Discutions pour une éventualité damputation au dessus du gen

Bonjour a toute et a tous. Je me présente ,je m'appelle Thomas j'habite dans le Var a St maximin la st baume. J'ai 32 ans et a mes 21 ans j'ai eu un accident de voiture qui m'a value 7 fracture. Dont les plus importantes et fracture lombaire L4 avec tassement et recul du mur puis une pas belle fracture ouverte de la rotule qui a explosé en plein de morceaux. Et j'en ai perdue sur la route j'ai subit 5 opération dont une pour un streptocoque.
Mon chirurgien m'avait dit qu'a mes 30ans j'aurais une prothèse de rotule.
J'ai fait tiré jusqu'à mes 32ans et mtn je veux une évolution de mon état qui pour moi cette rotule me pourrie la vie du a mes douleurs et au chose que je ne peux plus faire.
Surtout que je sui quelqu'un d'extérieur, j'ai fait berger, tailleur de pierre etc... et mon dernier métier était cordiste travaux acrobatique.
J'adore la pêche et les champignons
Mais du a cette handicap la plus part je ne peux plus le faire ou difficilement.
Alor en cette début d'année 2021 j'ai consulté des chirurgien. Dont les solutions proposées sont :
-me retirer la rotule et avoir une jambe raide, ce qui pour moi et hors de question
-tentez une reconstruction de ma rotule qui rien quand regardent le chirurgien avoir des gouttes sur le front ,qui ne sait pas vraiment comment faire du a l'aspect de rotule , a l'infection contracté auparavant et au problème que sa fait 11 ans que je traine cette jambe donc mes muscles ne ce muscles pas j'ai les tendon calcifier, de l'arthrose et dautre chose.
Donc la crainte sais que en mettant une rotule neuve si déjà pas de complication et qu'elle s'installe bien l'autre souci sais que autour d'elle sa pete au fur et à mesure.
Qui m'obligerait a avoir des opérations encore et encore et que moi j'en ai vraiment assez et je ne veux pas
- et la dernière serait l'amputation au dessus du genoux qui au début ma vraiment fait peur, mais qui au finale en pesant le pour et le contre. Jai l'impression d'avoir plus de pour que de contre.
Donc je vous écris ce message pour si sa ne vous dérange pas ,m'aidiez grâce a vos avis, de vos commentaires par certaine étapes de votre vie.
A prendre une décision
Je vous avoue que moi je voudrais l'amputation et espère ne pas en froissé certains qui non sûrement pas u le choix. Mais je pense que c le mieux pour moi et qui me permettra de refaire des chose qui me sont importantes a mes yeux.
Je vous remercie d'avoir lu mon message et vous remercie encore plus si vous prenez le temp di répondre.

Bonjour Toto,
As tu demandé l'avis à un autre chirurgien ?
bonne journée
Bruno

Salut Bruno ben mon chirurgien a Marseille a réuni ces confrères et j'ai un autre avis d'une chirurgienne
A côté de chez moi

J'ai du mal à voir quelles sont tes limitations actuelles mais avec une amputation fémorales tu auras pas mal de contraintes également.

Je ne suis pas médecins et mes connaissances dans ce domaine sont très limitées, mais j'imagine qu'une prothèse de genou n'est pas envisageable dans ta situation.

Bonjour, on ne ta pas parlé d'une prothèse totale du genoux, la rotule a beaucoup moins d'importance avec une prothèse de genoux, tente tout ce que tu peut avant l'amputation. Moi aussi je suis ramasseur de champignons et chasseur et même avec une amputation tibiale ce n'est pas du tout pareil, c'est beaucoup plus difficile sur les terrains avec du dénivelé je me sers d'un bâton pour les grosses pentes, alors avec une amputation fémorale je pense que ca doit être encore plus compliqué. Réfléchis bien a toutes les possibilités avant de penser à l'amputation

Bonjour RBK et poulet et non la prothèse de genoux il m'en ont pas parlé la j'ai déjà une prothèse fémoro patelaire du a ma rotule qui m'avait creuser l'os et un morceau de plastique sous ma rotule
Et oui j'attends encore dautre avis de chirurgien

