Petite vieille de 63 ans

Bonjour à tous,
future amputée fémorale j'ai découvert ce site en cherchant des informations sur ce que peut être la vie avec une jambe en moins. En effet, pour moi l'amputation est devenue inévitable, sachant qu'il est trop risqué de remplacer la prothèse du genou (interne) que je porte depuis 27 ans et qui se dégrade en me faisant souffrir (jambe raide depuis 2 ans).  J'espère que mon opération se passera bien et que j'aurai l'occasion de revenir participer aux forums.
Cordialement

Bienvenue Ginette

N'hésite pas à poser toutes les questions qui te passent par la tête.
Tu as le temps d'en poser pas mal d'ici septembre.

Amitiés
Jean-Luc

Et bon courage à toi

Çà y est c'est fait et me voilà de retour. L'opération s'est bien passée début septembre mais a été suivie de quelques complications et finalement une greffe de peau. Je ne suis pas encore appareillée et trouve le temps long en attendant que ma peau guérisse...

Bonsoir
Les greffes de peau sont assez longues à cicatriser je suis passé par là moi aussi !
Bon courage à toi 

bonsoir         bon courage  assez long mais apres peau lisse et plus de probleme    

Bonjour à tous et merci pour vos messages d'encouragement!
Je profite d'une perm à la maison et de mon vieil ordi pour vous donner quelques nouvelles. Voilà, j'ai ma prothèse (provisoire) depuis le 18/12 et je suis toujours hospitalisée au CRF Clémenceau à Strasbourg.
Malheureusement, ma plaie de prise de greffe de peau n'est toujours pas fermée et me fait souffrir à chaque changement de pansement (tous les 2 jours). Quant à la prothèse, mmmmhhhh, pour l'instant j'éprouve encore un énorme soulagement quand je l'enlève - le plus pénible pour moi étant la grande rigidité de l'emboiture et la douleur qu'elle provoque à l'entrejambe... Les kinés me disent que cela s'arrangera avec le temps, mais marcher dans la douleur ce n'est pas vraiment encourageant. J'ai surtout l'impression que je n'arrive pas bien à trouver la bonne position de l'emboiture par rapport à l'ischion, puis à gérer les conflits entre bord de manchon, bord d'emboiture ... et fond du slip).
Parfois, mais trop rarement, cela se passe bien et je peux marcher assez longtemps, béquilles retournées ou même avec une seule béquille, sur du plat, puis, il suffit que je m'assoie, ce qui m'oblige à faire descendre légèrement la prothèse, pour que tout se dégrade, l'appui se faisant de plus en plus douloureux. J'ai essayé de mettre des repères sur ma peau pour retrouver la bonne position, mais ce n'est pas évident.
Si parmi vous il y a quelqu'un qui a eu des problèmes semblables ayant trouvé une solution, merci de me donner des informations. Peut-être devrais aussi ouvrir un autre sujet? Mmmmhh, pardonnez moi, je ne maitrise pas encore bien le forum.
Bien amicalement

Bonjour

Quand j'avais des problèmes de position de l'emboîture par rapport au moignon j'attendais de me trouver dans une phase "confortable" et faisais un trait de marqueur indélébile rejoignant peau et emboîture.
Maintenant tu n'es amputée que depuis 3 mois et tous ces désagréments sont assez normaux: le moignon change de forme, l'emboîture se désadapte et blesse---> cercle vicieux.
Heureeusement, ça passe avec le temps.

Amitiés
Jean-Luc

Bonjour,
Une petite vieille de bientôt 66 ans répond à une petite vieille de 63 ans :
* La gregreffe : au bout de 2 mois et demi de vac et d'infections à répétition après mon amputation fémorale, le trou restant toujours béant, les chirurgiens ont procédé à une greffe dont la peau a été prélevée sur la cuisse valide. La cicatrisation totale n'est intervenue qu'après 3 mois et un eczema récurrent sur le site de la prise de greffon. Depuis, ça gratouille toujours et la peau quadrillée du greffon a fini par lâcher suite à une prise de poids importante. Ce qui n'arrange pas le moignon.
* la prothèse : j'en suis à mon 3ème prothésiste pour essayer d'avoir qqchose de convenable, qui ne me fasse pas mal et ne m'empêche pas de m'asseoir. Mon moignon étant cicatriciel, de forme non standard (genre avec un bout rectangulaire qui bloque dans un manchon et une emboiture ovoides), je ne mets cet engin de torture que pour monter et descendre l'escalier 2 fois par jour et le reste du temps, je croupis dans mon fauteuil roulant.
Donc, chère collègue, tu vois, il y a pire, toujours pire. Le mieux est encore de tester d'autres prothésistes car nous avons le droit de changer d'emboiture à chaque fois qu'il y a une modif de notre morphologie.
Le pb, c'est que dans un centre ils travaillent en toute complicité avec les mêmes prothésistes depuis des années et que pour en changer,il faut être sortis du centre sinon, on n'a pas notre mot à dire face à des branquignols qui se prennent pour des professionnels.
Voilà, courage, et ne lache rien. Nous les amputés sommes une manne financière pour ces entreprises et malheureusement peu d'entre nous sont entendus dans nos réclamations.
Cordialement, Midarva

