L'amputation: j'yréfléchis

Bonjour Fabienne,

Il faut avant tout que tu saches que l'amputation ne résoudra pas tous tes problèmes, elle va en supprimer certains mais t'en "offrir" d'autres !

C'est une intervention qui n'est pas sans conséquences, autant sur le plan physique que sur le plan psychologique et ce, aussi bien pour toi que pour tes proches. De plus il n'y a pas de porte de sortie possible, une fois que c'est fait, c'est irréversible...

Je ne veux pas te faire peur mais il faut bien que tu pèse le pour et le contre avant de t'engager dans cette démarche. Toi seule peut prendre la décision et personne ne peut te dire ce qui est le mieux à faire.

Nous pouvons éventuellement te guider en te parlant de notre vie avec une jambe en moins, de quelles activités nous pouvons nous adonner, mais encore une fois (je sais je me répète  ) tu es la seule décisionnaire de ta vie.

Bonjour Grand pierre,

Merci pour ta réponse.

Je sais que se n'est pas une décision facile à prendre car on ne peut pas revenir en arrière après.

Mais est ce que rester à souffrir tous les jours est une solution aussi?

Depuis 2 ans, je passe pratiquement mes journées assise sur le canapé, car les mouvements sont douloureux, mes nuits, n'en parlons pas, je suis toujours fatiguée, je ne peux même plus allé faire de balades.

Mes sorties sont: la kiné, quelques courses, mais faut pas que ça dur, et le médecin, c'est tout !!!

Je me pose évidement pleins de questions, est ce que j'accepterais de me voir avec une jambe en moins, est ce que mon entourage acceptera aussi, est ce que ma compagne m'aimera encore, est ce que mon autre genou tiendra le coup, est ce qu'il y a vraiment rien à faire pour ma jambe maintenant? etc......

Ce n'est pas facile, mais ce n'est pas facile non plus maintenant, alors, je ne sais plus quoi penser !!!

Bonjour Fabienne,

Je suis très touché par ton histoire, et je rejoins grand pierre (qui n'est pas grand pour rien ) quand il dit que l'amputation t'offrira d'autres problèmes qu'il est impossible d'imaginer avant de les vivre.
La question qui me vient est de savoir si tu es bien sûre d'avoir exploré toutes les solutions médicales ? Vu les bons spécialistes ?

Bonjour Bebs,

Je me doute qu'il doit y avoir d'autres problèmes liés à une amputation, c'est bien aussi pour ça que je me pose beaucoup de questions, et que je me suis inscrite pour avoir vos avis.

Je ne vous ai pas dit que j'avais eu une grand-mère amputée d'une jambe, suite au diabète. Malheureusement, elle n'est plus de se monde.

Comme médecin, j'en ai vue à Marseille, un associé de celui qui opère les joueurs de l'om, mais je ne me souvient plus de son nom, j'ai été opéré au centre orthopédique de Dracy le fort, qui est bien réputé, malheureusement, depuis, je ne marche plus (qu'en béquilles), j'ai vue le professeur Néret à Lyon, qui m'a à peine ausculté, et m'a dit qu'il ne voyait pas quoi faire, et j'ai vue une associée du professeur Judet à Paris, qui elle m'a dit qu'il ne fallait plus y toucher, qu'il n'y avait rien à faire !!!

Alors, quoi faire? rester comme ça? avoir mal tout le temps et ne plus pouvoir rien faire? regarder les autres tout faire et rester assise? Sourire devant tout le monde et faire croire que tout va bien dans la tête alors qu'intérieurement je n'en peux plus !!!

C'est sur, que se n'est pas facile de prendre cette décision, mais je ne veux pas aussi rester tout le reste de ma vie à attendre, à regarder les autres, je veux vivre aussi.

Après si quelqu'un à un ou des noms d'autres spécialistes, je suis preneuse  

En as-tu discuté avec tes proches ? Si oui, comment ont-ils réagis ???

