Amputation femorale suite à cancer du tibia

Bonjour, je m appelle Sandra et je viens de découvrir le forum. Ça faisait un moment que je voulais trouver des personnes qui vivent la même chose que ma fille. J ai en effet une fille de 16 ans qui a été amputée de sa jambe gauche le 31 janvier 2019.
Le 1er juillet 2017 alors qu elle n a que 12 ans et demi, on lui diagnostique un cancer du tibia (suite à une bosse sous le genou) appelé ostéosarcome. Chimiothérapie puis opération en novembre 2017 où on lui enlève genou et tibia. De nombreuses infections qui entrainent un pied qui nécessite un releveur et une prise du grand dorsal pour combler le trou dans sa jambe. De nouveau chimiothérapie puis rééducation au Centre des capucins à Angers où nous habitons. Tout semblait aller jusqu au 5 janvier 2019 où le cancer est revenu de nouveau à sa jambe et la seule solution a été l amputation le 31 janvier 2019.
Depuis c'est la galère pour réussir à trouver une emboiture qui ne lui fasse pas mal. En plus elle a un névrome derrière le moignon et l orthoprothesiste qui la suit (Proteor) ainsi que le médecin appareilleur ont proposé une double emboiture serrant différemment pour ne pas appuyer sur le névrome au lieu d une intervention chirurgicale pour enlever ce névrome. Cependant elle a beaucoup de mal à supporter le serrage. Et un coup elle glisse dans l emboiture car son moignon a diminué et il faut mettre des cales, un coup ça lui serre trop et il faut enlever les cales. C'est contraignant au possible. En plus de ses douleurs quotidiennes, le 10 mars 2021 on nous a annoncé que le cancer était revenu à ses poumons suite à un scanner de contrôle. Opération en urgence le 15 mars 2021 pour enlever la tumeur à ses poumons qui heureusement était unique donc pas besoin de traitement. Si je vous ai raconté son histoire c'est pour trouver des témoignages pour nous aider à avancer. Des personnes ont elles vécu cette situation et quelles solutions pour ne plus avoir ces douleurs ? Pour se chausser elle ne peut pas avoir de talon, à 16 ans ma fille est coquette alors c'est déprimant pour elle. On nous a proposé un pied pour talon. Il coûte plus de 2600 euros pas pris en charge. Elle aurait aimé une prothèse pour aller dans l eau (pas prise en charge non plus) car pas pratique en vacances d aller sur la plage avec un fauteuil roulant ou une prothèse de marche avec le stress que du sable entre dans le genou C Leg ou soit mouillé. Quels conseils pourriez vous nous donner ? 
Elle aimerait un vélo d appartement car elle ne bouge pas beaucoup et les kilos commencent à se faire sentir mais avec ses douleurs ce n est pas évident. Quel matériel pouvez vous nous conseiller ? Comme vous le voyiez nous avons pleins de questions. Mais personne n arrive à y répondre car l orthoprothesiste lui même nous a dit qu en 20 ans de métier il n'a jamais vu une jeune fille de son âge amputée fémorale.
Peut être y a t il quelqu un qui peut nous aider dans ce groupe ?
Mes plus sincères remerciements aux personnes qui auront lu jusqu au bout l appel à l aide d une maman qui souffre de voir sa fille souffrir depuis bientôt 4 ans. MERCI
Cordialement
SANDRA

Bonjour,

pas facile comme situation et je ne sais pas répondre à tout.

Mais sur un point, voici ce que j'ai fait: j'ai un genou Hybrid de chez Proteor pour tous les jours avec de l'électronique qui évidemment n'apprécie pas l'eau.
Mais comme la Sécu finance une seconde prothèse de secours, j'ai une prothèse sans électronique, garantie étanche, en tant que 2ème prothèse (genou R 360 ou R 380 je ne suis plus très sûr) qui me permet d'avoir une prothèse pour tous les milieux aquatiques.

