decision a prendre avant amputation

bonjour a tous.
je suis amputé tibial depuis juin 2020 et depuis ce jour je suis en attente d'une prise de greffe pour mon autre jambe.je suis donc en fauteuil roulant depuis ce jour .la greffe osseuse ne prenant pas je me pose beaucoup de questions.mon chir m a dit il y a quelques jours qu au dela du probleme de greffe du tibia ma cheville est trop abimee pour esperer reprendre une marche normale par la suite .il m'a dit que je ne pourrais marcher plus de trente minutes d'affilee, qu il fallait oublier la course et la randonee...que cela serait une douleur au quotidien .je me pose donc la question pour une amputation de l autre jambe en tibiale.jeme dis que j aurais probablement une vie meilleure avec deux prothese qu avec une prothese et une jambe que je trainerais comme un boulet chaque jour. je ne connais pas de double ampute ti ial et je me demande si c'est supportable au quotidien ,si c'est compatible avec un travail au quotidien , avec une vie sociale...mon objectif de vie est de faire mon sport au quotidien et travailler (je suis animateur en ehpad.je voudrais entrer en contact avec des personnes vivant avec une double amputation tibiale pour me decider .merci a vous pour vos reponses.

Bonjour Vincent,
Je ne suis pas un double amputé, mais je pense que tu dois te laisser du temps pour sauvé ta jambe car une amputation bi-latérale est lourdes de conséquences. Lorsque l'on a encore une jambe valide on peut se déplacer sans sa prothèse. Avec une double amputation ce ne sera plus possible autrement qu'avec un fauteuil. 
Ta 1ère amputation date de juin 2020 et est récente. A ta place, j'essaierai de sauver cette jambe, quitte à effectuer une amputation par la suite s'il n'y a pas d'autres alternatives.
Salutations Marco

merci marco pour ta reponse . mon travail et le sport me manquent tellement que j essaye d envisager toutes les possibilites pour que cela puisse refaire partie de ma vie a l avenir.merci d avoir pris le temps de me repondre.

Je suis du même avis que Marco.
L'amputation étant irréversible, il est préférable de l'envisager quand les autres solutions ont été testées.
Sur le forum il y a plusieurs amputés tibiale bilatéraux. Je pense à l'un d'entre eux dont j'ai oublié le pseudo qui est professionnellement actif.
Il faut être patient mais si la volonté est présente tu feras encore énormément de choses.

merci pour ta reponse rbk   la volonté est la depuis le premier jour suivant l'accident et ne s est jamais emoussee malgre les 12 operations .chaque jour je fais mon sport au sol pendant 3 heures muscu abdo elastiques et ce fichu velo a bras .je veux tout donner pour revenir au meilleur par la suite malgre les problemes de jambes .le dernier pronostic du chir etant assez catastrophique j'ai peur de me voiler la face sur l'avenir et m'obstiner a vouloir sauver une jambe qui vaut plus grand chose .la greffe prend pas , la jambe est de traviole et la cheville est explosee... a coté de ça je n ai pas de douleurs fantomes a part quelques decharges dans la journee et je me dis que cela ne sera pas forcement le cas avec une seconde amputation ...bref on se pose toujours mille questions ... encore merci d'avoir repondu.

Bonjour, je pense qu'il faut bien s'habituer déjà au port de la prothèse et faire le MAX pour bien remuscler l'autre avant de jeter les armes.  Pour ma part j'ai eu mon accident très jeune et lorsque j'ai été amputé de ma jambe gauche, en attendant d'avoir ma prothèse je faisais déjà du vélo d'appartement pour me muscler.   avant de penser au pire, je pense qu'il faut la essayer de la sauver.  Bon courage

bonjour seb. n ayant pas le droit a l appui sur la droite je peux pas faire grand chose la greffe osseuse ne prend pas alors c'est du stand by ...merci pour ton message .tu vis bien avec ta prothese ? tuas pu continuer le sport?

