Manchon silicone tibial

Bonjour,
Avant la chirurgie (qui peut être une solution), il faudrait essayer un manchon sur mesures. Qui est ton prothésiste ?
(suite du message "présentation" https://adepa.forumactif.com/t2905-presentation-de-cel#24198)

Marcenac Ducros sur Montpellier. J'ai déjà des manchons sur mesure en mousses avec renforts intérieurs ou extérieurs pour combler les volumes, mais pas en silicone. Je viens de lire sur le forum une technique décrite par Jean Luc pour réaliser cela. Vraiment, ça a l'air formidable.

J'ai également passé 10 ans chez Rhône Orthopédie...c'est là que j'ai commencé à avoir des problèmes...

BonjourCel,

Je n'ai ni conseil ni piste.
Je ne peux que partager mon expérience : j'avais un moignon très long avec forte une contre-dépouille et donc des difficultés d'appareillage importantes.
J'ai préféré choisir la chirurgie. Je ne dis pas que c'est le bon choix, je dis simplement que c'est le choix que j'ai fait.

Bonjour, Merci de vos réponses.
RBK, tu parles bien de manchons en silicone sur mesure ? Comment ça marche ?
JP, je suis ouverte à l'idée de la chirurgie mais je voudrais avant cela être sûre d'avoir essayé toutes les solutions mécaniques envisageables. 40 ans sans que le bout de ce moignon ne pose le moindre problème et en deux ans : plaies, rougeurs, appui douloureux, sensibilité énorme, bref une sorte de cercle vicieux...N'ayant jamais eu de manchon en silicone, je me dis qu'il y a peut être un espoir de ce coté là. Je pensais qu'il n'existait que des manchons silicones standards. Or la description de Jean Luc pour les silicones injectés m'ouvre de nouvelles pistes. Je n'ai jamais entendu parler de cela et si des personnes sont équipées, je veux bien des précisions.
Pour autant ton expérience de chirurgie m'intéresse aussi : je suppose que 'contre-dépouille' signifie des vides à combler ? quel type d'opération était-ce ? combien de temps ? où ? tu as fait ce choix et maintenant le bénéfice est-il celui espéré ? Beaucoup de questions et peut être pas le bon endroit pour les poser...?
A bientôt !

cel a écrit:...
JP, je suis ouverte à l'idée de la chirurgie mais je voudrais avant cela être sûre d'avoir essayé toutes les solutions mécaniques envisageables.
...

Tu as parfaitement raison, et c'est la seule démarche raisonnable.

D'après ce que tu décris, il n'y a aucune raison de ne pas réussir à te faire un bon appareillage. Il faut juste trouver l'artiste qui soit capable de le réussir. C'est ça le point délicat.

Concernant les manchons en silicone sur mesure : je crois que c'est Chabloz, à Grenoble, qui en est le spécialiste.

Pour te décrire mon cas personnel, je crois que je vais utiliser plutôt le mail direct, plutôt que de m'épancher en public

A bientôt

Oui je parle bien de manchon en silicone d’une faible épaisseur et réalisé  sur un moulage du moignon. La prothèse étant ensuite faite à partir d’un moulage du moignon chaussé du manchon.
Si tu as été appareillé par Rhône Orthopédie tu en as sans doute vu chez eux, ils sont parmi les meilleurs spécialistes en France.
J’utilise ce genre de manchon depuis de nombreuses années et j’en suis enchanté mais il faut laisser le prothésiste valider ou pas cette option en fonction de ton moignon.

Merci de vos réponses et d'avoir placé mon sujet au bon endroit !
Chez Rhône Ortho : jamais vu, jamais proposé les manchons silicones ;
Quand à Chabloz, ce n'est pas loin de chez moi : je vais appeler et prendre rdv même si mon renouvellement de prothèse a été engagé sur Montpellier.
Enfin j'ai contacté Jean Luc (mains d'or) qui semble calé sur le sujet mais il ne m'a pas encore répondu.

cel a écrit:Merci de vos réponses et d'avoir placé mon sujet au bon endroit !
Chez Rhône Ortho : jamais vu, jamais proposé les manchons silicones ;
Quand à Chabloz, ce n'est pas loin de chez moi : je vais appeler et prendre rdv même si mon renouvellement de prothèse a été engagé sur Montpellier.
Enfin j'ai contacté Jean Luc (mains d'or) qui semble calé sur le sujet mais il ne m'a pas encore répondu.

