Présentation Natalie76

Bonjour à tous,
Petite présentation : Natalie, 47 ans, peut-être future amputée femorale gauche ! Je m'explique, on m'a diagnostiqué un osteosarcome sur le haut du tibia gauche en 1993. De là, mise en place d'une prothèse massive du genou (de mi cuisse à mi tibia). Les choses se sont plutôt bien passées malgré quelques désagréments  (douleurs, flexion moyenne, et gros freins pour tout types d'activités de peur de casser le materiel). Et fin 2016, ce qui devait arriver arriva ! Fracture à mi hauteur du tibia ! Jusque là, rien de très exceptionnel qu'un changement de prothèse me direz vous... mais ca se complique forcement ... Au retrait de l'ancienne prothèse, très bien scellée, le tibia s' est fracturé dans sa partie basse, d'où la mise en place d'une plaque. Et c'est là que les problèmes commencent avec la cicatrisation. 50 cm de cicatrice nickel mais un trou qui, au bout de 4 mois,  ne veut toujours  pas se fermer à 10 cm de la cheville ! Et bien-sûr, porte ouverte à une infection qui n'a pas manqué de se pointer : staphilocoque doré ! donc direction le bloc pour un nettoyage en règle. Oui et alors ?! Et bien rebelote 4 mois après avec cette fois arthodèse pour limiter les risques de re-infection ... Et re-infection 4 mois après ... Mais où va-t-elle s' arrêter ? et bien justement la question est là ! 
aucun moyen de savoir si ca va continuer encore longtemps comme ça, et d'après le chirurgien, je risque de ne pas récupérer plus de 40% de flexion du genou soit juste marcher pas trop mal si tout va bien (il ne veut surtout pas se mouiller quant à un résultat... ). 
J'en suis à un an et demi sans poser le pied, en arrêt de travail forcément, et depuis l'arthodèse je ne peux même plus conduire malgré ma boîte auto.
L'idée a donc germer dans mon esprit qu'une amputation serait une possible solution, et mon chir ne m'a pas démenti, bien au contraire !
Il m'a tout de même conseillée une dernière tentative (j'y crois pas trop mais qui sait) : greffe de peau pour fermer la cicatrice et après cicatrisation, remise en place d'une prothese revetue d'argent . Et surtout de bien réfléchir et de bien me renseigner sur l'amputation !  

Alors, me voilà 
Bon, désolée pour  le pavé  "petite" présentation    En tout cas, un grand bravo et merci pour ce forum 
J'y ai trouvé plein de réponses aux questions que je me posais et aussi à celles que je ne posais pas encore. Cela m'a rassurée sur certains points, un peu "refroidie" sur d'autres. Mais cela m'a permis de voir differents aspects qu'ils soient positifs ou négatifs.

Je pense que j'apprehende le sujet assez sereinement mais je suppose que je n'ai pas encore envisager tous les aspects du sujet. 
Au vu des différentes témoignages, je me demande si je ne précipite pas un peu les choses, cela fera "seulement" 2 ans de galère et 7 ou 8 opérations. Est-ce assez pour "mériter" l'amputation !?
L'un d'entre vous a t il un parcours similaire ?
Est-ce que l'amputation résoudra mon problème de staphylocoque ?
En cas de complications (de quel ordre ?), est ce que ce sera pire qu'avant ?
Pour compléter mon information, je dois aller visiter le centre de rééducation Les Herbiers à Bois Guillaume (à côté de Rouen 76) quelqu'un connaît il ce centre ?

