L'amputation: j'yréfléchis
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L'amputation: j'yréfléchis
Rappel du premier message :
Bonjour Fabienne,
Il faut avant tout que tu saches que l'amputation ne résoudra pas tous tes problèmes, elle va en supprimer certains mais t'en "offrir" d'autres !
C'est une intervention qui n'est pas sans conséquences, autant sur le plan physique que sur le plan psychologique et ce, aussi bien pour toi que pour tes proches. De plus il n'y a pas de porte de sortie possible, une fois que c'est fait, c'est irréversible...
Je ne veux pas te faire peur mais il faut bien que tu pèse le pour et le contre avant de t'engager dans cette démarche. Toi seule peut prendre la décision et personne ne peut te dire ce qui est le mieux à faire.
Nous pouvons éventuellement te guider en te parlant de notre vie avec une jambe en moins, de quelles activités nous pouvons nous adonner, mais encore une fois (je sais je me répète ) tu es la seule décisionnaire de ta vie.
Bonjour Fabienne,
Il faut avant tout que tu saches que l'amputation ne résoudra pas tous tes problèmes, elle va en supprimer certains mais t'en "offrir" d'autres !
C'est une intervention qui n'est pas sans conséquences, autant sur le plan physique que sur le plan psychologique et ce, aussi bien pour toi que pour tes proches. De plus il n'y a pas de porte de sortie possible, une fois que c'est fait, c'est irréversible...
Je ne veux pas te faire peur mais il faut bien que tu pèse le pour et le contre avant de t'engager dans cette démarche. Toi seule peut prendre la décision et personne ne peut te dire ce qui est le mieux à faire.
Nous pouvons éventuellement te guider en te parlant de notre vie avec une jambe en moins, de quelles activités nous pouvons nous adonner, mais encore une fois (je sais je me répète ) tu es la seule décisionnaire de ta vie.
Invité- Invité
Re: L'amputation: j'yréfléchis
Bonjour à tous,
J'ai envoyé un mail au spécialiste à la clinique Monceau à Paris, celui que ma rhumato et mon toubib voulaient que j'aille voir, en lui expliquant mon cas, elle vient de me répondre, qu'elle rejoint les 3 autres avis des spécialistes, qu'une prothèse du genou ne pourrait pas se faire, que ça aggraverait les choses, et que le genou resterait bloqué, sans compter une nouvelle embolie pulmonaire.
Donc voilà, la seule solution serait une amputation pour moi, mais après est ce qu'un chirurgien accepterait. Raz le bol.
Bonne journée.
J'ai envoyé un mail au spécialiste à la clinique Monceau à Paris, celui que ma rhumato et mon toubib voulaient que j'aille voir, en lui expliquant mon cas, elle vient de me répondre, qu'elle rejoint les 3 autres avis des spécialistes, qu'une prothèse du genou ne pourrait pas se faire, que ça aggraverait les choses, et que le genou resterait bloqué, sans compter une nouvelle embolie pulmonaire.
Donc voilà, la seule solution serait une amputation pour moi, mais après est ce qu'un chirurgien accepterait. Raz le bol.
Bonne journée.
fasyl- Actif
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Date d'inscription : 04/12/2013
Re: L'amputation: j'yréfléchis
Bonjour à tous,
Je rentres de chez mon toubib, qui a lu le refus du spécialiste de Paris pour une prothèse du genou. Nous avons re-parlé de l'amputation, et il est tout à fait ok avec moi, il m'a dit, que j'étais décidé et sûr de moi, et que si il était à ma place il ferait de même.....Ouf, quelqu'un qui m'écoute et me comprend, sa fait du bien !!!!
Maintenant, faut que je trouve un chirurgien qui accepte, car mon toubib ne sait pas vers qui m'envoyer. Donc, je voudrais savoir si quelqu'un pourrait m'en conseiller un sachant que j'habite dans la nièvre, à côté de Nevers. Si quelqu'un veut bien m'aider , je vous en remercie d'avance.
Bonne journée à tous.
Je rentres de chez mon toubib, qui a lu le refus du spécialiste de Paris pour une prothèse du genou. Nous avons re-parlé de l'amputation, et il est tout à fait ok avec moi, il m'a dit, que j'étais décidé et sûr de moi, et que si il était à ma place il ferait de même.....Ouf, quelqu'un qui m'écoute et me comprend, sa fait du bien !!!!
Maintenant, faut que je trouve un chirurgien qui accepte, car mon toubib ne sait pas vers qui m'envoyer. Donc, je voudrais savoir si quelqu'un pourrait m'en conseiller un sachant que j'habite dans la nièvre, à côté de Nevers. Si quelqu'un veut bien m'aider , je vous en remercie d'avance.
Bonne journée à tous.
fasyl- Actif
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Type d'amputation : futur amputée fémorale
Date d'inscription : 04/12/2013
Re: L'amputation: j'yréfléchis
Bonsoir Fasyl,
Est ce que ton toubib, celui qui est OK avec ton choix d'amputation t'a fait une lettre de recommandation pour son confrère chirurgien, disant pourquoi il est d'accord avec ce choix ?
C'est important de pouvoir produire un tel document quand tu solliciteras un chirurgien.
Bon courage
Est ce que ton toubib, celui qui est OK avec ton choix d'amputation t'a fait une lettre de recommandation pour son confrère chirurgien, disant pourquoi il est d'accord avec ce choix ?
C'est important de pouvoir produire un tel document quand tu solliciteras un chirurgien.
Bon courage
_________________
Jean-Pascal
"Le premier échec, c'est de ne pas essayer"
"On ne résout jamais un problème sans en créer dix autres" (George Bernard Shaw, portant un toast à Albert Einstein dans les années 20)
"Les miracles, il faut les faire soi-même". (Titre du livre de Sina Trinkwalder, Droemer, 2013, [Wunder muss man selber machen]).
