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 fatiguée

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marcsabine
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MessageSujet: fatiguée   fatiguée EmptyMer 21 Sep 2016 - 17:26

Je suis la valide de la maison, et aujourd'hui je fatigue, depuis deux ans la vie a changé, pour marc d'abord, mais quel impact sur la famille ...
Je me souviens en juin 2014 de son hospitalisation, les méandres de la medecine, trois semaines avant de savoir, une infection, une arthrite ok, la maladie génétique en toile de fond qui nous bloque déjà et ca en plus, l'hospitalisation, à paris quand nous sommes dans la Somme, on fait confiance aux médecins, on décide de loin par téléphone, on nous rassure, pas médicalement mais sur toutes les belles instances mises en place pour faire face au handicap, la mdph, comete, agefiph j'en passe, on fait des dossiers, on les refait quand ils sont perdus ou pas étudiés à temps, et puis la meme reponse, rien ne va jamais du premier coup. ON a essuyé des revers, le refus de reconnaissance de la mdph, bon ce n'etait qu'une erreur, ok, mais sans l'article du journal, sans le bazar que j'ai mis partout, on attendrait encore. Tant qu'on est hospitalisé, les professionnels de la reglementation sont là, on vous explique, tout est fait pour vous, puis au bout de 14 mois, on quitte l'hopital on rejoint un quotidien qui nous convenait avant mais qui n'est plus adapté. On attend un appartement encore, on croit acheter son fauteuil roulant par ce que celui qu'on vous loue  n'est pas étudié pour une personne qui mesure deux metres, même pas de repose-moignon dessus...
Et puis on etudie votre demande d'achat, zut manque 700 euros, on nous avait dit que c'était pris en charge ah ben oui mais pas tout.
L'aide à l'achat d'un véhicule, ben oui ca existe, mais c'est pas si simple, et quand le malade sera mis en invalidité deuxième catégorie et ne pourra plus travailler, ben il n'y a rien, pourquoi il aurait besoin d'une voiture ?
On parle de la sécu, quand il refuse depuis des mois la prise en charge d'un pied de classe 3. Des semaines de bagarres à coups de fil ou de courriers, pour rien, une décision de refus encore prise par un toubib de la sécu du service grand appareillage de lille, sans jamais nous rencontrer, je pense qu'il n'a jamais eu besoin du confort d'un classe 3 pour arpenter les rues.
aujourd'hui le problème avec le permis de conduire.
Je pense qu'on peut s'en sortir, quand on a les moyens et qu'on peut repousser toutes ses instances et payer soi même son matériel.
Bref, un gros ras le bol, pourtant je me bats, chaque décision qui nous est refusée, je la conteste, je lis beaucoup, je m'appuie sur des textes, sur la loi, pour gagner bataille apres bataille
Comment font les gens qui n'ont pas une hargne comme ca pour s'en sortir, je pense qu'ils sont avalés par le système.
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Jean-Michel B
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MessageSujet: Re: fatiguée   fatiguée EmptyMer 21 Sep 2016 - 20:22

"Comment font les gens qui n'ont pas une hargne comme ca pour s'en sortir, je pense qu'ils sont avalés par le système."

Ben voilà tout est dit là-dedans, c'est usant, fatiguant, épuisant mais notre beau système fonctionne hélas comme ça...

D'où l'intérêt de se regrouper, de parler, de confronter les expériences, les vécus. Ne pas hésiter à poser les questions notamment ici sur ce forum: comment faire pour.....?

Allez, courage, c'est difficile, long et épuisant mais au final les choses avancent, la vie continue, et c'est l'essentiel!

cheers

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marcsabine
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MessageSujet: Re: fatiguée   fatiguée EmptyMer 21 Sep 2016 - 21:53

merci jean michel
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Jean-Michel B
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MessageSujet: Re: fatiguée   fatiguée EmptyMer 21 Sep 2016 - 22:03

flower

salut

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MessageSujet: Re: fatiguée   fatiguée EmptyMer 21 Sep 2016 - 23:38

Ça sert à ça les associations : s'entraider, surtout. Se soutenir, se passer des infos.
Ceux qui savent renseignent ceux qui débarquent.
Faut jamais rien lâcher, tout apprendre par soi-même, devenir expert de son propre cas.
Ne jamais faire confiance, surtout pas "au système" et même parfois au corps médical : Ils ne sont pas tous digne de confiance !
Pas facile, mais on n'a pas le choix.

_________________
Jean-Pascal
"Le premier échec, c'est de ne pas essayer"

"On ne résout jamais un problème sans en créer dix autres" (George Bernard Shaw, portant un toast à Albert Einstein dans les années 20)
"Les miracles, il faut les faire soi-même". (Titre du livre de Sina Trinkwalder, Droemer, 2013, [Wunder muss man selber machen]).
"Ce n'est qu'en essayant continuellement que l'on finit par réussir. Autrement dit, plus ça rate, plus on a des chances que ça marche" (devise Shadock).
"Les malades n'ont pas le temps d'être patients"

Bien faire et laisser braire
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