Quelques questions pratiques

Bonsoir.
Après ma petite présentation dans la rubrique dédiée j'en viens à vous poser quelques questions sur la vie après l'amputation.
Je vis avec une arthrodèse du genou gauche depuis maintenant 28 ans et ma jambe me pose de plus en plus de problèmes, circulatoires et articulaires.
Mon chirurgien étant à la retraite, j'ai vu son successeur et au vu des douleurs quotidiennes, des épisodes infectieux et de l'état dégradé de ma cheville, on parle désormais de l'amputation fémorale comme d'une solution pour mieux vivre la suite de ma vie (j'ai 46 ans).
Je rencontrerai un prothésiste fin août pour parler des prothèses et m'informer sur ce que serait ma vie après l'amputation. Je devrai ensuite me décider entre jouer la montre et attendre que l'amputation devienne obligatoire ou décider de moi même ce geste sans attendre le pire.
Mes questions sont les suivantes :
Je travaille actuellement à temps plein.(poste assis en majorité) À partir de l'amputation sous quel délai puis-je espérer remarcher avec une prothèse ? Et retravailler ?
Je vis dans une maison en location et la douche est à l'étage ... Dois-je envisager de faire installer une douche au rdc ?
Question bête je sais mais peut on mettre tout type de chaussures avec une prothèse (j'ai une grosse addiction aux converse)

J'espère que mes questions ne sont pas malvenues et je vous remercie par avance pour vos réponses.

Bonjour,
toutes les questions posées ont fait l'objet de nombreuses discussions sur ce forum, ce sera facile de les trouver.

En résumé, monter à l'étage avec une prothèse on en a vite marre encore plus avec une prothèse ordinaire qui ne permet pas de monter les escaliers en pas alternatifs!

Pour les chaussures il faut régler l'ensemble genou/cheville à chaque changement  de chaussure (sauf si hauteur talon et semelle identiques)

Pour la station assise prolongée, le port de prothèse entraîne une assise inclinée côté opposé à la prothèse. Donc il faut un siège adapté sinon mal au dos probable, appui anormal sur le bureau du coude côté inclinaison, tendinite chronique du même côté (la médecine du travail vient de prononcer une inaptitude dans mon cas pour cette raison suite à opérations de l'épaule et problèmes lombaires chroniques malgré un fauteuil "aménagé").

Il faut s'organiser.....

Merci pour ces réponses. Je parcours le forum et n'ai pas encore tout lu en effet.
Pour le siège, j'ai une assise divisée du fait de mon arthrodèse (genou gauche bloqué à 180 degrés). Est-ce le même type d'adaptation ?
Merci encore pour votre aide.

Bonjour,

Je vais essayer d'apporter quelques éléments même si je ne suis que amputé tibial.
La reprise de la marche sera sans doute rapide mais avec un périmètre très limité dans un premier temps. Pour retrouver une vraie autonomie il faut du temps (année)
Pour les escaliers j'imagine que tu ne montes/descends pas en pas alternés du coup ça risque de ne pas changer grand chose pour toi.
Dans la douche ce sera une autre histoire, tu seras sur une jambe ce qui complique nettement l'opération.
En ce qui concerne la station assise prolongée, Jean-Michel est mieux placé que moi pour répondre.
Les converse ce sera sans problème, il faut que la prothèse soit réglée pour. Par contre ce réglage ne sera pas compatible pour la marche avec de petits talons.

Merci pour ta réponse. En effet pour les escaliers je n'altère déjà pas du fait de l'arthrodèse.
Pour les converse c'est une bonne chose car ça me permet déjà de varier un peu les couleurs en gardant le même niveau de tenue et de confort.
J'aimerais aussi connaître le (probable) nombre de mois d'absence du boulot que cela va engendrer. Est-ce de l'ordre d'une année, de quelques mois ? ... J'ai du mal à l'imaginer.