"Ce n'est qu'en essayant continuellement que l'on finit par réussir. Autrement dit, plus ça rate, plus on a des chances que ça marche" (devise Shadock).
"Les malades n'ont pas le temps d'être patients"
Bien faire et laisser braire
JP (alias "droledepied")- Actif
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Type d'amputation : Trans-métatarsienne (en 2009) puis ATCT (en 2011) et enfin tibiale (en 2013).
Date d'inscription : 20/10/2009
Re: L'amputation: j'yréfléchis
Bonsoir JP,
Non, il ne m'a pas encore fait de lettre pour un chirurgien, il attend justement que j'en trouve un, et il me la fera, mais je sais qu'il appuira ma demande.
Merci JP
Non, il ne m'a pas encore fait de lettre pour un chirurgien, il attend justement que j'en trouve un, et il me la fera, mais je sais qu'il appuira ma demande.
Merci JP
fasyl- Actif
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Type d'amputation : futur amputée fémorale
Date d'inscription : 04/12/2013
Re: L'amputation: j'yréfléchis
Bonjour,
Voilà, rdv prit avec le chirurgien pour le 4 décembre, courier fait par mon toubib en lui disant que je souhaiterais discuter avec lui d'une amputation murement réfléchie, car plusieurs spécialistes ont refuser une prothèse de genou car trop risqué.
Il me reste plus qu'à attendre, et j'espère qu'il sera ok, qu'il saura m'écouter et comprendre mon choix.
Bonne soirée à vous.
Voilà, rdv prit avec le chirurgien pour le 4 décembre, courier fait par mon toubib en lui disant que je souhaiterais discuter avec lui d'une amputation murement réfléchie, car plusieurs spécialistes ont refuser une prothèse de genou car trop risqué.
Il me reste plus qu'à attendre, et j'espère qu'il sera ok, qu'il saura m'écouter et comprendre mon choix.
Bonne soirée à vous.
fasyl- Actif
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Re: L'amputation: j'yréfléchis
Bon courage et bonne chance !
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Jean-Pascal
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JP (alias "droledepied")- Actif
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Re: L'amputation: j'yréfléchis
Merci JP
fasyl- Actif
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Re: L'amputation: j'yréfléchis
Bonjour Fasyl,
Bon courage. Tiens nous au courant
Bon courage. Tiens nous au courant
bruno- Actif
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Type d'amputation : tibiale droite
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Re: L'amputation: j'yréfléchis
Bonjour Bruno,
Merci, oui oui, je tiendrais au courant
Merci, oui oui, je tiendrais au courant
fasyl- Actif
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Localisation : Bourgogne
Type d'amputation : futur amputée fémorale
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Re: L'amputation: j'yréfléchis
Bonsoir,
Chirurgien vue: il m'envoie voir le Pr Baulot au CHU de Dijon, car lui ne me fera pas d'amputation à l'hôpital de Nevers, il m'a dit dans un CHU.
Il m'a fait passer une radio, en plus qu'il n'y a plus d'articulation, il y a une grosse ostéoporose donc, je dois faire une densitrométrie.
Donc, rdv à Dijon prit pour le 10 janvier. Voilà, il faut encore attendre.
Bonne soirée à tous.
Chirurgien vue: il m'envoie voir le Pr Baulot au CHU de Dijon, car lui ne me fera pas d'amputation à l'hôpital de Nevers, il m'a dit dans un CHU.
Il m'a fait passer une radio, en plus qu'il n'y a plus d'articulation, il y a une grosse ostéoporose donc, je dois faire une densitrométrie.
Donc, rdv à Dijon prit pour le 10 janvier. Voilà, il faut encore attendre.
Bonne soirée à tous.
fasyl- Actif
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Date d'inscription : 04/12/2013
Re: L'amputation: j'yréfléchis
Bonjour,
je comprends que tu sois déçue de devoir encore attendre, en même temps vaut mieux que tu ne te fasses pas amputer n'importe où et comment mais plutôt par un chirurgien qui en a "l'habitude" pour que tu ne te trouve pas à nouveau devant un échec.
Si le premier chirurgien ne se sent pas en mesure de t'amputer mais t'oriente en même temps vers un confrère dont il pense qu'il sera plus à même de le faire; je trouve que c'est plutôt honnête de sa part.
Surtout avec les problèmes que tu as, entre l’ostéoporose, la thrombose et le risque d'embolie pulmonaire; on ne peut pas juste t'amputer ce qui est "défaillant". Il y a beaucoup de facteurs à prendre en considération et ça mérite certainement encore un peu de patience de ta part avant de pouvoir remarcher.
Ne baisse pas les bras, en persévérant, tu finira par y arriver.
je comprends que tu sois déçue de devoir encore attendre, en même temps vaut mieux que tu ne te fasses pas amputer n'importe où et comment mais plutôt par un chirurgien qui en a "l'habitude" pour que tu ne te trouve pas à nouveau devant un échec.
Si le premier chirurgien ne se sent pas en mesure de t'amputer mais t'oriente en même temps vers un confrère dont il pense qu'il sera plus à même de le faire; je trouve que c'est plutôt honnête de sa part.
Surtout avec les problèmes que tu as, entre l’ostéoporose, la thrombose et le risque d'embolie pulmonaire; on ne peut pas juste t'amputer ce qui est "défaillant". Il y a beaucoup de facteurs à prendre en considération et ça mérite certainement encore un peu de patience de ta part avant de pouvoir remarcher.
Ne baisse pas les bras, en persévérant, tu finira par y arriver.
