Forum d'entraide pour les Personnes Amputées
 
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 bonjour à tous

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tinysoul
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Type d'amputation : 0,attente d'un diagnostic positif concernant mes 2 chevilles "esquintées"
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MessageSujet: bonjour à tous   Mar 29 Mai 2012 - 10:11

bonjour à tous ,

j'ai trouvé ce site par hasard en cherchant une solution pour mes chevilles"malades".et , j en suis heureuse car je me sentais isolée.j'ai 33 ans, mère de 2enfants,j'ai un poste de conductrice de poids lourds qui me plaît beaucoup.seulement, ma triple fracture du pilon tibial droit due à un accident de voiture en 2006 s'est aggravée . depuis, j'ai toujours souffert mais je me suis forcée. A présent , l'arthrose s'est dévelopée , le bas du tibia est foutu et l'autre cheville m'a lâchée " tendinite du tendon d'achille" et ligaments âbimés ; bref, arrêt de travail, rdv pour radios,pour chirurgiens , 4 avis et rien de concluant!!!
par exemple :
- arthrodèse , reconversion(comme si c'est facile) , plus de sport Sad , vie casanière...et l'autre cheville?"on verra après..."
- pas d' arthrodèse,traitement à vie médicamenteux , être la plus légère possible...

seul un chirurgien a été franc, lorsque je lui ai demandé si : une arthrodèse serait plus ou moins handicapante qu'une prothèse externe de cheville?.il m a dit qu'il ne pouvait répondre mais qu'il y avait matière à débat.

donc ,voila ou j'en suis Question .du coup , j'ai fait comme si de rien n'était , et(je marche avec une canne et j alterne l'appui)je suis allée marcher pour réfléchir,rando pédestre.du coup, ce matin,je me suis rendue compte que je ne pouvais plus m'appuyer sur mes pieds,j'ai abimée le dessous des pieds...me voila bloquée,j'ai annuler l'opération arthrodèse,et je cogite. confused

donc , lorsque j' ai vu vos dialogues ,ca m'a redonné du courage ,vous avez trouvé des services médicaux compétents à votre écoute et si vous auriez pu me conseiller je ne serai plus dans l'impasse...merci d'avance...et bon courage! pirat
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MessageSujet: Re: bonjour à tous   Mar 29 Mai 2012 - 11:03

Bonjour.

Je suis prothésiste à Nancy et là bas nous avons l'habitude de proposer des simulations d'arthrodèse (un appareil externe de maintient de cheville qui va dans la chaussure). ça permet au patient de se faire une idée de façon provisoire de ce que donnerait le geste chirurgical. C'est pas toujours facile à adapter à cause du chaussage mais c'est mieux que de se lancer tête baissée. Tu vois si ça te rends service ou non.
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tinysoul
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MessageSujet: merci pour l'info   Mar 29 Mai 2012 - 11:57

merci de m'avoir répondue , et pour l'info . je voudrai essayer,comme ça je jugerai par moi-même de la vie que je pourrai avoir avec...
et dans ton métier,as-tu déjà vu des chauffeurs p.l arthrodèsés ?
concernant la simulation d'arthrodèse , je vais me renseigner pour l'obtenir.
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MessageSujet: Re: bonjour à tous   Mar 29 Mai 2012 - 12:10

Bonjour,

Je ne sais pas du tout si le métier de chauffeur PL est bien compatible avec une arthrodèse ???
Pour appuyer sur les pédales ce doit être assez délicat de par le manque de souplesse. D'autre part quid des visites médicales à venir ? Peut-être poser la question auprès d'un organisme de formation ?

Bon courage
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tinysoul
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MessageSujet: Re: bonjour à tous   Mar 29 Mai 2012 - 14:15

bonjour grand pierre ,
oui , j'imagine la conduite difficile a moins d'avoir un camion hight-tech avec toutes les commandes au volant et je ne pense pas que mon boss acceptera d'en acheter un...et ce qui me pose problème surtout , c'est la manutention ( j'ai accepté de ne plus porter de charges ) monter dans la remorque et parfois sur la marchandise(c'est des matériaux de contructions), descendre ....
je vais me renseigner.je pense avoir été trop jusqu'au boutiste , trop téméraire, avec ma fierté "déplacée",je voulais m'en sortir seule . je vais commencer par contacter l'assistante sociale de la sécurité sociale comme on me l'a dit...et par la suite,voir avec un centre de formation...merci.
j'aime bien cette citation , et sur ce forum , une autre m'a beaucoup plu , je crois que c'est :
-" l'échec , c'est de ne pas essayer"

