes de ton age, 15 ans : qualifié d'age "bête" par bien des gens, et souvent à juste titre d'ailleurs...

Ca ne concerne pas tous les jeunes naturellement, mais ceux qui sont touchés sont parfois sévèrement atteints, faut bien le reconnaitre. On en a tous dans notre entourage...   

Ignore-les et concentre toi sur ceux qui te semblent intéressants !

Ce garçon dont je vous ai parlé, il est devenu mon meilleurs ami.

Salut Max,

Eh ben ça, c'est une excellente nouvelle !

Bonne continuation
JP

j'ai un probleme,ma prothese c'est cassé et à cause de ça,je suis obligé d'aller au collège en béquille.

Salut Max,

Désolé de cette mauvaise nouvelle. J'espère que depuis Mardi ton proth l'a réparée et remise en service.

Pour les béquilles : ménage toi, n'en fait pas trop. On a vite fait de se faire mal.

A bientôt
JP

Je saurai pas donner de conseil pour le fait de se ménager. C'est tellement dépendant du caractère et des capacités de chacun... Faire comme on sent... s'écouter pour mieux savoir... prendre comme ça vient....... faire en sorte que ça ne casse plus jamais tout en faisant tout ce qu'on veut autant qu'on peut.........................

Sans compter qu'a quinze ans on casse de la prothèse et béquille comme personne !!

Non ça va tout le monde me regarde un peut trop avec insistance.

J'ai trouvé un moyen d'aller au collège sans me fatiguer,le fauteuil roulant

Coucou et bienvenu sur ce forum.

Je parle un peu au nom de ma fille Tayina qui a 11 ans et entre au collège au mois de septembre.

Elle est considérée comme exarticulée, car elle n'a pas de moignon. L'arrivée dans une nouvelle école, de nouveaux camarades a toujours été parfois difficile. Ce qui la fatiguait le plus ce sont les questions ou les regards insistants, mais elle n'a eu que très très rarement de remarques désagréables et celles-ci ont bien été reprises par les institutrices.

Perso je lui ai toujours dit de répondre aux questions uniquement quand elle s'en sent la force et si elle en a envie, de ne pas se forcer. C'est ce qu'elle fait et elle gère je crois assez bien.

Pour cette rentrée de collège nous avons une nouvelle aventure : elle rentrera au collège avec sa chienne d'assistance : "Hubie", que vient de nous remettre l'association handi'chien de Marcy l'Etoile (près de Lyon).
C'est un vrai bonheur pour Tayina, le regard est détourné du handicap vers le chien, alors le dialogue devient différent avec les "valides" !

Bon courage à toi

La maman de Tayina

Premiere vacances en tant qu'ampute,une éclate totale.Le seul probleme,pas de prothese de bain.

ma fille est amputée depuis 2 ans. nous n'envisagions pas de la laisser voir courir sa soeur depuis le sable, ne pas jouer aux raquettes au bord de l'eau....
Nous avons choisi (grâce à l'aide de notre assureur) qu'elle n'ait qu'une seule prothèse (pour des questions de commodités et d'attachement : Lou considère sa prothèse comme SA jambe et elle n'aime pas qu'on la lui règle, refasse....). Elle est donc équipée d'un habillage aqualeg et cela va lui permettre cette année d'aller à la piscine avec l'école avec sa jambe = debout à la douche, sur le bord de l'eau..... bien sur il faut rajouter une gaine d'étanchéité au dessus de la prothèse qui limite un peu les mouvements. on ne peut pas avoir autant d'improvisation qu'avant... néanmoins elle était à l'eau tout l'été, elle a appris à nager et peut, comme sa soeur, aller courir au bord de la piscine  pour descendre en toboggan ! et ça ça lui donne un grand sourire !!!!

Ca fait vraiment plaisir de voir que ta fille puisse continuer à se faire plaisir dans l'eau et ceci grâce à Aqualeg, qui sert aussi à pouvoir marcher en dehors de l'eau.
Il faudrait que la sécurité sociale soit un peu plus à l'écoute des amputés, car Aqualeg n'est pas un luxe pour nous mais elle nous sert pour la vie de tous les jours.
Ce serait bien que Aqualeg remplace la prothèse de secours.
Aqualeg est une prothèse de tous les jours.

RBK a écrit:

J’ai une petite question, quel est le prix d’une prothèse Aqualeg ?

Normalement, c'est le prix d'une prothèse normale.

Évidemment, le mieux c'est de demander directement à Aqualeg .... qui répondra probablement à ton prothésiste !


Tiens nous au courant.

