bonjour à tous

Ca fait un petit moment que je navigue de temps en temps sur ce forum sans jamais vraiment oser entrer dans une conversation. Cette fois je franchis le pas et me présente:je m'appelle Bertrand (mais tout le monde m'appelle Bébert), je suis amputé fémoral gauche depuis septembre 2010 suite à un accident de travail (je suis exploitant agricole et ma jambe est passée dans la moissonneuse batteuse). J'ai fait ma rééducation à Nancy à l'IRR (certains connaissent peut-être) et j'ai mon premier rendez-vous chez un orthoprothésiste privé lundi matin.
Je me débrouille assez bien avec ma prothèse mais je rencontre énormément de problèmes de réglages (prothèse trop courte, ou trop longue, ou mal alignée), donc à chaque fois c'est des douleurs à la hanche ou au dos et des séances chez l'osthéopathe. Avez vous rencontré aussi ce genre de difficultés au début? Etant toujours dans une emboîture provisoire, est-ce que je peux espérer trouver enfin des réglages précis et durables avec une emboîture définitive?
J'espère que ce forum m'aidera à trouver des réponses et à traverser cette épreuve car j'ai encore beaucoup de mal à accepter mon amputation. Mais lorsque je lis vos messages ça me donne beaucoup d'espoir pour ma "nouvelle vie" et j'espère reprendre un maximum d'activités.

Bon week-end à tous et à bientôt sur ce forum

Bebert

bonjour bébert,
en ce qui concerne ton emboiture provisoire après 1 an ,je pense
que c'est normal,la taille de l'emboiture voir le type dépend avant
tout de la variation du moignon.
mon cas personnel j'en suis à ma 4ème et j'attends la prochaine
pour le mois d'octobre,toujours provisoire (amputé sept 2009)
pour le reste de l'appareillage,genou,pied je suis toujours en
provisoire également.
précision j'ai un problème jambe droite,paralysie partielle
du nerf sciatique,déficit des releveurs de pied.
il ne faut surtout pas sous-estimer le rôle de l'emboiture
je pense que c'est le point de départ avant de juger du
reste de l'appareillage.
tu verras sur le forum que des amputés de longue date
doivent changer d'emboiture,voir de type d'emboiture
cordialement

bonjour eniram et merci d'avoir répondu si vite
en ce qui concerne le type d'emboiture, celle que j'ai aujourd'hui est avec un manchon en silicone. Mon prothésiste m'a dit que c'était le mieux mais comme mon moignon varie encore de taille, j'ai souvent des entrées d'air et je dois m'arrêter pour le faire échapper (pas toujours très discret). Je pense qu'après, avec un moignon stable, ça devrait aller beaucoup mieux si un jour j'arrive à avoir une prothèse parfaitement alignée et ajustée (ça m'est déjà arrivé mais j'ai cassé ma prothèse lors d'une chute et depuis je n'ai jamais retrouvé les bons réglages)
Merci encore et bonne soirée

Bonjour Bebert

Dans ton cas, amputation de type traumatique, le moignon risque d'être très long à avoir un volume (à peu près) stable.
As-tu déjà eu une emboiture (et le manchon qui va avec) a accroche distale (c'est une tige crantée au bout) J'ai ce type d'attache et je n'ai pas du tout envie de passer à autre chose !
C'est quasiment impossible que le système se décroche et si air il y a ... pfouittt, on s'en moque, ça ne s'entend même pas !

Pour tes réglages, je ne devrais peut-être pas le dire, mais je reprends fréquemment les miens sur le c-leg, autant la longueur du tube que les alignements ! Même le pied a droit à ses petites retouches. Le tout c'est de faire ça avec une extrême prudence et ne pas serrer les vis comme un "bourrin"
Le fait que tu sois encore sur une provisoire m'étonne un peu, j'ai eu ma première définitive moins d'un an après l'accident. Ok, je la fais reprendre pratiquement tous les 6 mois, mais, flûte, c'est nous qui sommes dedans. Et puis le carbone ne casse pas (enfin, moins facilement !) Le tout c'est d'accepter de ne pas porter ce truc moche qu'ils appellent "esthétique"

Je te souhaite le bienvenu Bebert

merci beaucoup pour vos réponses.

Non grand pierre on ne m'a jamais proposé d'accroche distale mais au centre un autre patient en avait une et il avait pas mal de problèmes avec donc je pensais que c'était moins bien que le manchon silicone et la collerette.
J'ai déjà effectué moi aussi quelques réglages sur le tube et la base de l'emboiture mais je ne suis pas encore assez "expert" et j'attend beaucoup de mon rendez-vous de lundi.
Et concernant mon emboiture, je n'ai pas encore de définitive car j'ai du me faire réopérer du moignon qui ne cicatrisait pas début mars et je suis ensuite resté 2 mois sans prothèse
bonne soirée à tous

Bonjour bebert
Ton amputation est récente ton moignon va évoluer avec le temps .
Il faudra attendre qu'il se stabilise avant de pouvoir vraiment apprécier une prothèse à son meilleur niveau mais tu es jeune tu vas vite t'adapter .
Bon courage pour la suite !

grand pierre, pourquoi tu dis qu'il faut accepter de ne pas porter d'esthétique??? Pour ma part, j'attendais avec impatience de l'avoir et qu'on ai plus l'impression que ma jambe de pantalon est vide. Qu'est-ce que ça pose comme problèmes d'avoir une esthétique?

