Bonjour a tous

Bonjour,

je suis l'heureuse maman de 2 petits anges de 7 mois.

Il y a 2 mois mon loulou a été amputé de la jambe droite ( sous le genou) à cause d'une méningite.

Déjà, je voulais vous dire un grand merci pour toutes les infos utiles et bien souvent rassurantes que l'on a trouvé (papa et moi) sur le site internet et le forum.

Ensuite, j'avais quelques questions. J'espère que vous pourrez m'éclairer sur quelques points :

pour les parents  :
- à quel âge/stade de développement avez vous appareillé votre bébés? 
Ma fille se tient assise et commence à se mettre a 4 pattes mais sans avancer. Pour l'instant, mon fils ne se tient pas assis tout seul mais, comme il fait tout comme sa soeur, je pense que ça ne saurait tarder. J'ai lu que les loulous commence à se tenir debout juste après le 4 pattes c'est pour ça que je me demande.

- comment s'est passé l'apprentissage la marche de votre petit? l'accueil de la prothèse?

pour tout le monde :
- faut-il s'y prendre longtemps à l'avance pour avoir RDV avec le prothésiste?

- en connaissez vous des bons en bretagne?

merci de vos réponse.

Bonjour Tiffy et bienvenue sur le forum. C'est avec émotion que je prends connaissance de ton message qui ne peut nous laisser insensibles.

Je ne peux pas répondre à tes questions, car je ne me suis pas trouvée dans ta situation  mais j'ai eu l'occasion de rencontrer au centre de rééducation que je fréquente , des petits bouts de  3/4 ans qui couraient à une allure incroyable, semant parents, riant de bon coeur , bref heureux.
Les enfants  sont étonnants!!!

Je pense que tu trouveras sur notre forum des réponses à tes questions.

Bon courage, mais tu ne sembles pas en manquer.

Tiens-nous au courant des progrès de ton Loulou.

Je ne peux pas non plus répondre à tes questions mais je pense que tu peux aller visiter un ou plusieurs prothésistes proches de chez toi pour avoir leurs avis.
Pour le 4 pattes, ma fille (qui n’est pas amputée) n’en a jamais fait, elle se trainait sur les fesses puis est directement passer à la marche.

Bonjour Tiffy,
Je connais un très bon prothésiste à St Luce sur Loire, près de Nantes qui appareil des enfants dans son cabinet, ainsi qu'à l'hospital de Nantes. Tu peux avoir un rendez-vous dans la semaine qui sui. Tu as ses coordonnés sur internet " Bop Technologie Mr BAGNAROSA.
Bon courage à toi vous
Amitiés

Bonjour et merci pour vos messages. Ca fait plaisir.

Babeth, désolée, je n'avais pas précisé mais j'habite près de St Brieuc alors Nantes ça commence à faire un peu loin.

FAT, je pense que nous allons suivre ton conseil et visiter des prothésistes pour avoir leur avis.

Bonjour Tiffy,

Il y a de bons prothésistes en Bretagne nord. Il faut attendre un peu et tu auras des informations sur le forum (Syl doit connaitre je pense).

Sinon, le centre de Kerpape (près de Quimper) est une référence.

Pour l'appareillage pédiatrique, je n'ai pas été personnellement confronté à cette situation mais je pense qu'elle doit pouvoir se faire de manière assez précoce.

Bien amicalement

Concernant l'apparreillage des enfants il est peut-être intéressant de se renseigner auprès de l'ASSEDEA (personnes concernées par l'agénésie de membres)
http://assedea-agenesie.blogspot.fr/

tiffy a écrit:

Babeth, désolée, je n'avais pas précisé mais j'habite près de St Brieuc alors Nantes ça commence à faire un peu loin.

Malheureusement il faut parfois faire beaucoup de Km pour trouver le bon prothésiste

J'en ai bien conscience mais plus de 2h de voiture avec 2 BBs c'est pas évident.