Nikchen83- Actif
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Re: L'amputation: j'yréfléchis
Bonjour Nikchen, merci,
C'est pas que je baisse les bras, c'est juste un raz le bol.
C'est sur que sur l'hôpital de Nevers, ce n'est pas l'idéal, et il est vrai qu'au niveau réa, ça sera mieux dans un grand hôpital, mais bon, courir encore, attendre encore, souffrir encore et toujours, je suis épuisée, tout ce que je demande...C'est vivre !!!!!!
Demain, je retourne voir mon toubib pour une densitrométrie, et je verrais bien.
C'est pas que je baisse les bras, c'est juste un raz le bol.
C'est sur que sur l'hôpital de Nevers, ce n'est pas l'idéal, et il est vrai qu'au niveau réa, ça sera mieux dans un grand hôpital, mais bon, courir encore, attendre encore, souffrir encore et toujours, je suis épuisée, tout ce que je demande...C'est vivre !!!!!!
Demain, je retourne voir mon toubib pour une densitrométrie, et je verrais bien.
fasyl- Actif
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Date d'inscription : 04/12/2013
Re: L'amputation: j'yréfléchis
Bonjour ,
Densitométrie faite, ben je sais pas si c'est les médecins ici qui sont c.., car on voulait savoir où en était l'ostéoporose de la jambe, surtout niveau genou.....Et bien, la rhumato m'a fit que les hanches , donc, voilà, je ne sais pas où j'en suis.
Joyeux noël à vous tous et bonnes fêtes de fin d'année.
Densitométrie faite, ben je sais pas si c'est les médecins ici qui sont c.., car on voulait savoir où en était l'ostéoporose de la jambe, surtout niveau genou.....Et bien, la rhumato m'a fit que les hanches , donc, voilà, je ne sais pas où j'en suis.
Joyeux noël à vous tous et bonnes fêtes de fin d'année.
fasyl- Actif
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Date d'inscription : 04/12/2013
Re: L'amputation: j'yréfléchis
Tu peux pas en refaire ?
Ils ont du se gourer. J'avais une ordonnance pour faire une radio du tibia et la radiologue a fait une du genoux....
A moins qu'il voulait être sûre qu'il n'y que ton genoux qui est atteint et l'amputation a une chance de résoudre le problème ?
Ils ont du se gourer. J'avais une ordonnance pour faire une radio du tibia et la radiologue a fait une du genoux....
A moins qu'il voulait être sûre qu'il n'y que ton genoux qui est atteint et l'amputation a une chance de résoudre le problème ?
Nikchen83- Actif
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Re: L'amputation: j'yréfléchis
Il y avait écrit sur l'ordonnance de faire une densito, car il y a une grosse suspicion d'ostéoporose sur la radio, et la radio était celle du genou, donc, la rhumato à bien vue !!!! Même quand regardant la radio, elle a dit que mon genou était vraiment dans un sale état, qu'il était vraiment bouzillé, donc, en voyant les résultats de la densito vue que ce n'est pas elle qui l'a faite mais sa secrétaire, elle aurait dû demander de faire la jambe.....enfin, je sais pas moi, ça me parait logique, c'est pas la hanche mon soucis
En plus je lui reparles de l'amputation et elle me répond d'essayer une prothèse du genou (je rappelles que 4 spécialistes ont dit non) et que si ça ne marchait pas, ce n'était pas grave si je gardait une jambe raide, ça ne m'empêcherait pas de vivre !!!! , sauf que ça fait déjà 10 ans que ma jambe est raide !!!!
En plus je lui reparles de l'amputation et elle me répond d'essayer une prothèse du genou (je rappelles que 4 spécialistes ont dit non) et que si ça ne marchait pas, ce n'était pas grave si je gardait une jambe raide, ça ne m'empêcherait pas de vivre !!!! , sauf que ça fait déjà 10 ans que ma jambe est raide !!!!
fasyl- Actif
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Date d'inscription : 04/12/2013
Re: L'amputation: j'yréfléchis
Alors elle n'a rien compris où même pas écouté.
Celle qui a fait la radio du genou à la place du tibia m'a demandé pourquoi le chirurgien demandait ça. Je lui est bien détaillé qu'il voulait savoir si l'os était endommagé par le conflit mécanique avec la prothèse et si la plaie communiquait avec l'os... Elle a rien pigé et a fait le genou et le radiologue aussi interprété l'état du genou. Le chirurgien m'a fait faire une nouvelle chez un autre radiologue. Ils sont des fois très c... Partout !
Je suis désolée, mais tu a été à Dijon, on t'a aidé ?
Celle qui a fait la radio du genou à la place du tibia m'a demandé pourquoi le chirurgien demandait ça. Je lui est bien détaillé qu'il voulait savoir si l'os était endommagé par le conflit mécanique avec la prothèse et si la plaie communiquait avec l'os... Elle a rien pigé et a fait le genou et le radiologue aussi interprété l'état du genou. Le chirurgien m'a fait faire une nouvelle chez un autre radiologue. Ils sont des fois très c... Partout !
Je suis désolée, mais tu a été à Dijon, on t'a aidé ?
Nikchen83- Actif
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Re: L'amputation: j'yréfléchis
Oui, elle n'écoute rien, elle a une idée en tête et c'est tout.
Oh que oui, y en a qui sont C.., je ne sais pas se que je leur ais fait, mais parfois je me dis, que tout le monde se fou de se que je dis, car je ne suis jamais écouté.
J'ai RDV le 10/01 à 10h à Dijon, et.....je stresses !!!!!!
Oh que oui, y en a qui sont C.., je ne sais pas se que je leur ais fait, mais parfois je me dis, que tout le monde se fou de se que je dis, car je ne suis jamais écouté.
