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Bonjour !

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bruno
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Message par Bobyjoe Jeu 30 Avr 2020 - 16:46

Bonjour à tous,

Je suis un homme de 40 ans, père de famille (5 enfants) et j'ai été amputé à mi-tibia côté gauche suite à un diagnostique de cancer osseux établi en 2019.
Juillet 2019: Annonce du cancer: pas cool. Démarrage de la chimio. Urgh.
Septembre 2019: Annonce de l'amputation: pas cool non plus. Du tout. La chimio continue. Beeeurk.
Octobre 2019: Amputation. Aïe. Aïe et re-aïe. Quelques semaines de pause pour cicatriser... puis... retour en chimio (uuuurgh). 
Mars 2020: Je viens de sortir de chimio... protocole de chimio fini!! (YOUPI !!) Et là hop... voilà COVID et son confinement. Donc pas possible d'entamer rééduction et prothèse... avant une date à déterminer. Valenton (région parisienne) m'accueillera... quand ils pourront.

Mes principales questions portent sur:

1/ Voilà 6 mois que je vis sur une jambe. Expert en mode kangourou mais ça devient très pénible. Aucun kiné ne se déplace actuellement autour de chez moi (confinement oblige). Avez-vous des conseils d'exercices simples à faire soi-même pour limiter la perte musculaire de la jambe raccourcie (ma "petite jambe" comme dit mon fils de 5 ans). Eventuellement quelque chose de documenté existe quelque part (YouTube, PDF... )?

2/ Quid des espoirs de reconduire une voiture avec boite manuelle (je ne doute pas de pouvoir reconduire une boite auto) - c'est important pour moi et je crois savoir que c'est le médecin qui déterminera ma capacité à conduire... mais sait-on ici si (statistiquement) un amputé tibial gauche est en mesure de manipuler un embrayage?

3/ Je souhaite rester actif et sportif, notamment pour la pratique du vélo (moyen de transport quotidien) et du tennis (pratique 2 fois par semaine depuis 30 ans, tournois etc). La Challenger d'Ottobock semble remarquable. Y a-t-il des retours d'expérience sur ce pied? Utilisable au quotidien? Des recommendations de pieds similaires?

Merci d'avance de votre aide!  thumleft
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Message par RBK Jeu 30 Avr 2020 - 22:33

Bonsoir, tu te poses plein de questions, c'est normal.
Je ne peux pas te donner de conseils en rééducation, je suis sorti de tout ça il y bien longtemps.
Je peux juste évoquer mon expérience, je suis resté plus de 9 mois avant de pouvoir être appareillé, ça n'avait pas posé de problème
Pour la conduite avec un embrayage avant ce n'était pas autorisé pour un amputation tibiale gauche alors que tu conduire avec trois pédales en cas amputation à droite.
Les choses évoluent, il faut insister pour le faire valider
Ceci dit de nos jours les boîtes auto sont très performantes
Je suis en période de renouvellement de prothèse, évidemment tout est stoppé à cause du virus. Je voulais tester un ou deux pieds mais le choix n est pas encore fait.
De mon expérience je conseille d'aller vers des pieds léger
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Message par bruno Ven 1 Mai 2020 - 8:54

Bonjour RBK,
je dois aussi changer ma prothèse. Cela fait 3 ans que je suis amputé tibial droit. J'ai un pied Triton 3 et pour l'autre prothèse, l'équivalent en OSSUR
Que me conseilles tu, en sachant que je recherche quelque chose de léger, que l'on puisse habiller la prothèse et si possible courir un peu?

Bonjour BOBYJOE,
Pour la conduite, je conduis aussi bien un véhicule à boite auto et à boite manuel. J'ai du passer devant un médecin conseil pour refaire valider mon permis (qui n'est plus valide à vie) et je suis allé à l'hopital de Garges pour 1 heure de conduite sur boite auto, avec un moniteur auto école et un médecin de l'hopital.
Je fais du vélo régulierement, mais pas du VTT dans les bois. Pour le tennis, je ne pourrais pas t'aider.
Je suis allé également à Valenton pour ma rééducation. Je ne sais pas si c'est encore pareil, mais comme il y a beaucoup de monde, ils n'ont pas toujours le temps de s'occuper de toi. Alors prends les devant et fais les choses par toi même. Tu vas arriver au beau jour et pouvoir profiter du parc. Sinon les éducateurs sportifs sont très biens et il y a une piscine
Prends soin de toi