Des spécialistes tu en trouveras autant qu'il y a de centres hospitaliers, n'oublions pas que ce ne sont que des hommes avec leurs limites.

Pour en revenir à ta question initiale, rien que le fait d'oser la poser en public veut dire que ta réponse est déjà en toi mais je ne crois pas que quelqu'un puisse te dire "vas-y fonce".
Bien sur ici plusieurs intervenants se sont posé cette question, sont passés à l'acte et à ma connaissance aucun ne regrette ce choix (mûrement réfléchi pour toutes et tous)
Je pense qu'il serait bon que tu puisses avoir un vrai dialogue (par mp ou mieux par téléphone) avec une des personnes qui ont eu à faire ce choix (ce n'est pas mon cas, la voiture en face ne nous a rien demandé ...)

Grand Pierre, oui, j'en ai discuté un peu avec ma compagne, pas comme j'aimerais, car je voudrais savoir ce qu'elle en pense elle, est ce qu'elle m'accepterais encore, enfin je penses toutes les questions, qu'on se pose vis à vis de nos proches et surtout de notre conjoint.
Elle a été brève, au début en me disant que personne ne le ferait, puis en me disant qu'il faudrait qu'on cherche un autre spécialiste pour voir si il n'y aurait vraiment rien à faire.

Oui, c'est sur, des spécialistes il y en a, et comme tu dis, ce ne sont que des hommes. Tu vois, celui qui m'a opéré en 2012, pourtant et quand même un très bon chirurgien, mais voilà, il a fait une gourde en me plâtrant la jambe, vue que je ne peux plus marcher sans béquilles.

Je crois, que si un chirurgien me disait que l'amputation est la meilleure solution, je pense que je n'hésiterais pas, mais je me pose beaucoup de questions, et c'est sur que ça fait peur quand même.
Pour le moment, je suis un peu paumé, mais je ne supporte plus ma situation.

Mais; c'est trop abimé pour une prothèse interne du genou?

ou j'ai raté un truc??

Le chirurgien m'a expliqué qu'une prothèse ne servirait à rien, vue que je fabrique des adhérences, donc, avec une prothèse, ben ça serait pareil, voir même pire  

J'ai vécu un peu la même situation (tu dois pouvoir trouver sur le forum). En raison de douleurs insupportables, d'une impotence fonctionnelle (je ne marchais plus du tout) d'une qualité de vie nulle et de l'absence d'espoir thérapeutique et de projet de vie.
Toutes les questions que tu te poses sont normales, je me suis posée les mêmes comme d'autres sur le forum mais je savais que c'était la seule option pour moi. Il faut prendre le temps de la réflexion, répondre à chacune des questions que tu te poses et décider toi même si ça en vaut la peine. Si tu n'es pas pleinement convaincu, aucun chirurgien ne t'opérera. Le chirurgien qui m'a amputée a vu tout de suite que j'avais pensé à l'après, que je connaissais les inconvénients et les risques par rapport à la maladie. Je n'ai jamais regretté cette décision qui a transformé ma vie (je revis depuis ce jour là) même si je galère encore pour avoir une emboiture correcte.

L'amputation suite à une maladie avec impotence est différente de celle suite à un accident parce que même si on a un moignon bien propre, sans peau greffée... on a aussi moins de muscle (donc la reprise de la marche et l'appareillage ne sont pas toujours faciles) et des douleurs qu'on peut retrouver par la suite dans les douleurs de membre fantôme.

Un cas n'est pas l'autre et même quand on part d'une situation à peu près identique, on n'est pas sûr de la suite.
Prends le temps de la réflexion, mûris ta décision avec le soutien de tes proches. Personne ne peut te dire ce que tu dois faire parce qu'au final c'est toi qui vivras l'amputation et l'appareillage.

Bon courage

Merci Elfie de ton message.