p.s : je ne suis pas douée question internet et ordi,donc,pardonnez moi si je ne réponds pas ,c est involontaire(le premier message , je l'ai tapée puis effacée je ne sais comment Embarassed )ca m'agace , mais bon , j vais apprendre thumleft
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maelou
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MessageSujet: Re: bonjour à tous   Mar 29 Mai 2012 - 19:49

Bonjour Tinysoul,

Et merci de ton message.

Citation :
plus de sport Sad , vie casanière
Tu sais avoir un handicap, ce n'est pas forcément plus de sport et rester chez soi, au contraire. Peut-être est-ce que justement ça te donne plus la niak, une plus grande envie d'y arriver, de se battre, de se défoncer (enfin sans se casser non plus^^)? Des fois je me demande?!?!? Après c'est vrai, il y a des choses qui sont plus difficiles à faire mais ça permet aussi de se tourner vers des activités auxquelles on aurait jamais pensé, et trouver des moyens d'adaptation Smile

En tout cas, je te souhaite plein de courage
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tinysoul
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MessageSujet: Re: bonjour à tous   Mar 29 Mai 2012 - 22:36

merci maelou ,
je suis d'accord avec toi concernant les ressources que l'on peut se découvrir avec ce genre d'épreuves...et j'ai hâte d'avoir une proposition vivable de la part d'un chirurgien éclairé...et de pouvoir enfin faire une activité sportive avec mes enfants , tu as raison , il y a certainement des moyens d'adaptation.merci encore et continues la photo ! Very Happy
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JP (alias "droledepied")
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MessageSujet: Re: bonjour à tous   Mar 29 Mai 2012 - 22:37

tinysoul a écrit:
j'imagine la conduite difficile
Bonjour Tinysoul,
Je n'ai plus de cheville à droite, et pourtant je conduis les voitures normales avec boite manuelle. Il est vrai que je ne suis pas chauffeur professionnel, et que dès la première amputation (alors que j'avais encore la cheville) la commission médicale du permis de conduire m'a supprimé les permis PL et transport en commun.

Le problème n'est pas réellement de conduire, mais de passer les visites, c'est à dire d'être chauffeur pro. Et probablement aussi comme tu le dis très justement, la manutention, le crapahut dans le camion.

Ceci dit, un autre membre du forum (Indio34), chauffeur PL pro, amputé tibial à la suite d'un AVP (moto, je crois) a retrouvé tous ses permis et son métier, mais pour celà, il a dû lutter pied à pied avec l'administration.

Tu peux réfléchir en plan B à une reconversion, mais conduire avec une arthrodèse me semble tout à fait possible. Avec une arthrodèse bilatérale, je ne sais pas, mais en est il question ? Peut être qu'une reconversion en chauffeur de car serait possible, car il n'y aurait plus de manutention à faire (le chargement se décharge tout seul ... !) ?

En tout cas, je suis 100% d'accord avec la réponse de Maelou !

Bon courage et bien amicalement
JP

_________________
Jean-Pascal

"Le premier échec, c'est de ne pas essayer"
"On ne résout jamais un problème sans en créer dix autres" (George Bernard Shaw, portant un toast à Albert Einstein dans les années 20)
"Les miracles, il faut les faire soi-même". (Titre du livre de Sina Trinkwalder, Droemer, 2013, [Wunder muss man selber machen]).
"Ce n'est qu'en essayant continuellement que l'on finit par réussir. Autrement dit, plus ça rate, plus on a des chances que ça marche" (devise Shadock).
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tinysoul
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MessageSujet: Re: bonjour à tous   Mer 30 Mai 2012 - 11:20

bonjour JP ,

Je trouve ça bien de pouvoir conduire une voiture normale . Déjà au travail , ma cheville se bloquait de plus en plus souvent et je compensais en levant la jambe . lors de ma présentation , j 'ai eu un coup de blues et sans infos , je voyais tout en noir...
Grâce à vos messages , d'autres solutions se présentent à moi ...!