Et il risque de ne pas répondre avant la fin de l'année ! Il est en voyage (à pied) pour plusieurs mois !

Oui c'est ce que j'ai cru comprendre ! Mais j'ai vu aussi qu'il se connectait régulièrement sur le forum...
Peut être d'autres personnes pourront me répondre : les manchons silicones sur mesures ne sont quand même pas la spécialité de seulement 2 prothésistes en France ?

Non pas du tout, beaucoup de prothésistes sont en mesure d'en fabriquer.

Le mien par exemple m'en avait fait un et en fabrique régulièrement pour d'autres patients. J'ai très peu utilisé le mien car à l'usage, aussi étrange que ça puisse paraitre, je préfère pour le moment le "ice-ross" de chez Ossür.

Mon prothésiste est à Castelnau-le-Lez (à coté de Montpellier) c'est Franck Changeant (OPC)

Je vais essayer de comprendre pourquoi cette solution ne m'a jamais été proposée.
Le icecross de Ossur est un manchon standard ou sur mesure ? Je ne l'ai vu que standard dans la doc de leur site...
Mon moignon est très fin et long mais présente une boule à l'extrémité incompatible semble-t-il avec du standard.

L'iceross est standard, plusieurs tailles sont proposées mais ça reste du standard. Dans le cas d'un moignon de forme tourmentée il ne reste que le sur-mesure (ou la reprise chirurgicale du moignon mais là c'est un autre domaine !)

Et pour le sur-mesure, je ne sais pas si le silicone peut compenser des formes tourmentées telles que les miennes...
Je vais en parler à mon prothésiste actuel et voir aussi avec Chabloz.

Le manchon silicone ne compense rien, il a une très faible épaisseur.

Je pense que pas mal de prothésistes le proposent mais qu'ils ne font que prendre le moulage et le font réaliser chez un confrère...

cel a écrit: je ne sais pas si le silicone peut compenser des formes tourmentées telles que les miennes...

Il faudrait demander à Chabloz s'il ne peut pas compenser par des surépaisseurs la forme tourmentée de ton moignon.

Amitiés
Jean-Luc

Je viens de faire le point avec mon prothésiste : il veut persister dans un nouvel essai de manchon mousse blanche thermoformé (je ne sais plus le nom) avec compensation des volumes par volet externe...Pas question pour lui de silicone sur mesure tant que je n'ai retrouvé du confort avec la méthode qui marchait jusque là...J'ai l'impression que le résultat étant aléatoire et inconnu avec le silicone il ne veut pas prendre le risque d'autant que j'habite loin... Gros questionnement : je cherche quelqu'un d'autre dans ma région prêt à prendre ce risque ? Je persiste à retourner si loin malgré 4 essais infructueux ? Je me satisfait de ce confort incomplet en mettant cette évolution sur le compte de l'âge ?

Jean Luc, tu as raison, je vais demander, ça ne coûte rien ! Tu es appareillé chez qui dans l'Hérault ?

Le passage au manchon silicone (il y a bien longtemps) m'a apporté beaucoup plus de confort que les anciens manchons mousse et cuir avec lesquels j'avais souvent des bobos très longs à cicatriser.
Si tu es sur Grenoble, tu as sur place le spécialiste (je suis appareillé par Chabloz) ça ne t'engage à rien de le consulter pour voir ce qu'il pourrait te proposer.
Il ne faut pas oublier que nous sommes des clients et je comprends que ton prothésiste actuel n'ai pas envie de te perdre...

cel a écrit:Jean Luc, tu as raison, je vais demander, ça ne coûte rien ! Tu es appareillé chez qui dans l'Hérault ?

OPC
comme Grand Pierre
C'est d'ailleurs avec Frank Changeant que j'ai fait faire mon premier manchon silcone: nous sommes allés chez Pierre Chabloz pour que Changeant se fasse à sa technique. C'était en 2005, ça commence à dater!

Ce que je ne comprends pas c'est que mon prothésiste m'a dit faire ce type de manchon, il connait, a l'habitude mais il ne veut pas tenter maintenant...au risque donc de me perdre !

Jean Luc, OPC c'est dans quelle ville ?

Montpellier.

cel a écrit:Oui c'est ce que j'ai cru comprendre ! Mais j'ai vu aussi qu'il se connectait régulièrement sur le forum...
[...]

