Sûrement au CRA de Valenton !

Bonjour

Je ne sais si c'est bien ici que je dois poster mon message, mais si cela n'est pas le bon endroit, j'espère qu'un modérateur me le mettra dans le bon.

Je suis en ce moment amputé trans-méta droit, mais je souffre beaucoup avec un moignon mal fait et des érésipèles à répétitions au niveau de la jambe qui est de mauvaise qualité.

Ma décision fût longue à prendre, (2 ans), mais là avec un avis de chirurgien à Garches Raymond Poincaré (le Dr Gaudot), il à été décidé d'une amputation en trans-tibiale. Par contre pour l'instant en attente d'un r.d.v à Valenton avec les Drs Bizet et Chiesa pour décider de l'endroit de la "coupe" car ayant une peau fragile il faut bien choisir, mais le moignon sera surement court.

Bref ceci pour faire le point, ha oui l'opération aura lieue le 05 avril 2018.

En attendant, je vais en profiter pour perdre encore du poids, car là j'en suis à 129kl, et c'est un problème majeur quand on est amputé je crois, je crois que 4 mois devrais être assez pour une base de départ pour cette perte.

Donc pour en revenir à Valenton, je voudrais savoir si après mon opération et mon temps d’hospitalisation à Garches, je peux être pris en hospi à Valenton pour les soins, adaptation, rééducation etc....je vais être seul en retour de Garches et mes infirmières ici ne sont pas habituée à des amputations.

Qui fait les démarches si cela est possible, est-ce Garches ou Valenton ?
Combien de temps dure l'hospitalisation, à savoir sortir avec une prothèse et pourvoir se débrouiller seul, ou presque ?

Personnellement je connais Valenton depuis au moins 20 ans, certes que du côté externa, cela sera une première si je suis hospitalisé, et je n'ai jamais eu de problèmes.

Doit-on prévoir un fauteuil roulant pour le séjour, ou y en a t-il de prêté ? J'ai déjà des béquilles et un déambulateur (d'une précédente hospitalisation)

Mon conjoint se pose plein de question aussi, doit-il s'inscrire sous son nom pour le forum ou doit-il le faire sous le mien en disant qu'il est mon conjoint à chaque message ?

Voilà un peu ma ou mes questions, j'espère que j'aurai une aide de votre part, et pas de messages morts.

Merci et bon courage à tous.

Bonjour

et Bienvenue

Oui, cette rubrique est la bonne.
En ce qui concerne Valenton, pour y avoir séjourné en 87, mes renseignements seront peut-être obsolètes.
La demande de prise en charge est en principe faite par le service chirurgical
Le fauteuil roulant est prêté par le centre de rééduc
La durée de l'hospitalisation est très variable, elle dépend de la cicatrisation,  de l'adaptation de la prothèse etc...  se compte en mois, 2 étant un minimum.

En ce qui concerne le conjoint il peut très bien poster sous ton pseudo ou s'en faire un perso, pas besoin de le signaler à chaque message: on finit rapidement par bien se connaître sur le forum.

Cordialement

JL

bonjour Jean luc,

j'ai passé 2 mois au centre de valenton (du 14 février au 14 avril 2017), et j'en garde un bon souvenir. Tout le personnel est vraiment au p'tit soin, que ce soit médical,femmes de ménage, restaurant, coach sportif.
Le souci, c'est que c'est un peu l'usine et il manque de personnel médical (orthoprothésiste, kiné), pour être bien suivi. Tu dois te prendre en charge et ne pas attendre que l'on vienne te chercher pour marcher autour du gymnase,etc... il faut être demandeur, sinon tu peux rester des heures dans ton fauteuil roulant.
j'étais suivi par le docteur BASTIER
ELISE comme ortho et ANETA comme Kiné
les 2 éducateurs sportifs sont vraiment très bien
je suis amputé tibial droit, depuis le 20 janvier 2017 et je suis sorti du centre en marchant normalement. J'ai fait les démarches pour reconduire, et je peux à nouveau me servir d'une auto avec boite manuelle ou automatique (je suis passé devant un médecin conseil et j'ai eu 1 heure de conduite avec un moniteur auto école: examen passé à l'hopital de Garges).