Bon, je vais arrêter là ! je suis rarement aussi bavarde, rassurez vous 
A bientôt

Bonsoir Nathalie,
Je ne crois pas que l'amputation résoudra ton pb d'infection. J'ai eu des infections à répétition du moignon pendant 3 mois (et les douleurs en plus) avec pose de VAC dont on changeait le système tous les 4 ou 5 jours sous AG, puis pose d'une greffe de peau prélevée sur l'autre cuisse pour refermer le tout, bon que des choses réjouissantes. Voilà, nous ne sommes pas tous infectés par un vilain germe mais le risque existe dès qu'on ouvre notre corps. les plaies sont des portes d'accès à nos organes les plus sensibles.
Et si je pouvais je garderais ma jambe...
Midarva

Bonjour nathalie,

Je ne connais pas le centre des Herbiers à Rouen, bien que ce soit le plus proche de chez moi. J'habite pas loin de Forges   D'ailleurs si tu veut que l'on se rencontre, je suis aussi un "jeune" amputé fémoral gauche. Enfin sa fait déjà 5 ans maintenant  

Pour le centre des Herbiers, on me l'avais pas forcément déconseillé, on m'avait plutôt beaucoup beaucoup conseiller le centre de rééducation de Berck. Et cela fait 5ans que j'y suis suivie, sans soucis.

A Rouen je connais les Ortho qui travaille au centre, ils sont sympa hésite pas à les rencontrer et leur poser des question si tu a besoin ^^


Et comme je disais, si tu veut qu'on se rencontre, aucun soucis ^^

Bonjour Midarva,

Merci de ta réponse même si elle ne me rassure pas beaucoup 😕 
mais en même temps, c'est bien pour ça que je suis venue sur ce forum 😉

Je croise les doigts que la greffe et la nouvelle prothèse tiennent leur promesse de réussite afin d'éviter l'amputation. Mais je préfère être préparée au mieux si cela doit arriver !

Nathalie

Salut Justin, 

Merci de ton message.  

Effectivement il y a Berck qui est réputé ! J'y songerai sérieusement si je saute le pas mais j'ai peur que pour recevoir des visites cela soit moins simple que si je suis dans la région ! Même si je tente de  me préparer au mieux à l'éventualité, je pense qu'on a besoin du soutien de ses proches et l'éloignement ne facilite pas forcément cela !

J'avoue que je redoute de rester longtemps loin de chez moi et je préfèrerai une hospitalisation de jour ! Mais je suppose qu'au moins au début, cela n'est pas possible ? Existent ils des permissions,  pour les week-end par exemple ? Le temps n'est-il pas trop long sur place car je suppose qu'on est pas en soin toute la journée ?

Merci pour ta proposition de se rencontrer, je la garde sous le coude précieusement et reviendrai vers toi quand je sera plus "avancée".

A bientôt 

Nathalie

Alors pour les visite à Berck rien ne l’empêche, à part bien sur la distance. Mais au final le temps de route est pas très différent que pour aller a Rouen. De chez moi 15min de différences.
De Forges peut être 20min de plus pour allez à Berck.

Et effectivement les proches est un atout non négligeables dans ce parcours  

Moi j'ai pas eu le choix de l'hospi de jour de toute façon, mais sa c'est mon cas personnelle. A berck il y a des permissions le weekend, mais je sais aussi que tu peut demander à faire "une pause" et a rentrer chez toi 1-2 semaines voir plus si tu en ressent le besoin et reprendre le parcours ensuite.

Sur place le temps pas plutôt vite, enfin en tous cas quand on est cicatriser, je suis arriver la bah avec une cicatrice déjà terminer, donc sa a était plus vite. En tous j'y suis rester entre 2 et 3 mois. 

Au niveau des soins, de base quasiment tous le monde à 1 séances de kiné le matin et une 2éme l'aprem, y a aussi de la piscine, de l'ergothérapie, et du sport/entretien physique et aussi l'appareillage ( moulage, essais, etc etc) Donc la journée passe plutôt vite. Sur place je voyait aussi l'assistante social pour mon dossier MDPH, sa prenait aussi du temps.
Puis après le temps libre, si tu est pas fatigué tu peut allez te balader sur le front de mer, il n'y a que la route à traverser  


J'y retourne la semaine prochaine en hospitalisation pour un essais de genou. 

