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armandlifou
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armandlifou

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MessageSujet: Retour sur appareillage    Retour sur appareillage  EmptyMer 9 Oct 2019 - 10:01

Petit retour sur appareillage 
 
Que vous explique un prothésiste:
Qu’il as 3 ans d’études et qu’il as appris à faire des prothèses mais qu’il n’en fait pas, c’est le travail du technicien donc au mieux on as affaire à un bon commercial qui supervise le travail du technicien avec les certitudes de ceux qui ne font pas le travail,  au pire c’est juste un commercial qui prend des décisions  arbitraires en profitant d’un soit disant statut médical qui n’as pas lieu d’être.Alors que dans certains lieux hospitaliers on commence à parler d’actients , la vision du patient de celui-ci date du début du siècle dernier.
Le technicien fait 2 ans d’études, fait la prothèse mais ne participe aux rectifications que par les directives du prothésiste et rarement selon les désirs du patient.
Le kinésithérapeute est celui qui est au plus à l’écoute du patient mais n’as pas voix au chapitre 
Le médecin de rééducation fonctionnelle a de bon rapport avec le prothésiste 
Le modèle d’une entreprise pour grandir répond aux mêmes.obligations dans les sociétés de consommation et comme souvent , cela est antinomique avec les patients,  clients,  consommateurs ou autres.
Pour l’instant j’ai été confronté à deux systèmes de travail, un système basique et un système standard 
-        Le système basique est le plus simple, la prothèse n’est qu’une cloche, un fût très basique dont le moignon sert de battant et sans un travail de bricolage personnel, l’emploi du fauteuil reste la seule autonomie possible.Douleurs, blessures ou séquelles ou pire sont les seules possibilités offertes.
On commence d’abord par subir un bourrage de crâne simple < vous ne savez rien  >, ce qui est vrai et vous seras répété systématiquement mais l’est encore plus en subissant une omertà déguisé en empathie d’entreprise.
Les prothèses définitives de 1er mise vous sont livrées sans aucun essai de prothèse provisoire , pas d’essais en atelier, on y vient que pour la récupération des prothèses, dans le 1 ère centre c’est le travail du prothésiste et pour le prothésiste, le kinésithérapeute n’as pas grande importance et comme il s’agit des définitif ,il y as pas d’espoir d’amélioration , à vous de faire avec , et comme seule perspective en faire faire une nouvelle pour la 2ème mise (généralement , un clone de la 1er)
Personnellement ma première prothèse qui ne maintenait ni le moignon ni l’articulation me feras subir 2 ans de douleurs multiples et quotidiennes avant que je trouve où placer mes cales, réinventer ce dont on ne m’avait pas tenus informé…les aides techniques.Pour les réglages de pieds tout se fait dans la résistance, la phrase fétiche du prothésiste < les amputés ne peuvent pas me la faire car moi j’ai essayé des pieds avec adaptateur >,  il semble que cet  essai , l’ai transformé en spécialiste.
La liste des comportements inadéquats provoquée par le choix du professionnel de facturer au plus vite est longue et douloureuse et criminelle mais n’as rien d’exceptionnel , c’est juste une façon de facturer la caisse et de se servir du patient.
-Le système standard est d’abord ,une bonne surprise car le moignon dans l’emboiture est maintenu
 Malheureusement nous assistons ensuite à un festival de dysfonctionnements.
Aucune règle  ni vérification avec le patient pour la taille du manchon , pour différents essais de prothèse provisoire, on peut passer pour une même mesure de la taille L à la taille M ou M+ ou pire
Avoir un manchon difficile à mettre à deux et qui tient du  garrot.Le patient peut connaître la bonne taille après des essais malheureux et le plus long reste le temps pour faire la rectification.
Une constance faire les définitifs directement en sautant l’étape des provisoires car ça ne goûte rien d’essayer et les réclamations seront prises en compte pour une prochaine mise.J’imagine pas le goût pour la caisse de ce comportement devenu banal.Chasse à la prescription , choix de fournisseurs pour un matériel de moindres qualités , priorité à la facturation, travail qui relève de l’a peut près , la liste des dysfonctionnements laisse peu de place à l’espoir et à la confiance.
Avec ce prothésiste des le début  une compression de l’articulation du genou pour une  nécessité de sécurité est mise en avant avec un appui douloureux sur le condyle interne (sur os ostéoporosé), pour la prothèse définitive même si elle part à l’atelier, rien n’est fait, le prothésiste me dira de plus m’en servir ( une prothèse et des pieds inutile) et ensuite pendant 3 ans de prothèses provisoires différentes rien ne change.
Avec à chaque rendez vous un passage des prothèses à l’atelier, le problème demeure sur le condyle même après une fracture du condyle interne sur le stade cela semble entre considéré comme une simple coïncidence .Une rencontré par hasard avec le chef d’équipe des techniciens et d’un autre prothésiste du groupe qui ne verront pas de raison à commencer à travailler cette appui forcera le dirigeant à m’expliquer que pour lui , un appui même douloureux faisait partie de la sécurité du port de la prothèse.La on se trouve face à un problème d’égo et de décisions arbitraires et comme l’on est des patients, il semble inutile de nous informer des décisions prises.et des risques possibles inhérentes encourus.Avec 3ans d’emboitures provisoires non seulement l’articulation est bridé par le serrage mais aussi par les formes recourbées à l’arrière du genou, et les hauteurs des contre-appui sous rotulien et des creux poplité varie en centimètre en remontant sur la rotule.
Il me faudra 2 ans pour savoir que les systèmes d’accroches distal qui ne me convenait pas, venait du choix de son fournisseur(streifeneder) et même ma demande de matériel ottobock ne seras prise en compte qu’après le refus des continuer de servir de cobaye à du matériel qui n’est pas au top. 
Bref le quotidien d’un patient face à l’esprit d’entreprise mais même si les comportements inadéquats ont tendance à se retrouver et se multiplier, rien n’empêche l’espoir de trouver un bon garagiste ou un bon prothésiste .