Bonjour

Et bonjour

Bonjour Thomas,ton courrier a particulièrement retenu mon attention.En effet, je suis amputé fémoral depuis4 ans( lié à mon diabète qui s’est traduit par une gangrène foudroyante).L’annonce du devenir de ma jambe, je m’y suis fait assez rapidement car je savais instinctivement que l’inéluctable se présentait à moi.Ma jambe était condamnée jusqu’au dessus du genou. Immédiatement je mesurais les conséquences de cette nouvelle vie qui s’ouvrait à moi.J’allais avoir 52 ans.Agent SNCF je devais alors subir un an d’arrêt maladie du fait d’une longue rééducation fonctionnelle. J’ai eu le bonheur d’être suivi par une équipe en or( médecin,kinésithérapeutes,psychométricienne, infirmières, aide soignantes) Un esprit familial où les longues séances de kinésithérapie n’eta nullement une contrainte. Appareillé assez rapidement,j’ai évolué au fil des prothèses provisoires puis de la définitive.Desormais, c’est ma jambe que je chéris et qui m’a permis de trouver une autonomie. Véhicule et maison aménagés, poste de travail adapté ( excellent travail d’ergonomie). Avec un minimum de travail mental, on franchit les obstacles. La volonté, la motivation, le soutien familial et professionnel font que j’ai traversé sereinement ces moments pour retrouver une vie presque normal. Voilà, j’espère que ma lettre t’apportera des renseignements précieux dans l’éventualité de ton choix futur. Au plaisir de te lire. Philippe Rabineau 57950 Montigny les Metz/. Phil.rab56@gmail.com

Bonjour Tito, j’ai tapé bonjour puis Le micro message s’inscrivait par erreur car je voulais évoquer le courrier de Thomas. Du coup tu peux le consulter. C’est l’histoire de cette nouvelle vie racontée sommairement mais qui donne une bonne idée de la chronologie des différentes phases passées. Bonne journée. Philippe Rabineau 57950 Montigny les Metz. Phil.rab56@gmail.com

Bonjour Philippe et merci pour ta réponse
Qui maide a i voir un peu mieux et a me réconforter au faite que comme tu dit une nouvelle vie arrive
Et pense qu'elle sera compliqué mais plus agréable
Ces peut être pas logique ma phrase mais sais ce que j'imagine et espère en tout cas plus agréable
Et pour mon choix je pense être aussi bien accompagné et le compliqué me fait pas peur je sui prêt a l'affronter si i faut sa pour être mieux
Encore merci et bonne continuation

Il faut souffrir pour être beau, voilà mon leitmotiv ! Avec ma RHEO KNEE 3( avec genou par assistance électronique, amortisseur haute technologie) j’ai un certain confort de marche et d’assise.

Bonjour

Je suis amputé suite a un Ostéosarcome à l'Age de 8 ans.

Le chirurgien voulais couper au dessus du genoux et mon docteur de Léon Berard a préféré tester de garder le genoux et elle a eu raison. Après de multiple opération j'ai aujourd'hui 49 ans et j'ai pu garder mon genoux. Je fait un peu de parapente, du ski du vélo et je roule en scooteurs (la vie ne s'arrête pas avec beaucoup de concentration pour éviter le pire)

Avez vous vu sur Lyon, nous avons de bon médecin aussi de part mon expérience il y a beaucoup d'avis contraire chez les chirurgiens.

Je vous conseil de voir différent chirurgien avant une telle décision. Je compatie. 

Je vous joint aussi mon prothésiste sur Oullins qui pour moi m'a permis de revivre une vie normale avec des prothèses fait au petit oignions et j'en ai fait de tests...

Je vous souhaite bon courage.

https://ottobock-ortho.fr/centres-dappareillage/lyon-chabloz-orthopedie/
https://chabloz-ortho.com/fr/

Bonjour Toto, je rejoins l'avis de Poulet, une amputation ça change, et en plus au dessus du genou ça va être un incroyable coup à prendre.   Une prothèse de rotule, ça te limite un peu dans la vie mais pas tant qu'une prothèse complète. j'ai bien regardé tous les avis avant de te répondre; tu demandes au chirurgien, essaye de demander l'avis d'un prothésiste vers chez toi, c'est bête à dire aussi, mais il saura te dire les limites que tu peux avoir, et la solidité des matériaux, et/ou processeurs pour genoux électroniques.  demandes les avis chirurgien et prothésistes.  tu sauras mieux quel choix faire  Cordialement

Rabineau a écrit:

Il faut souffrir pour être beau, voilà mon leitmotiv ! Avec ma RHEO KNEE 3( avec genou par assistance électronique, amortisseur haute technologie) j’ai un certain confort de marche et d’assise.