En tous cas, j'ai rien à redire sur ce centre, les équipes sont tous super sympa ^^


A bientôt, et pas de soucis, j'habite pas très loin, n'hésite pas à me renvoyer un message

Bonjour Nathalie,

Pour ma part je n'ai pas trop de conseils à te donner (accident de la vie qui a conduit à l'amputation), pour les centres de rééducation je pense que Justin a tout dit (je suis de Basse Normandie et j'ai été me faire appareillé à Valenton 94). Si une petite précision par rapport au centre il faut éviter les petits centres de rééducation qui se lance dans l'appareillage, j'ai testé avant d'aller à Valenton. 
Allez un deuxième petit conseil, d'après ce que j'ai compris, tu envisages une nouvelle opération de prothèse genou et normalement on va te proposer une prise en charge en centre de rééducation, c'est peut être à ce moment qu'il serait intéressant pour toi de tester Berk ou Les Herbiers à Bois Guillaume.
Voila je ne peux que te souhaiter du courage et la bienvenue parmi nous .

@Bientot

Sébastien

Bonjour Justin et Sebastien,

Justin, ta description de Berck éclaire ma lanterne et me rassure . Bon courage pour la semaine prochaine 

Merci Sébastien de tes conseils avisés, je vais les suivre je pense .

Bonne journée

Pour le centre de Berck, tu n'a que mon son de cloche, peut êtrre que d'autre on eu de mauvaise expérience. 

Par contre si tu te fait opérer à Rouen, il vont beaucoup insisté pour que tu ailler au Herbiers, sans doute que les chirurgiens ont des copains au centre, donc forcément faut faire travailler les copains. 
Mais faut pas lâcher, si tu veut aller à Berck, ou dans un autre centre, ils faut imposer ton choix

RE

je confirme les propos de Justin et rappelle ici le titre de l'article 1 de la charte de la personne hospitalisée :
"Toute personne est libre de choisir l’établissement de santé qui la prendra en charge"

Bonne journée 

Seb

Seb Bpower a écrit:Si une petite précision par rapport au centre il faut éviter les petits centres de rééducation qui se lance dans l'appareillage, j'ai testé avant d'aller à Valenton. 

Désolé, Seb, mais je ne suis pas trop d'accord : Je connais un petit centre de rééducation dans lequel la prise en charge semble excellente (kinés / ergos / plateau technique / retours positifs des patients) mais je n'y ai pas été patient moi-même. L'appareillage est réalisé par des sociétés extérieures qui interviennent dans l'établissement et qui disposent sur place d'un atelier équipé.

Par contre j'ai été patient à Valenton qui est une grosse structure, une espèce "d'usine à amputés", et je n'ai pas été du tout satisfait ni de la prise en charge, ni de l'appareillage, même si le personnel fait de son mieux, et, globalement, est particulièrement dévoué. Le centre dispose soi-disant d'un atelier intégré mais en fait les prothèses sont réalisées à l'extérieur par des gens qui ne voient pas le patient. Le personnel est en sous-effectif chronique (et les patients en sur-effectif permanent), donc la rééducation est quasiment inexistante et l'appareillage est fait "au plus vite". Il faut libérer les lits aussi vite que possible ....

J'espère que je suis un cas isolé mais en tout cas, d'après mon expérience, c'est un centre que je ne recommande pas.

Quoiqu'il en soit, je pense qu'il faut éviter de généraliser : un établissement est le reflet de ce que la direction (médicale surtout, mais aussi administrative) décide d'en faire et un établissement peut changer complètement avec le départ ou l'arrivée d'un nouveau praticien ou d'un nouveau propriétaire. J'espère que Valenton a changé depuis que j'y suis passé (en 2011/2012) et au contraire, une petite structure peut se révéler excellente si elle décide de se donner les moyens de l'être.