Je quitte ce prothésiste car ses dernières emboîtures provisoires sont tellement serré que je suis dans l’impossibilité de les enfiler et même e présence d’un médecin de rééducation physique cela ne ne l’interpelle aucunement.
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babeth.flecheau
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MessageSujet: Re: Retour sur appareillage    Retour sur appareillage  EmptyJeu 17 Oct 2019 - 20:56

je vois que ça n'a pas été facil pour toi, et c'est moche.
J'espère qu'à ce jour ça va mieux.
Bonne continuation
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armandlifou
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MessageSujet: Re: Retour sur appareillage    Retour sur appareillage  EmptyJeu 17 Oct 2019 - 21:00

Non à croire que je les attire mais j’ai de bonnes pistes pour sortir de ses comportements
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judith2
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MessageSujet: Re: Retour sur appareillage    Retour sur appareillage  EmptyJeu 24 Oct 2019 - 9:59

Armand,
Si ça n'a pas été facile pour toi comme le dit Babeth, à parcourir ce forum régulièrement , on s'aperçoit qu'hélas tu n'est pas le seul a rencontrer ce genre de problèmes -- on peut voir par exemple la conversation  "je me présente"  d'Ani et le constat dans les réponses que ces difficultés sont bien connues. Plusieurs posts sur ce forum attestent qu'il faille beaucoup de temps et d'énergie avant de parvenir à un bon appareillage. Je souhaiterai qu'on aborde ce problème de face et essayer de vraiment le résoudre. Que l'Association Adepa prenne à bras le corps et pour l'un de ses objectifs principaux notre défense dans ces situations. Cela vaudrai aussi surement la peine de faire u n sondage, ou un appel a témoignage  sur le sujet. Merci de ton long témoignage mais,  qu'envisages-tu pour que cela change?. 