J attend un IRM le 11.06 afin d'être fixée sur l'état de l'autre cheville . Comme ca , si j'peux éviter l'arthrodèse bilatérale . Là , je ne peux qu'apprendre la patience (c'est pas mon fort! scratch )

Et , oui , c'est vrai que le plus gros problème sera la visite médicale , l'administration . J'ai lu des témoignages des personnes qui se sont vu retirés des droits d' handicapés parce qu'ils reprenaient un travail physique ou la moto...

le car peut être un bon compromis , merci pour ce message .
Et je suis moins inquiète vu tout ce que j'ai appris sur ce forum , chacun continue sa vie en prenant la vie du bon côté , j'ai vu que beaucoup de sports sont possibles , la moto aussi , et la possibilité d'un retour au travail ou au moins dans mon domaine .

J'ai de meilleures perspectives d'avenir à découvrir . Ben , là , j'suis motivée et de bonne humeur Basketball !!! bonne journée à tous! sunny
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MessageSujet: Re: bonjour à tous   Mer 30 Mai 2012 - 19:09

Juste une précision un peu bête: avec la simulation d'arthrodèse tu seras administrativement emmerdée pour conduire (mais c'est juste un passage pour savoir si c'est efficace) et tu risques de ne pas l'être avec l'arthrodèse chirurgicale. C'est, je crois, vraiment à toi de considérer ce qui est bien ou non au niveau boulot.

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tinysoul
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MessageSujet: Re: bonjour à tous   Ven 1 Juin 2012 - 14:19

bonjour jean luc ,merci pour les précisions pratiques concernant cette simulation d'arthrodese . j'ai contactée des organismes afin qu'ils m'informent et je dois attendre leurs réponses . concernant mes pieds , j'ai vu un doc , et je dois me limiter en déplacement et alternée avec la position allongée ; alors,j prends soit la canne,soit les béquilles ou le fauteuil roulant ...merci encore.
amicalement
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MessageSujet: Re: bonjour à tous   Ven 1 Juin 2012 - 18:57

On viens de vérifier les textes avec mon médecin chef; pas de problème juridique pour conduire même professionnellement avec un ou deux arthrodèse de cheville. Seul le médecin du travail peux s'y opposer, et si tu es indépendante tu fais ce que tu veux.
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tinysoul
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MessageSujet: Re: bonjour à tous   Dim 3 Juin 2012 - 11:41

merci pour ton aide , c'est une bonne nouvelle ! s'il n'y a pas d'opposition , et qu'il s'agit de volonté...je me débrouillerai . et le médecin du travail peut se montrer ouvert,je pense .
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tinysoul
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MessageSujet: Re: bonjour à tous   Ven 8 Juin 2012 - 10:02

ARTHRODESE OU AMPUTATION???
bonjour , j'aurais voulu vous soumettre une question car je suis toujours en attente de réponses médicales et administratives : avez vous eu le choix entre l'arthrodese et l'amputation?
est ce le medecin,le chirurgien qui prends la décision seul?n'est on pas consulté?peut on discuter un diagnostic?

Moi , j en suis à détester ma cheville,qui depuis six ans , m'interdit de courir,me fait souffrir,c'est un Boulet .sans parler d'une mauvaise humeur que je fais subir à mon entourage ( lorsque j'ai mal).. ..

je n'etais pas pour l'amputation , car je n'avais aucune info ; mais,a present que je cherche , j'ai vu des questions identiques aux miennes...et lorsque je pèse le pour et le contre , je vois que les capacites d'une personne amputée tibial sont énormes comparées à une personne arthrodésée...pouvez-vous m'éclairer,s'il vous plait?
p.s : je vois qu'il y a 12 réponses à ma présentation,et je n'accède qu'à 6...quelqu'un saurait me dire oû les trouver?ou si je me trompe...
bonne journée à tous sunny
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syl
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MessageSujet: Re: bonjour à tous   Ven 8 Juin 2012 - 10:54

bonjour tinysoul,

concernant ta question, je peux te dire que moi j'ai eu une arthrodèse genou plus cheville pied les douleurs étéaient toujours importantes voir plus qu'avant l'arthrodèse. ma jambe était comme tu le dis si bien devenu un "boulet" elle m'embétait extrénement en plus des douleurs je n'ai jamais plus remarcher au fil des années ça devenait de plus en plus invalidant (douleurs dos cervicales) les deux dernières années avant l'amputation je l'ai est passées au fauteuil au coucher. cela m'a poussé a demandé au chir l'amputation et depuis c'est une seconde vie rien ne m'arréte j'ai repris une activité professionnelle le sport etc.
voilà a peu prés mon cas.
maintenant comme il est souvent dis sur le forum chaque cas est unique chacun a sa semsibilité. le choix que tu feras sera le bon pour toi.