Bonjour JP,

Je pense qu'au final nous sommes d'accord, car il y a certainement des petits centres qui se donnent les moyens afin d'apporter une prise en charge de qualité et d'autres grands centres qui ne sont plus à la hauteur de leur réputation.

Pour ma part, je n'ai pas été satisfait du premier centre (66 lits dont 1/3 de personnes amputées) ou je suis passé entre les mains de 4 kinés remplaçants en 4 semaines, et je suis loin d'être satisfait à 100 % de Valenton ou j'ai passé 3 mois. Par contre, je rejoins tes propos sur :

"Le centre dispose soi-disant d'un atelier intégré mais en fait les prothèses sont réalisées à l'extérieur par des gens qui ne voient pas le patient."


et cela m'a fortement dérangé, surtout quant tu découvres cela une semaine avant la livraison de la prothèse. Bref sur le CRA de Valenton, j'essaierai dans les prochaines semaines de donner mon avis dans le sujet approprié.

Pour revenir à mes propos, je disais à Nathalie de profiter de sa future opération pour essayer un des centres de rééducation cités ci dessus. Perso, j'ai eu depuis mon amputation de nombreux avis concordants ou contradictoires et il est très difficile de se faire sa propre idée. 

Chaque être est différent, nos attentes vis à vis d'un centre de rééducation peuvent être différentes et fluctuantes en fonction de plein d'items. Le plus dur est selon moi de prendre la bonne décision, surtout qu'il n'est pas dans nos habitudes de patients de choisir son établissement de santé.

@bientôt

Sébastien

Bonjour Nathalie,

Bienvenue sur le forum.

Je pense que tu es au bon endroit pour échanger sur ton questionnement.

J'étais dans ton cas (réflexion questionnement)  début octobre 2017 et les actifs du forum et membres de l'ADEPA m'ont été d'une grande aide.

Balade toi sur le forum et surtout n’hésites pas à poser des questions, il n'y en a pas de mauvaises.

Je suis amputer depuis le 27 février dernier. Je n'en suis qu'au début et je ne regrette pas mon choix.

Je ne peux que te conseiller de prendre ton temps (pas toujours évident) pour réfléchir à cette décision irréversible qui t’appartient et tu prendra la bonne quel qu'elle soit.

Pour ma part j'ai procéder par étapes en essayant de structurer mes recherches et les compléter au fur et à mesure car ça doit bouillonner chez toi en ce moment.

En complément des avis médicaux, la rencontre ainsi que des échanges téléphoniques ou vidéo avec une ou des personnes amputer ou ayant été en questionnement peut t'apporter des réponses.

Cela répondra à un bon nombre des questions que tu te poses et d'autres viendrons bien a temps. L'essentiel est d'échanger mais attention, cela reste subjectif car chaque personne est différente et ce qui marche chez l'un ne va pas chez l'autre.

En ce qui concerne les infections, j'étais infecté il y a 4 ans et la tout semble bien se passer. Je côtoie des amputer qui sont infecté mais sous traitement, la aussi c'est subjectif comme situation.

Si tu souhaites échanger je suis dispo en MP ou par téléphone.

Apres il est aussi sympa de faire part de tes réflexions sur le forum.

A bientôt.

Bonjour à tous,
Me revoilà après qq semaines de silence avec une gambette en moins !
La tentative de greffe a viré au fiasco et les solutions que me proposait le plasticien pour essayer de rattraper le coup étaient inenvisageables car invalidantes et sans garantie de résultat. Il n'attendait qu'une chose, que la décision d'amputer vienne de moi ! Et c'est ce qui s'est passé ! 
Je n'avais plus vraiment d'autres choix, et c'est arrivé beaucoup plus vite que prévu (dans l'urgence pour le coup), mais le fait de m'être préparée à l'idée et d'avoir eu le temps de me renseigner m'ont permis de passer ce cap sereinement. J'ai donc été amputée un peu au dessus du genou le 17 juin dernier.
Maintenant, j'attends l'étape de l'appareillage pour lundi prochain avec un peu d'appréhension mais surtout beaucoup d'impatience.  Vos différents témoignages me permettent d'entrevoir ce qui m'attend et de m'y préparer avec un peu recul.
Comme beaucoup, j'aimerai que ça aille vite alors souhaitez moi bonne chance et surtout beaucoup de patience 😉