C'est pour ça qu'on voudrait bien trouver plus près. Mais bon, s'il le faut nous sommes bien sûr prêts à faire les km.

Hello Tiffy
Bienvenue sur le forum, tiens nous au courant de tes avancées !
Je suis amputé depuis peu, mais j'ai pu croiser lors d'une journée "course" organisée par mon association handisport un jeune garçon avec une agénésie qui m'a bluffé par sa rapidité de course et son agilité avec la prothèse !
A bientôt !

Bonjour et bienvenue Tiffy,
Pour répondre à toutes questions concernant l'appareillage de ton bébé,  tournes toi vers ASSEDEA, dont JLO t'a communiqué le lien. Si tu le peux, fais nous connaitre l’évolution de l'appareillage pour de ton enfant nous serons ravis de te lire tout en nous informant.

Mon petit loulou se remet très bien. Il mange bien et a retrouvé toute son énergie. Le seul pb, c'est qu'il ne fait plus ses nuits depuis que l'on n'ai rentré à la maison. On a remis son lit dans notre chambre pour le rassurer (et aussi pour qu'il ne réveille pas sa soeur). 

Nous avons pris RDV chez 1 prothésiste, on va voir comment ça se passe et se qu'il nous conseil.

Merci bcp pour vos messages et pour le conseil.
Je vais prendre contact auprès de l'ASSEDEA.

Amitiés

Pas étonnant qu'il ne fasse plus ses nuits car les hôpitaux ne sont pas les endroits les plus calmes contrairement à ce que l'on pourrait penser. d'ailleurs on ne voit plus jamais de panneau qui marque;" attention : Hôpital:silence." Mais il va vite reprendre le rythme.

Gros bisous au p'ti Loulou

Bonjour Tiffy

L'appareillage pour les enfants est assez particulier, l'ASSEDEA va pouvoir vous renseigner pour la prise en charge. Il y a une équipe pluridisciplinaire à l'hôpital St Maurice proche de Paris qui est spécialisée dans la prise en charge des enfants.

Vous pouvez y rencontrer des parents et les enfants appareillés.

Oui, c'est Saint Maurice le meilleur endroit à ma connaissance.

Mais c'est loin de la Bretagne !

Je vous joins un lien avec un petit guide de conseil : Mon premier appareillage - Mes premiers pas

Et oui JP, je suis d'accord avec vous.

Oui, je ne connais pas d'autres établissements SSR pédiatrique (Soins de Suite et de Réadaptation) en France pour les problèmes de membres.

Et j'ai entendu dire beaucoup de bien de St Maurice par les gens de l'Assedea.

Ça fait loin de St Brieux, certes, mais je crois que ça vaut le coup pour le petit loup, ne serait ce que pour une seule consultation, juste pour voir.

Bonjour à tous,
depuis mon dernier message nous avons consulté 2 prothésistes de la région, et un médecin de St Maurice.
Ils nous ont dit qu'il fallait appareiller bébé quand il commence a essayer de se mettre debout. Ca n'est pas le cas de mon loulou pour l'instant.
Mais, le médecin lui a prescrit des séances de kiné. Il nous donne des conseils et exercices pour l'aider a s'asseoir par lui même.
Entre les RDV de kiné, de médecin, et tous les examens de contrôle, on n'a plus une minute. Mais bon, c'est pas comme s'il y avait le choix.
Ce qui me fait bcp de peine c'est que j'ai l'impression de délaisser ma petite puce. Elle est très souvent chez ses grand parents ou chez des amis pendant que l'on s'occupe de mon loulou.
En tout cas merci pour tous vos messages

Ce que disent les prothésistes et médecin  semble cohérant et comme ils sont du même avis c’est parfait.
Avec un petit enfant c’est du boulot, avec deux c’est beaucoup de travail, si on ajoute un souci de santé pour l’un des deux alors je comprends que les parents soient très très occupés.
Quand c’est possible (c’est encore tôt) ce serait peut être bien que ta puce participe (par sa présence) à l’appareillage de son frère

Bonjour Tiffy,

Je suis contente que vous avez pu vous rendre à St Maurice, pour votre petit bout. Les choses vont se mettre en place quand il va se mettre debout. Je suis assez d'accord avec RBK, la présence de la petite puce, luis fera participer, même au fur et à mesure comprendre un peu mieux ce qui se passe autour de l'appareillage de son frère.

