L'amputation: j'yréfléchis

Rappel du premier message :

Bonjour Fabienne,

Il faut avant tout que tu saches que l'amputation ne résoudra pas tous tes problèmes, elle va en supprimer certains mais t'en "offrir" d'autres !

C'est une intervention qui n'est pas sans conséquences, autant sur le plan physique que sur le plan psychologique et ce, aussi bien pour toi que pour tes proches. De plus il n'y a pas de porte de sortie possible, une fois que c'est fait, c'est irréversible...

Je ne veux pas te faire peur mais il faut bien que tu pèse le pour et le contre avant de t'engager dans cette démarche. Toi seule peut prendre la décision et personne ne peut te dire ce qui est le mieux à faire.

Nous pouvons éventuellement te guider en te parlant de notre vie avec une jambe en moins, de quelles activités nous pouvons nous adonner, mais encore une fois (je sais je me répète  ) tu es la seule décisionnaire de ta vie.

On a déjà fait 2 fois, à chaque ils disent que le courrier n'est toujours pas signé par la toubib

Bonjour fasyl, comment vas-tu aujourd’hui ? Pour ma part extrême douleur le soir, là ça va mieux mais bon j’appréhende le soir, je suis un peu déçu par le forum j’ai comme l’impression que nous sommes peu à souffrir c’est plutôt décevant, j’aimerais bien savoir si des personnes s’en sortent vis à vis des douleurs ect...
Il n’y a pas beaucoup de témoignages à l’instant t, je me sens un peu seul dans cette galère, hier commande de mon doigtier compressif qui devrait être là fin de semaine, je pense que ça améliorera l’esthétique, car là il est un peu gros, comme un moignon... sinon j’arrive à le regarder sans chopper de crise d’angoisse c’est déjà pas mal, j’ai appelé un prothésiste pour essayer d’avoir quelque chose de série en attendant, ça ne se fait pas, c’est que du sur mesure donc il faut que j’attende mon prochain rdv avec le chir qui est fin juin..

Bonjour Alex,

Dur dur le moral, mais bon, faut faire avec !!!

Et oui, en général, les douleurs sont souvent plus dur le soir, mais je pense que ça finira par se calmer.
Oui, y a pas grand monde sur le forum, c'est bien dommage pour toi.
Pour ta prothèse, effectivement, c'est sur mesure, on a pas tous les mêmes doigts.
Si tu arrives à regarder c'est déjà très bien, ça ira de mieux en mieux, je te le souhaites.

Alex, oui il a peu d’intervenants sur le forum.
En général les gens arrivent ici avec des problèmes et quand ils y ont trouvé ce qu'ils cherchaient il disparaissent. Ce comportement égoïste a fini par décourager les membres actifs.
J'ai par exemple répondu à certains messages dernièrement, les personnes qui avaient posé des questions n'ont même pas réagi après mon intervention ou ne sont même pas venues lire les réponses.

Pour ton cas, n'étant pas médecin, je ne sais que dire.
Peut être une question, dans la vie en générale tu es plutôt douillet ou alors du genre bûcheron ?

Bonjour RBK, merci pour vos réponses, je suis très très douillet dans la vie, ce qui ne facilite en rien..., je me suis bien bougé cet après-midi, rdv pris chez psychiatre que j’ai obtenu le 27/06 également le cmp à côté de chez moi pour le 4/07, j’en ai appelé une dizaine... laisser des messages à chaque fois, personne ne daigne rappeler sauf celui du 27/06 qui m’a rappelé, kinésithérapeute idem, j’en ai fait 5 autour de chez moi, laisser des messages à chaque fois, j’attends les rappelle... le seul qui a daigné répondre (très sympathique et a compris la problématique) m’a annoncé qu’il était complet jusqu’à fin septembre... pourtant je n’habite pas dans un désert médicale, j’habite la banlieue de Lyon, donc plutôt dur à avaler ces non réponses..., j’ai aussi contacté un prothésiste pour préparer un dossier en amont car il m’a expliqué qu’il y a deux mois d’attente pour la sécu... sur mon dernier message je me suis trompé, je vois le chir le 23/07 seulement donc je prends les devant et vu qu’il m’a dit qu’une prothèse esthétique était tout à fait envisageable, voilà rdv pris prothésiste le 28/06 pour constituer le dossier puis me conseiller à ce que j’aurais droit ou pas, il ne fera pas de moulage ou autre mais aura déjà pas mal d’éléments et pourra conseiller le chirurgien sur ce qu’il me faudrait comme appareillage (même si ce n’est qu’une phalange distale) , contacté centre anti douleurs fermé... je trouve ça aberrant, je veux bien faire tout les efforts du monde pour m’en sortir mais si je n’ai pas d’interlocuteurs, plutôt difficile... j’attends les rappelles éventuelles des kinésithérapeutes (le plus important à mes yeux) voilà j’essaie d’avancer mais le chemin est semé d’embu...

