Douleurs terminaisons nerveuses

Bonjour,

Je suis  amputé transtibial depuis environ deux ans avec un moignon extrêmement court (7cm).

Depuis quelques mois j'ai de plus en plus de difficulté à marcher car le frottement des terminaisons nerveuses sur l'emboiture provoque des douleurs insupportables à la marche.

Le médecin que me suit au centre de rééducation m'a proposé un traitement chimique avec la Gabapentine 300mg.

L'effet est mineur est ne permet toujours pas  de retrouver mon périmètre de marche qui était environ de 2 heures.

Mon orthoprothésiste m'a parlé d'une éventuelle intervention chirurgicale sur les terminaisons nerveuses pour les raccourcir et les faire remonter au dessus de l'emboiture.

Je voudrais savoir si quelqu'un à été confronté à cette situation?

Merci

A bientôt

Alain TRIBOT

Bonjour,
J'ai pour ma part eu des soucis similaires. Amputé femoral, j'ai développé un nevrome au bout du moignon. La moindre sollicitation sur cette zone déclenchait des douleurs nerveuses intenable.
La suspicion de nevrome a été confirmée par irm.
Je me suis donc fait opérer. La technique consiste à enlever le nevrome, suturer le nerf sur lui même ce qui évite en principe le développement d'un nouveau nevrome, puis "enfouir" le nerf plus profondément.
Pour moi l'opération a été une totale réussite. Cependant le chirurgien m'avais bien expliqué que le résultat n'était pas garanti. En général cela fonctionne bien, mais dixit le chirurgien, le nerf est ce sur quoi les résultats sont les plus aléatoires.
Je vois que tu n'est pas très loin de Bordeaux. Si ça t'intéresse je peux te donner les coordonnées du chirurgien par mp. Une consultation n'engage à rien mais peut donner des pistes.
Bon courage à toi.

bonjour ledext
je suis amputé tibial depuis fin 2014 et j'ai des douleurs de l'extrémité du moignon depuis toujours mais celles ci s'aggravent de plus en plus. j'ai essayé les médicaments, les massages, la stimulation électrique et rien n'a été efficace.
on m'a diagnostiqué à l'échographie un nevrome à l'extrémité et j'ai une proposition d'opération, mais les résultats ne sont pas garantis par le chirurgien. j'hésite encore car j'ai des avis contradictoires.
je voulais savoir comment se sont passées les suites opératoires, au bout de combien de temps peut on remettre la prothèse et marcher. les suites sont elles très douloureuses etc
merci d'avance
bruno

Bonjour Bruno,
Dans mon cas cela c'est très bien passé, mais avec une bonne dose de patience. En plus de l'ablation du nevrome, le chirurgien à repris la cicatrice qui était très très invaginée avec tous les soucis qui en découlent. Et comme j'ai de surcroit un traitement pour fluidifier le sang, cela à ralentis la cicatrisation.
J'ai pu chausser à nouveau une prothèse au bout de 2 mois.
Il faut sans doute compter moins dans un cas plus "simple" que le miens, mais 1 mois me semble un minimum.
Il faut aussi prendre en compte le fait qu'une intervention chirurgicale vas provoquer un peut d'oedème,  et que tu ne vas pas pouvoir porter la prothèse pendant environ 1 mois. Il faudra donc à priori repartir sur une emboiture provisoire car il y a de grandes chances que l'actuelle ne soit plus adaptée. C'est un facteur à prendre en compte.
Pour ce qui est de l'opération elle même, pas grand chose à en dire. Je suis rentré à l'hôpital la veille de l'intervention et en suis sorti le lendemain.
Le chirurgien m'avais dit que les pansements seraient à refaire tous les 2 jours, et que je pourrais le faire moi même.... J'ai émis quelques doutes, avec raison. Les infirmières sont venus tous les jours pendant 15 jours, puis tous les 2 jours les 15 jour suivants. Mais comme je te l'ai déjà dis, il n'y avais pas que le nevrome, et mon traitement n'aide pas à la cicatrisation.
Pas de douleurs particulières en post-opératoire, rien à signaler.
C'est une intervention somme toute bégnine, mais cela reste quant même une intervention avec une anesthésie  générale.
Le résultat à, dans mon cas, été vraiment parfait. Le nevrome ne c'est pas re-manifesté, cela m'a changé la vie.
Par contre 2 autres nevromes sont apparues ailleurs, sans liens avec l'intervention. Tendance à en développer? Je n'ai pas creusé la question.
Je devais faire reprendre la cicatrice, j'en ai profité pour intervenir sur le nevrome et je ne regrette pas. Est ce que j'aurais fais "juste" le nevrome si il n'y avais pas eu la cicatrice à reprendre? Je ne sais pas. Toujours est-il que je ne regrette pas mon choix, mais pour moi tout c'est bien passé.
Le chirurgien, si il est honnête, ne peut en aucun cas garantir le résultat.
Voilà ce que je peut te dire de ma propre expérience.
N'hésite pas si tu à des questions, j'ai pu oublier des choses.
Bon courage à toi, ce sont des choix pas toujours facile à faire.

bonjour 
merci beaucoup pour toutes ces précisions de ton expérience dans cette opération
cela me rassure quant aux suites opératoires, qui n'avaient pas été abordées avec le chirurgien
je vais réfléchir encore mais je pense que je vais tenter l'opération car j'en ai assez d'avoir en permanence
encore mille merci

Si je comprends bien , sans frottement sur les terminaisons nerveuses dans l’emboiture, tu n’avais pas ce problème avec 2 heures de marche?

Ledext

Je pense me faire operer ,et ton message m'a un peu rassuré .
le chirurgien m'a dit ,comme pour toi que le resultat n'est pas assuré.
Elle est specialisée chirurgie de la main  ,et consulte dans des centres de readaptation où je l'ai rencontrée .
Ton chirurgien etait il neuro orthopedie  ?
Ou bien une autre specialité 
Les douleurs etant situées à le'extremité de mon tibia amputé
Merci encore pour cette conversation
bruno

Pas de quoi Bruno, le forum est fait pour ça.
Le chirurgien qui m'a opéré est spécialisé en chirurgie réparatrice. Il a l'habitude de reprendre des cicatrices d'amputation, et du coup de travailler sur les nevromes.
Bon courage à toi, j'espère que tu finira par supprimer ces douleurs.

Bonsoir Alain (17tribotalain),

J'ai déjà eu des frottements dans une emboiture qui provoquaient des douleurs, l'orthoprothésiste a rectifié l'emboiture.
Concernant ces douleurs des terminaisons nerveuses, je sais qu'il existe d'autres alternatives aux médicaments ou à la chirurgie, notamment ce que des médecins appellent la neuro-acupuncture. Certains services hospitaliers proposent de l'acupuncture pour contrer la douleur suite à une amputation, même si elle arrive des années après (centre anti-douleur, service neuro-orthopédie)... Il y a quelques articles sur le net en tapant "Dr Patrick Sautreuil névrome ou acupuncture", c'est un médecin MPR sur Paris mais cela doit exister en province. Les articles de ce médecin te donneront une idée.
Pour ma part, l'acupuncture m'a toujours soulagée ainsi que l'homéopathie (Hypericum en 5ch ou 15ch en granule).

Bon courage.

Cécile