Une lame pour courir

Rappel du premier message :

Orthoprothésiste au sein de l'Institut Régional de Réadaptation du Nord-Est, à Nancy, depuis 25 ans, j'ai fondé en 2000 l'association Entr'Aide dans le but d'aider les personnes amputées à réaliser leur projet de vie et de loisir.

Sensible à l'appareillage sportif des jeunes amputés (6 à 16 ans) dans ma région j'ai souhaité leur redonner l'espoir de courir dans de bonnes conditions en leur offrant une lame de course.
A ce jour 2 jeunes lorrains utilisent ces lames fournies par l'association.
Souhaitant étendre ce projet à toute la France je m'adresse à vous pour le soutenir. 30 lames suffiraient à la fois à équiper les enfants et s'adapter à l'évolution de leur poids par une rotation du matériel.

Passionné de cyclisme extrême j'ai attiré les médias et sponsors en réalisant 10 000 km et 200 cols en 1 mois à travers les massifs montagneux français.
Cette première étape a permis de financer un raid VTT de 500 km dans le Moyen-Atlas marocain puis dans le massif vosgien pour amputés et valides.
Succès et retour financier pour Entr'Aide par la vente de livres, projections et conférences. Un ouvrage sur le raid VTT marocain a ensuite été publié, suivi de deux autres livres. C'est à l'occasion de la sortie du dernier ouvrage de l'association: "Entr'Aide; souvenir d'un orthoprothésiste", reprenant sous forme de nouvelles les plus beaux souvenirs de ma vie professionnelle et retraçant le parcours étonnant de Mohamed LAHNA - un jeune sportif marocain originaire des quartiers populaires de Casablanca né sans fémur- de son apprentissage de la natation à l'âge de neuf ans à son titre de vice-champion du monde de triathlon handisport, que nous avons décidé de lancer le projet "une lame pour courir"


(Mohamed LAHNA)(Sabah et Théo)

Le projet

Au printemps 2013 nous avons, mes collègues et moi-même, appareillé trois enfants de 11 et 13 ans amputés de jambe (dont un amputé des quatre membres). Il se trouve que grâce à la société ÖSSUR nous avons pu leur faire essayer des lames de course identiques à celles que l'on a pu voir durant les Jeux Paralympiques. Ces effecteurs ne sont pas seulement réservés à la compétition; ils permettent simplement de courir dans les meilleures conditions qui soient pour une personne amputée.
Ne rentrant pas dans la liste des produits remboursés par la sécurité sociale, les prothèses ainsi équipées doivent faire l'objet d'une demande de prestation extra-légale pour en couvrir les frais. Mais si une personne adulte, avec un dossier bien défendu, a de bonnes chances de voir sa demande aboutir, celui d'un enfant en pleine croissance a toutes les chances d'être refusé puisque la prothèse ainsi équipée risque de devoir être remplacée l'année suivante en raison de la croissance et de la prise de poids. (les lames sont étalonnées de 5 kg en 5 kg).
Pour un des enfants, victime d'un accident avec tiers responsable, ce fut l'assurance de la partie adverse qui prit le matériel en charge. Il fut décidé de constituer un dossier à destination de la MDPH pour l'enfant quadri-amputé. De mon côté j'ai décidé de me servir de l'association Entr'Aide et de vendre des livres jusqu'au règlement de la lame de course de ma patiente. Ce projet a abouti au bout de quatre mois grâce à une remise exceptionnelle de la société ÖSSUR en complément de l'argent récolté.

J'ai alors lancé l'idée de réaliser cette opération à l'échelle du territoire français. Avec Laurent AUDUC et Fabrice HILI nous avons estimé qu'il serait possible de couvrir les demandes actuelles avec une trentaine de lames de course (il n'existe aucune étude et elle serait difficile à mener car de multiples facteurs doivent être pris en considération). Ainsi, en demandant aux parents de s'engager à restituer la lame une fois qu'elle serait inutilisable du fait de la prise de poids, nous pourrions faire passer celle-ci d'un enfant à un autre et les accompagner jusqu'à la fin de leur croissance.