Bonjour
Pour l’absence au bureau ça va dépendre du temps de rééducation mais déjà il y a environ 3 semaines à 1 mois pour la cicatrisation. Ce temps permet aussi de voir le centre de rééducation et de commencer le « moulage » du moignon par un bonnet de contention. Ensuite il y a le temps d’adaptation 1 à 2 semaines du manchon en silicone. Pendant ce temps il peut y avoir le premier moulage cela dépend de l’état du moignon et de l’œdème. Il faut compter environ 1 semaine pour la première emboîture test. Entre temps c’est rééducation puis avec la prothèse d’essai. Il faut faire un minimum de 2 semaines de test sur un genou pour le valider pour la sécurité sociale. Si vous essayer plusieurs modèle cela prend plus de temps pour la demande de prise en charge. En même temps il faut essayer pour choisir celui qui vous correspondra le mieux. Vous aurez d’autres moulage car le moignon évolue beaucoup durant la première année pour que votre emboîture soit bien adaptée sinon vous risquez des blessures et ne plus pouvoir mettre votre prothèse. Je pense qu’entre 4 a 6 mois d’absence si tout va bien et après adapter les horaires pour continuer la rééducation la fatigue journalière même assis et les différents RDV avec le prothesiste chaque fois que nécessaire.
Pour la salle de bain essayer de contacter votre MDPH pour demander une PCH pour faire évoluer votre salle de bain ils ont des ergotherapeute qui peuvent vous conseiller et vous aider à faire le devis. Attention les délais sont longs entre la demande, la réponse et l’aménagement final!
Sev


Envoyé depuis l'appli Topic'it

Merci pour votre réponse. Cela me donne déjà une idée de l'absence prévisible du boulot pour en parler avec mes responsables.
Je n'ai pas de salle de bain au rdc de mon logement. Je pense que l'installation d'une douche au rdc serait la solution pour m'éviter de devoir monter les escaliers.

L'absence au bureau est également dépendante de la personne. 
Mon amputation a été réalisée dans de très mauvaises conditions, l'appareillage n'a pas été possible avant presque une année. Je marchais avec des béquilles et j'avais repris le travail entre temps. L’infirmière passait à la maison le soir pour les pansements et un collègue assurait le covoiturage (j'habitais à plus de 50 km de mon travail)
Comme le dit Séverine, l'appareillage est chronophage il faut intégrer de paramètre pas toujours compatible avec son job.

Merci pour ta réponse. J'ai la chance de pouvoir "me préparer" à cette épreuve. Je suis conscient que c'est une chance par rapport à ceux qui ont subi sans délai l'amputation.
Quand j'ai eu mon accident, j'avais 17 ans et mes parents se sont opposés à l'amputation proposée par le petit hôpital ou j'avais été admis. Ils ont demandé mon transfert au CHU de Bordeaux et ma jambe a été sauvée au terme de pas mal d'épisodes infectieux et d'opérations. J'ai "échappé" à ce geste plusieurs fois durant près de deux années de soins, d'opérations, de greffes, de rééducation.
Une jambe "raide" n'a peut être pas été le bon choix, je ne regrette rien mais je me dis que choisir l'amputation alors que j'étais plus jeune n'aurait pas été une erreur.

Pareil pour moi, entre l'arrêt complet pour opérations, rééducation en internat puis en externat puis le mi-temps thérapeutique pour tester les solutions, il y en a eu au final pour 1 an avant de reprendre le boulot de façon normale et complète.

Pour le fauteuil, l'emboîture remonte jusqu'à la fesse et l'englobe en partie. Donc si c'est un fauteuil "classique" avec les 1/4 avants gauche et droite réglables (conçu pour les problèmes de pliage de genoux), ça ne suffit pas.
C'est ce que j'avais et ça a fini avec tendinite chronique et rupture des tendons de l'épaule opposée à l'appareillage (ça a mis 8 ans à se manifester de façon sévère et 2 ans encore pour contraindre à l'opération...)
Il faut un fauteuil avec l'assise complètement divisée en 2, chaque moitié étant réglable en hauteur séparément.

Merci pour ta réponse, en particulier concernant le siège. J'ai effectivement un siège avec uniquement la partie avant de l'assise divisée.

Si tu veux te faire une idée, prends un livre dont la tranche fait environ 1,5 à 2cms, assieds toi sur une chaise  et glisse le livre à plat sous l'arrière de ta cuisse, le bord du livre juste avant l'os "pointu" que l'on sent dans la fesse (l'ischion), tu vas pouvoir te rendre compte de l'inclinaison que prend ta colonne vertébrale...
C'est ce problème qu'il te faudra résoudre pour travailler assis de façon prolongée sans dommages musculo-squelettiques.

Merci pour le test. Ça donne une bonne idée en effet.

Cette question du confort de l'assise me mène à vous poser une question de plus. Au quotidien, pour les repas, au cinéma, en voiture par exemple la position assise est elle tout de même confortable sur une courte période avec un prothèse ?
Aujourd'hui je m'assois avec une jambe gauche qui ne plie jamais donc beaucoup de contraintes d'encombrement et d'inconfort car soit je suis au fond du siège et ma jambe est suspendue dans le vide soit je suis assis au bord du siège pour que mon talon gauche repose sur le sol et c'est le dis qui n'est pas tenu.