Bonsoir vincent,   oui j'ai toujours continué le sport.  j'ai découvert le handisport très tôt après mon handicap.  Aujourd'hui, je vis à Périgueux et je fais parti d'une équipe Dynamique.  Avec le Covid, je ne fait pas beaucoup d'entrainements, mais je me déplace dans les collèges, lycées et centre aérés pour les sensibilisation au monde du Handicap.  Afin d'expliquer aux jeunes les sports adaptés,leur expliquer le monde tel que nous le vivons au quotidien et répondre à leurs questions.

Dans un 1ier temps quand j'ai lu ton post, je pensais que ta 2ème jambe était encore "assez" solide pour te porter.  mais tu expliques qu'en fait c'est vraiment peu.  2020 c'était hier...c'est la raison pour laquelle je ne m'empresserai pas de dire au chirurgien  "On Coupe la 2ème"

Désolé, je complète mon dernier post.   les prothèses sont maintenant plus légères à porter.  les manchons en silicones se changent tous les 6 mois.  ils sont pris en charge bien sûr.   les pieds prothétiques, il y en a une grande gamme.  ils sont confortable, en carbone pour la plus part.   les prothésistes des centres Hospitaliers proposent surtout des pieds  "entrée de gamme"    je conseille surtout de se rapprocher d'un service Professionnel indépendant.   Protéor ect...  Courage "le Propre de l'homme c'est de s'adapter"

merci seb...c est top ce que tu fais pour sensibiliser les jeunes au handicap.  pour ce qui est de ma prothese j ai ma provisoire a gauche depuis 7 mois...pour l'instant elle me sert juste a me mettre debout pour cuisiner , faire la kiné (l autre jambe est posee sur mon fauteuil roulant) j ai encore un pied basique.  pour l'autre jambe c est la ou ça se complique ...pas d appui et cette greffe ne prend pas . je vais surement en faire une seconde .tu as raison mai 2020 c etait hier. ce qui me bloque c est que le chir m a dit que je recupererais pas une marche normale et que je devrais faire des pauses toutes les trentes minutes. j'ai aussi le pied en equin et ma jambe de travers. en centre de reeduc je ne suis tombé qu avec des gens assez agé  et dans les groupes de paroles j etais le seul a ne pas etre a la retraite alors bien sur nos desirs pour la suite etaient differents ...moi qui espere retrouver une vie professionnelle riche, une pratique du sport , faire de l humanitaire a l etranger , m investir dans des projets. je me nourris de reportages sur les personnes qui se reconstruisent avec un handicap   philippe croison, theo curin ,laurent chardard ,camdesoucens etc etc...et je me dis que malgré les mauvais pronostics des medecins avec de la volonté on peut tellement changer les choses ...

On peut tout changer, le jour ou je suis devenu handicapé, je n'avais que 12ans.  j'ai compris que tout est une épreuve, mais ce n'est jamais insurmontable.   On est tous différent, mais tous pareil.  le chirurgien te dis que ça va difficile...difficile ne veut pas dire Impossible.  as tu eu un autre avis médical ?? si tu te fais amputer, ta jambe sera toujours de travers ou pas ?  Mener une vie Normale est bien possible, tu verras tu y arriveras.   tu auras des obstacles, mais rien n'est insurmontable.  tu es dans quel département ??

merci seb.ton optimisme fait du bien a lire .ma famille et mes amis  s inquietent du fait que je persiste a croire que je pourrais faire plein de choses malgre le handicap.Quand j ai des mauvaises nouvelles je suis abattu une heure et apres je me remonte et je me dis que rien n est impossible. je vis a lille il y a un tres bon centre de reeducation ...j y suis reste deux mois mais maintenant tant que la jambe ne consolide pas ils ne peuvent rien pour moi alors kine a domicile.

j'ai regardé, et j'ai trouvé ceci  un lien vers le comité handisport.  mais vers Villeneuve d'asc  c'est eux que tu devra contacter, ils te donneront toutes les adresses de club qui sont plus près de chez toi.  j'espère que le Forum supporte les liens vers les clubs,  voici : http://www.handisport-hautsdefrance.org/

Sinon tu peux faire une recherche sur Google, mais les résultats peuvent indiquer les clubs et clubs fermés.  le mieux est de s'adresser directement à dieu qu'à ces saints.