Le budget

Le «nerf de la guerre» semble ici très simple à évaluer: Le prix catalogue d'une lame de course pour adulte est de 2500 euros TTC. (prix pour une lame de type Flex Run chez ÖSSUR). Celui du même type de lame pour un enfant est de 2650 euros TTC.
La fourchette est donc située entre 75 000 euros (30X2500) et 79 500 euros (30X2650)
Les lames sont calibrées à partir de 20 kg. Si l'on prend les statistiques données par un carnet de santé un enfant pourra commencer à en bénéficier à partir de 6 ans et les variations cessent d’être sensibles après 16 ans (variable inférieure à 5 kg).
En s'appuyant sur ce tableau statistique on peut prévoir 24 lames calibrées en dessous de 45 kg et 6 lames de plus de 45 kg. Cependant notre petite expérience tend à montrer que l’enfant exploite davantage sa lame que ne le fait l’adulte et nous avons été amenés pour les quatre cas cités plus haut à confier aux enfants des lames d'un calibrage supérieur de 5 kg. (cela pourrait d'ailleurs selon ce raisonnement permettre d'équiper certains enfants de 5 ans)
17 lames de moins de 45kg et 13 lames de 45kg et plus semble une bonne estimation. L'approximation est suffisamment faible pour utiliser cette hypothèse.
Budget proposé: (17 x 2650) + (13 x 2500) = 77 550 euros*

Le contrôle médical

Il continue d'exister pour l'instant un vide juridique par rapport aux montages d'effecteurs non pris en charge par la sécurité sociale sur des prothèses qui sont pour le reste parfaitement aux normes. Pour l'instant cela continue de fonctionner selon une tolérance qui procède du cas par cas. Une initiative comme la notre doit tendre à faire bouger les lignes.
Concrètement plusieurs cas de figure sont possibles:
- La lame est montée sur la deuxième mise, à laquelle toute personne amputée a droit.
- La prothèse est réalisée en centre au titre d'appareil nécessaire à la rééducation et à l'autonomie. - L'appareil est réalisé à titre gratuit, cela devient une sorte de sponsoring.

D'après l'extrapolation d'une étude américaine réalisée en 2001 il y aurait en France environ 1500 enfants amputés. Il ne semble pas exister d'étude chiffrée en France.
La seule entreprise fabriquant des lames de course adaptées aux enfants, c'est à dire pour un poids oscillant entre 20 et 45 kg, est ÖSSUR, dont l'unité de fabrication est située à Reykjavík.
Tous les enfants amputés ou nés avec une malformation de membre inférieur ne peuvent pas recevoir cet effecteur. De nombreuses conditions devant être réunies:
- Il doit rester suffisamment de place sous le membre résiduel pour placer et régler cet effecteur.
- Le membre résiduel doit présenter une trophicité satisfaisante.
- Les articulations sus-jacentes doivent être stables.
- La structure de prise en charge doit être complète (surveillance régulière, rééducation, accompagnement). - L'enfant doit peser au moins 20 kg.
- Son geste ne doit pas être parasité par des mouvements incontrôlés, bien en ligne. - La technique d'appareillage doit permettre confort et précision.

Comme les prothèses d'eau ou spécifique à l'usage de la bicyclette (pour les amputé trans-fémoraux) ces prothèses ainsi constituées ne sont pas prise en charge par la sécurité sociale et doivent faire l'objet d'une demande de prise en charge extra-légale auprès de la MDPH.
En raison de la croissance de l'enfant la prothèse doit être revue régulièrement pour adapter le volume, la hauteur, et dans le cas des lames de courses celles-ci doivent être changées pour une prise de poids de 5kg environ. Les lames sont calibrées de 5 kg en 5 kg.

Le but de mon projet est de financer partiellement l'achat de 30 lames de course étalonnées pour des poids permettant de suivre la croissance de l'enfant, d'amener les MDPH et le fabricant à apporter le complément, de permettre de faire circuler ces lames d'un enfant à un autre en fonction de la prise de poids en les faisant à chaque fois re-contrôler et certifier par le fabricant une fois passée la date de garantie.
Pour l'instant la seule source de financement a été la vente de mes livres, la participation du fabricant et celle d'un chef d'entreprise, pour l'acquisition de trois lames: pour une jeune fille de onze ans et deux pour Théo, 13 ans, qui est quadri-amputé.