Non sur courte période pas de problème, sur sièges très moelleux (canapé, fauteuil,...), pas de problème.
Mes 2 bêtes noires: les repas qui s'éternisent (genre repas de fête de famille ou mariages, anniversaires, etc....) et le travail prolongé sur ordinateur à un bureau.
Quand c'est possible je décale mon assise: la prothèse plus vers le centre (creux), cuisse valide plus sur le rebord, ça rétablit un peu la planéité de l'assise (voiture, cinéma, etc...)

Merci pour ta réponse.
Je regarde pas mal de vidéos de marche et je m'interroge sur ce que sera ma marche avec une prothèse.
On voit sur ces vidéos (je ne peux pas poster de lien pour vous montrer) des personnes marcher avec des prothèses fémorales sans canne et avec beaucoup d'aisance, par exemple un jeune homme qui marche dans la rue au milieu de la foule. Ou un autre sur une pente ...
Est-ce que l'équipement remboursé par la sécu / mutuelle me permettra à terme de marcher avec autant d'aisance sans canne ?

Les vidéos sont souvent des pubs de fabricants, et comme toute pub......
Ceci dit oui je marche sans canne depuis le début, je monte et descend des pentes sans souci particulier autre que de faire attention à où et comment je pose le pied...
Par contre dans un train en marche ou bousculé dans la foule, c'est moins facile!...

Je réfléchis depuis plusieurs mois et je suis maintenant convaincu que l'amputation me permettra de mieux vivre au quotidien. Je me pose désormais des questions d'ordre administratives. Je suis invalide suite à un accident de la voie publique causé par un tiers responsable. À ce titre on peut considérer l'amputation comme une aggravation de mon état et je pense que l'on peut réouvrir le dossier pour que le matériel et les frais liés à ce nouvel état soient supportés par l'assurance adverse. J'ai tenté de trouver des informations sur ce point et je lis que cela doit être dans les 10 ans suivant la consolidation. Mon accident date de 1991, ma consolidation de 1995, cela voudrait dire que je ne peux pas réouvrir le dossier ?

Bonjour Milarepa

Si tu gardes un moignon long tu n'en auras que des avantages. Attention à la réalisation de l'appui distale. L'idéal c'est de conserver le fémur complet mais le tien a du être bricolé. 

J'ai eu comme genou des machins d'articulation d'orthèses jusqu'au genium en passant par le rhéo2. Les trucs électroniques du fait qu'on en est pas encore à les raccorder à notre cerveau c'est du pipeau à n'être qu'inquiet quand on veux aller vers l'eau. Personnellement  j'ai aujourd'hui un pied classe 3, un genou mécanique KX06, une emboîture carbone et un manchon polyuréthane et avec tout ça je vais sous la douche me laver parce qu'à 70 ans ça devient pénible de jouer le flamant rose. Et tous les jours je fais mes 50km de VAE quand il fait beau. En plus avec un bon pied carbone on arrive à courir ave le KX06.
Pour le problème de l'escalier, je suppose que tu n'habites pas la tour Eiffel donc c'est supportable avant 60 ans et qui sait peut-être qu'avec une bonne rééducation tu acquerras la descente d'escalier à pas alternés. Pour la montée c'est secondaire d'autant que tu dois y être habitué à ne monter qu'avec la jambe droite.

Merci pour ta réponse. En effet mon genou a été broyé dans l'accident donc le bas du fémur est actuellement soudé avec le haut du tibia/péroné par une masse osseuse qui fait la liaison. L'amputation se fera un peu au dessus de ce qui me reste de genou mais je garderai un moignon assez long.
Pour la montée des escaliers en effet, je monte en appui sur la jambe droite et descendre en alterné ce serait super. Tout semble facile sur les vidéos de démos mais je suis bien conscient qu'il y aura du pain sur la planche pour m'habituer et être en confiance avec cette nouvelle jambe.

Je crois qu'il existe dans les bricoles d'osteo-intégration un adaptateur d'une tête prothétique qui permet une amélioration de l'appui distal en extrémité du fémur mais peut-êtreque le chirurgien pourra te reconstruire un appui distal correct avec de l'os.
C'est quelque chose qu'il ne faut pas négliger parce que les amputés fémoraux semblent avoir des problèmes.

Le chirurgien n'a pas évoqué cette possibilité. Le prothésiste m'a parlé d'une désarticulation du genou qui consiste à garder l'intégralité du fémur pour que l'appui se fasse plus bas mais il n'était pas convaincu que ce soit possible dans mon cas.

