Evolution et sensations du moignon

Bonjour,
Je m'adresse aux collègues amputés depuis un certain nombre d'années afin de savoir s'ils ressentent la même chose que moi et si ça va durer jusqu'à la fin de mes jours.
J'ai été amputée fémorale vasculaire il y a maintenant 2 ans et 3 mois. Entre ma sortie de l'hopital fin juin 2014 et maintenant, j'ai pris 35 kg à vadrouiller uniquement dans ma chaise roulante et sans avoir pu entrer dans un centre de rééduc faute de place. Donc pour l'activité physique, je me débrouille seule, je fais un peu de gym sur ma jambe survivante et je monte et descend l'escalier avec ma prothèse 2 fois par jour, je fais quotidiennement mes transferts douche et voiture et le reste du temps je m'ankylose dans ma chaise.
Bon, ceci étant dit, je ressens toujours comme un étau qui serrerait l'extremité de mon moignon (1/3 de cuisse) et l'impression d'avoir toujours ma jambe et mon pied qui me démangent quelquefois mais j'ai rarement des douleurs neurologiques.
Je suis obligée également de changer de manchon tous les 3 ou 4 mois (mais je ne le change que tous les 6 mois à cause de la prise en charge Sécu) car au bout de 3 mois, il ne me va plus et j'ai beaucoup de mal à le chausser alors que je ne grossis plus depuis plusieurs mois. Que se passe t-il, pourquoi les proportions de ce bout de chair se modifient elles en permanence ?
Quelqu'un a - t- il une réponse ?
Pour info, je fais faire une reconstruction de mon moignon au CHU de Lyon en juin en espérant que sa nouvelle forme limitera alors les remplacements de manchon et d'emboiture. Je vous tiendrai informés.
Cordialement, Midarva

Je voudrai juste intervenir sur le sujet du manchon. Je ne sais pas du tous comment cela fonctionne mais ma prothésiste me le change dès que cela est nécessaire. Et bien souvent il n'y a pas le délai de 6 mois entre deux.
J'en pense qu'en cas de "non adaptation" du matériel la sécu prend en charge.

Enfin comme dit au début, je ne sais pas trop comment cela fonctionne

Bonjour Midarva.

A mon avis beaucoup de tes problèmes de moignon proviennent de ta prise de poids et de ton manque d'activité.
35 Kg? J'ai bien lu?
Même si ton poids est maintenant stable ton moignon n'a pas évolué comme il aurait dû si tu avais été active: il aurait du maigrir et se tonifier.
Tu dis changer de manchon régulièrement , mais qu'en est-il de l'emboîture ?
Parce que cette impression d'étau à mi-cuisse fait plutôt penser à un manque de volume de l'emboîture .
Qu'en dit le médecin MPR qui te suit?

Amitiés
Jean-Luc

Bonjour,
Les manchons sont pris en charge par la sécu tous les 6 mois environ et dans un délai plus court si il y a modification importante du volume du moignon, de même que les emboitures qui sont alors provisoires.
J'ai en aout 2015 avec mon nouveau prothésiste fait réaliser un manchon sur mesure avec une emboiture provisoire mais en janvier, mon moignon avait grossi et il a fallu refaire un manchon. Par contre, après essais, il s'est avéré que l'emboiture me convenait toujours au grand étonnement de mon prothésiste.
Comme je dois faire cette intervention de chir. reconstructrice en juin, j'ai refusé de refaire une prothèse définitive de 2ème mise (que me proposait le technicien) que j'aurais donc remplacée par une emboiture provisoire après mon opération et qui aurait été la dernière de mes prothèses sachant que la Sécu n'en rembourse que 2 et que mon amputation est d'origine vasculaire et non accidentelle comme un AVP.
Depuis le mois de janvier, je tente désespérément de perdre du poids, je ne fais qu'un repas par jour, je ne grignote pas entre les repas et je ne maigris pas.(oui, c'est bien 35 kg). J'essaye de marcher(enfin, me déplacer car pas de genou ni de cheville articulés),  avec ma vieille prothèse en terrain plat mais je me fatigue très vite et ma survivante devient très douloureuse au bout de quelques pas.
Bon, j'en reviens à mon moignon : depuis janvier, il encore grossi malgré l'arrêt de la prise poids. Est-ce que cela s'arrête un jour ? Quand trouve-il une stabilité morphologique ? Ou jamais ? Et cette sensation d'étau, c'est quoi : les nerfs qui vivent encore mutilés ? Ou autre chose ???
Y a t il des réponses ??? Merci de m'avoir lu jusqu'au bout.
Midarva

Au fait, je n'ai pas de médecin rééducateur qui me suit. Je me dém... toute seule. Le dernier que j'ai vu m'a envoyé promener(si j'ose dire) en me disant que puisque je montais et descendais mon escalier avec ma prothèse, vu le peu d'activité que j'ai (oui, une retraitée, ça ne sert plus à rien), l'appareillage que j'avais suffisait et qu'il n'était pas nécessaire que je fasse de la rééduc.
Midarva

Il va te falloir changer de médecin !
Il y a des genoux sécurisants qui sont pris en charge, comme le Sensor (au pire un Geolite) d'Ortho Europe.
Je suis sur qu'avec autre chose qu'un genou verrou tu marcherais plus, ton moignon serait plus tonique... et tu maigrirais.

Amitiés
Jean-Luc