J'ai RDV le 10/01 à 10h à Dijon, et.....je stresses !!!!!!
fasyl- Actif
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Date d'inscription : 04/12/2013
Re: L'amputation: j'yréfléchis
Bonjour à tous,
Je vous souhaites une bonne année à tous.
Est-ce-que quelqu'un connait le Pr Baulot au CHU de Dijon?
j'ai rdv avec lui jeudi et je stresses un peu
Je vous souhaites une bonne année à tous.
Est-ce-que quelqu'un connait le Pr Baulot au CHU de Dijon?
j'ai rdv avec lui jeudi et je stresses un peu
fasyl- Actif
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Date d'inscription : 04/12/2013
Re: L'amputation: j'yréfléchis
Bonsoir,
Bon mon rdv d'hier......pffff, encore déçu, déjà, comme tous les autres, il n'a rien écouté, à peine on essayait de poser une question ou dire quelque chose, il coupait la parole !!!!
Donc, je dois faire une scintigraphie pour voir si il y a toujours l'algodystrophie, puis reprendre à nouveau rdv avec lui: si il y a algo, il ne fera rien, si il n'y a plus d'algo, il veut voir si il n'y a pas d'adhérences du quadricep, donc, il voudrait faire une arthrolyse méthode judet à ciel ouvert, en me disant qu'il n'est pas sûr que ça fonctionne.
Non mais c'est fou, il veut m'ouvrir sur toute la longueur de la cuisse jusqu'au genou sachant que ça ne servirait certainement à rien, en plus il m'a dit que vue que ça fait déjà 10 ans, que c'était trop ancien, et que même une prothèse du genou ne servirait certainement pas non plus.......il préfèrerait me charcuter pour rien plutôt qu'une amputation
J'en ai vraiment raz le bol, mais alors vraiment vraiment raz le bol, j'en peux plus de ces toubibs qui n'écoutent rien, qui ne me prennent pas au sérieux, qui ne s'imaginent pas la vie de M.... que j'ai , je ne sais plus quoi faire !!!!!!
Bon mon rdv d'hier......pffff, encore déçu, déjà, comme tous les autres, il n'a rien écouté, à peine on essayait de poser une question ou dire quelque chose, il coupait la parole !!!!
Donc, je dois faire une scintigraphie pour voir si il y a toujours l'algodystrophie, puis reprendre à nouveau rdv avec lui: si il y a algo, il ne fera rien, si il n'y a plus d'algo, il veut voir si il n'y a pas d'adhérences du quadricep, donc, il voudrait faire une arthrolyse méthode judet à ciel ouvert, en me disant qu'il n'est pas sûr que ça fonctionne.
Non mais c'est fou, il veut m'ouvrir sur toute la longueur de la cuisse jusqu'au genou sachant que ça ne servirait certainement à rien, en plus il m'a dit que vue que ça fait déjà 10 ans, que c'était trop ancien, et que même une prothèse du genou ne servirait certainement pas non plus.......il préfèrerait me charcuter pour rien plutôt qu'une amputation
J'en ai vraiment raz le bol, mais alors vraiment vraiment raz le bol, j'en peux plus de ces toubibs qui n'écoutent rien, qui ne me prennent pas au sérieux, qui ne s'imaginent pas la vie de M.... que j'ai , je ne sais plus quoi faire !!!!!!
fasyl- Actif
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Date d'inscription : 04/12/2013
Re: L'amputation: j'yréfléchis
Bonjour,
Voilà, scingraphie faite....il n'y a pas d'algo, par contre, il y a de l'os qui s'est formé derrière la rotule, le médecin de la scinti, n'y comprend rien, il a dit qu'il avait jamais vue ça , mais bon, c'est pas ça qui bloque le genou, car, je ne l'avais pas avant. Donc, reste à prendre rdv à nouveau avec le chir.
Bonne journée
Voilà, scingraphie faite....il n'y a pas d'algo, par contre, il y a de l'os qui s'est formé derrière la rotule, le médecin de la scinti, n'y comprend rien, il a dit qu'il avait jamais vue ça , mais bon, c'est pas ça qui bloque le genou, car, je ne l'avais pas avant. Donc, reste à prendre rdv à nouveau avec le chir.
Bonne journée
fasyl- Actif
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Date d'inscription : 04/12/2013
Re: L'amputation: j'yréfléchis
Bonjour,
Voilà j'ai annulé mon rdv avec le chirurgien de Dijon, qui je suis sur, n'aurait servi à rien.
Je remercie Jérome Lamorère pour notre entretien téléphonique, c'est une personne super sympa, avec qui, j'ai prit plaisir à discuter, et donc, là, j'ai prit rdv avec le Dr Klotz (médecin physique et de réadaptation) sur ses conseils à la Tour de Gassies, un peu loin, 5h30 de la maison, mais c'est pas grave si ça peut faire avancer les choses.
J'ai hâte !!!!
Bonne journée.
Voilà j'ai annulé mon rdv avec le chirurgien de Dijon, qui je suis sur, n'aurait servi à rien.
Je remercie Jérome Lamorère pour notre entretien téléphonique, c'est une personne super sympa, avec qui, j'ai prit plaisir à discuter, et donc, là, j'ai prit rdv avec le Dr Klotz (médecin physique et de réadaptation) sur ses conseils à la Tour de Gassies, un peu loin, 5h30 de la maison, mais c'est pas grave si ça peut faire avancer les choses.
J'ai hâte !!!!