Je pense que e tarif n'est pas le même pour un enfant et pour un adulte, déjà de sa grandeur, et du pied.
Le mieux comme le dit bien JP est de demandé à ton prothésiste qui connait très bien Aqualeg, sinon tu regarde sur Google et tu as les coordonnés d'Aqualeg.
Aqualeg n'est pas rembourser par la sécu, mais il faut faire la demande auprès de la complémentaire. Sinon auprès de la prévoyance de son employeur, et éventuellement monter un dossier auprès de la MDPH ou l'AGEFIF ou la SAMETH.

Disons que nous avons choisi aqualeg effectivement pour le côté aller dans l'eau, sauter dans une flaque (à 5-6 ans, quelle idée, ça leur plait encore !!!!! et à 7 et demi ça leur plait toujours !!!! et on ne peut pas enfiler les bottes de pluie), donc l'habillage sécu ça prend l'eau ça reste mouillé. certes elle n'attrappera pas le rhume par ce pied là (humour noir : je suis sa mère je peux me le permettre) mais ça va macérer, moisir... bof coté hygiène.... et abimer l'habillage.
Dès la prothèse provisoire lou avait parlé au prothésiste qu'elle voulait une prothèse jolie et il avait vraiment fait quelques chose de très joli mais c'était fragile. lou en a pris soin mais c'était une contrainte de plus. L'an dernier elle était encore ralentie par sa fatigue, les blessures et n'était pas très endurante pour le port de la prothèse. cet été c'était différent et là l'esthétique est costaud car quand on voit l'état de son autre jambe ..... je ne dis pas qu'il n'a pas vieillit mais lou porte tous les jours sa prothèse comme une enfant FILLE : sport en legging, jeux sur la plage en maillot donc les jambes découvertes depuis le mois d'avril en gros. les zones de découpes (le haut et le bas de l'aqualeg) ont un peu souffert mais les sandales et la jupe recouvrent. Bien sûr elle grandit donc le haut de l'emboiture se découvre peu à peu.... et c'est là qu'est le gros + pour nous : on peut rallonger sa jambe nous mêmes tous les 15 jours (avec l'accord du prothésiste, on a de la chance) ce qui permet d'éviter de longs trajets et d'ajuster très fréquemment car à 1/2 cm près sa démarche n'a plus rien à voir....
donc oui j'ai bien envie d'aller voir le medecin conseil avec tout ça.

pour le prix c'est le prothésiste qui le fixe car aqualeg n'est qu'un fournisseur de matériel pour prothèse et ce n'est qu'un habillage par contre il faut avoir prévu des composants de prothèses : pieds, adaptateurs qui vont dans l'eau si vous voulez aller dans l'eau donc au renouvellement de prothèses. mais il y en a sur la LPPR

et genou aussi qui va dans l'eau dans ton cas. Je crois qu'il y en a mais le mieux c'est de se rapprocher de la société car ils viennent juste de finir de mettre au point la prothèse fémorale. nous les avons rencontré car leur ingénieur est venu prendre les mesures chez le prothésiste.

oui je suis en partie d'accord avec ton raisonnement : l'aqualeg est cher (et cela dépend  du prothésiste puisque chacun fixe son prix de revente....) .

Cela dit pour un enfant une prothèse de bain nécessite une emboiture à refaire très souvent, comme toutes celles enfant,  pour un usage limité dans le temps sachant qu'un enfant n'a droit qu'a une seule prothèse contrairement aux adultes. Donc je m'étais renseignée vers les prothésistes et le coût d'une prothèse de bain est assez proche de l'aqualeg, ce qui me semble ne pas être le fait du hasard .... mais du coup la fonctionnalité de la prothèse est quand même meilleure (emboiture refaite dès que nécessaire, pied à restitution d'energie et surtout réglages en hauteur tout le temps accessibles PAR nous car notre fille grandit de 0.5 à 1 cm par mois : un petit coup de clé tous les 15 jours et elle ne boite plus... il y a pour moi d'autres avantages mais je ne suis pas là pour ça).

Disons que les avantages que nous y trouvons pour notre fille nous laissent à penser que c'est un "produit" qui va "prendre" et l'on peut espérer que la loi du marché fera baisser les prix...

Par ailleurs pour l'instant il n'y a pas de prise en charge par l'assurance maladie en France et si un jour une part devait être prise en charge je suppose que ce serait à hauteur de l'habillage sécu (les temps sont plutôt à la réduction des prises en charge du gros appareillage d'après ce que je comprends dans les parutions de l'ADEPA... et puis quitte à faire autant utiliser l'argent pour mieux prendre en charge des genoux ou des mains, ça bien d'accord) mais cela ouvrirait la voie à la prise en charge par les complémentaires santé (c'est toujours ça)

Je n’ai sans doute pas encore bien compris le principe de l’Aqualeg, pour moi c’est un simple habillage qui bien que résistant à l’eau n’est pas étanche, l’eau entre pour l’équilibre du poids…
Finalement pour celui qui ne se soucie pas du côté esthétique, une prothèse réalisée avec les mêmes matériaux mais sans le (lourd) revêtement Aqualeg peut avoir la même utilisation, je me trompe ?