Bonjour Nathalie76,
J'espère que tu va mieux maintenant.
Comment se passe ta cicatrisation?
Si j'ai bien compris tu reçois ta première prothèse lundi 23?
J'espère que ça va bien se passer. Pour moi la première fut émouvante.
Es tu en centre de rééducation?
Courage pour la suite et patience, beaucoup de patience et on y arrives, surtout ne pas se decourager.
A bientôt. 
Flunchy68

Bonjour Flunchy,
Merci de tes encouragements ☺
Pour le moment, tout va bien ! Aussi bizarre que cela puisse paraître, le moral est bon car je me sens libérée. Pas de souci avec le regard des autres, ni même avec mon reflet dans le miroir, 
J'espère juste que je ne vais pas avoir "un retour de baton"...
Physiquement, j'ai des sensations au niveau du membre fantôme mais pas de douleurs (sous laroxil et lyrica à petite dose). La cicatrisation se passe bien, je croise les doigt ... 
et le médecin du centre de rééducation m'a accordé de passer en hospi de jour après seulement 10 jours sur place. 
Je retourne au centre lundi pour les premiers essais .... et c'est là que tout va commencer à se compliquer... ou pas, je suis une incorrigible optimiste 😉
Voilà, je vous dirai la semaine prochaine comment ça se passe. ..
A bientôt

Bonjour Nathalie,

Je suis bien content de lire de tes nouvelles, surtout quand celles ci sont aussi bonnes ! On voit que tu as la pêche et ça fait plaisir. C'est très important d'être dans cet état d'esprit pour commencer la rééducation et l'appareillage, ça ne peut augurer que du meilleur pour la suite.

J'espère avoir un jour le plaisir de faire ta connaissance, peut être lors d'une journée "sport" à Bois Guillaume.

Bien amicalement
JP

Bonjour Nathalie,

Finalement tu est au Herbiers ?  Sa se passe bien ?

Et super pour l'hospit de jour ^^ 

Si tu a besoin de vois du monde, n'hésite pas je suis pas loin

Courage
Justin

Bonjour,

JP, j'ai pris bonne note du rdv, et du coup je me renseigne sur ces journées "sport"  

et oui Justin, je me suis décidée pour les Herbiers et pour le moment je ne regrette pas (en mm temps je n'ai pas de point de comparaison). 
J'y ai passé une dizaine de jours en hospi complète (le temps de la cicatrisation ),  puis retour à la maison une semaine pour attendre le moulage en platre et aujourd'hui on a fait les ajustements en vue de la réalisation de l'emboiture (sous encore une semaine environ).

C'est pas encore demain que je vais poser un pied devant l'autre... 
Oui, je vous entend d'ici me dire que la première qualité requise dans notre situation est la patience 
Alors ca devrait aller, je suis assez bien armée de ce côté là 

A bientôt

Salut,

Pour les journée sport, il n'y en a qu'une par an au Herbiers il me semble, et elle est déjà passer.
Mais tu peut en discuter avec Gérard, c'est sans doute lui qui suit ton appareillage non ?

 Posé un pied devant l'autre, tu le fera bien assez tôt   ce n'est pas le plus compliqué, le plus compliqué pour un amputé c'est de savoir expliquer ce qu'il ressent dans l’emboîture, les douleurs éventuelles etc pour que le prothésiste puisse corriger facilement.  

Une fois une bonne emboîture chaussé, la marche devient un jeu d'enfant