Bonne journée.
fasyl- Actif
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Date d'inscription : 04/12/2013
Re: L'amputation: j'yréfléchis
Bonsoir à tous,
Voilà, je rentre du rdv au centre de la tour de Gassies où, j'ai consulter le Dr Klotz, maintenant, j'attends la convocation pour la commission au CHU pellegrin de Bordeaux. On a discuté des différents niveaux d'amputations, et lui préconise une désarticulation, si déjà la commission est ok, et si les examens qui suivront sont bon.
Voilà, reste plus qu'à attendre !!!
Belle et douce nuit à vous.
Voilà, je rentre du rdv au centre de la tour de Gassies où, j'ai consulter le Dr Klotz, maintenant, j'attends la convocation pour la commission au CHU pellegrin de Bordeaux. On a discuté des différents niveaux d'amputations, et lui préconise une désarticulation, si déjà la commission est ok, et si les examens qui suivront sont bon.
Voilà, reste plus qu'à attendre !!!
Belle et douce nuit à vous.
fasyl- Actif
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Date d'inscription : 04/12/2013
Re: L'amputation: j'yréfléchis
Il y a quand même bon nombres de chirurgiens qui hésitent longtemps car une amputation est irréversible et définitive.
J'ai entendu pas mal de commentaires à ma demande, dont celui que j'étais trop jeune pour me faire amputer et leur ai dit que je suis aussi trop jeune pour rester en fauteuil.
Après, tu as tout de même des pathologies annexes où il est normal que les chirurgiens pèsent doublement les bénéfices et risques d'une amputation, surtout fémorale.
Je ne suis pas amputée fémorale mais ça me semble beaucoup plus difficile à gérer qu'une amputation tibiale d'où (à mon avis) la retissance des médecins.
J'ai entendu pas mal de commentaires à ma demande, dont celui que j'étais trop jeune pour me faire amputer et leur ai dit que je suis aussi trop jeune pour rester en fauteuil.
Après, tu as tout de même des pathologies annexes où il est normal que les chirurgiens pèsent doublement les bénéfices et risques d'une amputation, surtout fémorale.
Je ne suis pas amputée fémorale mais ça me semble beaucoup plus difficile à gérer qu'une amputation tibiale d'où (à mon avis) la retissance des médecins.
Nikchen83- Actif
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Re: L'amputation: j'yréfléchis
Il y a quand même bon nombres de chirurgiens qui hésitent longtemps car une amputation est irréversible et définitive.
J'ai entendu pas mal de commentaires à ma demande, dont celui que j'étais trop jeune pour me faire amputer et leur ai dit que je suis aussi trop jeune pour rester en fauteuil.
Après, tu as tout de même des pathologies annexes où il est normal que les chirurgiens pèsent doublement les bénéfices et risques d'une amputation, surtout fémorale.
Je ne suis pas amputée fémorale mais ça me semble beaucoup plus difficile à gérer qu'une amputation tibiale d'où (à mon avis) la retissance des médecins.
J'ai entendu pas mal de commentaires à ma demande, dont celui que j'étais trop jeune pour me faire amputer et leur ai dit que je suis aussi trop jeune pour rester en fauteuil.
Après, tu as tout de même des pathologies annexes où il est normal que les chirurgiens pèsent doublement les bénéfices et risques d'une amputation, surtout fémorale.
Je ne suis pas amputée fémorale mais ça me semble beaucoup plus difficile à gérer qu'une amputation tibiale d'où (à mon avis) la retissance des médecins.
Nikchen83- Actif
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Re: L'amputation: j'yréfléchis
Là, la porte n'est pas fermée, comme je l'ai écrit, il m'a parlé d'une désarticulation du genou, il m'a aussi dit qu'il me faudrait une voiture automatique (que j'ai déjà) et faire revaloriser mon permit.
A la commission, il y aura lui, un psychiatre, et un médecin de la douleur, il m'a dit que ça devrait durer 1h/1h30, que je n'aurais pas de réponse le jour même, le temps qu'eux discutent de mon cas, et si tout est ok, ils m'enverront le rdv pour le chirurgien.
La seule question que je me pose, c'est juste comment se passe cette commission, est-ce que je verrais les 3 en même temps, est-ce qu'ils vont me prendre un par un, est-ce que la réponse est longue après .... ????
A la commission, il y aura lui, un psychiatre, et un médecin de la douleur, il m'a dit que ça devrait durer 1h/1h30, que je n'aurais pas de réponse le jour même, le temps qu'eux discutent de mon cas, et si tout est ok, ils m'enverront le rdv pour le chirurgien.
La seule question que je me pose, c'est juste comment se passe cette commission, est-ce que je verrais les 3 en même temps, est-ce qu'ils vont me prendre un par un, est-ce que la réponse est longue après .... ????
fasyl- Actif
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Re: L'amputation: j'yréfléchis
Moi, je les ai vus (les 7) tous ensemble. Chacun a donné son avis à tour de rôle ça a pris toute une matinée , puis ils m'ont laissé le choix entre trois options.
Comme il était déjà fait, j'ai donc eu la réponse le jour même. Mais, je ne pourrai te garantir que ça se passe aussi lisse pour toi, je te le souhaite...
Comme il était déjà fait, j'ai donc eu la réponse le jour même. Mais, je ne pourrai te garantir que ça se passe aussi lisse pour toi, je te le souhaite...
Nikchen83- Actif
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Re: L'amputation: j'yréfléchis
Apparemment, il m'a dit qu'ils étaient 3 ou, j'ai mal comprit, on verra bien, de toute façon, plus personne ne veut rien faire, donc, je ne vais pas rester comme ça jusqu'à la fin de ma vie
fasyl- Actif
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Re: L'amputation: j'yréfléchis
Je ne sais pas pourquoi j'ai eu "droit" à 7 avis... Un seul m'aurait suffit. Celui que j'ai pris en compte.