J'y réfléchis depuis plus de 6 mois, car j'espèrais que ça pourrait allé mieux, mais je me rend compte que c'est de pire en pire, car en plus des douleurs de la jambe gauche, il y a des douleurs partout qui s'installent, en plus d'une fibromyalgie maintenant, j'ai aussi comme je l'ai écrit plus haut, le genou droit d'âbimé (j'ai un greffon), et donc, il se fatigue vite, et je me dis que si je ne fais rien pour ma jambe gauche, dans quelques années, je finirais en fauteuil roulant.
Je trouve ça bête, alors que si je trouvais une solution pour ma jambe gauche, je pourrais éviter le fauteuil au maximum.
De plus, avant, j'aimais me balader, faire les magasins avec mes filles, pouvoir participer à la vie de famille dans la maison (ménage, lessive etc....), tout ça, je ne peux plus le faire.
Je ne dors pas plus de 2/3 h par nuit, car les douleurs me réveilles.

Alors oui, j'y réfléchis, et de plus en plus.

Je vois beaucoup de personnes parler de douleurs fantôme, je sais que ça existe car j'en ai toujours entendu parlé. Mais je me dis, que même si j'en ai, ça ne sera surement pas pire que maintenant, voir peut être les même, mais AU MOINS, je pourrais marcher, je pourrais vivre à nouveau.

Bonsoir Fasyl,

N'idéalise pas l'amputation : Après, tu ne marcheras pas forcément bien et il te faudra beaucoup de temps pour t'habituer à ce nouveau corps même si psychologiquement, tu es bien préparée bien à ce changement.

Tu continueras encore à passer beaucoup de temps assise et tu continueras toujours à avoir mal à ta jambe absente parce que le corps "se souvient".

En ce qui me concerne, je suis très satisfait d'avoir choisi l'amputation mais je te garantis que ce choix n'est pas un long fleuve tranquille, loin de là !

Et surtout, je suis complètement d'accord avec tout ce qu'ont dit mes petits camarades Grand Pierre, Bebs et Elfie.

Bonsoir JP,

Je n'idéalise pas l'amputation, je me doute que se n'est pas si facile que ça, et c'est bien pour ça que je me pose beaucoup de questions.

Je sais que je ne remarcherais pas forcément bien, quand je dis que je remarcherais, je veux dire que même si ça prendra du temps, je n'aurais surement plus besoin de béquilles.
Pour le moment, depuis 6 ans, j'ai un genou qui ne plit plus, et ne se tend pas (flexum), comme je le disais plus haut, jusqu'à y a 2 ans, je marchais avec une canne, mais je marchais, je pouvais encore faire certaine chose.
Mais maintenant plus rien, et les douleurs sont très dur.
Alors, pourquoi rester comme ça?
Pourquoi garder une jambe, qui "ne me sert à rien", sauf à me démoraliser, car, il y a des jours, où, j'ai le moral à zéro, pourquoi pas amputer, et espérer une vie un peu mieux, je ne dis pas parfaite, mais un peu meilleur?
En plus ma jambe enfle tellement, que j'ai des soucis circulatoires, si je reste debout, ma jambe devient violette et froide.

Ce n'est pas une idée jetée en l'air, c'est quelque chose à laquel j'y réfléchis sérieusement, en réfléchissant aussi au pour et au contre, et aux conséquences !!!

Bonsoir Fabienne,

J'ai parfaitement compris que ta décision est déjà prise à 80%, voire même un peu plus.

Je te comprends parfaitement bien car j'ai moi même eu cette démarche et cette progression. Comme le dis très justement Grand Pierre le simple fait de venir en parler ici montre que la réponse est déjà en toi.

Je voulais juste te dire dire qu'il faut que tu saches que tu seras déçue sur certains points et qu'il te faudra gérer cette déception. Et bien sûr, j'espère que tu seras satisfaite sur d'autres points. En tout cas, la situation future ne sera pas celle que tu imagines aujourd'hui.