Ani
Bonjour,
Je m'appelle Ani. J'ai 63 ans et suis amputée (désarticulation du genou) depuis l'âge de 8 ans.
J'ai marché avec une orthèse à 18 mois, jusqu'à l'âge de 8 ans, date à laquelle il a été décidé de corriger
l'agénésie de tibia par une désarticulation du genou pour me permettre d'avoir une prothèse articulée.
J'ai vécu tout cela assez bien, malgré les douleurs physiques et morales que la naissance avec un handicap entraîne... J'ai été bien appareillée durant mes jeunes années, et j'ai pu grandir correctement sans avoir de problèmes de dos. J'ai mené une vie active, j'ai travaillé pendant 38 ans, ai eu 2 enfants et suis actuellement à la retraite. Cependant, je me réinscris sur le forum d'ADEPA en ce moment, en espérant avoir du soutien. Il se trouve que je rencontre des difficultés, non pas d'adaptation aux prothèses, mais surtout à trouver des ortho-prothésistes corrects et travailleurs. J'habite dans le 64. J'ai connu beaucoup de prothésistes et j'ai été  plus ou moins satisfaite par leur travail...Je crois avoir vécu des expériences qui valent d'être partagées.
Je compte sur vous tous pour me donner des conseils et, de mon côté, si je peux vous être utile en matière d'expérience,  n'hésitez pas à me contacter. Merci d'avance.
sunny Ani
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armandlifou
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armandlifou

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MessageSujet: Re: Retour sur appareillage    Retour sur appareillage  EmptyDim 27 Oct 2019 - 18:49

C ‘est une question qui concerne tout les acteurs, le rôle de l’ association pour La Défense de ses abonnés, les prothésistes pour une régulation des comportements marchands que l’on retrouve dans tout les secteurs d’une société,des patients pour être actients de leurs reconstruction .On peut continuer , dans mon cas , trouver un professionnel attentif et pas sous pression de la facturation rapide, comprendre et chercher le pourquoi  d’un résultat décevant, tout en cherchant la solution est presque un automatisme chez moi, cela m’évite pour l’instant un handicap plus sévère.
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Briztou
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MessageSujet: Re: Retour sur appareillage    Retour sur appareillage  EmptyDim 17 Nov 2019 - 0:45

Citation :

Bonjour armand,

Je regrette que cela semble s'être mal passé à chaque fois...
Il est vrai que la relation avec le prothésiste est essentielle (et normalement ils sont techniciens !) et il doit exister tout type de prothésites comme dans chaque métier. 

J'ai pour ma part une expérience inverse et j'ai eu la "chance" de côtoyer de "bon" prothésistes qui se décarcassaient pour que je me sente bien dans la prothèse (amputé trans tibial) ....
.... la première définitive a même été refaite ! c'est dire...

Le dernier que j'ai pratiqué se trouve à Avignon c'est pas la porte à côté mais vu l'importance d'être bien dans sa prothèse ça peut mériter le détour.
A dispo  pour te communiquer son adresse si tu le désires.

