Bonjour

Je m'appelle Sandra, j'ai 44 ans, amputée fémorale depuis juillet 2012.
J'ai eu un ostéosarcome en 1986 (chimio / radiothérapie / chirurgie : prothèse genou fémur). En 2009, changement du genou de la prothèse et mauvaise cicatrisation entraînant infection, donc retrait de la prothèse, lambeau, puis repose de la prothèse mais à nouveau mauvaise cicatrisation, nouvelle infection, nouveaux lambeaux..... 2 ans après, parce que les médecins ne m'offraient aucune perspective fonctionnelle satisfaisante avec ma jambe gauche (aucune flexion) et surtout ne pouvaient pas certifier que l'infection était définitivement partie, j'ai décidé de me faire amputer. Je le vis donc aujourd'hui comme une libération. Je suis de nouveau mobile, même si pour le moment je béquille et je suis en attente d'appareillage. Je suis actuellement en rééducation à Percy.
je récolte pas mal d'information sur le site d'adepa car tout est nouveau pour moi.
A très bientôt

Bienvenue Sandracohu sur le forum.
N'hésite pas à donner de tes nouvelles, des infos, et/ou poser des questions.

Bonjour Sandra et bienvenue sur le forum.

Ton témoignage est intéressant pour toutes celles et tous ceux qui souffrent et qui n'osent pas prendre cette décision.

Glane tous les renseignements que tu trouves utiles et n'hésites pas à "déterrer" certains sujets si tu en as besoin.

bonsoir sandra
bienvenue sur le forum, tout comme toi après plusieurs années de galère avec ma jambe il y a trois ans que j'ai été amputé et en effet c'est une libération une renaissance

sylvie

Bonjour Sandra.

J'ai eu le même parcours que toi (chimio, prothèse de genou ...) en 1988. Et apres plus de 20 de galère je suis passé par la case amputation l'an dernier, en juillet.
En resumé, j'ai juste un peu d'avance sur toi. Alors si tu as besoin de conseil, si tu as des questions, ou n'importe quoi d'autres : n'hesites pas a me contracter.

j'étais partie.... enfin, je ne m'étais plus connectée depuis longtemps. Mais je reviens ! Un an après : j'ai ma prothèse définitive avec un rhéo que j'adore. Mais j'ai des problèmes de fuites d'air avec cette nouvelle emboîture, de manière aléatoire : ça dépend des jours ! c'est un peu gênant. et puis j'ai aussi des soucis cutanées : des ampoules sur le pourtour de l'emboîture : à l'aine et derrière la cuisse. heureusement la peau sèche assez vite, mais c'est tout de même inconfortable. j'aimerai bien trouver une crème que je puisse mettre avant le manchon mais qui ne me donne pas l'impression de "glisser" dans l'emboîture. La nuit je mets dexeryl pour que la peau se répare, mais j'aimerai aussi avoir d'autre crème. Enfin, j'ai lu que d'autres que moi sont ennuyés pas les poils mal placés (à l'aine) : ça me rassure, je suis comme les autres !!!! Je vais demander au dermato des conseils et notamment sur l'épilation définitive ! Si certains pouvaient me donner des conseils (crèmes, fuite d'air et épilation) : je prends !

Bonjour Sandra,

L'épilation définitive a été un réel soulagement pour moi (uniquement au niveau de l'aine, là où l'appui de la prothèse se conjugue avec le bord du manchon) ça fait maintenant 4 mois que j'ai attaqué les séances de laser (en fait seulement 2 car au gros de l'ensoleillement le dermato ne veut pas pratiquer) et franchement le résultat est plus que probant, encore une paire de séances et ce sera nickel.

Je te recommande, si tu veux passer par l'épilation définitive, de bien demander conseil à ton dermato et surtout si la peau est fragile de la pratiquer dans un milieu hospitalier. On a pas droit à l'erreur sur nos moignons !

Bonjour Sandra et bienvenue.

Pour les petites irritations dues pour la plupart des cas à la chaleur(en ce moment par exemple), j'utilise Derma Prévent de chez OttoBock que j'achète par l'intermédaire de mon prothésiste. Le soir avant d'enfiler mon bottu, je mets soit de la biafineou de Xéroderm.

Pour les épilations définitives, je te renvoie sur GP car Imberbe je suis...comme une petite fille qui n'aurai pas encore eue de puberté. Ainsi, je me sens jeune.... 

Merci, je vois mon dermato en octobre (c'est le délais pour le rdv !). j'ai hâte ! Concernant la crème j'ai noté sur le forum le nom Akilortho : elle a l'air bien ? et pour la fuite d'air aléatoire de mon emboîture : vous en pensez quoi : c'est un défaut de fabrication de l'emboîture ? ou quoi ? car le volume de mon moignon n'a pas changé et de toute façon le pb s'est révélé dès que je l'ai chaussé chez le prothésiste. alors c'est vrai que ça c'est amélioré avec le nouveau manchon, mais c'est pas 100% nickel ?

C'est délicat d'incriminer d'emblée le travail de ton prothésiste, bien sur une petite erreur est toujours possible.
Je ne sais pas comment le tien "fonctionne" mais le mien toutes les fois qu'il y a une grosse modification il refait une emboiture en plastique transparent pour valider le changement ce qui permet de limiter le risque de bug !
Il faudrait peut-être voir avec lui si une solution (même provisoire) est envisageable.