merci seb.je suis allé faire un tour.il y a des choses sympas au niveau de la force athletique , du cayak .il y a meme un club de cyclisme dans ma ville...je ne le savais meme pas 

tu trouveras toujours des sports qui te plaisent dans la vie de tous les jours que tu peux faire en handi...exemple  Rugby et Basket en fauteuil roulant  Escrime aussi tu trouveras toujours de nouvelles disciplines.

et ne t'inquiète pas, un club handisport, c'est une nouvelle famille.  tout le monde saura te conseiller et t'orienter, et si tu as besoin d'aide pour faire des aménagements chez toi, eux sauront te conseiller avec l'expérience des personnes qu'ils ont déjà encadrés.  Tiens nous au courant quand tu seras rentré en contact avec le club,  j'espère déjà t'avoir un peu aidé.   Porte toi bien surtout et à bientôt

seb je te pose une question toute bete mais qui a son importance pour moi , tu galeres pas trop a t habiller avec ta prothese .tu arrives a mettre des jeans avec ta prothese sans que cela ne se voit trop ? AVEC UNE TIBIALE on a l impression d avoir une prothese enorme , j achete des pantalons sur le net mais rien ne passe .on m a dit que les definitives etaient moins grosses .et derniere question avant de te laisser tranquille  tu arrives a garder ta prothese toute la journee ? MERCI DU TEMPS QUE TU ACCORDES A ME REPONDRE.BONNE JOURNEE A TOI

Bonjour vincent, des jeans j'en ai pleins, des pantalons habillés aussi j'achète surtout en magasin que sur le net.  entre les tailles américaines des fois qui sont mal indiquées sur certains site ou pas du tout.  quand tu reçois le jean, bonjour la surprise. je préfère directement en magasin.    les prothèses temporaires il faut faire attention si tu as des tiges métalliques qui frottent beaucoup sur tes jeans ou pantalons, ça peut les abimer, mais en général  mon colonel, la prothèse finie à une taille "Normale"  des prothèses j'en ai 3 que je garde avec lesquelles je me sens bien, et là pour ma nouvelle prothèse, je fais faire une prothèse de bain, pour aller à la plage.   j'arrive à garder ma prothèse toute la journée oui, sauf ces derniers temps, car mon manchon silicone et ma gaine silicone sont déchiré, et détendue.   j'arrive à a marcher toute la journée sinon.

Les prothèses je les changent tous les 2 ans, et les manchons silicones  tous les 6 mois.   si tu veux connaitre tous les pieds pris en charge par la sécurité sociale pour tes prothèses du moment et celles à venir,  c'est les pieds  Classe II  si pour le moment tu arrives juste à te tenir debout et que tu ne peut pas marcher ça ne te parle pas du tout, Mais Juré  tu comprendra très vite quand tu verra le détail des produits disponible.   Passe une bonne journée

merci seb toutes les infos que tu me donnes sont hyper importantes pour moi.vraiment merci

Bonsoir Vincent,

amputé tibial (à droite) depuis 2016, j'ai effectivement un peu galéré au début avec les vêtements... 

mais c'est normal la "prothèse d'étude" sera beaucoup plus épaisse que les la "définitive" d'une part le moignon est encore gonflé par le trauma de l'opération et la matière utilisée pour les prothèses demande une épaisseur plus importante que le carbone pour résister mécaniquement aux efforts.

Par la suite avec le "dégonflage" du mollet cette même prothèse va très rapidement se réduire en diamètre au fur et à mesure que tu marcheras.

Tu comprendras vite qu'il faut enfiler les jeans sur la prothèse par le pied et pas par la ceinture (un des réflexe acquis à éliminer, comme celui de retirer la chaussure du pied restant avec le pied amputé... je me fais moi-même encore avoir après 4 ans   ..)

Les prothèses "définitives" sont en carbone et peuvent atteindre des épaisseurs de 4 mm voire moins au lieu des 6 à 8 mm du polycarbonate. Donc on gagne facilement un centimètre de diamètre...bon on va pas mettre des slim pour autant mais ça ouvre l'éventail des possibilités...

Eviter les les pantalons en matière stretch...qui vont fatalement mouler au niveau de  l'emboiture et flotter au niveau de la cheville.