Sylvain

Petit retour sur appareillage 
 
Que vous explique un prothésiste:
Qu’il as 3 ans d’études et qu’il as appris à faire des prothèses mais qu’il n’en fait pas, c’est le travail du technicien donc au mieux on as affaire à un bon commercial qui supervise le travail du technicien avec les certitudes de ceux qui ne font pas le travail,  au pire c’est juste un commercial qui prend des décisions  arbitraires en profitant d’un soit disant statut médical qui n’as pas lieu d’être.Alors que dans certains lieux hospitaliers on commence à parler d’actients , la vision du patient de celui-ci date du début du siècle dernier.
Le technicien fait 2 ans d’études, fait la prothèse mais ne participe aux rectifications que par les directives du prothésiste et rarement selon les désirs du patient.
Le kinésithérapeute est celui qui est au plus à l’écoute du patient mais n’as pas voix au chapitre 
Le médecin de rééducation fonctionnelle a de bon rapport avec le prothésiste 
Le modèle d’une entreprise pour grandir répond aux mêmes.obligations dans les sociétés de consommation et comme souvent , cela est antinomique avec les patients,  clients,  consommateurs ou autres.
Pour l’instant j’ai été confronté à deux systèmes de travail, un système basique et un système standard 
-        Le système basique est le plus simple, la prothèse n’est qu’une cloche, un fût très basique dont le moignon sert de battant et sans un travail de bricolage personnel, l’emploi du fauteuil reste la seule autonomie possible.Douleurs, blessures ou séquelles ou pire sont les seules possibilités offertes.
On commence d’abord par subir un bourrage de crâne simple < vous ne savez rien  >, ce qui est vrai et vous seras répété systématiquement mais l’est encore plus en subissant une omertà déguisé en empathie d’entreprise.
Les prothèses définitives de 1er mise vous sont livrées sans aucun essai de prothèse provisoire , pas d’essais en atelier, on y vient que pour la récupération des prothèses, dans le 1 ère centre c’est le travail du prothésiste et pour le prothésiste, le kinésithérapeute n’as pas grande importance et comme il s’agit des définitif ,il y as pas d’espoir d’amélioration , à vous de faire avec , et comme seule perspective en faire faire une nouvelle pour la 2ème mise (généralement , un clone de la 1er)
Personnellement ma première prothèse qui ne maintenait ni le moignon ni l’articulation me feras subir 2 ans de douleurs multiples et quotidiennes avant que je trouve où placer mes cales, réinventer ce dont on ne m’avait pas tenus informé…les aides techniques.Pour les réglages de pieds tout se fait dans la résistance, la phrase fétiche du prothésiste < les amputés ne peuvent pas me la faire car moi j’ai essayé des pieds avec adaptateur >,  il semble que cet  essai , l’ai transformé en spécialiste.
La liste des comportements inadéquats provoquée par le choix du professionnel de facturer au plus vite est longue et douloureuse et criminelle mais n’as rien d’exceptionnel , c’est juste une façon de facturer la caisse et de se servir du patient.
-Le système standard est d’abord ,une bonne surprise car le moignon dans l’emboiture est maintenu
 Malheureusement nous assistons ensuite à un festival de dysfonctionnements.
Aucune règle  ni vérification avec le patient pour la taille du manchon , pour différents essais de prothèse provisoire, on peut passer pour une même mesure de la taille L à la taille M ou M+ ou pire
Avoir un manchon difficile à mettre à deux et qui tient du  garrot.Le patient peut connaître la bonne taille après des essais malheureux et le plus long reste le temps pour faire la rectification.
Une constance faire les définitifs directement en sautant l’étape des provisoires car ça ne goûte rien d’essayer et les réclamations seront prises en compte pour une prochaine mise.J’imagine pas le goût pour la caisse de ce comportement devenu banal.Chasse à la prescription , choix de fournisseurs pour un matériel de moindres qualités , priorité à la facturation, travail qui relève de l’a peut près , la liste des dysfonctionnements laisse peu de place à l’espoir et à la confiance.
Avec ce prothésiste des le début  une compression de l’articulation du genou pour une  nécessité de sécurité est mise en avant avec un appui douloureux sur le condyle interne (sur os ostéoporosé), pour la prothèse définitive même si elle part à l’atelier, rien n’est fait, le prothésiste me dira de plus m’en servir ( une prothèse et des pieds inutile) et ensuite pendant 3 ans de prothèses provisoires différentes rien ne change.
Avec à chaque rendez vous un passage des prothèses à l’atelier, le problème demeure sur le condyle même après une fracture du condyle interne sur le stade cela semble entre considéré comme une simple coïncidence .Une rencontré par hasard avec le chef d’équipe des techniciens et d’un autre prothésiste du groupe qui ne verront pas de raison à commencer à travailler cette appui forcera le dirigeant à m’expliquer que pour lui , un appui même douloureux faisait partie de la sécurité du port de la prothèse.La on se trouve face à un problème d’égo et de décisions arbitraires et comme l’on est des patients, il semble inutile de nous informer des décisions prises.et des risques possibles inhérentes encourus.Avec 3ans d’emboitures provisoires non seulement l’articulation est bridé par le serrage mais aussi par les formes recourbées à l’arrière du genou, et les hauteurs des contre-appui sous rotulien et des creux poplité varie en centimètre en remontant sur la rotule.
Il me faudra 2 ans pour savoir que les systèmes d’accroches distal qui ne me convenait pas, venait du choix de son fournisseur(streifeneder) et même ma demande de matériel ottobock ne seras prise en compte qu’après le refus des continuer de servir de cobaye à du matériel qui n’est pas au top. 
Bref le quotidien d’un patient face à l’esprit d’entreprise mais même si les comportements inadéquats ont tendance à se retrouver et se multiplier, rien n’empêche l’espoir de trouver un bon garagiste ou un bon prothésiste .