Bonjour, 

Je reviens sur le problème de la station assise en fémorale, qui concerne beaucoup d'entre nous. Pour moi qui passe pas mal de temps sur la table à dessin et devant mon ordinateur, j'ai adopté depuis longtemps des sièges de la gamme Stokke. Outre leurs qualités esthétiques, les varior assis à genoux offrent un grand confort et peuvent être pris en charge dans le cadre de l'adaptation du poste de travail. 

Ils sont aussi recommandes pour les problèmes dorso-lombaires,  auquel cas ceux qui sont équipés d'un dossier sont préférables, il est possible de les essayer dans quelques magasins spécialisés en sièges ergonomiques sur Paris, et on en trouve aussi d'occasion sur divers sites internet

Merci Judith pour l'info

Je ne retrouve plus où j'ai vu cela. Attention par osteointegration avec embout distal je ne parle que d'un insert interne à la cuisse sans sortie externe d'une tige permettant la fixation d'un genou prothétique sans emboîture (non remboursé en France).
Ton chirurgien fera pour le mieux.
Bonne chance

Oui, je pensd que tu veux parler de ce principe : http://implantekeepwalking.es/fr/communaute/keepwalking/ressource/implant/31583a14-040a-4043-ada1-d6c99e13a271

Oui c'est ça par contre pas de retour sur la tolérance, les douleurs ...
Peut-être est ce une solution pour diminuer suffisamment le fémur de façon à permettre d'avoir le genou prothétique à la même hauteur que le genou valide parce que avec une désarticulation le genou prothétique est décalé et ça se voit en position assise. En chirurgie peut-être peut-on raccourcir le fémur.en conservant la tête.

Bonjour à toutes et tous. J'ai pris ma décision et je remercie les personnes qui m'ont répondu ici et Christian de l'adepa qui a pris le temps de répondre à mes questions au téléphone et de m'orienter vers des personnes qui m'ont très bien renseigné sur les points qui concernaient l'équipement et le côté juridique des choses.
Je vais programmer l'intervention avec mon chirurgien pour une amputation fémorale et j'irai ensuite à la tour de Gassies pour la rééducation. Je serai libéré d'une jambe qui me fait souffrir et que je traine comme un fardeau.
Je reviendrai vous donner des nouvelles durant ce parcours.

Bonjour Milarepa,

Je me fais amputer transfémorale le 21 janvier au chu de Bordeaux et après j'irais directement au centre de la tour de Gassies.
Je te souhaites pleins de courage.

Je n'ai pas encore la date de mon opération mais j'espère pouvoir le faire en tout début d'année aussi. Il se pourrait que l'on se trouve au même endroit au même moment. (Et transfémoral pour moi aussi)
Bon courage à toi aussi.

Ce serait super 
Tu vois qui comme Chirurgien?

L'amputation m'a.ete proposée par le docteur De Bartolo. J'ai longtemps été suivi à Pellegrin.

Je connais pas, c'est le Pr Fabre que j'ai vue à Pellegrin, il est super sympa !!!!

Ils travaillent ensembles

Et je me pose justement la question de poursuivre avec Fabre ou de Bartolo ...

Ok, c'était la première fois que je le voyais, je ne suis pas du tout de Bordeaux 

Là, je peux pas te dire, moi, j'ai été contente de l'empathie de Fabre

La date de l'intervention approche et je commence à préparer mon trousseau pour le centre de rééducation. J'ai cependant besoin d'un conseil pour l'achat d'une paire de tennis confortables pour faire mes premiers pas avec une prothèse.
Je porte souvent des converse mais j'imagine que ce sera trop "plat" et trop léger en terme d'amorti ... Est-ce que je me trompe ?
Je pense investir dans une paire de New balance par exemple.
Merci par avance pour vos conseils.

La date de l'intervention est très proche aussi, j'ai commencé mon trousseau aussi, pas terminé encore, car nous sommes en plein déménagement d'une de mes filles, donc, je continuerais la semaine prochaine pour ma dernière semaine à la maison. En ce qui concerne une paire de tennis, je ne peux pas te répondre, j'en ai acheté une aussi, donc, j'espère que ça ira.

Bien, me voilà à J-4 avant l'opération. Je suis prêt et j'ai beaucoup de soutien de mes proches durant ces derniers jours. J'entrerai lundi apres midi au ChU pour être opéré mardi.

Bonjour
Je te souhaite bon courage pour l'opération .
Cordialement

Merci Marc