Avis sur stimulateur médullaire

Bonjour,
Je souhaite avoir des avis de personnes amputées qui porteraient un stimulateur médullaire (ou qui en ont entendu parler) et savoir s'il est efficace sur les douleurs fantômes. En effet, je souffre de douleurs neuropathiques chroniques rebelles à tous les traitements (Neurontin, Lyrica, etc...) et ma neurologue m'a largement suggérée de me faire implanter. Mais bien sûr, j'hésite énormément... J'ai besoin de vos témoignages. Merci d'avance. Laurence 
PS : Je suis une ancienne inscrite sur le Forum et ne comprends pas toujours son fonctionnement... J'espère être dans la bonne rubrique... Pour info, je suis amputée tibiale depuis 40 ans, appareillée manchon copolymère + gaine de suspension.

Bonjour

As-tu essayé les thérapies alternatives, genre thérapie du miroir?

Et, non, tu n'es pas vraiment dans la bonne rubrique, il aurait fallu poster dans "douleurs du moignon"
https://adepa.forumactif.com/f11-douleurs-du-moignon-sensations-fantomes
Mais, si tu viens de te réinscrire, c'est vrai qu'il fallait passer par la case présentation.
Dilemme!

Je déplace quand même

Amitiés
Jean-Luc

Merci JLO de m'avoir répondu et d'avoir déplacé ma question dans la bonne rubrique. Je suis un peu perdue avec le site...
Perso, les douleurs sont situées bien précisément dans le creux poplité, là où je me suis faite enlevée un gros névrôme. Des brûlures terribles persistent comme si les chairs étaient lacérées en permanence. Je suis épuisée et complètement démoralisée. Seul le TENS en externe me soulage le temps de son application mais après çà recommence aussi sec. Non, je n'ai pas essayé la thérapie du miroir. As-tu des infos concernant son efficacité ? Merci d'avance. Bien cordialement. J'ai franchement besoin d'être soutenue par mes "proches". Laurence

As tu vu un médecin du centre anti douleur près de chez toi?
L'hypnothérapie... As tu essayé?

Thérapies miroir: je ne suis pas sur que cela te convienne. D'après ce que tu dis tu as mal à l'endroit précis du névrôme, donc pas dans une partie absente.
Tu ressens ces douleurs exactement à cet endroit ou sont-elles projetées dans le membre perdu?

Amitiés
Jean-Luc

Bonjour Jean-Luc et Wolfen,
Non, les douleurs ne sont pas projetées dans le membre absent mais dans le moignon seulement à l'endroit de l'ancien névrôme. La neurologue m'a dit que cela provenait de la "gate control", à savoir du contrôle de la douleur par le cerveau et m'a dit que çà s'opérait avec ce fameux boîtier, le stimulateur médullaire, et qu'après il n'y avait plus de douleurs. Sur Internet, les personnes implantées ont l'air satisfaite mais je n'ai pu voir aucun résultat sur les personnes amputées.
Non, je n'ai jamais essayé l'hypnothérapie mais quelqu'un aurait-il essayé ? (car il faut minimum un mois d'attente pour avoir un RV au centre anti-douleurs, c'est désespérant aussi). 'Merci de vos aides. Amicalement. Laurence

acupuncture et auriculothérapie en complément peut être.Amicalement

www.shennong-avicenne.org/fr/mission-aupres-des-blesses-syriens/

Bon, j'arrive certainement "après la bataille" vu que le premier message date de 2015!

Mais, je suis porteuse d'un double neurostimulateur implanté : médullaire et DRG (dorsal root ganglion) et je vais être amputée le 8 février 2022. Mes médecins m'ont dit que la neurostimulation va certainement m'aider pour la gestion des éventuelles douleurs fantômes. Je vous dirai ça !

Le module médullaire prend en compte une zone plus large que le DRG dont l'effet est vraiment ciblé, donc le médullaire sera probablement le plus apte à diminuer les douleurs fantômes. Mais, la stimulation médullaire on la ressent (ça donne un fourmillement exactement comme avec un TENS, qui est un neurostimulateur externe non implanté), et le DRG est parfaitement 'silencieux' donc plus comfortable sur la durée.

Il faut savoir que la chirurgie d'implantation est 'coton' car on anesthésie juste l'endroit de l'incision et rien d'autre. Vous sentez tout. Mais cela est fait pour que vous puissiez guider le chirurgien qui a besoin de savoir si la stimulation arrive bien au bon endroit. Je suis contente de l'avoir fait mais ouatcha la douleur pendant l'intervention ! (Heureusement c'est pas très long et vous serez bien accompagné par un hypnothérapeute si tel est votre souhait.)

La première étape est l'implantation des électrodes et des fils qui sont connectés à un boîtier test externe. Vous aurez ensuite une semaine en-dehors de l'hôpital pour tester si le système diminue suffisamment vos douleurs. Et si tout va bien, on vous fait ensuite une pochette kangourou avec votre boîtier définitif (interne) dedans. Si le test n'est pas concluant (moins de 50% de soulagement) on enlève le matériel et vous repartez chez vous.

C'est une chirurgie qu'on ne fait généralement pas s'il y a encore d'autres options possibles pour gérer la douleur, parce qu'après vous aurez votre système à gérer: la stimulation doit être adaptée à votre activité et votre niveau de douleur du moment, et la plupart des batteries doivent être rechargées très régulièrement.
Vous devrez également faire très attention aux sources de courants électromagnétiques forts. Par exemple : ne pas s'attarder devant des plaques d'induction, ni sous une ligne de haute tension, éviter les portiques de sécurité dans les aéroports, et surtout Prévenir avant de passer un IRM ou une chirurgie!
Et, pour les plongeurs et apnéistes parmi nous : le système n'est calculé que pour supporter une pression de 2 bar donc vous serez limités à 10 mètres de profondeur...
Le bon côté est que votre douleur sera largement sous contrôle donc si avant c'était très pénible ou invivable, vous aurez vraiment la sensation de revivre. Et vous pouvez diminuer grandement voire même dire adieu aux antalgiques lourds!

La batterie dure plusieurs années, selon votre consommation d'énergie ça peut être plus ou moins longtemps. Ma batterie non rechargeable peut tenir 4 à 5 ans (je consomme peu, me dit-on), et une rechargeable dure généralement deux fois plus longtemps... si vous n'oubliez pas trop souvent de la charger.
Ayant une passoire à la place du cerveau, j'ai préféré la non rechargeable ! ;-)

Voilà, si vous avez des questions, n'hésitez pas à m'écrire !