Présentation d'une "future" amputée fémorale

Bonjour tout le monde,

Je me présente, Abby 15 ans j'habite en île-de-France (Yvelines).J'ai découvert ce forum il y a quelques mois par hasard en cherchant des réponses à mes questions.
On m'a diagnostiqué un ostéosarcome (cancer de l'os) au niveau du fémur gauche à l'âge de 12 ans.Le chirurgien a réussi l'opération avec succès ; il avait retiré toute la tumeur et j'étais partiellement guéri.Mais malheureusement c'était un peu tard et il était obligé d'enlever le quadriceps et la rotule car ils étaient entièrement infestés par la tumeur,il avait enlevé aussi une bonne partie des ligaments.

Après ça, j'ai eu 1 ans et demi de chimio a très forte dose, j'avais perdu 10kg et j'avais des nausées à longeur de journée.Malgré ça, j'ai continué à vivre ma vie et mes études grâce au professeurs à domicile et j'ai guéri de la maladie.J'ai eu récemment un cancer du poumon mais il se dissipe peut à peut.

Maintenant je "marche" qu'avec des béquilles en sachant que je ne peut pas marcher plus de 15 minutes (à mon rythme biensur)car je suis épuisé et douloureuse au niveau du dos car ma jambe opérée est plus courte que la saine (récemment j'ai eu un changement de prothèse et le chirurgien était obligé de stériliser) et pour les sorties je dois prendre mon fauteuil.J'essaye de faire du mieux que je peux et d'oublier ma maladie mais dès qu'on me fait une remarque sur ma jambe ou qu'on me pose trop de questions (pas très compréhensibles les collégiens) je me met dans tout mes états et je pleure souvent.Je me demande parfois si quelqu'un veux de moi malgré mon handicap...

J'ai cherché sur internet ce que c'était l'amputation, les prothèses, et si c'était possible de marcher et maintenant, j'envisage de me faire amputer car sa ne sert strictement à rien de garder cette jambe déformée que je dois à chaque déplacement la porter avec mes mains.
Je n'en ai pas parlé avec mon chirurgien, mais ma mère refuse abstinement l'amputation.

Je parle à toutes les personnes amputés : est ce que c'est une solution de me faire amputer ? 
Je vous remercie pour vos réponse car je n'en parle presque jamais a des gens que je ne connais pas et je m'excuse pour ce long roman.
A bientôt

Bonjour Abby,
Ton message est touchant et montre une grande maturité, il est de plus bien rédigé c’est rare et très appréciable.

Pour la grande question, il est difficile de répondre sans vraiment connaitre ton handicap actuel. Il faut bien comprendre qu’une prothèse n’est jamais qu’une solution de secours et ne remplace que partiellement une vraie jambe. Dans ton cas si je comprends bien, rien ne presse tu peux donc prendre un peu de temps pour comparer et peser les plus et les moins des deux options. Il faudrait que tu puisses rencontrer des personnes amputées pour te faire une idée de ce que peut être la vie sur une jambe, d’autres ici vont venir te donner leurs avis ce sera déjà un point de départ.

Bonjour Abby,

se faire amputer n'est pas une décision à prendre à la légère mais pour être amputé fémoral depuis 2007, je peux t'assurer qu'on peut vivre à peu près normalement dans cette situation.

On peut marcher, pratiquer toutes sortes de sports, danser, etc.... mais dans des conditions adaptées par contre, avec le matériel adéquat et aussi beaucoup de volonté.

Je crois que tu devrais amener ta mère à venir sur ce forum, à lire ce que disent tous les amputés de leur vie d'aujourd'hui et pourquoi pas à nous poser toutes les questions qui lui traversent l'esprit, après quoi elle pourra se faire une opinion et prendre une décision.

Il en est de même pour toi, parcours ce forum, lis tout ce qui concerne les activités que nous avons dans notre situation d'amputés fémoraux, lis aussi tout ce qui s'est dit sur la reconstruction personnelle, l'image que nous donnons aux autres et que nous avons de nous-mêmes, ce n'est pas toujours gagné, pas toujours facile, pas toujours rose et les adultes souvent ne sont pas plus indulgents que tes collègues de collège!.....