Nikchen83- Actif
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Re: L'amputation: j'yréfléchis
C'était quoi les options?
J'espère maintenant, que la convocation ne sera pas dans 6 mois, je verrais bien !!!!
Là, je vais rencontrer une personne amputée qui habite à côté, j'attends de savoir quel jour.
fasyl- Actif
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Re: L'amputation: j'yréfléchis
Les autres options ?
Mon problème était d'une autre nature.
J'avais une plaie chronique depuis des années.
Revascularisation. Amputation de syme (on garde la cheville et la retourne) , lambeau, garder la plaie, autre chaussage... Seule option sûre et durable: amputation transtibiale. Donc le choix était vite fait.
Mon problème était d'une autre nature.
J'avais une plaie chronique depuis des années.
Revascularisation. Amputation de syme (on garde la cheville et la retourne) , lambeau, garder la plaie, autre chaussage... Seule option sûre et durable: amputation transtibiale. Donc le choix était vite fait.
Nikchen83- Actif
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Re: L'amputation: j'yréfléchis
Oui, c'est sur !!!
fasyl- Actif
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Re: L'amputation: j'yréfléchis
Comme je l'ai déjà écrit, avant, je faisais du sport, je bougeais, enfin, j'avais une vie normale comme tout le monde, depuis, je passe mes journée à mon bureau devant l'ordi, avec une caisse et un coussin pour soutenir ma jambe, quand je sors, enfin, le peu que je sors c'est en fauteuil roulant, je ne peux plus entretenir la maison, et puis, pour mes proches se n'est pas facile non plus, et on ne va pas dans les âges qui rajeunissent , donc, je ne pense pas avoir trop le choix, vue que tous les spécialistes que j'ai vue, ne veulent rien faire, préfèrent me laisser comme ça, sans compter la douleur, la fatigue, les hauts et les bas du moral !!!!
fasyl- Actif
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Re: L'amputation: j'yréfléchis
En même temps, j'avais beaucoup de choix mais un seul était une solution durable et comme mon chirurgien était assez clair : si je ne pouvais pas accepter de vivre avec une plaie chronique il fallait amputer à un niveau qu'on pouvait appareiller, le choix était fait d'avance.
J'ai écouté les autres options par politesse pour les écarter les unes après les autres.
J'ai écouté les autres options par politesse pour les écarter les unes après les autres.
Nikchen83- Actif
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Re: L'amputation: j'yréfléchis
Oui, c'est sur, ton choix était déjà prit.
Pour ma part, je verrais bien
Pour ma part, je verrais bien
fasyl- Actif
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Re: L'amputation: j'yréfléchis
Bonjour, je vais me faire amputé fémoral dans les 3 mois à venir, j ai terriblement peur, je suis déjà pas habitué au site car malgré que j ai 47 ans je ne connais rien au téléphone pour écrire sur le site je c même pas si mon message va partir, comme j ai disais auparavant j ai terriblement peur, avant de poser des questions est ce que mon message est bien parti et que quelqu’un les reçu ? Merci
gogo37- Actif
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Re: L'amputation: j'yréfléchis
Bonjour Gogo,
C'est normal que tu es peur, je te souhaites pleins de courages !!!!
Moi, j'ai rdv avec la commission (le médecin que j'ai vue à la tour de Gassie, un psy, et le médecin de la douleur et amputation) le 30 avril, alors, je suis pressée.
C'est normal que tu es peur, je te souhaites pleins de courages !!!!
Moi, j'ai rdv avec la commission (le médecin que j'ai vue à la tour de Gassie, un psy, et le médecin de la douleur et amputation) le 30 avril, alors, je suis pressée.
fasyl- Actif
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Re: L'amputation: j'yréfléchis
Merci de m avoir répondu, cela fait 10mois que je subis opération centre de rééducation et chaque fois l infection est dans l os , ils ont coupé le plateau tibial et mis un ciment le temps du traitement de la dernière chance mais à peine commencé ils m ont dit que les chances était quasi nul et qu’il fallait que je me prépare à l amputation et le lendemain retour chez moi avec un traitement tout les 2 jours avec 2 perfusions sous cutanée et changement du passement, j ai étais opérer pour la 7 eme
le 1 mars 19 , c est le genou gauche et Le Bras gauche qui est en mauvais état même état 5 fracture et le coude et très mauvaise réparation et je vivais avec une spondylartrite donc déjà très douloureux pour se déplacer avec mais deux jambes , est-ce que c est rapide à mettre une protese fémorale ? actuellement ma jambe est comme un poid mort je ne trouve pas de position nulle part et au lit c est très compliqué est ce que quand elle est plus là vous arrivé à trouver une position ? mon moral est tellement bas j ai beaucoup d autre interrogation merci de m avoir répondu
le 1 mars 19 , c est le genou gauche et Le Bras gauche qui est en mauvais état même état 5 fracture et le coude et très mauvaise réparation et je vivais avec une spondylartrite donc déjà très douloureux pour se déplacer avec mais deux jambes , est-ce que c est rapide à mettre une protese fémorale ? actuellement ma jambe est comme un poid mort je ne trouve pas de position nulle part et au lit c est très compliqué est ce que quand elle est plus là vous arrivé à trouver une position ? mon moral est tellement bas j ai beaucoup d autre interrogation merci de m avoir répondu
gogo37- Actif
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Re: L'amputation: j'yréfléchis
Pardon quand je demande si cela est rapide cela est par exemple quand on est au lit et pour aller au toilette car bien sûr rien de pratique chez moi je dois faire avec béquilles axillaires car je n arrive pas avec les anglaises pas assez de force
gogo37- Actif
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Re: L'amputation: j'yréfléchis
Gogo, je ne peux pas répondre malheureusement à ta question, j'ai fait une demande d'amputation moi même, car mon genou gauche est foutu, tout est soudé, je ne peux plus depuis presque 11 ans maintenant m'en servir, je suis en béquilles et fauteuil roulant depuis plus de 7 ans et comme plus personne ne veut rien faire, malgrès tous les spécialistes que j'ai vue, alors, mon seul résonnement est qu'une amputation sera le mieux pour pouvoir remarcher un jour, et j'espère éliminer ces douleurs que j'ai 24h/24, sans compter la fatigue.