Bonsoir,
un grand merci à tous pour vos réponses et conseils, cela met toujours du baume au coeur de savoir qu'on n'est pas seule à souffrir et que parfois ça s'arrange. Pour Midarva, on a vraiment des points en commun, moi aussi j'ai subi le vac, puis un pansement algosteril qui n'a pas fonctionné comme prévu sur ma prise de greffe. Actuellement on expérimente la cortisone... Puis mon moignon est aussi plus large au bout, avec des oreilles (eh oui😺)et plein de plis, et surtout trop long! Le grandrofesseur

oups😠
je voulais dire le grand professeur qui m'a opéré voulait créer un moignon "idéal", mmmpfffjhhh. Résultat, il est tellement long que certains genoux (les plus intéressants évidemment) m'arriveraient à la cheville.
J'espère que tu trouveras rapidement le bon prothésiste, Midarva, pour sortir plus souvent de ton fauteuil !! C sur que parler de nos problèmes d'entrejambe à un homme, même en blouse blanche n'est pas facile, et la, faut qu'il touche en plus. Question à toutes les filles, comment faites vous pour faireipi

ré oups, désolée, mais ma tablette 'ne fait qu'à sa tête...
donc comment faire pipi sans enlever l'engin ? c possible ?
bon OK j'arrête pour ce soir et vous souhaite à tous une bonne nuit et un bon weekend !
bien amicalement
Ginette

Je ne suis pas une fille mais ça dépend aussi de la forme de l'emboîture : plus elle est échancrée, plus c'est facile!
Autre chose; si le chaussage de l'emboîture se fait par l'intermédiaire d'un manchon, il est facile alors de déchausser et rechausser.

Amitiés
Jean-Luc

Pour répondre à la question du pipi, malgré que je ne sois pas une fille , je ne peux pas m'empêcher de vous indiquer ce petit objet vraiment très pratique.

http://www.youpee.fr/ton-gogirl.php?PHPSESSID=65d260b0a6cde7af162e185addc50998



Très utilisé chez beaucoup de sportives (rallyes moto et auto, courses de longue distance en vélo entre autres) et chez d'innombrables touristes à pied, à cheval ou en vélo (probablement aussi en bateau)

Ce que j' ai trouvé de mieux pour soulager l ' appui à l' entre jambe , ce sont les pansements " Mépilex Transfer", coussins mousse très fins , que je place au pli de l' aine .Je trouve vraiment un soulagement , et j' arrive à porter la prothèse plus longtemps. Je coupe les plaques en 2 rectangles de 6 cm environ, et je place une bande juste dans le pli, il faut bien la maintenir en déroulant le manchon , pour éviter les plis. On peut se servir du pansement plusieurs jours puisqu' il n 'y a pas de plaie. Il m' arrive de mettre également ce pansement mousse au niveau de l' ischion,quand c' est un peu douloureux. J 'ai essayé d' autres marques ( par exemple Biafin), mais comme c' est beaucoup plus épais , ça me gênait beaucoup.
Voilà, c' est ma technique à moi pour soulager un peu les appuis, mais on a tous nos trucs perso , qui ne marchent pas forcément pour tout le monde ! ça vaut le coup d' essayer quand même!
Attention , comme ces pansements coûtent relativement cher, il vaut mieux demander une prescription médicale!
Pour ce qui est du pipi, quelquefois , c' est plus pratique  ( et plus sûr! ) de déboîter et de rouler un peu le haut du manchon, sans l' enlever complètement , et de tout remettre après! ça évite les inondations par dessus la cuvette des wc, ça m' ai déjà arrivé , et là!!! grand moment de solitude  
J 'espère que mes petites astuces pourrons vous aider!

