Névromes : connaissez-vous un médecin ??

Bonjour à tous,

Je suis de + en + souvent génée par des douleurs famtômes types coups de poignard, décharges électriques, impression qu'on m'écrase ou me tord le pied.

Ces douleurs n'existent qu'au niveau de mon moignon droit qui a été "racourci" de 10 cms en 2000 car j'avais une nécrose persistante.
A l'époque je n'ai bénéficié d'aucun suivi post-opératoire (je ne me souviens même plus du chirurgien, trop de temps passé dans différents hostos...).

J'ai un névrome qui me titille sans arrêt & je crois que la plupart de mes douleurs viennent de lui.

J'étais suivie aux Invalides après ma 2° amputation en 2000, mais leur fonctionnement a changé (encore merci la sécu) & je ne peux plus les consulter.

Pourriez-vous me conseiller un médecin spécialiste sur Paris ??(orthopédiste ?? je ne sais même pas de quelle spécialisation il s'agit).

Par avance merci.
Cathy

wildkat a écrit:

J'étais suivie aux Invalides après ma 2° amputation en 2000, mais leur fonctionnement a changé (encore merci la sécu) & je ne peux plus les consulter.

C'est suprenant qu'est ce qui motive lma décision de la sécurité sociale?

bonjour
aprés mon amputation tibiale gauche en 2004, j'ai cru avoir un névrome (je ne sais pas si c'est le bon mot mais c'est un nerf qui repousse en tire bouchon.._que quelqu'un me reprenne si je me trompe)

J'ai eu beaucoup de massages et de pose d'électrodes et cela s'est passé.
Il s'avère que depuis quelques temps, je commence à en ravoir et je crois que c'est dû à la prothèse mal ajustée te de quelques mm ce qui n'est pas évident pour le prothèsiste.
Je viens de faire équilibrer le pied prothètique pour des chaussures d'hiver ( j'ai du mal à retrouver les même hauteur de talon) et voilà que cette nuit, j'ai eu un soubressaut assez long de mon moignon provoquée par une douleur osseuse trés importante.
j'ai de plus une artérite..est ce que cela joue aussi ?

Véronique

Depuis plusieurs nuits,je suis réveillé par des décharges électriques qui font tressaillir fortement mon moignon, je suis obligé de me lever et ça passe.

Quelqu'un a t'il rencontré ce problème?

BONSOIR DANY

Je me souviens d'avoir ressenti ce phénomène pendant quelque temps aprés mon amputution,,,,le soir au repos ,, et surtout quand je pensais à mon pied (amputé);;;;
Je ne ressens plus rien depuis longtemps;;;je pense que tout ça est du à la jeunesse de ton amputation et que CA VA PASSER

Bonne soirée

MONIQUE

Désolée de vous contredire cela fait 16 ans que je suis amputé et je ressent ce type de sympthome

Si j'ai bien compris, je dois prendre mon mal en patience.....C'est ce que je vais faire, avec l'espoir que ça s'atténue.

Merci de vos réponses, et bonne nuit à tous.

DANY

Bonjour à tous,

Après avoir lu les différents messages, je me suis rendue compte qu'il fallait que je détaille plus ma propre expérience, cela peut être utile.

J'ai de + en + de douleurs, & c'est bien à cause de ce névrome.
Je m'en suis déjà fait enlever 2 ou 3 il y a quelques années, mais une neurologue m'a confirmé qu'ils repoussaient toujours.
C'est un combat sans fin.
Pour ne pas repasser sur le billard j'ai testé plusieurs méthodes :

- le Tens (je ne suis pas sûre de l'othographe : systeme d'electrodes que l'on place sur le moignon & qui envoie de petites décharges életriques) le problème est qu'il faut trouver les bons placements, ce que je n'ai jamais réussi.

- l'acupuncture : c'était super contre les douleurs, le seul hic, c'est que ma jambe s'en trouvait vraiment anesthésiée & cela m'empéchait de marcher correctement (j'étais obligée de regarder le sol à chaque pas de peur de tomber).

- le rivotril, mais accoutumance & marre d'êre toujours mécidamentée...

Maintenant, j'ai remarqué que les douleurs étaient plus présentes & fortes avec les changements de temps : plus il fait froid et plus j'ai mal (dans les pays chauds il m'arrive de ne pas penser à ma jambe pendant des jours, et surtout des nuits entières).
Mon prothésiste m'a même parlé d'un de ses patient qui se met une couverture de survie sur les jambes & même sur ses prothèses pour éviter que le froid ne s'imisse dedans : chacun fait comme il peut d'après ce que j'ai compris...

Maintenant, je suis prète à repasser en bloc opératoire s'il le faut pour être de nouveau tranquille pendant quelques années (le temps que le ou les névromes repoussent...).

Alors si vous connaissez un spécialiste, merci.

En ce qui concerne les Invalides, je ne sais pas pourquoi mais maintenant il faut se faire hospitaliser une nuit rien que pour pouvoir avoir une consultation, c'est contraignant & coute cher à la sécu, c'est à n'y rien comprendre....

Cathy

J'ai le même type de douleurs, fourmillement, contractions violentes et incontrôlables le soir souvent. Ce n'es pas trop raproché heureusement, 6mois en arrière.
J'ai effectivement remarqué que mon moignon est souvent frois. Aujourd'hui j'ai testé le Neurontin, le Rivotril, Urbanil et le Tegretol.
C'est sùr tout ça c'est chimique mais je n'ai trouvé d'autre solution.
Le top serait de trouver une solution sans chimie et donc sans effet secondaire. Je suis ouvert à toutes solutions !

Olivier.

Amputée depuis 8 ans, les douleurs fantômes sont plus persistantes les nuits, qu'il m'est arrivé de dormir avec la prothèse.
J'ai aussi un névrome, on ne parle pas de chirurgie tant que je n'en souffre pas trop.

Mon kiné me conseil pour atténuer les douleurs fantômes que pour le neuvrome, de masser fortement le moignon à l'endroit de la cicatrice, et de le contracter.

Je prenais du rivotril 9 gouttes, il atténuai les douleurs et m'endormai, j'ai essayé Lyrica, sortie depuis peu de temps, mais j'en suis déçue, le médecin me l'avait prévenue, il atténue que les douleurs, mai j'ai du mal à dormir.

Dernièrement le temps était froid, que se soit de nuit ou de jours j'avais froid au moignon.

Philippe Massé a écrit:

wildkat a écrit:

J'étais suivie aux Invalides après ma 2° amputation en 2000, mais leur fonctionnement a changé (encore merci la sécu) & je ne peux plus les consulter.

C'est suprenant qu'est ce qui motive lma décision de la sécurité sociale?

SLT J AI UN NEVROME DERRIERE LE GENOU (SECTION DU NERF CYATHIQUE POPLITEE EXTERNE) AVEC LA MOITIER COTER GAUCHE ET DESSUS DU PIED PARALISEE DE LA JAMBE GAUCHE ,J AI ESSAYER DIFFERENT TRAITEMENTS ET LYRICA RESSORT SI VOUS VOULER ECHANGER DES INFORMATIONS N ESSITER PAS A ME CONTACTER AYANT EU DIFFERENT TRAITEMENT ET DEUX OPERATIONS A BIENTOT