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Message par RBK Ven 1 Mai 2020 - 9:40

Je ne suis pas au fait des pieds proposé aujourd'hui je peux donc difficilement conseiller sur un choix. Je vais cependant étudier cette question rapidement.
Pour moi le critère principale depuis toujours reste le poids.
Je garde ma prothèses de 6h30 à 22h30 avec des journées bien remplie. Il faut également aller vers la simplicité et privilégier la fiabilité. Ma prothèse actuelle a plus de 5 ans sans aucune visite chez le prothesiste.
https://adepa.forumactif.com/t2961-lhistoire-de-mon-recent-renouvellement-de-prothese
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Message par Bobyjoe Ven 1 Mai 2020 - 15:49

Merci à tous de ces réponses rapides. 

Pour les pieds, je comprends très bien l'importance du poids, et bien entendu du confort. Une bonne restitution d'énergie me semble importante pour la pratique sportive.
Merci d'avance de toute recommendation de pieds. Au fait, Triton 3 est-il remboursé?

Il est vrai que Valenton a un côté un peu "usine" compte-tenu du nombre de personnes qui fréquentent le centre... J'y ai déjà fait un peu de rééduc. Reste à voir comment il fonctionnera post confinement (accès piscine? plus de séances de gym? etc)

Pour le permis de conduire, combien de temps est-il valable une fois que l'on a vu le médecin conseil?
Faut-il une nouvelle visite avec ce médecin à chaque renouvellement?

Merci encore!
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Message par RBK Ven 1 Mai 2020 - 16:07

Pour les pieds il va de soit qu'il faut absolument un classe 3

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Message par bruno Ven 1 Mai 2020 - 16:33

Oui le triton 3 est remboursé . Ce sera a toi de choisir avec l'orthoprothésiste en fonction de ce que tu souhaites faire comme activité, si tu es quelqu'un actif, etc...
Je pense avoir eu la même chose que toi, c'est à dire un sarcome. Mon permis au départ a été valable 2 ans car maladie qui peut être évolutive. Je suis retourné voir un médecin conseil en avril 2019 pour revalidation mais sans refaire de conduite. Et là, il est valable jusqu'en 2034

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Message par Hypo Dim 3 Mai 2020 - 14:05

Bonjour

En ce qui concerne la conduite, tu ne devrais pas avoir de pb pour conduire des boites manuelles. Mon médecin m’a autorisé a le faire sans difficulté. Il faut juste lui faire remplir un formulaire que l’on trouve en ligne, et remplir le cerfa de la préfecture, après quoi tu ira chercher ton permis avec un petit 3 au verso (= conduite avec prothèse).

Pour les pieds, tu trouveras de nombreux posts dans la rubrique « les pieds prothétiques ». Je dispose du challenger d’ottobock que je trouve très bien pour faire du sport, au détail près que sa forme est un peu gênante pour descendre des escaliers car la lame peut cogner contre les marches. Sinon, en dehors des activités sportives, je préfère chausser mon proflex XC, que je trouve plus rigide et plus confortable pour marcher ou effectuer ponctuellement des petites courses ou déplacements dynamiques. Le challenger est donc parfait pour moi tennis, foot avec les enfants, course...). 

Bon courage et bonne attente de deconfinement...
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Message par Bobyjoe Lun 4 Mai 2020 - 14:46

Merci Hypo, voilà qui est rassurant cocnernant la conduite, j'ai une voiture de sport à boîte manuelle dont je serais très triste de devoir me séparer.

Je vais consulter la rubrique plus en détail, mais ta combinaison de pieds Challenger + Proflex XC semble très intéressante. J'ai hâte de les essayer !

Merci !
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Message par Fisti Ven 8 Mai 2020 - 3:22

Bonjour
stef, 49 ans double ampute tibial (juste eb dessous du genou depuis le 14 mai 2019. Ampute le 14 mai je suos sorti de l'hopital le 16 aout 2019 et depuis j'ai repris le boulot. Je remarche pratiquement comme avant puosque depuis la fin du mois de decembre je n'utilises plus de bequilles ou de canne. La seule chose que je ne peux plus faire c'est courrir et j'ai des petits soucis pour descendre des escaliers mais a part ca je vis presque comme avant
J'ai lu ton post et je pense pouvoir repondre a la majeur partie des questions qie tu te pose.
Si tu le souhaite on pourrait discuter en prive et je pourrais repondre a toutes tes questions. SANS TABOU.
a bientot j'espere. Bon courage.
.