Bon courage dans ta réflexion.

Merci de vos commentaires,je vais essayer d'en parler avec mon chirurgien.
Je ne prend pas l'amputation à la légère car je connais un proche qui est amputé des deux jambes,et ses douleurs fantomes étaient atroces car ils ont amputé d'urgence et il n'avait pas le choix.

Je me suis bien renseignée et je préfère l'amputation même si il y a des inconvénients.Je me suis deja imaginer sans jambe ou avec une prothèse et j'avoue que ce n'est pas facile tout les jours de vivre avec.

Je vous remercie infiniment 

Bonjour! Abby, j'ai eu le même souci que toi j'ai eu un ostéosarcome au niveau de mon genou gauche, mon médecin m'a dit que le plus simple été de m'amputée la jambe, sur le moment j'ai eu un sacré coup de cafard, je ne me voyais pas avec seulement un membre, surtout en tant que femme. On n'a discuté longuement avec mon époux et en mai 2005, j'ai pris la décision de me faire amputée, tu sais maintenant avec les nouvelles technologies on peut vivre presque normalement, avec mon époux on n'a eu aussi un deuxième enfant, au niveau des douleurs fantômes j'ai de la chance, je n'en ai presque pas le seul souci c'est que des fois j'ai le moignon qui prend du volume à cause de la rétention d'eau, si tu veux dialoguer ce serait avec plaisir!

Bonjour Loordy,
Difficile à prendre cette décision ..., Personne ne peut la prendre à ta place... et si tu as encore un peu de temps, prends le ce temps, si rien ne t'oblige à cette amputation immédiate, s'il n'y a pas d'urgence  vitale, attends encore un peu. Il sera temps le jour où tu ne pourras plus faire autrement d'en prendre la décision. Mon amputation était vitale et je n'avais pas envie de mourir. mais se séparer d'une partie de soi-même, même si cette partie est abimée est toujours comme faire le deuil de ceux qu'on a aimé. il faudra que tu passes par ces phases là, te sens tu prête. Tu es encore très jeune et tout est encore possible pour toi. Je comprends ta maman, c'est aussi cruel pour elle que pour toi. Elle souffre deux fois plus, elle souffre de ta maladie et de ton  amputation imaginée. Mais je crois, en vieille mamie que je suis, que rien ne t'empêchera d'aimer et d'être aimée, pas plus cette jambe que tu n'aimes plus que celle qui ne sera plus.
Nous pensons à toi très fort, tous autant que nous sommes, avec nos souffrances d'adultes, nos déchirures que l'on cache et avec nos espoirs qui nous portent.
Midarva

Bonsoir Abby,

Pour mon cas personnel, j'ai fait le choix de l'amputation (tibiale), mais dans des conditions très différentes de celles que tu décris. Comme il a été dit plus haut, l'amputation est une solution a certains problèmes mais apporte avec elle son lot de problèmes également. Pour t'aider à faire un choix éclairé, il faut que tu vois des médecins "MPR" c'est à dire spécialisés en Médecine Physique et Réadaptation. Ils devraient pouvoir estimer objectivement les avantages et inconvénients d'un tel geste, et en particulier la qualité de vie et le confort que pourrait t'apporter un appareillage car il ne doit pas être facile d'animer une prothèse quand on est privé de son quadriceps. Comme ils seront tous d'un avis différent, je crois qu'il faut consulter au minimum trois toubibs (et peut être autant de chirurgiens) pour commencer à se faire un avis. 

Quoiqu'il en soit, n'hésite surtout pas à parler et à poser des questions, que ce soit en public sur ce site ou en privé. Si tu le souhaites, l'association peut te mettre en contact avec d'autres personnes amputées de la région IDF.

Bien amicalement

Merci pour tout vos messages !! je vais en parler à ma mère pour qu'on se décide.
Je vous souhaite aussi bon courage