Coucou fasyl, j’espère que tu as eu des nouvelles ?

Coucou Gogo, ben non 

Franchement c vraiment n importante quoi moi même les chirurgiens me donnent plus de nouvelles je devais avoir un rdv y’a un mois j ai même pas de convocation ça me fou les boulles

j'imagine que tu dois avoir les boules, moi aussi j'en peux plus d'attendre, je fais que pleurer, je suis épuisée, ça mine le moral cette attente

Je te comprends moi aussi je passe par là genre un jour sur deux, j en peu plus d avoir les fesses sur le fauteuil avec ma jambe complètement foutu tordu dans tout les sens , ça va faire un an que ça dure et je m enfonce de plus en plus, j ose même pas imaginer tout se que toi tout c année tu as vécu assaye de garder le moral fasyl ils vont te répondre j en suis persuadé mais il faut qu’il se dépêche

Oui, ils vont me répondre, mais quand.....ça va faire bientôt 2 mois, et quand on les appel, ils disent que le courrier est toujours en attente de signature par la toubib. C'est dur d'espèrer tous les jours qu'il soit là, même si j'essayes de ne pas y penser, y a toujours quelque chose qui te le rappel: douleurs, choses que je ne peux pas faire, rester assise comme tu dis toute la journée, etc......
Je sais pas si ils s'imaginent ce que peut faire cette attente !!!!

Aujourd’hui il fait très chaud c compliqué de rester assis toute la journée, non je crois qu’il se rende pas compte et ils s en fiche il son blindé

Chez moi, dans la maison, il fait bon, donc, ça va !!!

Hier ça a été très dur, pas de courrier, mais, le plus dur, c'est qu'un de mes chats avait disparu, elle était sortie dimanche soir, et, est rentrée que ce matin, donc, j'ai pas pu aller la rechercher, ma compagne est en train de creuser dans un trou, car elle a des inondations dans son atelier, je ne peux pas l'aider.....enfin, tout ça fait que je craque !!!

Coucou fasyl, oui je c que c dur moi aussi je vois mon épouse tondre la pelouse faire les choses que je devais faire et plein d autres choses je le vie très mal je comprends, j espère que le petit chat va bien ?

Coucou Gogo, et oui, c'est pas facile !!!!
Oui, mon chat va bien, c'est le principal.

Coucou fasyl, comment ça va ?

Coucou Gogo, on fait aller et toi?
On a rappelé Bordeaux, le courrier est parti chez mon généraliste depuis le 13, donc, là, si d'ici ce soir il m'a pas appelé, on va le voir demain pour savoir si il l'a reçu.

D accord, c une bonne nouvelle déjà que ça soit parti j espère que tu vas avoir la réponse d ici se soir car les attentes c infernal , moi pas trop le moral car je reviens de l hôpital encore et hier aussi tellement marre de tout ça

J'espère que ça va enfin avancer pour toi quand même, c'est dingue !!!!
Bon pas de nouvelles du courrier, donc, je pense que demain, on va aller directement au cabinet du toubib, en espérant qu'il l'a reçu.

Oui , j espère que tu sauras demain je demanderais des nouvelles demain j espère que tu vas passer une nuit correcte à demain

Ok Gogo, pour la nuit, j'y crois plus trop, car toutes mes nuits sont courtes, mais j'ai l'habitude maintenant. Bonne nuit à demain

Coucou fasyl est-ce que tu as eu des nouvelles ?