Oui, Jean-Luc s'est connecté régulièrement jusqu'à son départ. Je pense que maintenant qu'il est parti, il viendra beaucoup plus rarement visiter le forum, si il vient !

Comme le dit Grand Pierre, il est parti à pied pour un voyage de plusieurs mois, loin des villes, des routes et des ordinateurs : Ne compte pas trop sur lui avant la fin de l'année.

cel a écrit:Je viens de faire le point avec mon prothésiste : il veut persister dans un nouvel essai de manchon mousse blanche thermoformé (je ne sais plus le nom) avec compensation des volumes par volet externe...[...]

Je vais rajouter mon grain de sel, très brièvement :

Quand j'étais en ATCT (moignon long avec contre dépouille et appui distal) mes premières prothèses étaient monoblocs c'est à dire sans volet, et j'avais un manchon en mousse thermoformée pour compenser les volumes. Je chaussais d’abord un bas de contention, puis le manchon, et enfin l'emboiture.

Non satisfait ni du système, ni surtout du résultat obtenu, je suis passé sur des prothèses à volets, avec manchon en gel de copolymère au début, puis à la technique "Jean-Luc" avec des inserts de silicone injectés, directement inclus dans l'emboiture.

Même si la technique de Jean-Luc était la meilleure, le confort était encore loin d'être suffisant pour parvenir à rester chaussé durant une journée complète. C'est pour cela qu'en désespoir de cause j'ai fini par choisir la chirurgie.

Donc il y a un essai que je n'ai pas fait avant de passer en tibial "normal", et que j'aurais probablement dû faire, c'est l'empilage : manchon en silicone ou en gel de copolymère pour le confort, puis manchon en mousse pour compenser les volumes, le tout dans une emboiture monobloc (l'emboiture à volet étant très inconfortable, imprécise et lourde). Pour aller jusque là, il m'aurait fallu un prothésiste "au top" et qui soit situé en région parisienne, ce qui n'était pas le cas.

Je ne sais pas si cette idée pourra t'être utile. Évoque là au moins quand tu seras à Seyssinet-Pariset tu verras bien ce qu'ils en disent.

Merci de ces précisions ! Quand je parle de volets, il s'agit de volets en mousse, fixés sur le manchon pour rendre l'ensemble cylindrique. Je mets un bas synthétique puis un manchon compensé puis un bas synthétique à nouveau et enfin l'emboiture.
Je ne connais pas le système de prothèse à volets que tu décris et si je comprends bien les volets sont sur l'emboiture ?
La technique Jean Luc que tu cites me surprend : du silicone peut être fixé sur une emboiture rigide ?
Autre question : la technique que tu n'as pas testée c'est : manchon silicone (très fin donc ?)+manchon mousse (ça rentre ?)+bas synthétique (?)+emboiture ? 
Désolée j'ai du mal à visualiser les choses !
En te lisant je me demande aussi si je ne suis pas trop exigeante : oui pendant 40 ans j'ai oublié cette prothèse durant des journées entières et avec toutes activités sportives ou professionnelles possibles. J'ai maintenant un inconfort/sensibilité/gêne voire douleur qui ne m'empêche pas de travailler mais qui me limite dans le sport ou me pèse en fin de journée et qui trotte dans ma tête et mes jambes en permanence...Quand je lis vos témoignages et ce chemin de patience qui conduit à être bien appareillé pour un amputé je me dis que j'ai eu bien de la chance et que c'est peut être maintenant que la situation est normale...

cel a écrit:La technique Jean Luc que tu cites me surprend : du silicone peut être fixé sur une emboiture rigide ?

Voici deux photos d'une prothèse réalisée par Jean-Luc pour une patiente avec un moignon long, un appui distal et "une grosse boule au bout"





La patiente ne porte pas de manchon, juste un simple bas.

Tu remarqueras que la zone d'appui est un coussin de silicone intégré au carbone de l'emboiture.
La forme du moignon est telle qu'il est impossible de chausser "directement" c'est pourquoi la prothèse est équipé d'un volet qui se comporte comme une porte qu'on ouvre pour passer laisser passer la partie volumineuse distale du moignon, puis ce volet est refermé, plaqué sur le fut du moignon et tenu en bas par un collier en velcro.

C'est ce type de prothèse que j'appelle "prothèse à volet".