A ce jour, je suis suivi par Patrick, ortho chez Pommier, détaché au centre de rééducation de Chatillon sous bagneux (92). C'est juste à côté de chez moi(je peux y aller en vélo) et il est très disponible, compétent et attentionné
Cordialement

bruno

Bonjour Bruno

Merci de ta réponse. Oui en ce moment c'est plein de question qui me taraude. Le chirurgien et le dr bizet de Valenton préfèrerai juste me refaire la cicatrice de mon moignon que j'ai en ce moment en trans-méta droit, mais comme je leur dis, et le chir me comprends, cela ne m'enlève pas les douleurs que j'ai à ce niveau et aussi au niveau de la jambe qui est très abimé et sujet à érésipèle à répétition. Donc là j'ai craqué et pour la quatrième fois j'ai demandé l'amputation en trans-tibiale. Je crois que la coupe hélas sera haute, je vois les médecins à Valenton le 11 décembre pour justement voire avec eux la hauteur de la coupe et si j'aurai un moignon large ou mince.
Là c'est pour te situer ou j'en suis.

Tu es resté combien de temps à Valenton ? Où alors est-ce que tu faisais des allez retour.

Est-ce que l'on pourrais se parler au téléphone ou se voire pour parler de ton séjour à Valenton et de ton retour à ton domicile et ton ressenti au retour chez toi.

Les autres personnes du forum sont un peu ancienne, enfin je parle des discutions. Là toi cela est plutôt frais, si je puis dire.

Cela m'aiderai surement. Je te laisse le choix. Je ne c'est pas comment mettre mon téléphone en MP, je connais pas le site.

Bin voilà. A plus Bruno.

Moi j'habite dans le 78, et je peux me déplacer facilement.

je me suis fait amputé le 20 janvier 2017. Je suis resté 5 jours à la clinique Arago (opéré par le Dr DUMAINE). Très bon chirurgien (c'est une femme), qui sait trouver les mots pour vous rassurer et vous donner courage.
je suis resté chez moi jusqu'au 13 février, en attendant que je cicatrice (soin infirmier à domicile). je suis resté 2 mois jour pour jour à Valenton (du 14 février au 14 avril).
On peut se téléphoner et pourquoi pas se rencontrer. Moi je suis à Malakoff (92)

Salut
Moi je serai opéré à Garches Raymond Poincaré par le Dr Gaudot je crois que c'est un chir de l'Equipe au P. Judet.
Disons que moi le soucis suis pas sur que mes infirmières savent soigner les moignons....je vais essayer de demander à être pris en charge, dès la sortie de Garches, par Valenton....on verra bien...je v en parler le 11 décembre...
Se serai sympa de se rencontrer pour parler de ton vécu et du mien et ma suite en avril...
A plus.

Bonjour Jean-Luc-DD,

Qu'appelles tu "soigner les moignons" ? Le parcours de Bruno est caractéristique : Quelques jours d'hôpital pour l'amputation puis retour à la maison pendant un mois pour la cicatrisation. C'est ce qui se fait le plus souvent maintenant.

Les soins du moignon à ce stade sont simples et c'est à toi d'être vigilant : jamais de moignon en pendant (toujours à plat) et port de la contention en permanence (24h sur 24). Dès la fin du pansement, surveillance multiquotidienne de l'état cutané et signalement de toutes les anomalies. Ces consignes très simples devront être appliquées pendant les premières années.

Le moignon ne sera verticalisé qu'au moment où l'appareillage commencera et uniquement à ce moment, mais pas avant. Dès le retour au fauteuil, il sera à nouveau remis à plat.

Moi aussi je suis passé par Valenton et je suis de l'avis de Bruno : c'est à toi de te prendre en charge. Personne ne le fera à ta place. Pareil pour le soin du moignon. Même si effectivement les gens sont très gentils, il y a dans cet établissement un sur-effectif chronique de patients et sous-effectif permanent de personnel. Donc en pratique, tu es tout seul pour ta rééducation. Pareil pour l'appareillage : ne te laisses surtout pas fourguer les deux prothèses définitives : tu seras beaucoup mieux suivi si tu vas te faire appareiller proche de chez toi.

Par ailleurs, je souhaite te signaler l'existence d'un excellent établissement de rééducation tout proche de chez toi, à Goussonville : Ils ont l'habitude des amputés et une taille humaine. Chez eux, ce n'est pas du tout l'usine comme à Valenton. Et en plus, ils ont de bon prothésistes... !

Salut Jean-Pascal

J’arrive très bien à me prendre en main tu sais en plus "sauf en cas de gros soucis", je me fais mes pansements tout seul depuis des années hélas....

Comme ne ce moment je suis toujours un peu en surpoids, je suis à 128kl, bon certes pas mal de muscles, mais un ventre que je n'arrive pas à faire diminuer, enfin cela est une autre histoire qu je vis en parallèle..j'espère avoir perdu pour l'opération et après. Ceci surtout pour la marche en béquille. Il faut aussi se servir beaucoup de la chaise roulante ? Dois-je en acheter une ou est-ce mieux de la louer (à long terme)?