bonne journée à toi

sylvie
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Fred
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MessageSujet: Re: bonjour à tous   Ven 8 Juin 2012 - 15:41

tinysoul a écrit:
...
p.s : je vois qu'il y a 12 réponses à ma présentation,et je n'accède qu'à 6...quelqu'un saurait me dire oû les trouver?ou si je me trompe...
bonne journée à tous sunny
A l'heure actuelle, ce topic contient 16 messages (celui-ci compris).
C'est à dire ta présentation et 15 réponses.
Sur ces 15 réponses sept ont été rédigés par toi, et huit par d'autres membres.
Idea
C'est plus clair comme-ca ?

_________________
       N'est grave que ce qu'on veut bien considérer comme tel.            (Xavier Patier)
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tinysoul
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MessageSujet: Re: bonjour à tous   Ven 8 Juin 2012 - 15:55

bonjour sylvie ,

merci de me faire partager ton expérience , c'est ce dont j'ai besoin en ce moment . et , je suis heureuse que ton chir se soit montré compréhensif et t'ai permis cette seconde vie .

donc , la parole du patient est tout de même prise en compte, ça me rassure . comme tu le dis , le choix dépend de la personnalité de chacun ; et c'est pourquoi après avoir subie 4 opérations , échec sur échec , et constatée la dégradation de ma cheville et de l'autre par répercussion que je pense savoir ce qui m'attends si j'accepte cette arthrodèse...rien de bon.

je ne suis pas habitué aux forums , alors , puis je demander des noms d'hopitaux ou de chir ,ou est ce trop indiscret ?

en tout cas , merci encore

tinysoul



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tinysoul
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MessageSujet: Re: bonjour à tous   Ven 8 Juin 2012 - 16:05

bonjour fred ,

merci pour cette précision thumleft , je finirai bien par comprendre toutes les nuances de l'internet , vu j'ai du temps ; mais je ne garantie pas de ne plus poser de telles questions ; je comprends vite, mais , parfois , faut m'expliquer longtemps scratch


Edit Fred : Pas de quoi, et n'hésite pas à nous interroger, il n'y a pas de questions bêtes !

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syl
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MessageSujet: Re: bonjour à tous   Ven 8 Juin 2012 - 23:18

tymesoul je viens juste de voir que tu viens de bretagne comme moi. je suis près de BREST. mon intervention a eu lieu au CHU de LA CAVALE BLANCHE. il a tout de meme fallut batailler un peu avec le chir urgien mais il a finit par accéder a ma demande après avoir pris l'avis d'un médecin réeducateur et prothèsiste au centre de kerpape. Depuis, le chirurgien m'a recontacter pour aller voir une autre de ses patientes qui devait également subir une amputation tibiale.

je te souhaite un bon WE
sylvie
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tinysoul
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MessageSujet: Re: bonjour à tous   Sam 9 Juin 2012 - 11:01

sylvie ,
je te remercie pour ta réponse . car , après avoir vu 4 chir.(1 au chu de la cavale blanche,1 à l'hopital des armées,brest. 1 à paris,et 1 à bordeaux) j'ai eu l'impression que c'était un sujet tabou . donc, je suis rassurée sur le fait que le chir. peut entendre et admettre cette demande .
pour mon accident d'origine , je suis allée à perharidy ;et cette fois ci , je voulais aller à kerpape en hospitalisation de jour car j'ai deux jeunes enfants et le temps de la réeducation je ne veux pas les laisser ,j'ai de la famille dans le finistère sud qui pourra m'aider.je verrai si c'est réalisable .
sinon,lors de mon rdv avec le chir à cavale blanche , je n'ai pas pu parler librement car j'avais 1personne de ma famille présente qui était contre mon idée ;
sinon ,je ne voulais plus voir de chir. vu qu'ils me déprimaient , mais avec tes infos ,je vais dès lundi reprendre rdv à cavale blanche ,et faire valoir mon opinion .
et pour l'avis du médecin de kerpape , tu a du aller le voir? et ta réeducation ?tu l'as fait à là-bas?
j'ai vu que tu fais du vtt et de la rando ,c'est cool . moi , j'ai hâte de pouvoir en refaire...
tu m'as redonné du courage , merci encore!!!
bon week-end!
tinysoul
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syl
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MessageSujet: Re: bonjour à tous   Sam 9 Juin 2012 - 20:00