Comment aider à l'avancement du projet?

L'achat de livres: Chaque ouvrage d'Entr'Aide est vendu au prix de 20 euros. Les trois premiers titres ont déjà rencontré un certain succès auprès de toutes les personnes côtoyant de près ou de loin l'univers de l'appareillage puisque plus de 2700 exemplaires ont été vendus au total.
Une Participation financière à l'achat d'une lame.
L'organisation de conférences: Je suis prêt à me rendre dans votre région pour exposer le projet, son intérêt, et parler des différentes aventures qui ont jalonné l'histoire de notre association. Cette année Entr'Aide a ainsi été invitée à la faculté de médecine et de sciences de Toulouse, dans un café concert de Nancy, au festival du voyage à vélo de Nancy et au cercle littéraire de Saint-Dié-des-Vosges. Une intervention au CREPS Handisport de Vichy est actuellement à l'étude.

Au regard de son importance dans les projets de vie présents et futurs des enfants que nous allons équiper, le coût de notre initiative n'est pas élevé. L'écho rencontré jusqu'à présent nous montre que cette idée comble une lacune dans la prise en charge des enfants, trop souvent limités dans le choix du matériel du fait des renouvellements fréquents liés à la croissance. Je souhaite que le projet "une lame pour courir" contribue à repenser cette prise en charge en adéquation avec la vie de l'enfant et ses exigences propres.

Chacun ressort gagnant de cette initiative. L'enfant court. L'objet se banalise. Une émulation se crée à l'école (Sabah a pu pour la première fois depuis son amputation participer au cross de son école et elle termine à la 13ème place sur 80 inscrits), le fournisseur élargit son champ d'action, celle-ci est extrêmement valorisante pour le prothésiste. On peut penser que cette initiative incitera la HAS (la haute autorité de santé) à ajouter un jour les lames de course dans la liste des produits remboursés. Je pense que nous pouvons faire le premier pas. Cela me semble presque plus facile ainsi. L'associatif ne se substitue pas à la collectivité politique mais initie un mouvement (au sens propre d'ailleurs) grâce à sa plus grande souplesse d'action et sa réactivité.

Le Président de l'Association

Jean-Luc CLEMENÇON Association Entr'Aide, siège : 1735 rue Régina KRICQ 54200 TOUL

* On peut retirer de ce montant 7950euros puisque à ce jour (février2014) 3 lames viennent d'être financées. Le budget actuel est donc de 69600 euros.

Dernière minute !!!!

Au JT de tf1 ce jour (01/01/2015) est diffusé le reportage sur Théo. Je vais essayer de récupérer uniquement la partie qui nous intéresse pour la mettre en ligne de façon permanente.

Fin de semaine. Fin de 13 semaines inscrites en moi comme un tampon encreur. Il peut arriver ce qu'il veut à présent: je me suis mis une part de bonheur dans le cœur, juste à coté du désespoir, des bannières poussiéreuses des désillusions, des amours honorés ou déçus... Et si quand même ça ne marche pas ce ne sera que la faute des cons, des tristes profiteurs gagnes-petit... Bref, de tout ceux qui disparaîtrons aussi connement qu'ils auront existé. Je suis heureux. J'ai fait bougé des lignes : on ne mutualisera plus seulement le fric des gens mais également, parfois, des produits de santé, à commencer par les lames de course des mômes, qui existent depuis 20 ans et n'étaient portées par quasiment personne. L'UFOP nous suit, ISPO nous suit, les mutuelles nous suivent, 5 prothésiste sur 6 nous suivent et huit associations nationales sont fédérées autour de ce projet.
Claire, pierre, Bernard, Nelleke, Martine, Jean-Pascal, Philippe, Christelle, L'autre philippe, Théo, Sophie, L'autre martine, Gérard, Dominique, l'autre Dominique, catherine, Jean, Pascal, Alain, Marielle, Caroline, Nathalie, Mohamed, Patrice Olympe Françoise, mohamed, Marie-Jo et-ceux-que-j'oublie-et-qui-me-pardonnent-si-ils-veulent peuvent être fier avec moi. Ce soir je me suis pris une petite cuite à la bière ambrée, sans remord. C'est comme une provisoire mise hors-circuit après avoir tourné à 200% sans jamais lâcher une miette, toujours aux aguets comme mon chat guettant les piafs sous le noisetier. Dans huit semaines j'irai moi aussi guetter les piafs sous les noisetiers, sur les chemins de Saint Jacques et de Lisbonne, avec mon pinceau japonnais, ma boite d'aquarelle, la femme de ma vie et mon carnet à dessin. On dit qu'il ne faut pas trop étaler son bonheur devant la tronche de son prochain ; moi j'étale; c'est le seul moyen que j'ai trouvé pour transformer un peu le réel.