Qu'entends tu par "jamais de moignon en pendant (toujours à plat)" ?


Pour ce qui est de Goussonville, je ne sais pas maintenant, mais mon kiné ici ne le recommande pas, pour le repos oui, mais pas plus.
Après je ne sais pas trop "où" trouver un prothésiste. Moi je ne connais qu'un chausseur prothésiste qui travail avec Valenton mais c'est tout, il ne fait que des chaussures.


On vas essayer de se rencontrer avec Bruno, comme cela je pourrais lui poser des questions.


Penses-tu que je puisses venir sur Valenton pour visiter et discuter avec des patients, pour me faire une idée de ce qui m'attends ?


Pourquoi Valenton à tendance à refiler de mauvaises prothèses ?


A ce sujet, de combien de prothèse aurais-je besoin ? En moyenne comment sont remboursées les prothèses. A la sécu et ma mutuelle sans devis ils ne peuvent m'informer !


Excuse moi de te poser plein de question. Dis moi si je dois dispatcher ses questions ailleurs sur le forum.


Merci

Le plus simple serait qu'on discute un peu par téléphone.
Je t'envoie mon N° en MP
@+

Salut J.P

j'ai été très content de te rencontrer à Chamrousse.
J'aimerai savoir si tu as d'autres adresses pour mon problème de C.R.F.
Là j'ai laissé un mail de contact chez Pommier, mais pas de réponse, je vais essayer de leur téléphoner. Mais si tu en as d'autres je t'en serai gré. Même un peu éloigné de mon domicile (78930) si c'est des bons.
Dans l'attente de tes renseignements.
Cordialement.

Bonjour Jean-Luc,

Oui, moi aussi j'ai été content de faire ta connaissance à Chamrousse. 

C'est une chance que j'ai vu ton post car je ne vais pratiquement plus sur le forum depuis ma prise de bec avec certains "ayatollahs" qui sévissent ici ...

Je ne connais pas tous les prothésistes d'Ile de France mais seulement les quelques enseignes les plus connues. Et dans chaque enseigne, tu peux tomber sur un "bon" ou pas ... Donc le choix d'un prothésiste est une affaire délicate et qui peut prendre du temps. De plus, comme tu le fais, il ne faut pas hésiter à changer quand le courant ne passe pas. Et éventuellement à "aller loin" (Grenoble, Nantes) pour trouver un bon si nécéssaire.

Il y a des lieux à fuir absolument, nous en avons parlé, et je ne reviendrais pas sur cet endroit. Par ailleurs je peux citer (de mémoire) :

- Pascal Pommier est un prothésiste très expérimenté, un ancien de chez Otto Bock mais maintenant indépendant des grands groupes et qui travaille avec tous les constructeurs. Il a mis au point une emboiture souple pour les amputations fémorales (l'ISS) ce qui démontre sa grande maitrise des matériaux et de l'appareillage. Il est implanté aux Ullis et est accessible en voiture (parking).

- OPG est une enseigne dépendante d'Otto Bock, dynamique, avec une bonne réputation. Ils sont implantés à Paris, proche de la place du Colonel Fabien, mais pas de parking pour les clients.

- L'établissement de Lagarrigue pour les prothèses est à Clichy. Le parking est possible mais parfois difficile. Je les ai connu quand ils m'ont confectionné le cuissard (très réussi) de ma prothèse de ski mais malheureusement le prothésiste que j'ai connu a changé de région et n'exerce plus à Clichy. Ceci dit, je pense que leur exigence de qualité reste intacte et je suis prêt à les recommander.

- Je ne connais pas l'établissement de Protéor pour la confection des prothèses. Il est situé dans le 13 arrondissement. Je sais qu'ils font beaucoup de prothèses pédiatriques. Je n'ai aucun avis sur eux si ce n'est un à priori favorable car Protéor, globalement, a bonne réputation.

- Comme tu es proche de la Normandie, tu pourrais aussi téléphoner à Orthofiga qui est implanté sur tout l'Ouest de la France. Je sais qu'ils interviennent conjointement avec Lagarrigue à la Clinique du Chateau de Goussonville. Peut être qu'il leur serait possible de prendre des clients extérieurs à la clinique ? ou alors les voir dans un autre contexte ?

N'hésites pas à communiquer avec moi directement sur mon mail privé ou par la messagerie plutôt que par le forum public.

Bon courage pour ce changement !