le chir que qui m'a suivi à la cavale blanche depuis le début est le professeur Dubrana j'ai également vu le professeur Le nen. je suis allée voir le docteur Jacquot à Kerpape pour qu'il donne son avis sur l'amputation et ensuite j'ai fait ma réeducation là bas. Le centre de Perharidy j'y suis allée aussi avant l'amputation mais je ne te le conseille pas j'ai passé un mois et n'ai vu le médecin qu'une seule fois pas de visite de sortie aucun compte rendu et de toute façon le jour de mon arrivée il n'était pas présent et son collègue m'a dit "on fera du bricolage avec vous" et "mais pourquoi demandé une amputation vous pouvez très bien resté comme vous etes comment font les tétraplègiques et paraplégiques"
en effet je fais du VTT en ballade environ une vingtaine de KMS et je fais du badminton en loisirs avec des valides deux fois par semaine.

bonne soirée
sylvie

ps: tu es de quelle coin en bretagne?
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catherine
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MessageSujet: Re: bonjour à tous   Sam 9 Juin 2012 - 20:41

Bonsoir Sylv,

Quant je lis ton témoignage... je suis sidérée par les propos tenus que tu rapportes :
Citation :
collègue m'a dit "on fera du bricolage avec vous" et "mais pourquoi demandé une amputation vous pouvez très bien resté comme vous etes comment font les tétraplégiques et paraplégiques"
....

En termes policés je dirai qu'il devrait penser à une sérieuse remise à jour de son serment d’Hippocrate, que je ne connais pas par coeur, mais il me semble qu'il est bien loin de l' esprit du texte Sad déplorable Sad

Heureusement que ce forum est là, lire ta réponse et ton témoignage donnera des forces et de l'espoir à Tinysoul à qui je souhaite bon courage, et le meilleur pour la suite Smile
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JP (alias "droledepied")
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MessageSujet: Re: bonjour à tous   Dim 10 Juin 2012 - 0:06

tinysoul a écrit:
bonjour sylvie ,

merci de me faire partager ton expérience , c'est ce dont j'ai besoin en ce moment . et , je suis heureuse que ton chir se soit montré compréhensif et t'ai permis cette seconde vie
Bonjour Tinysoul,

Puisque tu veux des expériences, voici la mienne : j'ai bénéficié (à ma demande) d'une ATCT : Arthrodèse Tibio Calcanéenne avec Talectomie. J'étais en amputation partielle du pied (transmétatarsienne) et je n'arrivais pas à me contenter des différentes tentatives d'appareillages.
J'ai été entendu par le chirurgien qui a "mis au point" cette technique qui consiste à utiliser le talon en le retaillant et en fixant au bout du tibia. Cela donne un moignon long, qui permet l'appui distal, et qui donc permet même des déplacements sans appareil sur de courtes distances (en cas de lever nocturne par exemple).
Évidemment, j'ignore ton cas et je ne sais pas ce qui possible pour toi, mais si tu veux, je peux te donner ses coordonnées (ou plus de détails) en mp.
Amicalement
JP

_________________
Jean-Pascal

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tinysoul
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MessageSujet: Re: bonjour à tous   Dim 10 Juin 2012 - 13:47

bonjour sylvie ,

j'ai été au chu de la cavale blanche et j'ai vu le docteur Henri , une seule solution : arthrodèse ,mais pas de garanties sur les douleurs et gêne , bref, pas très convaincant , mais lui avait l'air convaincu de mon obligation d'accepter vu que c'est sa seule solution .