Maintenant j'attends de passer devant l'équipe pluridisciplinaire au CHU de Bordeaux, qui eux pourront répondre à ma demande.
J'espère que d'autres personnes pourront te répondre, mais je te souhaites pleins de courage.
Maintenant j'attends de passer devant l'équipe pluridisciplinaire au CHU de Bordeaux, qui eux pourront répondre à ma demande.
J'espère que d'autres personnes pourront te répondre, mais je te souhaites pleins de courage.
fasyl- Actif
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Re: L'amputation: j'yréfléchis
Merci de m avoir déjà répondu même si vous pouvez pas répondre j espère que pour toi ça se passe pour le mieux et qu il face bien les choses et de ne plus te faire attendre, moi tous c passé au chu trousseau à Tours
gogo37- Actif
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Re: L'amputation: j'yréfléchis
Merci de m avoir déjà répondu même si vous pouvez pas répondre j espère que pour toi ça se passe pour le mieux et qu il face bien les choses et de ne plus te faire attendre, moi tous c passé au chu trousseau à Tours
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Re: L'amputation: j'yréfléchis
Merci de m avoir déjà répondu même si vous pouvez pas répondre j espère que pour toi ça se passe pour le mieux et qu il face bien les choses et de ne plus te faire attendre, moi tous c passé au chu trousseau à Tours
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Re: L'amputation: j'yréfléchis
Merci Gogo, je l'espère aussi, mais ils sont déjà plus sérieux que tous ceux que j'ai vue, ils ne me prennent pas pour une folle et c'est déjà ça, maintenant, j'espère juste qu'ils accepteront ma demande, bon, le toubib que j'ai vue, m'a déjà parlé de désarticulation du genou, voiture boite automatique, faire réévaluer mon permis, donc c'est qu'il m'a compris.
Bordeux c'est loin pour moi, 6h de route, mais c'est pas grave, je préfère loin et être entendu, que proche de chez moi, et qu'on me réponde comme un l'a déjà fait " vous avez votre jambe, vos doigts de pieds bouge, donc, restez comme ça !!!!"
Bordeux c'est loin pour moi, 6h de route, mais c'est pas grave, je préfère loin et être entendu, que proche de chez moi, et qu'on me réponde comme un l'a déjà fait " vous avez votre jambe, vos doigts de pieds bouge, donc, restez comme ça !!!!"
fasyl- Actif
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Re: L'amputation: j'yréfléchis
Pour fasyl, je comprends que tout c est année doivent peser je te trouve courageuse j aimerait l être autant, et encore merci de m avoir écrit , j ai rencontré à tours au centre bail aire où il passe tout les 2 mois l administrateur de adepa qui m à expliquer plein de choses et je le remercie, mais une question peut être bête qu’elle type de genou voudrais tu?
gogo37- Actif
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Re: L'amputation: j'yréfléchis
Merci Gogo, mais tu l'es aussi courageux, il ne faut pas te sous-estimer
Pour le type de genou....ben j'en sais rien, j'en discuterais le moment venu, je sais que je veux pourvoir faire des balades, donc, marcher, peut être pouvoir reprendre un sport, monter des escaliers, car j'en ai chez moi, donc, on verra.
Moi, je dois rencontrer une personne amputée volontairement vers chez moi, mais j'attends encore de savoir quand.
Pour le type de genou....ben j'en sais rien, j'en discuterais le moment venu, je sais que je veux pourvoir faire des balades, donc, marcher, peut être pouvoir reprendre un sport, monter des escaliers, car j'en ai chez moi, donc, on verra.
Moi, je dois rencontrer une personne amputée volontairement vers chez moi, mais j'attends encore de savoir quand.
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Re: L'amputation: j'yréfléchis
Moi en se qui concerne les médecins surtout chirurgien j ai pas eu le choix j ai subis depuis 10mois c eux qui décide de tout et moi j ai fais confiance mais derrière bien sûr après la première opération et que j ai chopé une infection à partir de la il m ont dit que ça pourrait m amené à une amputation mais ont en est pas là mais ils avaient lâché la bombe mais je faisais confiance car il me renvoyer en centre de rééducation et je me torturé avec l hartromoteur pour gagner quelques cm de flexion et à chaque scanner on réopérer jusqu’à la dernière 1 mars au de 8jours ils m’on transférer à l hôpital bretonneau de tours au service infection pour un traitement lourd mais à peine commencé (12semaines normalement si je tiens car partout où il pique c bleu rouge dur) et là est rentré dans et ma dit avec mon expérience préparer vous a l amputation ( car il m avait parlé d une arthrodèse mais maintenant c plus que l amputation à la fin du traitement, je me demande pourquoi aller jusqu’au bout du traitement) l infirmièr vient de rentrer pour 1 heure de double perfusion merci de m avoir répondu
gogo37- Actif
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Re: L'amputation: j'yréfléchis
Je pense que tu dois être obligé d'aller au bout de ton traitement, car il faut éliminer l'infection, même si il y a amputation, c'est mon avis, sinon, il y aura infection quand même. Mais bon, je pense que d'autres personnes pourront mieux te répondre que moi.