Jean-Pascal,

Je fais parti des personnes qui ont contesté tes propos sur le forum il y a quelques semaines. Le fait de ne pas être d'accord avec toi ne fait pas de moi une « Ayatollah », pourquoi pas Hitler ?!.
Que dire alors de cet orthoprothésiste qui instrumentalise une personne souffrant de dysmorphophobie pour servir ses intérêts personnels et discréditer les plaintes des patients mettant en doute son éthique.
Que dire de ce médecin MPR d'un grand centre qui fait intervenir cette même personne pour relativiser l'amputation auprès de médecins en charge de patients cancéreux sous chimio de façon à inciter à l'amputation sous couvert d'acharnement thérapeutique…


…


Cécile

Cécile, 

Je sais que je ne plais pas à tout le monde, à toi en particulier, ni à RBK ou à d'autres. Je ne te cache pas que ça m'est complètement égal. 

Je dis et je répète que je vis bien mon amputation, que ma vie actuelle est meilleure que ma vie d'avant, que j'ai choisi l'amputation comme voie thérapeutique et que je ne regrette pas mon choix, que ça plaise ou non à ceux qui comme vous n'ont pas eu ce choix, à qui l'amputation a été imposée et qui malheureusement vivent dans l'aigreur et le ressentiment. 

Votre mal-être ne vous autorisent pas à m'invectiver.

Vous me faites penser à ces gens blancs, chrétiens et hétérosexuels qui ne supportent pas dans leur village des gens qui ne leur ressemblent pas.
C'est pourquoi je vous assimile à ces chefs religieux intégristes et intolérants que je nomme "Ayatollahs", qu'ils soient musulmans, juifs, chrétiens, bouddhistes ou autres ...

J'assume parfaitement mon choix, et en règle générale, je témoigne de ce que je trouve bon ou moins bon. Cela n'engage que moi et je n'incite personne à faire les mêmes choix. On est tous différents et nous avons chacun nos propres critères.

Sans commentaire !

JP (alias \"droledepied") a écrit:

Cécile, 

Je sais que je ne plais pas à tout le monde, à toi en particulier, ni à RBK ou à d'autres. Je ne te cache pas que ça m'est complètement égal. 

Je dis et je répète que je vis bien mon amputation, que ma vie actuelle est meilleure que ma vie d'avant, que j'ai choisi l'amputation comme voie thérapeutique et que je ne regrette pas mon choix, que ça plaise ou non à ceux qui comme vous n'ont pas eu ce choix, à qui l'amputation a été imposée et qui malheureusement vivent dans l'aigreur et le ressentiment. 

Votre mal-être ne vous autorisent pas à m'invectiver.

Vous me faites penser à ces gens blancs, chrétiens et hétérosexuels qui ne supportent pas dans leur village des gens qui ne leur ressemblent pas.
C'est pourquoi je vous assimile à ces chefs religieux intégristes et intolérants que je nomme "Ayatollahs", qu'ils soient musulmans, juifs, chrétiens, bouddhistes ou autres ...

J'assume parfaitement mon choix, et en règle générale, je témoigne de ce que je trouve bon ou moins bon. Cela n'engage que moi et je n'incite personne à faire les mêmes choix. On est tous différents et nous avons chacun nos propres critères.

Je cite ce message afin qu'il ne disparaisse pas, il sera sans doute utile plus tard.
Tes propos sont graves et injurieux il faudra en assumer les conséquences.

Pour le reste que tu me plaise ou pas n'est pas d'une grande importance mais que tu pousses certaines personnes en situation de détresse à aller vers l'amputation est grave (le forum regorge de messages dans ce sens). Tu n'as pas les compétences nécessaires dans ce domaine quand bien même tu es toi même amputé.
Tu prétends ne plus venir sur le forum alors que tu le parcours régulièrement. Tu ne pratiques que par MP donc en toute discrétions comme si tu avais quelque chose à cacher.

Quand à ce qu'il en est de ma situation, de ma vie d'avant et d’après, tu ne connais rien de tout ça alors sur quel critères te bases tu pour en parler ?
Contrairement à toi ma vie ne tourne pas autour de l'amputation ou du handicap, j'ai d'autres occupations plus importantes et plus enrichissantes. Par ailleurs si tu partageais mon quotidien tu éviterais ces raccourcis (blancs, chrétiens et hétérosexuels) un poil légers dans ton argumentaire.

Ce sera mon dernier message te concernant.

Si ces propos ne venaient pas d'abord exprimer l'immense bêtise de leur auteur, JP sachez que vos insultes sont aussi passible de la loi. Je l'ai signalé  au médiateur.