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Message par RBK Ven 8 Mai 2020 - 8:16

L'idée d'un forum c'est de partager les expériences et non pas de l'utiliser pour se rencontrer et de passer en privé tout de suite après.
A cause de personnes comme toi l'ensemble des intervenants se sont découragés et ont déserté les discussions.

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Message par bruno Ven 8 Mai 2020 - 9:33

Tu as raison RBK,
le but de ce forum est d'échanger nos expériences personnelles et d'en faire profiter un maximum de personnes.

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Message par Jean-Michel B Ven 8 Mai 2020 - 11:01

En plus proposer, quel que soit le sujet d'échanger exclusivement en mp, c'est forcément suspect en plus d'être contraire à la déontologie d'un forum ouvert à tous.
Ce serait bien que Fisti nous expose ses motivations pour pratiquer ainsi...

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Message par Fisti Dim 10 Mai 2020 - 4:19

C'est le confinement ou le Covid qui vous monte au cervelet les gars???Avant de parler de suspicion verifiez un peu et vous verrez que je poste sur le forum pas autant que je le voudrais mais en cherchant vous trouverez des infos PUBLIQUES sur moi. Un suspect ferais ca?
Je passe aussi un message a Jean Michel B et RBK je suis le gars double ampute qui vis a Hong Kong ca vous rappele quelque chose ou bien c'est forcement suspicieux???
Je propose d'echanger en prive pour une simple raison j'ai deja discute avec des gens sur ce forum qui prefere que nos echanges restent entre nous voila rien de plus.
Autre chose je ne vis pas en France ni meme en Europe mais je peux vous dire que la ou je vis et ou j'ai ete ampute j'ai fait de mon handicap une force utile a d'autres puisque je visite des amputes non volontaires (contrairement a moi qui avait le choix entre le fauteuil ou le sofa pour le reste de mes jours ou la double amputation avec l'espoir de peut etre remarcher un jour) ce sont les medecins qui m'ont operes qui vu de mes progres lors de ma reeduc et (je les cite) ma bonne humeur ainsi que mon obstination et ma propenssion a ne rien lacher qui m'ont demande si je pouvais parler a ces accidentes de la vie et j'ai accepte avec plaisir. 3 fois par semaine je me rends dans le plus grand hopital specialise en amputation ici a Hong Kong et je me transforme en coach lors des seances de muscu pour les personnes qui doivent bien souvent se remuscler les jambes et surtout le dos avant d'etre appareille et de commencer cette nouvelle vie. J'aborde aussi des sujets plus personnels avec eux et j'essaye tant bien que mal de leur remonter le moral.  Mais peutetre suis je suspect???
Je remarche vraiment sans aide (ni bequilles ni canne) je bosse plus de 14h par jours debout sans interruptions de plus de 10 minutes
Au debut j'ai eu des soucis du genre grosses ampoules douleurs fantomes etc etc et au fur et a mesure j'ai trouve des astuces toutes simples afin d'eviter ces desagrements qui nous touchent plus ou moins au moins une fois par an.

Donc vraiment rien de suspicieux Mr Steve Austin. (Dommage que vous n'ayez pas ses super pouvoirs ca aurait pu vous eviter de froler l'anevrisme au lieu de pencher limite paranoiaque comme.vous le faites. Le monde n'est pas peuple que de tordus vous savez???
Vous en voulez d'autres des infos sur moi ou bien ca ira et on peut passer a autre chose???

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Message par Jean-Michel B Dim 10 Mai 2020 - 7:54

Dont acte !

Ceci dit tu es (relativement) nouveau sur le forum, avec plus d'ancienneté tu aurais comme nous une prévention contre tous les pervers et autres "malades" qui traînent sur ces forums spécialisés.
Ils ont une attraction envers les personnes handicapées ou amputées et se font passer eux mêmes pour des personnes handicapées ou amputées à seule fin de les attirer et les rencontrer, même schéma que pour les pédophiles ou autres.

Le monde est ainsi fait et comme le 1er signe est que ces personnes cherchent à tout prix à basculer de la conversation publique au mp, on a parfois tendance à surréagir lorsqu'on est face à cette situation.