Bonjour les filles,
je viens d'avoir un pb de manip avec ma tablette et le post que j'étais en train d'écrire a fichu le camp.
Bon, je résume : mon mari m'a acheté le petit appareil rose pause pipi et comme ça, on évite les éclaboussures.(avoir quand même des lingettes à proximité). Ceci dit, il est dans la voiture pour les trajets un peu longs car avant on avait le système de la chaise d'aisance qu'on se balladait et c'était nettement moins pratique.
En ce qui me concerne, je n'ai pas à enlever ma prothèse pour pipi étant donné que je ne la porte pas dans la journée.  J'ai déjà essayé avec prothèse mais c'est complètement galère.
Quant aux ajustements de la prothèse et du manchon à l'entrejambe (parceque en général, c'est là que c'est le moins adapté), faut mettre sa pudeur de côté et s'imaginer qu'on n'est plus des femmes mais des objets désincarnés.
Actuellement, mon prothésiste fait le maximum pour que ça aille. On verra à l'usage.
(Ceci dit, j'ai pété mon emboiture sans le faire exprès, elle est tombée et la chute a cassé le bord à plusieurs endroits. Du coup, pour éviter des douleurs ou des plaies, c'est mon mari qui a adouci les bords avec une lime et là au miracle, elle me va beaucoup mieux.)
Bon, j'imagine que les hommes aussi doivent avoir des pb d'emboitures compte tenu de leur morphologie. La différence, c'est que souvent les prothésistes sont aussi des hommes  et qu'entre eux, ils se comprennent mieux.
Bon WE à toutes et tous, Midarva

bonjour les filles et les garçons, et surtout les petites vieilles,
merci pour vos bons conseils concernant les soucis d'emboiture et de pipi😸
En fait, j'ai bien une emboiture à ischion intégré comportant une doublure semi-rigide et un manchon en silicone, et oh. miracle, depuis que mon prothésiste m'a recourbé le bord de la doublure au bord de l'entrejambe, cela va beaucoup mieux.
Hihihi, tout le monde n'a pas un mari bricoleur doué pour limer les prothèses...
Pour l'accessoire "pipi" je vais le commander, ça me parait vraiment génial ! Car faire pipi debout pourrait aussi résoudre les problèmes de toilettes non équipés de poignées.

bonsoir,
Alors que je me débats encore avec le gogirl pas si génial que ça je viens de recevoir un refus pour la carte d'invalidité, grrrgrrhhh 50-79℅ au lieu des 80 requis! Alors que je ne demande pas d'allocations, je suis à la retraite. Au lieu de pouvoir consacrer toute mon énergie à ma rééducation va falloir se bagarrer maintenant avec les bureaucrates...
bien amicalement

On en a déjà parlé sur le forum.
Les nouvelles directives sont beaucoup plus restrictives quant à l'obtention d'un taux d'inavalidité de 80%.

Oui, je viens de lire ça... pas cool🙁

Ca n'a hélas et malheureusement rien d'étonnant en effet, il est désormais impossible d'obtenir 80% avec une amputation fémorale comme seule cause, en tout cas s'il y a possibilité d'appareillage "standard".....

Bonjour à tous,
juste pour donner quelques nouvelles et vous dire que je n'ai pas oublié ce forum fort utile même si je n'en maitrise pas encore les subtilités - voilà, après 3 mois de vie avec ma prothèse fémorale, il y a du mieux, heureusement, j'arrive à marcher un peu sans béquille ni rollator, j'arrive mieux à enlever et remettre la prothèse sans galérer pendant un quart d'heure pour trouver l'ischion et je tiens assise plus longtemps avec la prothèse. Mon séjour en hôpital de jour sera prolongé et j'espère bien pouvoir valider les conditions pour obtenir un genou genre C-leg, si toutefois le prothésiste arriver à trouver la place en dessous de mon moignon extralong. Les soucis de pipi existent toujours (surtout ne pas attendre le dernier moment!), et je ne me déplace plus sans mon "shewee". Ma prise de greffe ayant cicatrisé, j'ai enfin le droit de profiter de la piscine du centre et ça c'est un vrai plaisir, même si l'habillage-déshabillage me prend plus de temps que le séjour dans l'eau!
Je pense souvent à toi, Midarva, et j'espère que ça va mieux aussi et que tu profites plus de la position debout maintenant?
Bien amicalement

Et bien, Ginette, on est contents pour toi!

Merci de venir nous donner de tes nouvelles !

courage à toi