Je quitte ce prothésiste car ses dernières emboîtures provisoires sont tellement serré que je suis dans l’impossibilité de les enfiler et même e présence d’un médecin de rééducation physique cela ne ne l’interpelle aucunement.
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babeth.flecheau
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babeth.flecheau

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MessageSujet: Re: Retour sur appareillage    Retour sur appareillage  EmptyDim 17 Nov 2019 - 10:42

Bonjour,
Comme le dit Sylvain, si on de trouve pas le prothésiste près de chez toi, avec certains témoignages de bons prothésistes vaut mieux faire de la route pour trouver le bon.
Le mien est à 2h00 de chez moi, et celui-ci à des patients qui ont 6H00 de route.
Je suis dans la Sarthe quand à lui à côté de Nantes.
Les trajets sont souvent répétés lors d'une nouvelle emboiture, ces déplacements sont mérités, mais après ce n'est que quelquefois et tout ceci pour est bien dans notre vie de tous les jours.
Babeth
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Cécile Eliza
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Localisation : IDF
Type d'amputation : Fémorale - Emboiture contact
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MessageSujet: Re: Retour sur appareillage    Retour sur appareillage  EmptyLun 18 Nov 2019 - 19:51

Bonjour Armand,

Ce que tu décris est consternant et malheureusement beaucoup plus courant qu'on ne le croit. Il apparait presque normal aujourd'hui de devoir attendre plusieurs années pour trouver un orthoprothésiste à l'écoute et de faire des km. Non, ce n'est pas normal. Il y a un réel manque d'écoute, comme si les orthoprothésistes, médecins...étaient détenteurs de notre ressenti. Les situations de mécontentement sont nombreuses. La loi du marché n'explique pas toutes les situations. Sans doute un manque de formation, mais aussi de considération de la personne amputée dans l'imaginaire collectif qui peut tout à fait resurgir dans les pratiques professionnelles.
Il apparaît effectivement urgent de répertorier les difficultés rencontrées par les patients et de débusquer les manquements à la loi en matière d'appareillage. J'inciterai vivement les personnes à décrire leur situation et à la faire remonter au siège de l'association. Le forum est indispensable mais insuffisant, il me semble. Les 26 et 27 octobre dernier, nous avons été plusieurs à participer à un séminaire de travail pour prendre de nouvelles dispositions, trouver de nouvelles orientations pour l'association Adepa dont la défense des droits. Donc, ce serait juste, je crois, que l'information remonte davantage. Dans un courrier, on peut remanier les écrits, y réfléchir, mieux décrire le contexte, ce n'est pas toujours évident sur le forum.

Amicalement.

Cécile

_________________
Contact régional pour Adepa Paris/IDF
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Gpaule04
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Localisation : Paris
Type d'amputation : Doigts
Date d'inscription : 06/04/2020

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MessageSujet: Re: Retour sur appareillage    Retour sur appareillage  EmptyDim 19 Avr 2020 - 0:41

Bonjour,
Je suis nouvelle sur le forum. J’ai été amputée de 2 doigts de la main droite et je cherche désespérément un bon prothésiste, peu importe où il se trouve. Réellement.
Aurez vous des adresses à me conseiller svp ?
Depuis mon accident qui date du mois d’octobre 2019, je me cache et je ne sors pas bcp de chez moi, quand je le fais je fais en sorte de mettre ma main dans la poche.. et j’ai quasiment coupé les liens avec certains amis. C’est une phase de très forte dépression. J'espère Trouver un bon prothésiste qui pourra, je l’espère, me rendre un minimum d’intégrité.
Merci à vous
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RBK
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RBK

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Type d'amputation : RBK 1987
Date d'inscription : 22/04/2008

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MessageSujet: Re: Retour sur appareillage    Retour sur appareillage  EmptyLun 20 Avr 2020 - 10:31

Essaye de contacter minnie (https://adepa.forumactif.com/u615) qui est parfois présente sur le forum, elle est également contact Adepa Paris Ile de France.
Elle avait fait réaliser une prothèse esthétique chez pommier_Orthopédie, le résultat était incroyable

_________________
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bruno
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Localisation : malakoff
Type d'amputation : tibiale droite
Date d'inscription : 12/10/2017

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MessageSujet: Re: Retour sur appareillage    Retour sur appareillage  EmptyLun 20 Avr 2020 - 15:41

Bonjour,
Je suis également chez Pommier pour une prothèse tibiale et je suis très content de cette société familiale et à l'écoute de ses patients
Bien à toi
Bruno
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