Bravo pour tes actions, continue comme ça et à plus tard .... sur le forum !

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Message par Flunchy68 Ven 5 Juin 2020 - 17:16

Bonjour Bobyjoe,
Bienvenue sur le forum.

Je vais essayer de t'éclairer sur ta deuxième question. La conduite

Il faudra insister auprès de l’ergothérapeute qui te suivra en rééducation. Fais le rapidement car il faudra qu'il se renseigne s'il ne l'a jamais fait et obtienne l'accord de l'auto école.
Il faut demander à faire le test car les véhicules d'essais sont équipés pour tous les cas de figure.

Je suis amputé trans-tibial droit. On me destinait à l'inversion de pédale et boite auto. J'ai refusé insisté pour faire le test en conduite boite manuelle avec embrayage et ai pu leur prouvé que c'est possible. Le rapport établi allant dans ce sens il aidera le médecin agréer par la préfecture qui prendra la décision de proposer cette solution à la commission préfectorale. Les textes ne précisent pas si tel ou tel membre est amputé, ils disent seulement que l'équipement (prothèse) permettant de conduire dois se substituer parfaitement au membre manquant. C'est sur cela que j'ai jouer pour faire le test. Depuis mon passage, cette possibilité est proposée aux patients trans-tibiaux du centre avant non.
L’intérêt de faire le test est que tu pourra conduire tout type de voiture, tu ne sera pas cantonné à une boite auto et pédales inversés et ne pas pouvoir conduire la voiture de ta femme si c'est une boite manuelle. Idem pour ton travail si tu utilise un véhicule de société.
Ce fut mon cas nous échangeons souvent nos voiture ma femme et moi et cela est appréciable.
Bon courage pour la suite
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L'echec serait de ne pas essayer ! Very Happy
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Message par RBK Ven 5 Juin 2020 - 18:18

Je suis également tibial droit et j'avais fait transformer mon permis Français pour une conduite 3 pédales il y a plus de 30 ans

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Message par Bobyjoe Mar 9 Juin 2020 - 15:53

Flunchy68 a écrit:Bonjour Bobyjoe,
Bienvenue sur le forum.

Je vais essayer de t'éclairer sur ta deuxième question. La conduite

Il faudra insister auprès de l’ergothérapeute qui te suivra en rééducation. Fais le rapidement car il faudra qu'il se renseigne s'il ne l'a jamais fait et obtienne l'accord de l'auto école.
Il faut demander à faire le test car les véhicules d'essais sont équipés pour tous les cas de figure.

Je suis amputé trans-tibial droit. On me destinait à l'inversion de pédale et boite auto. J'ai refusé insisté pour faire le test en conduite boite manuelle avec embrayage et ai pu leur prouvé que c'est possible. Le rapport établi allant dans ce sens il aidera le médecin agréer par la préfecture qui prendra la décision de proposer cette solution à la commission préfectorale. Les textes ne précisent pas si tel ou tel membre est amputé, ils disent seulement que l'équipement (prothèse) permettant de conduire dois se substituer parfaitement au membre manquant. C'est sur cela que j'ai jouer pour faire le test. Depuis mon passage, cette possibilité est proposée aux patients trans-tibiaux du centre avant non.
L’intérêt de faire le test est que tu pourra conduire tout type de voiture, tu ne sera pas cantonné à une boite auto et pédales inversés et ne pas pouvoir conduire la voiture de ta femme si c'est une boite manuelle. Idem pour ton travail si tu utilise un véhicule de société.
Ce fut mon cas nous échangeons souvent nos voiture ma femme et moi et cela est appréciable.
Bon courage pour la suite
Flunchy68

Super merci, voilà qui est utile et encourageant
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Message par Bobyjoe Lun 4 Jan 2021 - 14:13

Bonjour à tous et très bonne année !
Juste pour vous tenir au courant - j'ai passé la visite médiale auprès du médecin agréé et il a validé mon permis de conduire sans contraintes - je peux conduire aussi bien des boites manuelles que auto.
C'est une super nouvelle pour le bagnolard que je suis Smile

Je sais que d'un médecin à l'autre les décisions varient beaucoup... donc si certains d'entre vous s'en inquiètent, gardez espoir, mon expérience en est la preuve!
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