Pour les pieds je rejoins totalement les remarques de SEBdu24, la qualité du pied est essentielle pour que le cerveau retrouve des ressentis de talon et pointe de pied qui aident fortement à la marche (amorti et rebond) . je parle bien de ressentis qu'il faut domestiquer...

S'il y a un prothésiste dans le centre où tu te trouves il faut aller le voir, essayer différents réglages des fois ça se joue à 1/8 de tour de vis.
Mets toi bien d'accord avec lui sur la sémantique, c'est le seul moyen que tu lui retransmettes correctement ce que tu désires pour qu'il puisse agir correctement sur l'une des 8 vis qui assurent la liaison mécanique au sol...

laisse le te proposer des réglages aussi, au début on prend de mauvaises habitudes de marche et/ou de position...

J'ai vu que tu parlais d'accident si tu est victime je n'ai rien d'autre à te conseiller que de prendre un avocat pour défendre tes droits, ça change tout au niveau des des prétentions à l'accès aux prothèses.

Pour avoir essayé une cheville électronique c'est encore un autre niveau ...Pour ma part j'ai recouru naturellement avec ce dispositif.

n'hésite pas à me contacter également mais je pense que j'ai pratiquement fait le tour de ma petite expérience ici...

Ha oui 

essaye de sauver l'autre jambe.... une cheville valide c'est bien pratique quand même...
Tu seras à même d'amputer plus tard si la douleur est vraiment insupportable ou l'utilisation désuète...

merci briztou pour cette mine d informations...on a tellement de questions au debut...c est tres destabilisant.tu supportes ta prothese toute la journee , tu arrives a travailler sans soucis ?

Pour ce qui est de supporter la prothèse, il est tout a fait possible de la garder toute la journée.
Personnellement je la mets à 6h30 le matin et la retire le soir vers 21h00 pour aller à la douche.
ensuite je la chausse sans manchon pour me déplacer dans l'appartement.

ça peut être plus compliqué en été quand il fait très chaud. Aujourd'hui, avec les manchons silicone ce problème est largement atténué.

Je travaille en partie au bureau mais également sur des installations très étendues sans soucis particuliers

Il y a quelques années j'avais ouvert ce sujet pour y partager mon changement de prothèse (que je fais tous les 5 ans environ)
https://adepa.forumactif.com/t2961-lhistoire-de-mon-recent-renouvellement-de-prothese

Bonjour à tous, j'apporte ma pierre à l'édifice concernant le port de la prothèse.  je la porte toute la journée, mais plus difficilement quand il fait très chaud.  Le silicone me chauffe le moignon que j'ai très court sous le genou, et la peau greffée est fine. pourtant amputé depuis 1989, le changement de manchon à toujours pris un temps d'adaptation. 

mais je reste dynamique, marche beaucoup et de façon soutenue et fluide, je recommande d'avoir toujours du talc à la maison.  ça repose bien le moignon  après une journée fatigante, mais ne pas en mettre pour le port de la prothèse sinon vous ne tiendrez pas votre appareillage correctement.   autre bienfait pour la peau, la Biafine.  très bon pour calmer la peau après les journées fatigantes du à la chaleur.

Tu soulèves un point important, je supporte difficilement un manchon neuf du coup lors du changement j'alterne entre le vieux et le nouveau (1 jour sur 2 donc)

Bonjour RBK oui je pense qu'il faut penser à le rappeler.  ce sont des astuces simples, mais il faut penser à le dire.  je n'essaye pas pour ma part d'alterner entre le manchon neuf et l'ancien, sinon ma peau très fine mais plus de temps pour s'y habituer.

par contre  à ne pas oublier dans la pharmacie, c'est le Duoderm fin en cas d'échauffement et de cloques.   le Duoderm permet de porter la prothèse tout en gardant le pansement pendant 24h.  je conseil de demander au toubib, ça aide toujours.

merci beaucoup pour tout ces conseils. si j avais la chance d avoir une bonne autre jambe je serais totalement rassuré sur le fait de pouvoir garder une vie assez confort et dynamique avec une prothese.

