Maladie de Buerger

Bonjour,

Me revoici pour évoquer aujourd'hui une maladie dite "orpheline ": la maladie de Buerger, autrement appelée maladie du jeune fûmeur. Les patients atteints de cette maladie ne l'apprennent souvent que lorsqu'il est trop tard: en effet, ces patients ont des artères de taille plus petite que la normale et de forme hellicine. Cela touche les artères des membres inférieurs et supérieurs. Lorsque ces patients fûment, les artères s'abîment jusqu'à destruction. Les symptômes manifestants, et c'est déjà tard, sont des crampes et une réduction nette du périmètre de marche. Puis des douleurs de plus en plus importantes et enfin l 'ischémie, c'est à dire que le membre n'est plus alimenté. Et là, c'est la catastrophe, car étant donné que les dites artères sont petites, aucun pontage ne peut être réalisé. Et c'est l'amputation du membre ( souvent entre 20 ans et 30 ans ). Et si le patient continue de fûmer, c'est ensuite l'amputation des autres membres.
Avec des problèmes de cicatrisation, puis les difficultés d'appareillage.
A ce jour, il n'existe aucun traitement curatif. On administre seulement des préventifs type anti-agrégats plaquettaires et vasodilatateurs. La seule chance stopper l'évolution est l'arrêt du tabac. Puis bien entendu, car de cela aucun médecin ni chirurgien ne vous en parle et c'est dommage, une hygiène de vie parfaite ( exercice et alimentation ). L'exercice pour faire marcher la pompe et forcer le corps à constituer des réseaux sanguins collatéraux, et l'alimentation pour éviter de sur-rajouter des problèmes de cholestérol, diabète et autres fantaisies.
Je pense ne pas avoir fait d'erreur. Je ne suis pas médecin, mais mon époux en est atteint, et nous ne l'avons sû qu'en catastrophe un certain 4 avril 2000, et c'était trop tard. Il a fallu gérer la gangrène, les horribles douleurs, la morphine etc.. Eviter qu'il soit trop enssuqué pour le forcer à se battre avec sa tête. Bref. Nous avons immédiatement tous les deux stoppé définitivement le tabac. 6 mois d'hôpital.
Je me suis battue avec le chef de service pour qu'on lui conserve le genou. Nous avons ensemble gagné cette bataille, aidés de tout ce que j'ai pu trouver ( magnétiseuse, ostéopathes etc..). Il a fallu reprendre l'intervention une fois car cela ne voulait pas cicatriser, et puis ouf, on a gagné.
Puis nous avons eu la chance immense de rencontrer à Montpellier Patrick DUCROS, qui a été le seul à le mettre debout, étant donné la mauvaise qualité du moignon à l'époque. Aujourd'hui, tout est ok.
Voilà, j'espère que ce témoignage sera utile à certains. Et si d'autres avaient un jour connaissance d'un traitement curatif ( Christian souffre de son autre pied et de ses mains ), je lui serais reconnaissante de me le faire savoir.

Vous avez compris que ce message est aussi une incitation à arrêter le tabac.

Bénédicte

Bonjour,
Je m'appelle FREDDY,et je suis atteint aussi de la maladie de buerger depuis 2000,je participe a un forum des maladie orphelines qui se trouve a:
www.maladies-orphelines.fr
J'ai publier votre temoignage dernierement sur ce forum,les membres du forum BUERGER m'ont demander de voir la possibilite de vous faire venir sur ce forum,il y a un espace dedié specialement a cette maladie de BUERGER...De plus je crée une association de la maladie de BUERGER,et mon plaisir serait que vous devenier membre de cette association...J'espere vous voir bientot sur le forum des maladie orpheline,l'inscription et totalement gratuit ensuite il suffit d'aller sur maladie rare et de voir en bas dans l'espace dedié celui de la maladie de buerger qui a ete commence par moi meme...Merci d'avoir pris le temps de me lire et j'espere vous dire a tres bientot...
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Bonjour Freddy,

Merci pour ton message informatif. Nous en profiterons pour ajouter sur le site d'ADEPA des informations d'ordre médical concernant la maladie de Buerger, que peu de personnes connaissent et ainsi diffuser l'adresse du site www.maladies-orphelines.fr et du forum.

Pour ceux ou celles d'entre vous qui ont été amputé(e)s ou qui risquent de l'être, n'hésitez pas à contacter ADEPA, nous sommes à votre disposition pour toutes informations ou aide psychologique.

Cordialement

coucou BCSILKA

as tu reçu mon mail la semaine dernière?
Je me suis portée volontaire pour l'association sur la maladie de Buerger et j'avoue me sentir un peu débordée.
Mais souvent je pense à toi et ton mari
peux tu me recontacter, j'en serais vraiment heureuse

Véronique

Excuses-moi, VSTI, pour mon silence prolongé. J'ai bien reçu ton mail. J'ai été très fatiguée et très stressée par notre jeune malienne. Nous l'avons coaché avec beaucoup de persistance car la volonté et le sens du travail ne sont pas son fort; nous nous sommes battus pour qu'elle ne déhanche surtout pas, dès le début, et qu'elle devienne autonome très vite. Aujourd'hui, appareillée depuis 6 semaines, elle marche impeccablement, zéro défaut, monte et descend les escaliers en courant etc.. Le problème, c'est son caractère, lunatique et insupportable, à priori naturel chez les femmes tioureg de la caste des forgeronnes. Le stress occasionné a provoqué des douleurs artéritiques BUERGER à mon époux qui ne met plus un pied devant l'autre. Nous avons donc décidé, puisque nous n'avons plus rien à lui apprendre, le temps de faire la dernière prothèse définitive avant de retourner chez elle, de la confier à une autre famille d'accueil jusqu'à son départ et de filer dix jours nous reposer.
Donc, RV à bientôt