Voilà comment j'ai résolu le problème de mon côté et ça va très bien !

Bon courage à toutes les 2

Merci pour votre réponse. Le souci c'est que comme ma fille n a pas 18 ans, la Cpam considère que sa croissance n'est pas terminée et elle ne peut donc pas avoir une 2eme prothèse. Émeline a passé des examens médicaux pour attester que sa croissance était terminée et je vais essayer de convaincre la Cpam de financer d'ores et déjà une 2eme prothèse mais ce n'est pas gagner. On savait déjà que sa croissance était terminée en 2017 car si ce n'avait pas été le cas le chirurgien aurait bloquer le genou droit en lui mettant des vis lors de la 1ere opération en 2017. Et il n'a pas eu besoin de le faire.
Merci pour votre réponse. Cordialement
Sandra

Je dirais qu'il n'est pas utile de se précipiter pour faire une deuxième prothèse. Il faut avant tout arriver à faire une emboîture confortable sur la première.
Au début le moignon varie beaucoup en volume ce qui demande de nombreux changements.
Pour la plage le plus simple reste les béquilles sans prothèse
Pour ce qui est de porter des talons, c'est bien de rester coquette mais il faut également préserver le dos donc marcher à plat est préférable.
Le vélo d'appartement ou le rameur peuvent se pratiquer sans prothèse....
Lors de mon parcours plus de 30 ans depuis mon amputation, j'ai rencontré pas mal de filles ou jeunes femmes dans le même cas que ta fille (curieusement ce problème touche moins les hommes).

Bonjour.
Pour ce qui est du nevrome, je suis dans une situation similaire. Amputé fémorale, j'ai un, voir même plusieurs nevromes en partie distale du moignon. J'ai opté pour la chirurgie, qui a été très efficace. Mais hélas, le(s) nevrome(s) est revenu. Ce n'a pas été une surprise, le chirurgien m'avait clairement expliqué que le risque existe.
J'ai donc appris à faire avec, et surtout à ne pas trop le "chatouiller" pour éviter au maximum les douleurs.
Pour votre fille, hélas, c'est elle qui devra faire sa propre expérience afin de savoir comment ne pas trop solliciter la zone du nevrome.
Je peux quand même donner une ou deux pistes. Tout d'abord veiller à toujours bien humidifier l'emboiture pour faciliter le chaussage. Cela permet de limiter la traction sur les chairs, et ainsi de ne pas trop "tirer" sur le nevrome.
Idem au moment de mettre le manchon, il m'a fallu du temps, mais j'ai trouvé une technique qui me permet de limiter la traction au niveau du nevrome. Et surtout j'ai opté pour des manchons à revêtement externe en tissu, qui s'enfilent beaucoup plus facilement.
Et enfin, mais vous en avez parlé, une emboiture pas trop serrée, toujours dans l'idée de faciliter le chaussage.
Certaines techniques permettent aussi de limiter les douleurs liées à la fatigue ou au stress, facteurs aggravants de la douleur. L'accupuncture dans un premier temp, puisl'auto hypnose maintenant m'aident énormément à me soulager.
Bon courage et n'hésitez pas à poser vos questions.

Bonjour,
En effet il est important de trouver des solutions pour éviter les douleurs sur sa 1ère prothèse.
Le sytème BOA et une solution pour résoudre des problèmes de variations de volume.
https://pe.ottobock.com/fr/ortho-prothese/produits/514z13_14-revofit.html
Pour la question de la prothèse de bain, la solution d'utiliser un genou mécanique 3R80 et pratique car elle peut être adaptée sur l'emboîture du C-Leg. Vous pouvez contacter Philippe à ce sujet sur notre site ADEPA https://www.adepa.fr/region_aura/
Pour ma part, je pratique le vélo avec ma prothèse, mais pour le faire il vous faut résoudre le problème de l'emboîture.
J'espère que vous trouverez des solutions au plus vite.
Marco