Jean Luc ........ on t'aime

J'ai le grand honneur et surtout l'immense plaisir de partager avec vous une très bonne nouvelle :

Le projet "Une Lame pour Courir" porté par Jean-Luc Clémencon et l'association Entr'Aide vient de recevoir ce soir le Prix du Public décerné par le CCAH (site).

Je suis très fier et très heureux pour lui.

J'espère que cette reconnaissance l'aidera dans son action généreuse et désintéressée.

Juste pour dire que 138 projets étaient en lice pour ce prix et que c'est "Une lame pour courir" qui a eu les faveurs du public.

Vous avez été plus rapides que moi  pour diffuser cette bonne nouvelle. Nous avons Jean-Pascal et moi-même pu  partager en « direct » la remise du prix du public, puisque nous étions  présents pour  cette cérémonie des Lauréats 2015 organisée par Le CCAH (  Comité National Coordination Action Handicapés)et qui récompense les projets ayant pour ambition  de faire changer les regards, les comportements , de développer des pratiques professionnelles, mais aussi de favoriser l’inclusion de la personne en situation de handicap dans la société.
Un grand moment d’émotion  lorsque le nom de Jean-Luc Clémençon de l’Association Entr’aide fut annoncé, pour son projet une lame pour courir.

Bravo Jean-Luc , récompense plus que méritée pour ton engagement citoyen et ce remarquable projet enfin reconnu.

Bonjour à tous

Le projet "une lame pour courir" continue de fonctionner. A ce jour 17 lames de course enfants ont été distribuées, dont 3 renouvelée pour accompagner la croissance.

Si parmi vous certains connaissent des enfants qui pourraient bénéficier de notre action n'hésitez pas à les informer.

Je rappelle que notre objectif est de répondre aux demandes d'équipement en prothèse de course pour les enfants de 6 à 16 ans et de les accompagner dans leur croissance durant cette période.

Amicalement

Jean luc

Merci pour l'info , Jean- Luc.

Bonjour

Monsieur Clémençon,

Je suis étudiant en Classes Préparatoires aux Grandes Écoles, filière Physique & Technologie (anciennement Maths Sup Techno). Je me destine donc à devenir ingénieur, et la mécanique et les nouvelles technologies adaptées à la santé et particulièrement au sport sont des domaines qui m'attirent énormément. Ancien athlète du club de Vern sur Seiche (Bretagne) j'ai découvert votre projet "une lame pour courir" et j'ai eu envie d'en apprendre plus, de rencontrer des techniciens, de comprendre comment un si beau projet permet à des jeunes de découvrir la course à pied.
Une des épreuves orales des concours que je vais passer à l'issue de ma formation actuelle est la présentation d'un dossier de travail d'initiative personnelle encadré (TIPE).
Plus précisément, le thème étant cette année « optimalité et contrainte », je souhaite montrer comment optimiser une lame de course à pied tout en prenant en compte les contraintes dûes à une utilisation sportive.
Dans le cadre de la rédaction de ce dossier, je vous sollicite afin de rencontrer un ingénieur ou technicien de l'entreprise partenaire ORTHOFIGA qui pourrait me renseigner et répondre à mes questions sur la conception et la réalisation technique de prothèses. Leurs actions dans ma régions sont impressionnantes et j'aimerais dans le futur y participer..