Demain ,je dois aller faire un irm pour l'autre cheville ( la moins abîmée) et vu que j'avais tout annuler,je prendrai rdv avec ceux dont tu m'as parlé .

concernant perharidy , j'y ai été ,et c'est bof . Si je m'en suis sortie , c'est grace à mon obstination et la natation que j'ai fait de moi-même tous les jours . mon entrée en formation PL était compromise , mais j'ai accepté ma place sans signaler mon changement d'état physique .
Le peu d'avis et de suivi de docs était déprimant , boiterie à vie , impossibilité de conduire des camions , mais je n'ai pas écouté ses oiseaux de mauvaise augure ,heureusement pour moi .
j' ai été en formation (les gens ont été surpris,mais n'ont rien dit),je boitais ,j'avais laissé ma canne à la maison. Lorsque ça a été trop dur , j'ai demandé à prendre ma canne,et on me l'a refusé . Première déconvenue en tant qu'handicapée... affraid
Bref , j'ai obtenue mes permis , intérim puis CDI .Après tous ces efforts , on me dit de tout laisser tomber , c'est révoltant ! rambo
J'espère obtenir le même parcours que toi...Surtout pouvoir reprendre le sport serait un grand bonheur ,mon vtt est garé depuis 2006...Des fois , je craque, je le prends ,je parcours une petite distance et au retour je m'invective d'être aussi bornée et de me faire mal toute seule... Embarassed mais bon , qui ne tente rien n'a rien Basketball ! car je ne peux m'empêcher de penser que c'est peut être mes derniers efforts physiques Shit
Et oui,je suis en bretagne comme toi , et pas loin de brest ,je vis à landivisiau .

cheers En tout cas , merci à toi et à tous ceux qui me parlent ouvertement de leur expérience , car ces dialogues me permettent d'envisager un avenir serein comparé à ceux qui ne me laissent entrevoir que la nécessité de se résigner et de subir...

Bon dimanche !

tinysoul
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tinysoul
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MessageSujet: Re: bonjour à tous   Dim 10 Juin 2012 - 14:35

Bonjour Catherine ,

Hé oui , ce qui a été dit à Sylvie est choquant. J'ai entendu de tels propos Confused . et plus je m'informe sur le sujet , plus je constate que les textes de loi concernant le droit du patient et l'application de ceux ci sont bien éloignés .

Par exemple , la SOFCOT ( société française de chirurgie orthopédique et traumatologique) a pour but de soulager et d'améliorer l'état fonctionnel des patients à la suite d'un trauma ou autres à tous les âges de la vie .

En réalité , 1 chir sur 4 a eu la franchise d'admettre que l'amputation était envisageable pour mon cas comme l'arthrodèse . Alors que les autres ont voulu m'effrayer en ne me parlant que des points négatifs de l'amputation et en cachant les pionts négatifs de l'arthrodèse en me laissant dans un flou artistique . Douleurs du membre fantôme ? Ok , mais qui me parle de solutions des douleurs du membre présent ?

C'est pourquoi j'ai une colère contenue envers le corps médical...et que vos messages me permettent de ne pas sombrer dans la déprime .

Quand j'ai un rdv , je me repose avant afin d'être" présentable".mais ,les chir. croient que je suis ainsi tous les jours ,alors que je leur explique que je suis au ralenti , que c'est aléatoire ,et en dents de scie selon ce que je fais...
ils sont très attachés à l'apparence esthétique What the fuck ?!? tout en me disant qu'à l'intérieur c'est détruit . J'ai l'impression d'avoir affaire à des fétichistes du pied Shocked plutot qu'à des médecins censés m'aider à revivre normalement lol!...Je préfère en rire , ça permets d'avoir de la distance face à ce genre de situation un peu folle ! Rolling Eyes

merci catherine pour tes encouragements , je vois que je ne suis qu'au début d'un parcours du combattant que chacun d'entre vous ,avez dû vivre (de diverses manières) pour être ce que vous vouliez ! Donc , je vais marcher sur vos pas... afro
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tinysoul
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MessageSujet: Re: bonjour à tous   Dim 10 Juin 2012 - 15:05

salut JP

merci pour ton partage d'expérience ,en fait , je suis intéressée par les coordonnées de ton chir. (que j'utiliserai quand j'aurai eu plus de précisions techniques concernant mon pied) et je voudrai bien plus de précisions concernant ton pied en mp (que je ne sais pas utiliser)après avoir obtenu un rdv avec un chirurgien à l'écoute qui me dira franchement ce que l'on peut conserver et ce qu'il est préférable d'exclure.
car à présent , il est vrai que je suis un peu juste en infos techniques concernant mon pied :
mon problème , c'est que le tibia est foutu sur une longueur de 10 cm environ au-dessus de la cheville,donc inutilisable pour une reprise...et que l'arthrose évoluant depuis 6 ans me fait l'effet d'une arthrodèse naturelle , les vis en moins et les douleurs en plus...

j'espère obtenir un rdv d'ici 1 à 2 mois . Mais , bon ,j vais faire le max.,car être dans le doute ,c'est pas bon pour le moral .