VSTI, pour RV avec Professeurs à POMPIDOU, questions :
- le traitement : KARDEGIC, PRAXILENE, et TRIATEC est-il adapté ?
- on nous a parlé de passages en caissons Hyperbar : est-ce à conseiller pour améliorer le périmètre de marche pour un BUERGER ( périmètre avant douleur : environ 200m )?
Merci, à +

L'association Internationale de la maladie de Buerger est officiellement créee et est appuyée par un conseil scientifique comprenant deux professeurs et un médecin travaillant à l'hopital Européen Georges Pompidou à paris.
Cette maladie peut conduire à l'amputation et c'est pour cela que je vous préviens.
Vous aurez de plus amples renseignements sir cette pathologie en allant consulter les informations des professeurssur le site de la FMO (Fédération des maladies Orphelines)
Bien amicalement
Véronique

Vous pouvez me contacter sur verosti@aol.com

Bonsoir,

Je viens de relire ce message. Du temps s'est écoulé et depuis ma compréhension, mon approche différe.
Je pense qu'aujourd'hui, si j'étais amputée sur un corps sain, ma vie serait différente. Malheureusement, je suis amputée sur un corps atteint d'une maladie orpheline qui m'invalide, qui ne me permet pas d'avoir de l'endurance à quoi que ce soit...Pourtant, je dirais que je vis mieux aujourd'hui..bizarre
J'avais simplement, ce soir, envie d'écrire ce message.
Véronique

Bonjour bcsilka,

Je viens de m'inscrire sur le forum. J'ai un frère de 29 ans qui a vécu exactement la même histoire que votre mari. Il s'est fait amputé il y a deux mois (tibiale) et il n'arrive pas à porter sa prothèse car son artère fémorale s'est bouchée au niveau de l'aisne.

Je voulais vous demander plus d'information sur Patrick Ducros, qui est ce? et comment a-t-il aider votre mari?

Je vous remercie infiniment et pense bien à vous et à votre mari. Puisse t-il aller mieux.

Houda

bonjour houda,
pouvez vous me donner votre adresse mail en privé, je vous mettrais en relation avec bcsilka si ce n'est déjà fait.

etes vous venu sur notre site www.maladiedebuerger.org
vous cliquez sur le logo bleu si besoin
amicalement

houda a écrit:
Je voulais vous demander plus d'information sur Patrick Ducros, qui est ce? et comment a-t-il aider votre mari?

Je me permets de répondre car je suis actuellement pris en charge dans l'établissement Ducros&Marcenac. Patrick Ducros ne s'occupe pas de moi directement (j'ai un suivi impec par Mathieu pour les connaisseurs), mais en m'ayant vu traîner qq fois, il m'a déjà "entrepris" dans le couloir et à explorer de manière exaltée des solutions techniques pour apporter un maximum de confort et d'efficacité à mon appareillage bien que mon moignon soit "facile". L'équipe me semble très expérimentée et bien entourée par les fabriquants de prothèses, donc à la pointe.
L'appareillage est un exercice de haute couture et D&M a tjs été réactif et en mesure de régler mes pb de prothèse. C'est encore ma toute première provisoire et M&D est le premier prothésiste que je fréquente et c'est pas pire !

Bonjour,
houda, je viens de vous envoyer un mess
sinon, vous pouvez m'envoyer des mess sur v.stival@orange.fr

bonne journée à toutes et tous

Bonjour Houda,

Véronique, de l'AIMB, m'a avertie de votre demande. Je vous prie d'excuser mon retard, je suis actuellement en voyage. Je vous transmets en messagerie privée mes coordonnées.
En premier lieu, je souhaiterais savoir quelle est la région de domicile de votre frère.
Patrick DUCROS est en effet un technicien génial et toujours en recherche de solutions en fonction des pathologies de ses patients.
Cela étant dit, il n'est certainement pas unique en son genre. Certains autres orthoprothéistes ont aussi cette réputation d'excellence.
Les excellents orthoprothésistes sont en effet des spécialistes qui excellent dans la "haute couture". Je les appelle "doigts de fée", car avant tout, il me semble que le moulage est fondamental, bien avant les questions de matériel, surtout sur les moignons dits difficiles. Il est parfois utile de parcourir des kilomètres, comme nous l'avons fait en 2000, pour accéder à ce niveau d'excellence, gage de remise en station debout efficace; mais l'on peut avoir aussi à proximité un spécialiste répondant parfaitement à ces critères. Répondez-moi en privé et je vous donnerai les coordonnées d'un spécialiste ad hoc.
Mon époux se porte parfaitement bien, son périmètre de marche augmente sensiblement d'année en année, et sa marche est tellement parfaite qu'il sert régulièrement de test sur différents nouveaux prototypes.
Je vous précise en outre que nous avons créé une petite association dénommée "aidons-les", à destination des amputés atteints de maladies artéritiques ou diabétiques. Les coordonnées de cette association sont :
aidons-les@laposte.net
Prenez soin de vous, dans l'attente,