Surtout, n'hésite jamais à poser des questions, à exprimer tes interrogations ou juste à pousser un coup de gueule. Ça fait toujours du bien (à tout le monde).

Bon courage pour la suite

Bonsoir JP,

Merci.

C'est quoi les certains points de déceptions?

Est ce que pour certains qui ont choisi l'amputation, ils ont été déçu?, est ce qu'il y en a qui ont regretté de l'avoir fait?

Bonsoir à tous,

Il y a un long moment que je ne suis venue sur le forum, mais je pensais toujours à ce que vous m'avez dit.

Et oui, je pense toujours à l'amputation, et je pense prendre rendez vous avec le professeur Judet.
Je sais que se sera long pour avoir un rendez vous, mais au point ou j'en suis, je peux bien attendre encore un peu.
Je vais voir avec lui, si il y a quelque chose à faire pour ma jambe, et si il me répond que non, je lui parlerais de l'amputation.
Depuis que je ne suis plus passée sur le forum, j'y ai bien réfléchi, et je ne vois pas d'autres solutions.
J'ai de plus en plus de douleurs, à la jambe, mais aussi partout, surtout au bassin, normal, car j'ai une mauvaise position du fait que je reste appuyé que sur ma jambe droite.
Donc, si il n'y a plus rien à faire, pourquoi rester comme ça, avec ces douleurs, à ne pas dormir plus de 2/3 par nuit, me lever le matin avec des douleurs pas possibles, et être tout le temps fatiguée.

Une question me travail; comment (si il n'y a que la solution de l'amputation envisageable), faire au niveau du traitement de la douleur, à savoir, cas part le daffalgant, je ne supporte rien d'autre, car j'en ai essayé croyez moi, même au centre anti douleur, on n'a rien pu me donner.
Comment fait on dans ces cas là?

Merci, bonne soirée

Bonjour

Après l'amputation la douleur d'origine mécanique (le genou douloureux) disparait.
Par contre risquent d'apparaître les "douleurs fantômes" et ce d'autant plus qu'elles étaient présentes avant le geste chirurgical (d'ou l'intérêt d'utiliser avant l'intervention des antalgiques majeurs comme les dérivés morphiniques... si tu les supportes).
Il y a des techniques non médicamenteuses qui semblent très efficaces pour traiter ce type de douleur (thérapies du miroir)
Peuvent apparaître aussi (ou persister) des douleurs lombaires dues au déséquilibre du bassin de par le port de la prothèse, dans ce cas le Daffalgan combiné aux anti-inflammatoires les calme assez bien.

(voir la page http://www.adepa.fr/reeducation/douleurs-liees-a-lamputation/)

Merci JLO de ta réponse.

Non, je ne supporte pas la morphine.

Pour les douleurs fantomes, oui, je sais qu'il y en a, mais je me dis que de toute façon, là, je souffre 24h/24, , alors, si j'ai des douleurs fantomes, par moment dans la journée, ça ne devrait pas être pire.
En ce qui concerne les douleurs lombaires j'en ai aussi tous les jours, en plus des douleurs du bassin et des hanches, alors, est ce que ce sera pire que maintenant, ou est ce que ça diminura un peu?

Une petite question, est ce qu'il y a quelqu'un qui habite en bourgogne, quelqu'un que je pourrais rencontrer, avec qui je pourrais discuter des pours, des contres, de l'après opération?

Pour les douleurs lombaires on ne peut rien dire à l'avance, ça dépend de comment ton bassin s'équilibrera avec la prothèse.
Et, oui, il y a un tout nouveau (nouvelle) "contact" ADEPA pour la Bourgogne.
http://www.adepa.fr/qui-sommes-nous/les-regions/

C'est sur qu'on ne peut pas savoir à l'avance   , mais bon, je pense qu'avec une prothèse, mon dos et mon bassin devraient se rééquilibrer un peu plus que là actuellement, enfin, je pense !!!!

Merci pour le lien, je vais allé voir.

