Présentation Audrey

Bonjour, nouvelle sur le forum car je vais bientôt me faire amputer du tibia droit (normalement à la mi mai). Fin 2014 j'ai eu un sarcome d'Ewing au niveau du tibia droit en bas proche de la cheville. J'ai eu un lourd traitement de chimio puis en opération allogreffe de tibia (8cm) avec une arthrodèse de la cheville. Bref plusieurs opération par la suite car mauvaise consolidation en partie haute. Une autogreffe à partir de la hanche, puis autre autogreffe depuis mon péroné gauche. A noel dernier finalement je suis en récidive de cancer avec cette fois ci la tumeur plus grosse et sur les tissus mous (muscles etc), du coup a nouveau chimio mais la finalité sera une amputation...
Je suis de Toulouse, je vais bientôt revoir mon ancien chirurgien mais j'avoue ne pas vouloir me faire opérer par lui car j'ai un manque de confiance en lui. Donc est ce quelqu'un connait un bon chir sur Toulouse? Ensuite j'ai un enfant de 4 ans et un de 3 mois, donc j'aimerai vraiment que les délais hors de ma maison soient les plus court possible mais je m'inquiète beaucoup du temps à passer en centre.
De même je voudrais retrouver mon autonomie le plus rapidement possible, mais au bout de combien de temps à ton sa première prothèse? 
Après cela fait 3 ans que je vie avec une arthrodèse de cheville et des douleurs, mon mollet est déjà bien réduit.
Enfin voilà je suis pleine d'incertitude et de question..
Merci à vous

Bonjour Audrey,
je m'appelle Bruno et comme toi j'ai eu un sarcome ,décelé fin octobre, au niveau de la voûte plantaire jambe droite. 
Je n'ai pas eu de chimio, greffe..., on m'a amputé transtibiale directement le 20 janvier 2017 (pas d'autre choix pour guérir et pour éviter d'avoir des métastases aux poumons).
je me suis fais opéré à la clinique Arago sur Paris par le docteur Valérie Dumaine (qui opére également à l'hôpital Cochin). Super chirurgien qui est à l'écoute de ses patients. 
Je suis resté 5 jours à la clinique et ensuite j'ai passé 15 jours à la maison pour cicatrisation avec des soins à domicile pour les pansements et piqûres.
j'ai intégré le centre de rééducation de Valenton (région parisienne), le 14 février et j'en suis sorti le 14 avril avec ma prothèse. En marchant normalement et sans béquille.
Depuis, j'ai repris une vie à peu près normale, même si il y a des choses qui sont un peu plus compliquées qu'avant, comme monter et descendre les escaliers (métro), les pentes.
Je refais du vélo de ville et reconduis ma voiture avec une boite manuelle. Mais j'ai du passer devant un médecin agréé par la préfecture et effectuer une heure de conduite avec un moniteur auto école
A ce jour, je dois récupérer ma 2eme prothèse (on a le droit à 2 tous les 3 ans remboursées par la sécu).
Mais chaque personne est différente et cela va dépendre aussi de ta forme physique, de ton poids et de ta volonté
Pour info, j'ai 58 ans et j'ai toujours fait du sport depuis tout petit donc assez actif
Si tu as des questions, je me tiens à ta disposition
Bien à toi
Bruno

Merci Bruno pour ton message, cela répond déjà à certaines de mes questions (par exemple la conduite). Après j'essaie de me rassurer en me disant que vivant déjà avec une arthrodèse de cheville la reprise de la marche sera plus simple. Je connais déjà les difficultés pour les escaliers et pentes   . 
Moi je suis de Toulouse, le chirurgien m'a parlé de 5 jours en hospitalisation et après minimum 1 mois en centre, mais bon avec des enfants c'est sur que l'idée ne me plait pas trop mais bon tant pis faut faire avec. Mon oncologue va a priori se renseigner pour me faire opérer à l'oncopole (je ne sais si c'est une bonne chose à voir). 
Pour ma part j'ai 30 ans, je ne suis pas une grande sportive (et j'ai déjà perdue de la masse musculaire depuis ma chimio... sniff) mais bon j'espère que la motivation sera la et que ferais des progrès rapidement.
J'espère obtenir un rdv dan s le centre où j'irai probablement afin d'avoir un max d'info avant car point de vue organisation avec des enfants c'est compliqué surtout avec les grandes vacances qui arrivent.

Merci pour ton aide.
Audrey

Bonjour Audrey,

As tu lu les interventions de André 31 sur ce forum ? Il évoque sa prise en charge par l'Oncopole.

N'hésite pas à parcourir le forum, tu y trouveras beaucoup de réponses à tes questions.

Bon courage pour ton parcours.

JP

Bienvenue Audrey,

Tout dépendra de ton corps en fait, comment il réagira, et un peu aussi de ta motivation a ne pas rester longtemps. Parfois le mental influe sur la récuperation.
je suis amputé tibial pour problèmes traumato sur la cheville, mais j'ai dans mon cercle d'amis un amputé tibial dû à un ostéosarcome comme toi et il lui a fallu qq mois pour recommencer à marcher et redevenir autonome.
Pour ma part, j'étais déjà autonome post amputation au bout 4 mois, mais avec rdv prothésiste toutes les semaines quasiment....
Je te souhaite plein de courage et de résilience.

Bonjour Audrey,
Bienvenue sur le forum.
N'hésites pas pour les questions.
Amputer tibial droit depuis peu et bien soutenu sur le forum et par l'ADEPA.
Pour l'instant mes enfants 2 et 7 ans ont bien pris cet éloignement en hospitalisation et en centre.
Il y a 4 ans quand mon aînée en avait 3, pareil tout c'est bien passé malgré la longueur de l'absence. Les enfants comprennent parfois mieux que les adultes. Tu pourrai déjà préparer l’aîné,
Après ,donner une idée des temps d'hospitalisations est toujours délicat car il dépend de pleins de paramètres que nous ne maîtrisons pas.
Mes enfants m'apportent courage,patience et volonté de me battre.
Courage.
Flunchy68