Sinon,j'ai vu que tu faisais du parachutisme , je pensais naivement qu'avec un défaut d'appui,ce n'était pas possible... thumleft cool!

A bientot !

tinysoul
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MessageSujet: arthrodèse ou amputation   Dim 10 Juin 2012 - 15:14

Au fait , j'ai trouvé une citation que je trouve très belle , et très claire :

" Science sans conscience , n'est que ruine de l'âme ."

François Rabelais (médecin ,écrivain),trop fort sunny

tinysoul
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Fred
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MessageSujet: Re: bonjour à tous   Dim 10 Juin 2012 - 20:36

tinysoul a écrit:
... J'ai l'impression d'avoir affaire à des fétichistes du pied plutôt qu'à des médecins censés m'aider à revivre normalement ! ...

Leur a tu "balancé" cet argument ???
Tu devrais, si ce n'est pas le cas...

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syl
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MessageSujet: Re: bonjour à tous   Dim 10 Juin 2012 - 21:43

je te conseille de prendre rdv avec le professeur DUBRANA c'est lui qui m'a opérée et m'a demandé d'aller voir une patiente . en fait cette personne est allée voir le professeur dubraba après avoir vu plusieurs qui lui disaient qu'on ne pouvait rien pour son pied (grosse algo avec gros escarres enfin un pied très très moche) de plus par l'intermédiaire de certaines connaissances elle avait entendu parler de mon cas et c'est pour cela qu'elle s'est adressée a DUBRANA (je connaissais en fait sa belle soeur et sa tante qui pratiquaient le basket avec moi)
si tu veux on peut se rencontrer un de ces jours ce n'est pas très loin landi j'y vais de tps en tps pour les déplacements de la biblio.
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tinysoul
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MessageSujet: Re: bonjour à tous   Ven 15 Juin 2012 - 9:07

salut fred ,

hé bien , non , je ne leur ai pas dit grand chose , vu qu'ils coupent la parole et ne m'ont pas laissé aller au bout de mon opinion ,sauf un,qui , lui , a compris mon point de vue...mais, ja ne pense pas qu'il m'aurait opérer ; de toute façon , je vais leur dire , car j'ai perdu trop de temps à écouter ,et à être trop polie...

pour être franche , je suis restée pantois ,devant ces dialogues qui avaient plus l'air d'être des monologues...

j'ai 2 nouveaux rdv , 1 en juillet et 1 en septembre , et , là,s'il le faut , c'est moi qui coupera la parole .

amicalement , tinysoul
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tinysoul
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MessageSujet: Re: bonjour à tous   Ven 15 Juin 2012 - 9:16

salut Syl ,

j'ai fait comme tu me l'as conseillé , j'ai pris rdv avec le pr dubrana , mais sa secrétaire m'as dit qu'il ne s'occupait plus des chevilles ,j'ai insisté pour conserver le rdv le 25.09...et , j'ai pris rdv avec le chir. henri , qui veux me faire une arthrodèse , pour lui expliquer le pourquoi de mon refus , crois tu qu'il pourrait me recommander a dubrana . je ne sais pas si ça se fait...