Coucou Gogo, oui, et la réponse est négative, que j'habite trop loin de l'hopital, d'aller voir un psy, et qu'ils me reverrons après  , donc, réponse incompréhensible !!!! J'ai les nerfs, de plus, que tu ne peux rien leur dire en face, donc, je dois gérer ma colère toute seule.

Voilà, Gogo et Alex, je souhaites de tout coeur que tout s'arrangera pour vous, moi, je quitte le forum, personne ne veut rien faire, alors, je baisse les bras, merci à tous et au revoir.

Fasyl, je suis dégoûté pour cette réponse c incroyable je comprends pas se qu’il sont dans la tête c sensé être des gens intelligents je suis vraiment dégoûté pour toi car tu souffre énormément et tu avais beaucoup d’espoir, je n en revient toujours pas j espère que tu auras le message de ma part

Merci Gogo, prends soin de toi.

Bonjour gogo et fasyl, tu ne devrais pas baissé les bras... ce n’est pas une bonne solution à mon avis, je ne sais pas quels genre de douleurs tu as, pour ma part, hier je suis allé chercher mon doigtier compressif, ça me fait beaucoup de bien et le doigt à dégonflé, il a un peu regonflé vu que ça fait deux heures que je l’ai retiré, mais je pense que ça va s’arranger, pourquoi n’essaye tu pas des bas de contention ? Ça pourrait atténué la douleur comme ça le fait pour moi, au fond ce qu’il te gène c’est la douleur et le fait de ne pas pouvoir mobiliser ta jambe ? Et dés séance de kine prescrit par ton médecin traitant n’est pas possible ? Puis des bas de contention pour la douleur, moi j’essayerai... si tu quittes le forum, c’est ton choix, mais je ne pense pas que ceci est une bonne idée...

Oui moi même je baisse les bras mais je c que c facile à dire mais je suis dégoûté pour toi je c à l espoir que tu avais

Bonjour Alex, pour les bas de contentions, je ne le supporte pas sur le genou, j'en avais mais impossible de les garder. La Kiné, j'en ai fait pendant plus de 7 ans, et on ne pouvait rien faire pour moi.
Pourquoi rester sur le forum, si je n'ai aucune solution, donc, je préfère partir.
Je suis contente pour toi si ça va un peu mieux.

Oui Gogo, c'était mon dernier espoir.

Moi, oui ca va mieux, hier j’ai failli pleuré en enfilant le doigtier compressif, douleurs insupportables, et après ça a été, je suis plutôt têtu et me dis que parfois il faut combattre le mal par le mal, ça m’a réussi pour hier, je comprends que tu ne puisses pas les supporter mais des fois il faut se faire violence... et tu aura peut-être quelqu’un dans ton cas dans les jours ou semaines à venir, baisser les bras n’est pas une solution à mes yeux, et as tu contactée un centre anti douleurs ? Il y pourront sûrement quelque chose , à défaut tu as ta jambe (même si c’est que pour la deco)

Oui, j'ai déjà vue un centre anti douleur et rien ne m'a été proposé car je ne supporte rien.
Y a des moments ce faire violence ça suffit, ça fait 12 ans que je me fais violence , donc là, j'en ai marre.
J'ai ma jambe.....pourquoi faire, puisque je souffre en continue, autant ne plus l'avoir.
Pour le forum....ça fait 6 ans que j'y suis. Donc, là, je vais au moins faire une pause, puis je verrais si je reviens ou pas.

Ça me parait tout de même étrange que les médecins ne trouvent pas ce que tu as, ta pathologie vient de quoi ? Accident ? Ou c’est venu d’un coup sans raison ? Si tu perds espoir c’est fichu, et je ne souhaite pas cela pour toi ni pour personne d’ailleurs, je ne connais pas trop tes symptômes à par la douleur et le fait de ne pas bouger ta jambe, il faut se faire violence ... la marche avec béquilles est possible ou non? As tu regardé le film « patients » c’est sur la vie de grand corps malade, très beau film, à force de persévérance on y arrive, à mon humble avis

Alex, c'est gentil, là pour le moment, je suis trop en colère, je suis si triste pour répondre, donc, je préfère digérer. Merci, prends soin de toi.