Je me me permet de poster.
Personnellement en prothèse de 2éme mise mon prothésiste m'a conseillé une prothèse pouvant aller dans l'eau. C'est a dire un genou 3R80 qui apparemment est étanche ainsi qu'un pied étanche dont je me rappelle plus le nom.
Je n'ai encore jamais essayé de nager avec mes je pense que cela ne devrait pas être trop compliquer.

Il m'avait dit que l'Aqualeg s’abîmait vite si on l'utilisai pour autre chose que la baignade.

RBK : oui bien sûr le "coeur" de la prothèse est le même et il "suffit de" choisir des composants compatibles avec l'eau. Le service technique rendu sera le même avec du poids en moins. Dans lme cas de Lou nous n'avons pas eu la sensation de surpoids du à l'aqualeg. C'est la prothèse qui nous a paru lourde même sans habillage : la prothèse provisoire pesait plus de 800 g pour une puce de 15kg alitée depuis 2 mois...

Pimouss pas d'avis sur tout cela si ce n'est que c'est super de pouvoir avoir dans les 2 prothèses des prothèses qui permettent de "tout faire" : prothèse tout terrain en somme. J'avais contacté un prothésiste qui m'avait dit qu'un enfant à la plage est mieux sans prothèse...... je suppose que cet homme n'a pas d'enfant et jamais regardé comment il font des chateaux de sable.... Après certains amputés avec qui j'ai discuté de cela disent que c'est mieux de nager sans rien. Je suppose qu'en plus plus le bras de levier est long plus il est difficile de faire suivre.

Pour le côté ça s'abime : oui comme tout le reste surtout avec un enfant de 7 ans qui n'a qu'une prothèse mais quand ils nous ont livré l'aqualeg il nous ont dit surtout qu'elle l'oublie qu'elle fasse "comme avant". C'est le cas et quand je vois l'état de son autre jambe.... Disons qu'après 7-8mois malgré avoir passé bcp de temps dans le sable, la terre, les cailloux elle est revenue de l'atelier de son père la prothèse pleine de cambouis je me suis dit que si le revêtement était poreux ou griffé je ne l’enlèverai jamais et c'est parti au savon de marseille et gant de toilette comme pour le manchon. Seules les extrémités ont un peu souffert pour l'instant sur les zones de frottement : talon, genou (la découpe est faite pour recouvrir tout le pied jusqu'à la racine des orteils)

Donc oui c'est une esthétique mais fonctionnelle. j'avoue que je ne me sent pas prête à la voir sans esthétique et elle encore moins. Et elle est très à l'affût encore de ceux qui ne "remarquent" pas quand elle n'est pas en pantalon.... elle n'en fait pas un blocage non plus mais elle en a marre des questions des gens et surtout de celles des enfants. Après c'est la question du coût mais pour nous ce n'était pas très différent de la prothèse de bain d'où ce choix.

Merci pour ce retour d'info c'est intéressant d’avoir l’avis de vrai utilisateur.

Oui bien sur avoir deux prothèses c'est très pratique.
Mais malheureusement mon 3R80 me pose quelque soucis a la marche.
j'ai commencer avec un Rhéo du coup marcher avec un genou mécanique je suis pas rassuré.

Merci pour les témoignages, le message de ce genre m'ont beaucoup aider quand j'avai recherché des réponse a mes question.

Première rentrée de 3e,tout mes pantalons dont sales obligé de porter des shorts.Vive le regard des autres.
:-P

RBK a écrit:

Je ne suis pas partisan de la provocation gratuite

Moi non plus.
Cette année il y a eu des jours de grosse chaleur (Clermont l'Hérault) et faisant fi des réticences de ma femme qui n'en supportait pas la vue (du coup ça s'est arrangé   ) j'ai passé l'été en short long.
Ma prothèse ni mon pied n'ont d'esthétique: c'est beaucoup plus fonctionnel et ça gène moins à la marche.
Je n'ai rencontré que des regards bienveillants.
Je pense que le regard des autres dépend aussi du regard que l'on porte sur eux: quand je croisais un regard je souriais.... et ça amène le sourire!
Par contre un regard de défi... non, çan'apporte rien de bon!

Amitiés
Jean-Luc

Comme je suis encore en arrêt de travail, je ne suis pas obligé de porter un pantalon. J'ai donc passé l'été en short et en sandales, d’abord en fauteuil roulant puis debout, en prothèse provisoire.