Justement (à mes yeux) c'est l'esthétique le problème !

1/ Ce qui est proposé couramment n'est pas franchement très joli
2/ Si par hasard de l'humidité pénètre .... bonjour le séchage (et l'électronique !)
3/ Otto-Bock déconseille de recouvrir le c-leg car cela nuit au bon refroidissement du genou (et peut aussi gêner l'amplitude de la pliure du genou)
4/ C'est dommage de cacher une si belle technologie !

Après bien évidemment c'est en fonction du caractère de chacun ... et puis ceux que ça gêne de voir une prothèse ... qu'ils regardent ailleurs !

Je suis du meme avis que GP :

4/ C'est dommage de cacher une si belle technologie !

Mais cela ne reste que MON avis.

ok, c'est vrai que les "esthétiques" ne sont à priori pas très jolies et qu'en short elles ne servent probablement à rien. Par contre, je pensais qu'en pantalon elles permettaient de passer beaucoup plus inaperçu sans réelle contrainte.
Quant au fait de cacher une si belle technologie que le c-leg, je pense que vous êtes à un stade psychologique d'acceptation du handicap bien différent du mien. Peut-être qu'un jour je penserais comme vous mais moi pour l'instant le c-leg n'est que le meilleur outil actuel pour tenter de remplacer au mieux ma bonne vieille jambe que je regrette tant.
Et franchement, lorsque je suis au milieu des gens, mon seul souhait est de passer le plus inaperçu possible, pas de montrer la technologie qui me permet de retrouver au mieux la marche.
Mais mon avis et mon regard sur le monde changeront sans doute avec le temps car je pense ne pas encore avoir terminé le travail de deuil de ma jambe. Et puis c'est vrai aussi que jai quand même "de la chance" d'avoir un genou comme ça 8 mois après l'accident alors que bien d'autres l'ont attendu et désiré très longtemps
Je vous souhaite une bonne soirée et à très bientôt

Avec la coque de protection le c-leg a un volume bien plus conséquent, l'hiver quand je suis en pantalon, personne ne remarque que c'est une prothèse.
Je joins une photo pour que tu te rende compte de la chose.


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Une comparaison par rapport au 3R80 (un peu plus volumineux que le c-leg "nu")

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bebert a écrit:Et franchement, lorsque je suis au milieu des gens, mon seul souhait est de passer le plus inaperçu possible, pas de montrer la technologie qui me permet de retrouver au mieux la marche.

C'est vrai la tentation est forte de passer inaperçu, surtout au début. Mais il ne faut pas oublier qu'il y est beaucoup de situations où on ne peut pas inaperçu. Je pense par exemple à la plage ou à la piscine ou lorsque que l'on est en short ou bermuda. Alors que faire ? Comme trop d'amputés éviter ces situations ou mieux assumer notre différence ?

J'ai pris la décision (çà fait un bail ) de vivre comme avant mon amputation, quitte à montrer ma prothèse avec ou sans esthétique ou mon moignon si c'était le cas. Et je n'ai jamais eu l'impression de choquer qui que ce soit.

Alors c'est vrai, chacun peut souhaiter utiliser une esthétique ou pas, c'est personnel. On peut souhaiter avoir une esthétique parfaite imitant au mieux une jambe, c'est vrai notamment pour les femmes, ou au contraire préférer l'"esthétique" de la prothèse Hi Tech. Chacun fait son lit comme il se couche ...

Mais le plus important est de bien vivre et de ne pas s'empêcher de vivre lorsqu'on ne peut pas passer inaperçu, par exemple en abandonnant l'idée d'aller un jour à la plage. Devrions nous avoir honte d'avoir un bras ou une jambe en moins? Eh bien j'affirme que non, nous ne sommes pas des monstres ... Qui peut penser le contraire ?

bienvenu bebert

je suis du meme avis que grand pierre l'esthétique que l'on propose n'est franchement pas top du tout. en sortant du centre ils m'en avaient fait une mais je l'ai vite abandonné car je trouvé que la flexion du genou était amoindri. du coup, le prothèsiste libéral a mis par dessus la copque de protection du cleg une deuxième coque coordonné à l'emboiture sous un pantalon sa passe totalement inaperçu et le rendu est super.
voici la photo

