être une femme et amputée membre sup

par Chris28 Mar 5 Mai 2020 - 10:54

Bonjour,

Je suis amputée au niveau trans-humérale depuis août 2018. Je fais donc partie des 9% d'amputés membres sup par rapport à l'ensemble des amputés et du 1/3 de ces 9% en tant que femme. Comme dit mon médecin, ma situation est comparable aux maladies orphelines.

Autant dire qu'au vu de cette faible prévalence des femmes amputées membres sup, mon profil n’intéresse pas beaucoup les fabricants de prothèses mio-électriques. De plus, je sais que je vais à contre courant d'une évolution qui tend vers plus de technologie mais pour faire fonctionner une prothèse mio électrique alors que l'on a plus son coude, il faut être très volontaire (ce qui est mon cas) et réaliste. Réaliste, en ne s’équipant pas d’une prothèse trop sophistiquée qui risquerait de devenir « une prothèse placard ».

J'ai malheureusement fait le désagréable constat que la prothèse que je convoite n'existe que pour les grosses mains donc plutôt pour les hommes. Il s'agit de la Michelangelo de chez Ottobock. Cette prothèse est assez simple et me permettrai de retrouver de l'autonomie si elle était à ma taille… taille qui n’existe pas et n’existera pas.

Je souhaite savoir si d'autres personnes ont rencontré les mêmes difficultés et comment elles ont géré cette situation : abandon de prothèse, orientation vers les fablab…

Merci de vos retours

par neurobot Jeu 7 Mai 2020 - 15:24

Bonjour,

Je suis un Ingénieur de Recherche au CNRS : http://www.incia.u-bordeaux1.fr/spip.php?article189 . Je travaille pour l'équipe Hybrid : https://www.youtube.com/watch?v=YpjuPIfrb-s

Nous réalisons des expériences pour mieux comprendre le contrôle des prothèses myoélectriques pour les personnes amputées du membres supérieurs. Nous sommes en relation avec différents services de Médecine Physique et de Réadaptation et le Service de Santé des Armées.

Je serais ravi d'échanger avec vous car votre avis pourrait nous aider à travailler pour répondre à vos problématiques. Contactez moi par mp ou mon mail depuis ma page (1er lien) s'il vous plait.

J'en profite pour signaler qu'une prothèse est en cours de conception sur Nantes : http://orthopus.com/ avec qui nous travaillons également. Ce projet est rattaché à l'excellent travail de Nicolas Huchet avec https://myhumankit.org/

Nous sommes également en relation avec Dr Edward de Keating Hart qui a réalisé une TMR (Réinvervation Musculaire Ciblée) pour Priscille Deborah et les personnes qui la suive (Sylvio Bagnarosa, orthoprothésiste)

Tout ça pour vous dire que nous sommes peut-être peu à travailler dans votre problématique mais on existe et nous aussi nous sommes ultra motivé !

Portez-vous bien !

Merci à l'ADEPA

par neurobot Lun 18 Mai 2020 - 10:59

Bonjour Chris28,

En regardant les posts sur le forum : Rééducation-Santé / Hygiène du moignon, entretien de la prothèse, Chris3317 a mentionné :

Chris3317 a écrit:Groupe facebok : CEA - Conseils -Echanges – Astuces: https://www.facebook.com/groups/2075136402557100/

De ce lien, ce groupe se base sur le site : https://zaiconcept.wixsite.com/ameliovieprothese/

Où tu peux trouver un beau récapitulatif des prothèses du membre supérieur existante :

https://zaiconcept.wixsite.com/ameliovieprothese/post/prothèses-membre-sup

Qu'en pensez vous ?

Bien cordialement,

par chris 3317 Lun 18 Mai 2020 - 17:14

Bonjour Christine

Je t'ai envoyé à ton adresse mail (Séminaire ADEPA)
Un message avec les coordonnées d'un Docteur sur Bordeaux
qui fait une étude sur l'appareillage des membres supérieurs.
Bien cordialement, Christian Aquitaine

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