RBK a écrit:

Tu soulèves un point important, je supporte difficilement un manchon neuf du coup lors du changement j'alterne entre le vieux et le nouveau (1 jour sur 2 donc)

Bonjour à toutes et à tous,

J'ai le même souci quand j'ai un manchon neuf (qu'il soit "enduit" aloé vera ou menthe). Plus sensible avec le parfum menthe qu'aloé d'ailleurs en ce qui me concerne.
A mon avis, je pense qu'il faut que ce traitement de "confort" se dilue avec les lavages successifs pour être pleinement accepté par la peau.

Effectivement l'alternance entre ancien et nouveau manchon peut être une solution palliative à laquelle j'avais pas pensé...

Par ailleurs, il faut aussi prendre le manchon le plus adapté à son activité physique quotidienne.
Je suis passé de manchon de manchon "standard" à manchon "actif" et ça change tout...

Quelqu'un a-t-il essayé des manchons "sport" ?

Meilleur renvoi des sensations du pied , et donc meilleurs appuis, équilibre et surtout moins de fatigue.

Je complète par ailleurs les réglages définitif de prothèse par une visite chez le podologue pour des semelles compensatrices "d'affinage".

Ca semble un peu "extrémiste" comme démarche mais l'éventuelle fatigue au niveau des anches, du dos, des épaules et le nuque disparaissent et accessoirement ça soulage la jambe valide...

Bonjour,

concernant le temps de port, c'est un peu comme une gestion de potentiel étalé sur plusieurs jours...

Comme je suis professionnellement amené à des visites de chantier je marche sur des sols pas plans et donc j'ai droit à des renvois ou des "rebonds" de traviole.... 
Ca fatigue beaucoup le moignon et le dos...

Donc "pause fauteuil" dès que je rentre à la maison...
Je gère donc par organisation si je sais que je vais avoir une journée chantier les jours qui précèdent et qui suivent sont plutôt bureau...

Le choix du pied est important face à son activité professionnelle...
Un pied avec un semblant de cheville aurait été plus judicieux dans mon cas...

Il existe des pieds " 3 axes" qui permettent une certaine flexibilité à ce niveau...

quelques petites nouvelles depuis janvier .bon eh bien la greffe ne prend toujours pas ...le chir me propose de tenter de rentrer dans un protocole de greffe de moelle osseuse (6 semaines au lit pour extraire un max de moelle et en faire une sorte de serum qui serait injecte dans ma jambe) suite a ça j'aurais une nouvelle greffe d'os avec pose d'une seconde plaque.on parle aussi d'une arthrodese de la cheville car celle ci est douloureuse. j'ai reparlé avec lui d'une amputation tibiale car cette jambe est tres amochee mais il refuse pour l'instant...ce qui est assez drole c'est que de l'os pousse dans le moignon de mon autre jambe (ça pousse pas ou il faut mais dans l'autre jambe...parfois il vaut mieux en rire    ) en ce moment je bequille car j'ai le droit a l'appui a 50 pour cent .curieusement toutes ces mauvaises nouvelles ne me demotivent pas ...je peux pas m'imaginer que je n'arriverais pas a retrouver une super vie apres...je reste persuadé que la volonté peut tout ...mes medecins tentent de me freiner pour eviter la desillusion surement mais pour moi coute que coute je suis sur que je referais du sport ..que je retrouverais mon travail ...et que je vais vivre au max...c'est peut etre du deni mais je veux y croire...chaque jour je fais plusieurs heures de sport au sol (poids de corps...elastiques ...muscu) je me dis que ce n'est pas perdu meme si je sais que je vais avoir des semaines au lit par la suite. ma kiné est super ...elle me motive beaucoup et comprend que je dois rester fort dans mon mental...je vois beaucoup mes amis et a chaque fois je cherche a me faire tout beau pour mes sorties ...les jambes sont hs mais le reste va bien donc je veux en profiter un max...desolé mon message part dans tout les sens mais je crois que c est comme ça quand on refuse de baisser les bras on se rattache a tout ce qui peut etre positif pour nous !!!! bonne journee a tous

Tu es dans le vrai, il faut continuer comme ça et conserver cette motivation. Je suis persuadé que ta vie sera passionnante et riche.
Pour la greffe ou l'amputation je ne peux pas me prononcer, ce n'est pas dans mon domaine de compétence.