Bonjour,
Moi aussi j'ai du prendre cette décision il y a maintenant 1 an 1/2. Je n'ai aucun regret, car je savais que toutes les solutions de conservation de ma jambe avaient été, soit tentées, soit pensées. L'équipe chirurgicale m'a beaucoup écouté. Je souhaitais par dessus tout sortir du milieu hospitalier, et reprendre une vie quasi normale. J'ai eu la chance d'être dans un hôpital où mon cas a été pris en charge par une équipe pluridisciplinaire : chirurgien ortho, médecin rééducateur, kiné, orthoprothésiste : j'ai rencontré cette équipe avant de confirmer ma décision et les avantages et inconvénients de l'amputation m'ont été expliqués. J'ai aussi rencontré des amputés en rééducation pour questionner sur le quotidien d'un amputé. J'ai pris ma décision en connaissance de cause. Pas de regret, mais chaque individu a sa propre histoire et surtout sa propre rééducation, ses propres soucis avec l'appareillage, sa propre réaction face aux douleurs fantomes.... Les témoignages d'autres amputés sont importants, mais au delà de te donner des indications, ce ne sera jamais la même chose pour toi : plus facile ou plus compliqué, ça personne ne peut le prévoir. C'est pourquoi cette décision t'appartient, mais comme l'ont dit plusieurs autres personnes elle est irréversible et l'après peut ne pas être mieux que l'avant, les inconvénients sont différents mais existent.
Je te souhaite bon courage quelle que soit ta décision.

Merci Sandracohu pour ton témoignage.
Je me doute que tout ne doit pas être rose après, et que surtout c'est irréversible, c'est pour ça que je voudrais l'avis de personnes qui ont prit cette décision, car pour les autres, malheureusement, c'est la vie qui l'a prise, mais ceux qui ont choisit, peuvent si ils le veulent me dire justement, si c'était pour eux après, la bonne décision, les conséquences après, la vie après.
Pour moi, c'est sur, je vois le fait de pouvoir marcher, ça fait 2 ans que je suis en béquilles, et je ne peux rien faire, surtout à causes des douleurs, et je ne peux pas m'appuyer sur ma jambe, et puis, marcher 10 mn, c'est un calvaire, bien que j'essaye de ne rien montrer à ma famille, car sinon, on ne ferait plus rien.
J'aimerais aussi rencontrer un ou des amputés, justement pour qu'on m'explique les risques, mais aussi les "avantages" (quand on l'a choisi).
Je me doute que la vie après change, mais ma vie maintenant a changé aussi, toujours mal, toujours fatiguée, je suis lente dans tout se que je fais, je ne travaille plus, je ne me balade plus, je ne fais même plus ni de ménage, ni les lessives, enfin rien, sauf le mangé à condition que se ne soit pas trop long.
Alors, je me demande qu'est ce que je risque de plus, ou de mieux?

Merci encore

Et bien moi je trouve ma vie d'amputée quasi normale : mon objectif au quotidien c'est de porter ma prothèse le plus longtemps possible pour que ma journée soit comme celle d'un valide : travailler, m'occuper de ma maison et sortir. Alors j'y arrive. Rien à voir avec ma vie d'avant : 3 ans d'immobilisation : lit ou canapé était mon quotidien. J'ai la chance de n'avoir aucune douleur fantôme (je n'en ai eu que les semaines qui ont suivi l'amputation, et encore très légères), alors on peut dire que physiquement, c'est bien mieux qu'avant. Ma mobilité n'est évidemment pas parfaite : je suis plus fatiguée le soir après une journée de boulot : mais je travaille, et ça c'était aussi mon but : c'était important pour moi de retrouver une vie sociale : ça aussi c'est réussi. Mes collègues, mes amis et ma famille me voient comme avant, et oublient très souvent que je suis amputée, ce que je considère comme une réussite aussi. Tous les inconvénients sont pour moi moins importants que tous les bénéfices que j'ai retiré de cette décision. Mais c'est mon ressenti personnel.