Et oui comme tu dit donc on va étudier sa puis depuis petit j'ai pas mal de galère et de souffrance mais je voudrais bien enlever celle la qui me derouille depuis 11ans
On lâche rien c'est sa l'idée

Bonjour, j’ai lu votre mail avec intérêt. En effet, il y a 4 ans j’ai dû être amputé fémoral ( au dessus du genou) suite à une gangrène foudroyante lié à mon diabète) détecté à mes 40 ans. Après une longue rééducation fonctionnelle ( j’avais 52ans)avec une formidable équipe ( kinésithérapeutes, médecins, infirmières, aide soignantes psychométricienne,)j’ai été appareillé de ma prothèse définitive. Une RHEO KNEE 3( assistance électronique du genou, amortisseur haute technologie...)Depuis je suis autonome (véhicule et domicile aménagés , aménagement de mon poste de travail. C’est une nouvelle vie auquel je me suis fait avec sérénité et dynamisme. Je tiens à saluer ici l’excellent travail de mon centre de rééducation ( Hôpital Legouest (57Metz) et de mon prothésiste, Mr Paquin à Marly( 57 Marly). Bonne semaine à vous. Philippe Rabineau 57950 Montigny les Metz. Phil.rab56@gmail.com

Sebdu24 a écrit:

Bonjour Toto, je rejoins l'avis de Poulet, une amputation ça change, et en plus au dessus du genou ça va être un incroyable coup à prendre.   Une prothèse de rotule, ça te limite un peu dans la vie mais pas tant qu'une prothèse complète. j'ai bien regardé tous les avis avant de te répondre; tu demandes au chirurgien, essaye de demander l'avis d'un prothésiste vers chez toi, c'est bête à dire aussi, mais il saura te dire les limites que tu peux avoir, et la solidité des matériaux, et/ou processeurs pour genoux électroniques.  demandes les avis chirurgien et prothésistes.  tu sauras mieux quel choix faire  Cordialement

Bonjour seb et merci
Et oui je vais étudier ta réponse sa m'intéresse pour en savoir plus
Ces sur que j'aimerais garder ma jambe mais je ne veux pas galère avec des opération a tous va du a toute cette fragilité et sui peu être extrême
Mais en tous cas vos rep m'aide beaucoup
Merci

Bonjour.
Je ne sais pas exactement en quoi tu es limité à l'heure actuelle. Mais sache qu'une amputation fémorale te limitera beaucoup. J'étais moi même un grand amateur de cueillette des champignons, ballade dans les bois, et pêche à la truite dans mes ruisseaux de Dordogne.
Aujourd'hui, hélas, suite à mon amputation tout ça est fini. Je le vie bien, j'ai fait le deuil de ces activités et en ai trouvé d'autres.
On peut faire beaucoup de choses, avoir une vie active avec une amputation fémorale, mais ça limite énormément.
Bon courage à toi, j'espère que tu pourra trouver une solution moins radicale.

Bonjour Toto...hier j'étais à un rdv chez ma prothésiste et je lui ai demandé son avis sur une situation comme celle que tu traverse.  elle pense que vraiment LA meilleure solution est la prothèse de genou, en + à 32ans tu auras le temps de bien t'habituer à ce nouvel objet à maitriser.  tout ré apprendre avec un genou artificiel est une épreuve. bien qu'il est possible d'avoir un genou électrique.  Mais la meilleure solution reste la 1ière.   Bonne chance