Et ca serait bien que l'on se voit quand tu passes à landi ,

amicalement , tinysoul
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syl
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MessageSujet: Re: bonjour à tous   Ven 15 Juin 2012 - 10:34

je pense que tu peux effectivement au doc henry d'avoir un autre avis et de voir avec dubrana. C'est vrai effectivement que Dubrana est plutot spécialisé dans les prb de genou et hanche mais il peut tout de meme donner son avis il l'a fait pour une jeune fille qui avait un prob de pied et c'est lui qui m'a appeler pour la voir avant qu'il ne pratique son amputation.. Le 25 09 tu a RDV avec qui?
on pourrait se rencontrer pour le moment il n'y a pas de déplacement biblio a landi mais rien ne m'empeche d'y passer. la semaine prochaine se sear diffcile car emploi du tps très chargé.
je t'ai laissé mon N° en MP tu peux m'appeler et on voit pour se rencontrer.

bonne journée

sylvie
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MessageSujet: Re: bonjour à tous   Jeu 12 Juil 2012 - 11:36

salut syl ,

le rdv avec le chir.Henry s'est mal passée... du coup , j'espère que le pr Dubrana m'écoutera et m'aidera...je t'appellerai en fin de journée ces jours ci ,

bonne journée

tinysoul

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MessageSujet: Re: bonjour à tous   Dim 29 Juil 2012 - 12:42

Bonjour tinysoul,

Je reviens tout juste sur le forum après une longue absence et je découvre ton histoire. Si tu cherche des histoires semblable a la tienne je peut te donner la mienne, mais il ne faut jamais oublier que chaque cas est différent et que chaque corps réagis différemment même a une même opération... C est a toi de prendre TA bonne décision et de l'assumer après ( c'est super de bien se renseigner avant...).

Voila je me suis déjà présentée sous le titre amputation volontaire (septembre 2011) mais je vais refaire un petit résumé. Suite a des problèmes congénitaux (pieds bots) j ai développer de l'arthrose aux 2 chevilles , mais principalement a gauche , de 12 à 18 ans j ai beaucoup souffert (douleurs, cheville qui se bloc obligée de s assoir sur les trottoirs et attendre que ça passe, infiltrations, plâtre de décharges articulaire pour la marche...) Mon médecin m avais parler de l arthrodèse mais vu mon âge (croissance) il m avais conseiller de "tenir" le plus longtemps possible... a 18 ans n en pouvant plus j ai demander l arthrodèse (tibio tarsienne gauche) et là après une année (oui pour moi il a fallut une année environ pour être complètement au top... c est long mais après plusieurs années de galère c est finalement asses court) le résultat était vraiment super plus de douleurs je marchais sans boiter, de belles balades en montagne super...Même ma cheville droite, moins sollicitée étais moins douloureuse...

Tout ça a durer environ 8 ans et j ai développé de l arthrose toujours a gauche mais cette fois l articulation sous astragalienne. Re belotte nouvelle arthrodèse ( cette fois le chirurgien ma averti qu' il ne savais pas exactement pourquoi mais cette opération posait des problèmes de douleurs et de non "soudure" 1 fois sur 4 ) Bon confiante et consciente des bénéfices de cette arthrodèse je me lance.

Pas de chance j ai fais partie des 25% a problèmes... après plusieurs opération et des années de douleurs j ai demandé l amputation (octobre 2001) Aujourd hui ayant connu une cheville arthodèsée et une prothèse je suis incapable de te dire ce qui est mieux... avec ma première arthrodèse (réussie) je me déplacer sans gêne, faire du vélo, de la natation je travaillais debout toute la journée avec des bébés dans les bras (nurse), bien sure je ne pouvais pas courir je fatiguer très vite... Aujourd hui avec ma prothèse ( j ai de la chance les douleurs fantômes ont disparues...) je me déplace très facilement même un peu plus vite qu' avec l arthrodèse je marche beaucoup le vélo m est un peu douloureux mais j ai commencé la trottinette sportive (footbicke) bon la piscine c est un peu plus compliqué il faut penser a prendre les cannes et attention parfois impossible de remettre ma prothèse après avoir fais trempette. Par contre il m est très difficile de retravailler a 100% en temps que nurse donc réorientation professionnelle.

Bref je pense qu' avec le temps ca va encore aller mieux mais une prothèse c est quand même pas comme une chaussure que l'on enfile le matin il y a plein de petites contraintes...

Voila j'espère que je ne t es pas plus embrouillée, c est juste mon parcoure, c est vraiment a toi de prendre ta décision et de trouver un chirurgien qui t écoutera avec qui tu aura un bon contacte (moi j en ai vu 3 qui se sont foutu de moi quand j ai parlé de l amputation avant d en rencontré un autre qui a lui parler en premier de la possibilité d une amputation...)

Bonne continuation et si tu des questions a me poser n'hésite pas...
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