C'est super, je suis heureuse pour toi.
Comme toi moi aussi, c'est canapé lit, et lit canapé, et là, je commence sérieusement à craquer.
Je me demande quelle vie j'ai !!!
C'est aussi pour avoir une vie quasi normal que je réfléchis à l'amputation, enfin, pour moi, c'est réfléchi, à part si quelqu'un trouve une solution, mais sinon, je pense que la décision sera vite prise.
J'ai envie de vivre, avant j'étais sportive, et c'est dur de se retrouver dans mon état, chose que tu peux comprendre.
Et je pense, que quand on souffre comme je souffre et comme tu as souffert, comme tu dis, je pense que les inconvénients sont moins important, surtout si on arrive à avoir une vie quasi normale.

Bonjour à tous,

Une petite question, enfin, 1 ou 2:

Je parle du professeur Judet, est ce qu'il y a d'autres bon chirurgiens? sachant que je vis en bourgogne, à côté de Nevers.

Et pour le centre de rééducation, quels sont vos avis, et pour le prothésiste ?

Je sais, je vois loin, mais ça me travaille un peu tout ça   

Bonsoir à tous,

Bon, j'ai pris rendez vous avec mon généraliste pour mercredi, où, je vais discuter avec lui, sur le fait que je veuilles prendre rendez vous avec le professeur Judet, déjà pour voir si il a une solution, et si non (comme ceux que j'ai déjà vue), je lui parlerais de l'amputation.
Je vais voir si mon généraliste veut bien appeler pour prendre un rendez vous un peu plus rapide que si je l'appelle moi, et je vais lui demander qu'il me refasse les examens médicaux qu'il faudra que je fournisse au professeur (irm, scintigraphie, radio, scanner etc....), car les miens datent d'il y a un peu plus de 2 ans.
Voilà, un petit pas de fait   
Bonne soirée à vous.

Salut Fasyl,

j'ai suivi le parcours dans lequel tu t'engages.
Ca fait deux jours que j'ai découvert le fil que tu as ouvert et je n'ai pas su quoi te répondre étant donné qu'on a très justement répondu aux questions que tu te poses.

Avec 5 ans de recul, le plus difficile n'a pas été la décision, ni l'opération, ni la rééducation, mais l'attente de l'intervention. C'est une période pleine de solitude et d'incertitude, où personnellement, j'ai cru me mettre dans la peau d'un candidat au suicide. Alors qu'il s'agit d'un sacrifice. J'en suis sorti endurci et non sans séquelles par rapport à ma personnalité.

Après, c'est trop personnel pour l'exprimer ici, même s'il s'agit d'un lieu exclusif.

Pour ma part, je n'ai aucun regret.

J'entends mes fillettes arriver !

Merci Gwenaël, je me doute qu'attendre la date de l'opération doit être dur quand même.

J'en suis à me poser pleins de questions, et à stresser, pas par rapport à ma décision, mais j'ai peur que le chirurgien me dise soit, qu'il n'y a rien à faire et qu'il ne veut pas faire l'amputation, donc, peur de rester comme ça, soit qu'il veuille tenter un autre truc, et que ça ne fonctionne pas encore, peur, qu'il veuille bien faire l'amputation, et que ça se passe mal, surtout au niveau du moignon, etc....enfin, une petite peur !!!

je viens de découvrir ton post. Il y a cinq ans maintenant que je suis amputée fémorale et deux ans ce sont écoulés entre ma prise de décision et le jour de l'intervention. Le chirurgien avait beaucoup de réticences au début, il trouvait toujours un truc jusqu'au jour ou je lui ai dit de prendre rdv avec le centre de kerpape pour un rdv ensuite et seulement après l'avis des médecins rééducateurs il a accepté. Je ne regrette en rien ma décision, pour moi ce fut une renaissance avec un bout en moins. Je retravaille fait du sport en fait une vie normale. concernant les douleurs fantômes quasiment jamais sauf moment de grosse fatigue.