Bonjour Seb, je suis complètement d’accord avec toi. Amputé fémoral, j’ai commencé par les prothèses provisoires en début de rééducation. Puis lors du choix de la prothèse définitive mon médecin MPR et les kinésithérapeutes ont voulu voir si j’avais la capacité de maîtriser une prothèse électronique ( genou assisté, amortyhaute technologie. J’avais 52 ana alors. Après des séances chronométrées ( tapis avec vitesse de 5/6 km heure , pente 15%, montée descente d’escalier... j’ai validé avec un autre patient de 59 ans cette prothèse . La caisse maladie n’octroyant celle ci sud sur résultats probants vu son coup.Motivation, courage, envie, satisfaction sont ces critères mentaux qu’ils faut avoir. Une compétition en quelques sortes et le fait d’av un collègue en situation égale nous a hyper motivé. Quel plaisir après avec le plus beau les félicitations de l’ensemble du personnel du service MPR et de nos familles et proches. La volonté et le courage sont le leitmotiv de cette réussite. Bonne journée.

ledext a écrit:

Bonjour.
Je ne sais pas exactement en quoi tu es limité à l'heure actuelle. Mais sache qu'une amputation fémorale te limitera beaucoup. J'étais moi même un grand amateur de cueillette des champignons, ballade dans les bois, et pêche à la truite dans mes ruisseaux de Dordogne.
Aujourd'hui, hélas, suite à mon amputation tout ça est fini. Je le vie bien, j'ai fait le deuil de ces activités et en ai trouvé d'autres.
On peut faire beaucoup de choses, avoir une vie active avec une amputation fémorale, mais ça limite énormément.
Bon courage à toi, j'espère que tu pourra trouver une solution moins radicale.

Bonjour ledext et je t remercie pour ta rep 
Ta rep m touche beaucoup on a l'air d'avoir les meme centre d'intérêt et si toi tu m dit que tu galère j'imagine ton ressenti et oui j'espère trouver la solution parce je veux renoncer a un minimum de chose dans ma vie même si je c que cette tache sera ardu 
Bon courage a toi et merci

Sebdu24 a écrit:

Bonjour Toto...hier j'étais à un rdv chez ma prothésiste et je lui ai demandé son avis sur une situation comme celle que tu traverse.  elle pense que vraiment LA meilleure solution est la prothèse de genou, en + à 32ans tu auras le temps de bien t'habituer à ce nouvel objet à maitriser.  tout ré apprendre avec un genou artificiel est une épreuve. bien qu'il est possible d'avoir un genou électrique.  Mais la meilleure solution reste la 1ière.   Bonne chance

Bonjour sebdu24 et merci pour ta réponse et en plus d'avoir parlé de moi a ta prothésiste 
Et j'imagine que dans tous les cas sava être dur mais je lâche rien 
Et oui je vais voir cette solution 
Encore merci et bonne continuation à toi

Rabineau a écrit:

Bonjour Seb, je suis complètement d’accord avec toi. Amputé fémoral, j’ai commencé par les prothèses provisoires en début de rééducation. Puis lors du choix de la prothèse définitive mon médecin MPR et les kinésithérapeutes ont voulu voir si j’avais la capacité de maîtriser une prothèse électronique ( genou assisté, amortyhaute technologie. J’avais 52 ana alors. Après des séances chronométrées ( tapis avec vitesse de 5/6 km heure , pente 15%, montée descente d’escalier... j’ai validé avec un autre patient de 59 ans cette prothèse . La caisse maladie n’octroyant celle ci sud sur résultats probants vu son coup.Motivation, courage, envie, satisfaction sont ces critères mentaux qu’ils faut avoir. Une compétition en quelques sortes et le fait d’av un collègue en situation égale nous a hyper motivé. Quel plaisir après avec le plus beau les félicitations de l’ensemble du personnel du service MPR et de nos familles et proches. La volonté et le courage sont le leitmotiv de cette réussite. Bonne journée.

Bonjour rabineau merci et d'accord vous m'avez entrevue une alternative et je vais foncé sur sa 
Vraiment merci j'espère que sa sera bon 
Tout vos commentaires maide beaucoup si vous saviez 
Prenez soin de vous

. Ci joint , bien plus qu’un appareillage, ma jambe 🦵 ma compagne de marche, ma confidente.! Genou électronique(autonomie 48 heures) et amortisseur haute technologie. RHEO KNEE 3

Rabineau a écrit:

.          Ci joint , bien plus qu’un appareillage, ma jambe 🦵 ma compagne de marche, ma confidente.! Genou électronique(autonomie 48 heures) et amortisseur haute technologie. RHEO KNEE 3

Merci beaucoup je vais voir sa