l[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

Personnellement après 29 ans de vie avec une seule jambe, je préfère ne pas avoir de mousse esthétique mais...
Je me souviens très bien que dès que j'ai eu ma première prothèse avec une mousse esthétique, j'ai ressenti un vrai soulagement. Il n'y a que 8 ans que je n'en porte plus. Avant ça j'étais prof en collège et je ne me sentais pas de devoir faire face au regard d'élèves de collège. Le métier que l'on fait conditionne beaucoup ce choix. Car aujourd'hui je suis orthopédiste orthésiste et montrer ma prothèse est forcément bien accepté de mes clients. Enfin je trouve quelques avantages à cette mousse : elle permet de ralentir l'usure des pantalons et devrait éviter les contacts parfois un peu trop rudes avec mes enfants. Malgré ça je n'en porte pas parce qu'aujourd'hui curieusement je me fou un peu de ma prothèse. Alors qu'avant chaque détail comptait et devait être amélioré. Mais il faut dire qu'aujourd'hui j'ai une bonne emboîture. C'est au final la seule chose qui me préoccupe vraiment. Il m'a fallu 25 ans pour trouver le prothésiste qui sait les faire... Maintenant que je l'ai je peux marcher longtemps, je ne souffre pas et je ne vais le voir que pour le renouvellement de l'emboîture ou de la prothèse en entier.
Cher Bebert, je pense à toi, je me souviens... et je sais trop bien combien il t'est difficile de te sentir bien dans le regard des autres. Je pense que tout ce qui peut t'aider à te sentir mieux sera une bonne chose. Tout ce qui peut camoufler cette différence au regard des autres est d'une nécessité absolue pour toi. La transition est trop brutale pour toi. Par contre je connais beaucoup de collègues toujours très coincés dans cette confrontation avec le regard des autres malgré une amputation très ancienne. Je crois que s'affranchir du regard des autres est un combat nécessaire pour se sentir enfin libre. Je te souhaite donc de le faire. C'est pour ça que beaucoup d'entre nous ici sur ce forum te parlerons avec fiereté de leur capacité à se montrer tel qu'ils sont. Tu as tout a fait bien compris ça je crois et je te dis bravo car même si tu n'est pas du tout prêt, tu sais maintenant quel chemin tu dois parcourir. Bien sûr je te souhaite beaucoup, beaucoup et encore beaucoup de courage, car ici nous le savons tous il t'en faut. Mon conseil : une demi pillule de courage suffit amplement, à prendre tout les matins avec une grande inspiration ! Il ne faut pas charger la mule et vouloir tout gravir d'un seul coup. Chaque jour un petit peu, cela devient vite un art de vivre, une qualité, qui finit par se voir... et qui finit par faire oublier dans le regard des autres l'effroi qu'ils ont eu en voyant d'abord ta prothèse. Je te souhaite la bienvenue dans le monde des courageux. Je crois que Le Destin t'appelle à devenir une belle personne. Ne loupe pas cette chance, vas y fonce !

Cher Dominique,
je ne sais pas si le mot "fierté" est le mieux adapté, personnellement je préfère "sincérité" ou "franchise".

Pour ma part, c'est vrai qu'au début je refusais l'esthétique plus par défi qu'autre chose. Mais maintenant, avec le recul (si court soit-il) que j'ai pris, je considère que ma prothèse est une aide à la marche au même titre que mes lunettes.
Et en fait, ceux qui sont le plus horrifiés sont les adultes, pas les enfants. D'ailleurs j'aime beaucoup ce contact avec eux, cette spontanéité dans leurs questions "Ta jambe elle est cassée et on peut pas la réparer ? C'est pour ça que t'es comme ça ?"
Les enfants sont l'avenir et si on a envie que les mentalités et le regard des autres évolue, c'est en passant par les enfants qu'on aura une chance d'y parvenir.

Je ne veux pas faire l'apologie de la prothèse "nue" car là dessus encore une fois, chacun est entièrement libre de ses choix, dans la mesure où comme le dit Charles, l'essentiel est de VIVRE et j'ajouterais le plus sereinement possible.

Bonsoir Bébert,

Je suis bien de l'avis de Charles !

Et j'avoue même que je ne suis pas mécontent de montrer ma prothèse de temps en temps car je la trouve superbe :
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Bonne soirée
JP

merci beaucoup pour vos réponses et vos photos, je suis en train de mesurer à quel point un tel forum est important pour rencontrer des gens qui ressentent vraiment la même chose que moi. Effectivement vos c-leg avec leurs protection sont beaucoup plus volumineux que le mien qui est "nu" et vos prothèses décorées sont jolies. Elles ont aussi une forme plus fluide comparé à ma grosse emboiture blanche et rafistolée avec son genou tout fin en dessous. J'ai encore plus hâte de passer sur une emboiture définitive en carbone.
Charles, je suis d'accord avec toi sur le fait que nous ne sommes pas des monstres et que nous n'avons pas à avoir honte de nous mais le regard des autres est quand même parfois difficile à assumer. En plus, à la plage, ce n'est pas trop les regards qui me font peur mais plutôt les aspects pratiques: le c-leg ayant horreur de l'eau et du sable, je m'imagine mal passer un bon après-midi avec mes filles à la plage en étant sur mes béquilles. Je ne sais pas comment vous faites vous autres, peut-être avez vous une prothèse de bain. Pour ma part, le système aqualeg et la vidéo associée me laisse rêveur......
Je viens de lire ton message dominique et je te remercie beaucoup pour ton soutient. Ca fait vraiment du bien de communiquer avec des gens qui "n'imaginent pas ce que je vis" mais qui l'ont vraiment vécu. Et je suis prêt à me battre pour arriver un jour à assumer mon handicap aussi bien que vous