Merci pour vos messages. Comme tu l'a dit RBK, c'est encore tôt.
Mais c'est vrai que ce sera bien d'inclure ma puce dans le processus d'appareillage de son frère.
Pour qu'elle comprenne se qu'il se passe et aussi qu'elle ne se sente pas laissée de coté.

RBK est plein de sagesse, Quoi dire après?

Un gros bisou au Loulou et un pour la Puce.

Bon courage à toi, Tiffy mais tu ne sembles pas en manquer.

Bonjour,
en prenant le bain, j'ai remarqué des petits boutons sur le moignon de mon fils.
Je vais en parler au pédiatre lundi bien sure mais en attendant je me demande qu'est ce que c'est. Si c'est grave. Il n'a pas de fièvre et ca n'a pas l'air de faire mal.
Vous avez déjà eu ca? J'espère que c'est pas du a une infection. Mais comme il n'a pas de fièvre je ne pense pas.

Ca  pourrait  être allergique, Utilise-t'il des pansements à base de sparadrap? n'hésite pas à le faire voir à un pédiatre si ce problème perdure. 

Gros bisous au Loulou.

Plus de sparadrap. Mais maintenant que tu parles d'allergie, je fait de l'allergie au soleil. Mon loulou était en short dans le jardin cette semaine. Je ne sais pas trop si les allergies sont génétiques ou pas. Si c'est ca, je suis rassurée, quelques aerius et tout va bien.
On verra avec le pédiatre lundi. (si ca n'empire pas d'ici la)

Il n'y a pas encore d'aoutâts en Bretagne? Moi, je me fais bouffer tous les ans par ces vilaines petites bestioles microscopiques . ça démange horriblement. les piqures sont représentées par de petits points

Minnie a écrit:

Il n'y a pas encore d'aoutâts en Bretagne?

Je ne pense pas. Je n'ai jamais entendu parler de ces bestioles.

Bonjour Tiffy,
Merci à Cathy de m'avoir signalé tes message,,,,
ton bébé d'amour a été amputé tibial,,,mon dieu mais c'est pas grave du tout,,,, j'ai été amputé fémorale à 10 mois,et tout va très très bien, maintenant je suis une mamie
,,je connais  des mamans qui  ont des petits bouts de chous amputés, je vais les contacter, je connais même une bretonne,,,

Message privé,,
je les contacte de suite

bises à tes petits,

Alors, Tiffy, Qu'a t'il eu ton loupiot? Allergie?

Minnie, il faut lire :

tiffy a écrit:

Il y a 2 mois mon loulou a été amputé de la jambe droite ( sous le genou) à cause d'une méningite.

Oui, allergie mais c'est parti maintenant.

Mais JP , j'ai bien lu, je ne demandais pas la cause son amputation, mais la survenue (dernièrement)de petits boutons   qui inquiétaient sa maman.


Mal réveillé mon JP?

Désolé ! C'était pas si clair 

Désolée pour la confusion. Mon bébé a eu des boutons la semaine dernière sur son moignon. Je ne savais pas a quoi c'était du. Le pédiatre nous a dit que ca ressemblait a une allergie (probablement au soleil) et a prescrit des aer*ius. La peau est plus fragile a cet endroit c'est surement pour ca qu'il a eu des boutons a cet endroit (enfin c'est les mots du docteur moi j'y connais rien).
Bref, les boutons sont parti!!!  
Nous avons RDV avec l'allergologue dans 1 mois.

Merci de ces bonnes nouvelles, Tiffy

A bientôt

JP