Tu souffre en continue mais rien ne dis que tu ne souffriras plus si tu te fais amputée...

D’accord je te laisse tranquille, essaye de te changer les idées j’espère à bientôt

J ai compris que tu es au plus mal je dis ça comme ça mais assaye de contacter le CHU de Tours je vois pour moi ils sont aucun mal à m amputé alors que moi je veux pas c le monde à l envers

Assayer de contacter le l hôpital Trousseau à Tours

Coucou fasyl, j’espère que tu vas un peu mieux ?

Coucou, aujourd'hui, j'ai eu une bonne nouvelle, le médecin ré-éducateur de Bordeaux m'a téléphoné, il m'a expliqué pour le courrier: lui est pour l'amputation, il m'a dit, qu'il y avait que ça à faire, mais que malheureusement, il n'était pas le seul à décider. Donc, ce n'est pas pour une raison d'éloignement qu'on m'a refusé, c'est juste que je dois voir un psy, qui lui pourra dire si émotionnellement et psychologiquement je serais apte à accepter une amputation, et à la suite de ça, selon ce que dira le psy, j'aurais rdv avec le chirurgien.
Donc, rdv avec une psychologue prit pour le 12.
Voilà, affaire à suivre.

Coucou fasyl, c une bonne nouvelle ça me fait plaisir que l espoir revient affaire à suivre

Coucou Gogo, oui, ça fait du bien au moral, après, faut espérer que tout ira pour la psy.
Et toi comment vas tu?

Coucou fasyl, oui ça va bien se passer avec le psy car tu vas leur faire voir que c mûrement réfléchis et prêt depuis longtemps, moi c pas super

Coucou Gogo, prends soin de toi.
On verra bien le 12 avec la psy, si elle est à l'écoute et si elle comprend ma démarche.

Bonsoir, 
J'ai donc eu le rdv avec une psychologue hier, tout c'est très bien passé, elle est ok pour l'amputation, elle m'a dit que tout était clair pour moi, donc, je la revois vendredi prochain, où elle me donnera ou me lira le courrier pour les médecins de la commission. 
Donc, si tout va bien, prochaine étape: rdv avec le chirurgien.
Bonne soirée à tous

Bonjour, 
Voilà, j'ai mon courrier de la psy, maintenant, j'attends de voir le chirurgien.

Petite question bête que je me pose  , est ce qu'au jour du premier levé après l'amputation, on vous met un bassin quand vous voulez faire pipi   ?

Si tu peux te lever, tu peux aller aux toilettes, avant ça, tu auras un bassin

Ok, merci RBK, c'est sur que si je peux me lever je peux aller au toilettes, j'avais mal posé ma question 

Bonsoir à tous,

J'attends mon rdv avec le chirurgien, le médecin MPR m'a écrit que l'opération pourra peut être avoir lieu entre novembre ou décembre, mais je verrais déjà quand aura lieu le rdv avec le chir.

Ce qui me travail le plus, ça va vous paraitre bête, c'est le fait que je serais loin de chez moi (6h de route)donc j'aurais la visite de ma famille qu'une fois par mois surement, comment ça va se passer pour les lessives de mes vêtements, acheter les produits de toilettes (gèle douche, champoing, etc....), avoir des sous pour payer la télé, internet, si je veux boire un café !!!! 
Je sais, je me poses trops de questions, mais c'est la première fois que je serais si loin de la maison seule  

Bonne nuit à tous.

Rapidement tu pourras sortir avec des béquilles et faire des petits achats, il faut juste avoir un sac à dos.
Je suis resté hospitalisé plus de 6 mois très loin de mes proches, de temps en temps je prenais le train pour passer le week-end en famille

Ah ok, merci RBK, je sais que je verrais le moment venu, mais bon, je suis quelqu'un qui se pose toujours 1000 questions 
Je serais au centre de rééducation à la tour de gassies à Bruges à côté de Bordeaux, donc, je ne connais pas du tout, j'y suis allée juste pour un rdv avec le médecin mpr.

C'était la meme chose pour moi mais à Marseille.
J'avais fait une consultation sur place et ensuite on m'y avait transféré en ambulance directement depuis un hôpital ou j'avais été re-opéré.