Dans cette attente, je me tiens à votre disposition pour un entretien qui me permettra de vous apporter les précisions que vous souhaiterez et de répondre à vos éventuelles questions.

Veuillez agréer,Monsieur, l'expression de mes salutations distinguées.

Merci

Bonjour,

Je pense que le mieux serait de solliciter directement l'entreprise Orthofiga à Rennes, non ?

Amicalement
JP

Bonjour Jean-Pascal, mes emails sont restés sans réponse et je fait mes études en Sarthe mais ce soir vacances (bon vacances en prépa = boulot dodo ) et je compte bien me déplacer directement !

Salutations
Gwénael

Bonjour Gwenael,
Vos emails à Orthofiga ?  Avez vous essayé de les joindre par téléphone ?
Mais c'est bien aussi de se déplacer.
Bonnes vacances
JP

Oui mes emails à Orthofiga, je n'avais pas choisi l'option téléphone mais je vais préparer un dossier convenable à leur présenter sur ma démarche

Merci !
Gwen

RBK a écrit:Il ne reste plus qu'à trouver les enfants, ce ne sera pas le plus difficile de ce projet.


Belle aventure  

Eh bien si; c'est le plus difficile du projet, car si je ne doute pas que les intéressés seraient ravis de courir, ceux qui pourraient le leur permettre font la sourde oreille à ce projet.

C'est encore plus dur d'avoir l'argent qui permet de réaliser un rêve lorsque l'on réalise que sur le plan humain c'est juste pas possible. Je crois que nous rendrons jamais ce service dans toute la France comme les mutuelles nous le permettent.

deux exceptions quand même; la Bretagne et la Lorraine.

J'ai reçu aujourd'hui un petit film d'une maman dont la fille de 8 ans vient de courir le cross de son école malgré son amputation.
Je vous dis pas la joie de la famille, la fierté de ses camarades...et la sienne

Eh bien cette gamine, malgré notre envoi de matériel a galéré 18 mois avant d'avoir sa prothèse. Son prothésiste exigeait 4000 euros pour réaliser une réplique d'emboiture et finaliser la prothèse de course.

La maman a fini par changer de prothésiste. Celui ci m'a dit que ce qu'il avait fait faisait partie de ses plus beaux moments professionnels.

Combien de tristes cons pour un qui sait simplement vivre, aider les autres à vivre et en être heureux?

Et aussi, franchement je crois que ADEPA ne joue pas le jeux auprès des entreprises avec lesquelles elle organise des stages de course. En tout cas je ne parvient pas à toucher qui que ce soit.

Des fois j'ai envie de crever.

Bonjour Jean-Luc,

Je transmets les infos sur l'asso une lame pour courir à une de mes amies psychomotricienne comme moi et qui suit un jeune de 11 ans amputé tibial. Il rêve de courir mais son prothésiste (à Rennes) lui dit que c'est impossible... Il est soi disant trop jeune (sans commentaire !!!). J'espère qu'ils pourront se mettre en rapport avec toi pour aider ce jeune garçon.

Il faut qu'il aille voir Orthofiga, à Rennes : Dominique Filloneau (le patron) adhère au projet de Jean-Luc et a déjà équipé plusieurs enfants (plus jeunes que celui ci).

Quand on vous dit qu'il y a des prothésistes ... disons ... plus compétents que d'autres .... histoire pour rester politiquement correct !

La problématique familiale est un peu complexe... Pas sûre que la famille change de prothésiste mais je transmets l'info.
Et je suis bien d 'accord avec toi par rapport aux compétences des prothésistes lol

Bonjour Jean-Luc,

Pourrais tu stp prendre contact avec moi ?
En faisant le ménage j'ai trouvé un ancien flex run tout neuf !
Je me suis dit que vu la catégorie, il pourrait bien aller à un de tes petit "protégé".

J-F

Bonjour J-François,

C'est super de trouver une lame en faisant le ménage !!
Merci d'avoir pensé à "Une lame pour courir".

Voir le mail que je t'ai envoyé ce matin.

Bonne journée et grand merci encore.

Bonjour,
J'ai eu Jean-Luc au tel, tout est réglé !
Merci.
J-F