C-LEG DOUBLE

Bonjour, je me permets de laisser un message pour glaner quelques informations.

Ma conjointe, double amputée fémorale en 1990 s'est faite appareillée à Valenton en 1992. Elle était appareillée, avec la technologie de l'époque bien entendu, et ne s'est jamais vraiment adaptée à ses prothèses, même si ses amputations sont juste au dessus des genous.

Du coup, après une petite année, elle a préféré le fauteuil et depuis elle n'a plus jamais porté ses prothèses. Aujourd'hui, près de 18 ans plus tard, elle se rend compte, un peu aidée par moi il est vrai, que la station debout lui manque, et c'est assez compréhensible.

Jusqu'il y a peu, elle faisait toujours une espèce de bloquage sur le côté 'atificiel' des prothèses. Mais elle a repris le travail de secrétaire depuis 2 ans et l'état de fatigue de son dos lui rappelle que l'homme est fait pour être debout et même si dans un premier temps elle n'envisage pas de marcher (comme elle le dit) des prothèses pourraient lui redonner la possibilité de se lever de son fauteuil. Je crois qu'une fois debout, marcher sera plus une envie qu'une barrière. Surtout qu'il semble que les C-Legs sont extraordinaires...
Voici pour 'l'historique'. Ma question était de savoir si nous pourrions avoir des avis d'autres membres avec le même type d'amputation qui utilisent un appareillage qui rend vraiment autonome. Nous nous posons des questions quant au temps écoulé entre ses 2 appareillages, du coût, de la durée pour les réaliser,... Enfin d'un tas de choses.


D'avance je vous en remercie et vous souhaite une bonne journée.

Eric

Je suis amputée fèmorale depuis un an Hélas je ne peux pas te donner d'infos car le cleg je ne l'aurai que mardi mais il est vrai que les membres qui l'ont on l'air tout a fait satisfait. Je souhaites beaucoup de courage à ta femme .

Bonjour Eric,

tout d'abord ce qu'il faut savoir concernant le C-leg, c'est que c'est un genou qui n'est pas délivré comme ça, il faut passer une série de tests pour valider un dossier qui sera ensuite transmis à la sécu pour une prise en charge ... ou pas ! *
La marche avec ce genou requiert une certaine capacité physique que je crains fort ta conjointe ne possède plus. Bon, avec du travail elle peut y arriver mais la démarche (!) sera longue et bien souvent pénible.

Je ne veux surtout pas te casser le moral, mais le C-leg n'a rien de "miraculeux" bien au contraire !!! il est lourd, fatiguant lorsqu'on piétine, il a pas mal de contraintes, mais, à coté de ça, il est vraiment fantastique pour une marche dynamique (je l'apprécie pleinement lorsque je peux marcher à mon allure soit env. 4 km/h actuellement et je ne compte pas en rester là)

Pour ton épouse, à mon avis, il serait préférable qu'elle commence avec un Rhéo ou un Hybrid-knee qui sont beaucoup plus légers et qui possèdent tout de même un excellent "rendu" de la marche. Prendre aussi en compte la performance du pied !

Voila pour mes réponses en tant qu'utilisateur de C-leg.

Bon courage à ton épouse et à toi

Merci pour vos réponses, ça fait vraiment plaisir. J'aimerais vous poser une autre question: ma femme a fait, ou fait encore, un certain 'blocage' sur le fait de marcher. Jusqu'il y a peu, le simple fait de prononcer le mot prothèse ou marcher avait un effet terrible. Pour ma part, je l'ai toujours connu en fauteuil et je l'accepte fort bien, j'ai juste une grosse inquiétude sur l'avenir. Elle souffre régulièrement du dos, et sa mobilité se réduit peu à peu. Elle ne se l'avoue pas, mais c'est bien réel. Depuis une année, elle se met spontanément 'debout' sur un coussin pour se détendre le dos, mais cela lui fait mal après quelques minutes, ce qui est bien naturel tout son poids étant reporté sur le bout de ses fémurs et ses cicatrices.
Elle a accepté de se faire des emboîtures pour pouvoir se redresser sur ses jambes, mais pas question pour l'instant de 'marcher' C'est encore LE sujet tabou. Je ne sais comment faire pour l'y ammener .
J'aimerais beaucoup avoir votre avis.

D'avance merci pour vos réponses.

Eric

Bonjour,
je pense que le mieux serait qu'elle puisse intègrer un CRF où elle puisse être mise en confiance et ré-apprendre le mécanisme de la marche.
Lors de notre séjour en CRF avec ma compagne, il y avait une dame d'une bonne 60aine d'années, double amputation fémorale et qui avec de la ténacité et beaucoup de volonté a réussi à remarcher. Certes pas comme nous mais en s'aidant d'un rollateur elle pouvait se déplacer avec facilité.