Moi aussi je n'ai eu que des regards bienveillants ou parfois compassionnés. Parfois aussi quelques regards curieux ou étonnés, mais je n'ai jamais rien senti de gênant. Bon, il est vrai que je ne suis pas au collège !

Quoi qu'il en soit, porter un short n'est en aucun cas de la provocation, bien au contraire.

Au pire, ça participe à l'éducation de l’œil de notre chère société, et dans ce cas, autant les prendre au collège.

A 100% d'accord avec JP et JLO.

Vivre comme on le souhaite, se vêtir en fonction de la météo, de ses besoins, de ses activités.... c'est exactement ce que fait tout à chacun et chaque jour.
Le port d'une ou deux prothèses ne doit pas nous limiter dans nos vies sociales, relationnelles. La laisser voir en short, un bermuda,  un maillot de bain, en jupe n'est pas une provocation gratuite, mais simplement VIVRE plus confortablement.

MAX 92 vit  selon tes envies profondes, et tout ira bien.

La provocation est-elle dans le fait de s'habiller comme on en a envie ou dans l'idée (que l'on se fait) de la manière dont l'autre nous regardera ???

Dans la région Nîmoise depuis plus de 14 ans, je ne porte de pantalons qu'en moto ou lorsque je me dois d'être habillé de façon correcte (c'est rare !) Il est évident que si j'étais en région de montagne le short serait réservé aux journées de chaleur.

Se balader en short quand on a réellement accepté sa différence n'est pas de la provocation, c'est une tenue qui nous est naturelle.

Cool les gars et les filles, je porte moi aussi des shorts.


Si je lis bien ce qu’a écrit max92, il a été obligé de mettre un short alors que la température ne devait pas dépasser 12° dans sa région. Pour moi l’excuse donnée (pas de pantalon propre) est tout sauf crédible, dans ce cas il aurait mieux valu dire "j’ai envie de montrer ma prothèse alors je fais la rentrée en short" (quel pourcentage de ses copains de classe sont en short aujourd’hui ? ce qui peut éventuellement être contraire avec le dress code de l’école)


Pour moi s’exhiber ne démontre pas (c’est même tout le contraire) que l’on ait accepté son handicap quand au fait de donner des leçons à la société je ne m’en sens pas vraiment le droit.

grand pierre a écrit:

Se balader en short quand on a réellement accepté sa différence n'est pas de la provocation, c'est une tenue qui nous est naturelle.

Grand Pierre président
Grand Pierre président
Grand Pierre président
Grand Pierre président
Grand Pierre président
Grand Pierre président
Grand Pierre président

RBK a écrit:

Pour moi s’exhiber ne démontre pas (c’est même tout le contraire) que l’on ait accepté son handicap quand au fait de donner des leçons à la société je ne m’en sens pas vraiment le droit.

Oui ... pour moi porter des shorts n'est pas de l'exhibition.

Montrer, le jour de la rentrée, qu'on est amputé n'est pas de l'exhibition non plus. Je vois ça plutôt comme jouer cartes sur table, une attitude très saine et courageuse à mes yeux.

Accepter son handicap, c'est aussi accepté d'être regardé, d'être vu comme différent tout en étant pareil, de considérer sa différence comme normale, ce qui la fait apparaitre aussi comme normale aux yeux des autres.

Montrer le handicap, ce n'est pas donner des leçons, c'est banaliser cette différence là qui, effectivement, est bien ordinaire et qui ne mérite pas d'être cachée.

L'amputation et le port d'une prothèse est certes une différence spectaculaire, mais qui reste ordinaire car elle ne change rien de fondamental à la vie en général et à la vie en société en particulier.

JP  bravo pour la clarté de ton dernier message.
J'y adhère complètement et n'aurais pas su l'exprimer aussi bien.
Je pense très sincèrement,   qu'après une  l'amputation, il est important de tendre vers cette liberté d'esprit. Elle modifie énormément la qualité de vie de la personne amputée corps et esprit.

C’est à nous de prouver qu’une amputation (ou plus généralement un handicap) ne change rien à la vie et exhiber sa prothèse est loin d’être suffisant pour atteindre ce but ambitieux.
Depuis bientôt 30 ans je fais en sorte de mener une vie normale, je pars tous les matins travailler, je participe avec mon épouse à l’éducation de notre progéniture, je partage les tâches ménagères, j’ai une vie sociale, je voyage régulièrement bref une vie classique de bipède.
A votre avis, quel est le pourcentage d’amputé qui participe vraiment à la vie économique d’un pays comme la France ? Je ne suis pas certain que ce soit une majorité alors que nos concitoyens eux participent plus ou moins volontairement à notre confort.