Mais garde le moral, il le faut, ça y joue beaucoup sur tout, ça permet aussi d'avancer, moi, je réfléchis comme ça, malgrès les coups dur, il faut avancer, et après la pluie, le beau temps, c'est ma phylosophie , bien sur, il y a des jours, où je craque, je pleure aussi, mais ça passe vite, je veux voir le verre à moitié plein, et non à moitié vide, car même si c'est dur pour moi, si je resterais triste toute la journée, mon entourage le serait aussi, donc, je me mets un coup de pied ( bon, je sais c'est pas possible ) au cul, et hop, j'avance, mais c'est pas facile tous les jours, pas facile de resté assise toute la journée, alors que j'étais sportive, mais bon..... Go go go .
Mais garde le moral, il le faut, ça y joue beaucoup sur tout, ça permet aussi d'avancer, moi, je réfléchis comme ça, malgrès les coups dur, il faut avancer, et après la pluie, le beau temps, c'est ma phylosophie , bien sur, il y a des jours, où je craque, je pleure aussi, mais ça passe vite, je veux voir le verre à moitié plein, et non à moitié vide, car même si c'est dur pour moi, si je resterais triste toute la journée, mon entourage le serait aussi, donc, je me mets un coup de pied ( bon, je sais c'est pas possible ) au cul, et hop, j'avance, mais c'est pas facile tous les jours, pas facile de resté assise toute la journée, alors que j'étais sportive, mais bon..... Go go go .
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Re: L'amputation: j'yréfléchis
Oui , c très difficile là ma femme me force à la suivre elle va dans 2 magasins mais j attends dans la voiture car sortir le fauteuil et même moi je suis pas prêt je vie tellement mal,alors je vais me forcer mais c plus une contrainte
gogo37- Actif
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Re: L'amputation: j'yréfléchis
Tu sais, j'ai mis 4 ans pour accepter le fauteuil, et bien crois moi, que ça m'a changé la vie, car maintenant, je peux sortir et aller faire les courses, faire de petites balades, sans que se soit un calvaire, et ça permet d'être aussi avec ma compagne et mes filles, car le fait que je ne l'acceptais pas, je les bloquais aussi. Il faut aussi penser à ceux qui nous aimes
Et, le regard des autres....Je m'en fou.
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fasyl- Actif
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Re: L'amputation: j'yréfléchis
Bonjour à tous, est-ce que quelqu’un connaît les prothésistes de Tours,je c est que j en suis pas encore arrivé là mais j ai besoin de s avoir ?
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Re: L'amputation: j'yréfléchis
Pour fasyl, ont me dit que ça va aller autour de moi mais ça personne peut s avoir, je faisais énormément de sport quand j était jeune à un bon niveau et vers 20 ans j avait tellement de douleur à cause de ma spondy enkilosente il a fallu que j arrête tout et je me suis réfugié dans l’art du bricolage j était devenu capable de tout faire de mais mains et tout les domaines à ma vitesse bien sur
mais cela me procurer du bien et j avait la tête qui penser un peu à autre chose que m’ai atroce douleur en permanence non stop mais le pire là spondy enki c une sale maladie car les gens te juge par rapport a ton physique et étant grand et costaud les gens ne comprennent pas je pense qu’il juge à part t proche bien sûr , du coup à 35 ans il a fallu que je change de travail je suis devenu chauffeur de car cela me permettait de tenir mais difficilement et maintenant viens se rajouter à ça et rend mais petit déplacement dans la maison très très difficile , je suis quelqu’un qui n à pas beaucoup à l école malgré mais 47 ans on va que j aimé pas ça et mes parents qui tellement gentil me laisser ne pas y aller voilà ma triste vie j ai la chance d avoir une femme extraordinaire et des enfants mais mon moral à toujours étais pas super mais je traîner ma carcasse comme je disais souvent mais là avoir tellement de mal à me traîner avec mais 2 jambes je me comment avec une ( le manque d école explique tout les fautes d orthographe dsl) , je suis tellement pas alaise avec les ordinateurs que nou n en n avons pas à la maison ma femme n en trouver pas l utilité que elle faisait avec son téléphone et moi j écrit sur un tout petit téléphone c pour ça je c jamais si les messages sont partis et si je suis sur la bonne page
mais cela me procurer du bien et j avait la tête qui penser un peu à autre chose que m’ai atroce douleur en permanence non stop mais le pire là spondy enki c une sale maladie car les gens te juge par rapport a ton physique et étant grand et costaud les gens ne comprennent pas je pense qu’il juge à part t proche bien sûr , du coup à 35 ans il a fallu que je change de travail je suis devenu chauffeur de car cela me permettait de tenir mais difficilement et maintenant viens se rajouter à ça et rend mais petit déplacement dans la maison très très difficile , je suis quelqu’un qui n à pas beaucoup à l école malgré mais 47 ans on va que j aimé pas ça et mes parents qui tellement gentil me laisser ne pas y aller voilà ma triste vie j ai la chance d avoir une femme extraordinaire et des enfants mais mon moral à toujours étais pas super mais je traîner ma carcasse comme je disais souvent mais là avoir tellement de mal à me traîner avec mais 2 jambes je me comment avec une ( le manque d école explique tout les fautes d orthographe dsl) , je suis tellement pas alaise avec les ordinateurs que nou n en n avons pas à la maison ma femme n en trouver pas l utilité que elle faisait avec son téléphone et moi j écrit sur un tout petit téléphone c pour ça je c jamais si les messages sont partis et si je suis sur la bonne page
Dernière édition par gogo37 le Sam 30 Mar 2019 - 16:17, édité 1 fois
gogo37- Actif
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