Je crois que ta conjointe confond "handicapé" et "invalide"!

Par contre, est-elle suivie par un psychologue ? Si non, encore une fois, à mon avis, elle devrait le faire.

Bonne journée à vous deux.

Contrairement à ce que beaucoup semblent croire, le C-Leg n'est pas conçu pour les patients les plus dynamiques mais est un genou de confort et de sécurité. Et si la sécu impose des vitesse et distance minimales à tenir, c'est je pense pour éliminer les moins endurants et faire des économies !
Pour les plus actifs il vaut mieux un genou léger (moins de fatigue), avec un angle de flexion important (plus maniable), la fonction de sécurité anti-flexion-intempestive du C-Leg n'étant -de loin- pas un critère déterminant pour un amputé très dynamique... contrairement à une amputée bilatérale pour qui le C-Leg est justement le genou le plus indiqué à mon sens. Reste à voir si les contraintes vitesse/distance/performances demandées sont les mêmes dans ce cas-là...
Concernant le Rhéo il est, me semble-t-il, à la fois plus cher que le C-Leg et non pris en charge... à vérifier. Et je ne suis pas sûr qu'il soit plus léger en plus !
D'autre part, pour les bilatéraux, avoir des genoux avec un "bon rendu de la marche" n'est pas le plus important (ca l'est pour nous les unilatéraux car la prothèse doit suivre au mieux le déroulement naturel du pas), il leur faut des genoux sûrs avant tout. Le sur-poids du C-Leg sera moins pénalisant pour quelqu'un qui marche peu, par ailleurs.

Invité a écrit:Bonjour, je me permets de laisser un message pour glaner quelques informations.

Ma conjointe, double amputée fémorale en 1990 s'est faite appareillée à Valenton en 1992. Elle était appareillée, avec la technologie de l'époque bien entendu, et ne s'est jamais vraiment adaptée à ses prothèses, même si ses amputations sont juste au dessus des genous.

Du coup, après une petite année, elle a préféré le fauteuil et depuis elle n'a plus jamais porté ses prothèses. Aujourd'hui, près de 18 ans plus tard, elle se rend compte, un peu aidée par moi il est vrai, que la station debout lui manque, et c'est assez compréhensible.

Jusqu'il y a peu, elle faisait toujours une espèce de bloquage sur le côté 'atificiel' des prothèses. Mais elle a repris le travail de secrétaire depuis 2 ans et l'état de fatigue de son dos lui rappelle que l'homme est fait pour être debout et même si dans un premier temps elle n'envisage pas de marcher (comme elle le dit) des prothèses pourraient lui redonner la possibilité de se lever de son fauteuil. Je crois qu'une fois debout, marcher sera plus une envie qu'une barrière.  Surtout qu'il semble que les C-Legs sont extraordinaires...
Voici pour 'l'historique'. Ma question était de savoir si nous pourrions avoir des avis d'autres membres avec le même type d'amputation qui utilisent un appareillage qui rend vraiment autonome. Nous nous posons des questions quant au temps écoulé entre ses 2 appareillages, du coût, de la durée pour les réaliser,... Enfin d'un tas de choses.


D'avance je vous en remercie et vous souhaite une bonne journée.

Eric

bonjour
étant dans le même cas amputé bi latéral fémoral je pourrai vous répondre.
actuellement en réeduc.
avant tout par la date de votre publication la question est  elle toujours d' actualité
pour un échange réponder par mail.
leoetlolo@Hotmail.fr

Le rhéo 3 est pris en charge et à peu près dans le même ordre de prix que le C-leg (un peu moins cher, je crois, à vérifier), et comme lui sous réserve de répondre aux critère exigés (périmètre, vitesse.... je vous redis exactement). La sécurité est encore plus stricte sur le C-Leg à mon avis, mais cela peut être ressenti différemment par l'utilisateur. Il doit y avoir moyen de faire deux test comparatifs d'un mois chacun.

Tu as raison de te tourner directement vers des genoux à assistance électronique pour les raisons données par Fred. J'ajouterai qu'être double-amputé est souvent, paradoxalement, un avantage pour une bonne symétrie des appuis lors de la marche à conditions d'avoir comme toujours des emboitures bien adaptées.

Ta conjointe aura sans doute un tas de raideur dans le dos les premiers temps du fait du passage de la station assise à la station debout. Il ne faudra pas forcer outre mesure mais pas se décourager non plus. L'idéal serait de se faire prêter les genoux le plus longtemps possible pour s'entraîner dans les bonnes conditions avant de répondre aux critères de marche.

Vous apportez des réponses à une question qui date de plus de 4 ans et qui avait été posée par un membre qui n’est plus inscrit sur le forum…

Donc on ferme le sujet.

Amitiés
Jean-Luc