Merci Syl pour ton témoignage.

Comme je l'ai écris plus haut, j'ai vue 3 chirurgiens, dont celui qui m'a opéré il y a deux ans, et que depuis ce jour là, je marche qu'en béquilles, lui ne pouvait plus rien pour moi, le professeur Neyret (je sais plus comment ça s'écrit) à Lyon, non plus ne sais pas quoi faire à part me dire d'allé voir un psy, et une associée du professeur Judet à Garche, m'a dit de fuire les chirurgiens, car mon corps ne le supportait plus.
Mais voilà, les douleurs sont de pire en pire, ainsi que cette fatigue, je ne fais plus rien de mes journées, je me lève, pour passer mes journées sur le canapé, à attendre que les heures passent, puis arrive la nuit, où, je ne dors pas plus de 3h à cause de ces fichues douleurs.
Alors oui, ma décision est prise, je vais prendre rendez vous avec le professeur Judet, une fois que j'aurais vue demain soir mon généraliste pour en discuter avec lui, qu'il me fasse faire des examens ressent pour montrer a Judet.
Je verrais quand même si Judet lui à une solution, et si il n'en a pas, car j'ai une algodystrophie au genou, et bien, je lui dirais que je souhaite l'amputation, car, je ne peux plus vivre comme ça.
J'ai deux filles, et je ne fais plus rien avec elles, ni avec ma compagne, je sors juste pour allé faire les courses, mais faut pas que ça dur trop longtemps.
Alors, raz le bol de cette galère. Même si je sais que ça va pas être facile au début si je me fais amputer, mais j'espère un meilleur après, j'espère pouvoir quitter ces béquilles, pouvoir remarcher, pouvoir revivre.

Où est passé le message à l’origine de ce sujet ? J’ai l’impression qu’il y a comme un bug dans l’enchainement des messages.
Perso je me garderais bien de donner des conseils sur ton cas, il nous manque bien des éléments et surtout je ne suis pas médecin.  Ici on parle amputation (et non pas d’arracher une dent) ce qui est loin d’être bénin et qui plus est reste un geste irréversible.
Tu dis que tu sais que ce ne sera pas facile, je ne suis pas certain que tu mesures bien tes propos, nous avons des exemples ici qui sont toujours en fauteuil roulant plusieurs années après l’amputation, il faut en être bien consciente.
Je pense cependant qu’il est urgent pour toi de voir des spécialistes (il semble que tes dernières consultations ne soient pas récentes) afin d’avoir plusieurs avis et de pouvoir les recouper. Ce n’est pas à toi de demander les examens que tu juges nécessaires mais aux médecins de le faire en fonction de leurs besoins.

Bonjour Fat,

Je sais bien qu'on parle d'amputation et pas d'arracher une dent, crois tu que je parles de ça comme ça, sans connaissance de cause, sans avoir chercher, sans savoir les conséquences que ça peux avoir, je sais et c'est bien pour ça que je dis que j'ai peur, que tout peux ne pas se passer bien, et que je peux pendant des mois, des années resté en fauteuil roulant !!!!
Mais est ce que c'est mieux que je reste comme je suis actuellement? Si personne ne veut plus rien faire.....je n'ai pas le droit de penser à l'amputation?
J'ai lu beaucoup de post, de témoignage ici, sur ce forum, alors je suis consciente de l'après.

Mes dernières consultations avec les chirurgiens datent, de 2012 et 2013, donc, pas si loin !!!

Quand je parle d'examens, c'est refaire ceux que j'ai fait, pour pouvoir arrivé devant le spécialiste avec des examens récents (scintigraphie, irm etc...), car les miens datent de deux ans, alors, je pense que c'est déjà bien d'arriver avec des exams plus récent non?

De toute façon, je vois mon généraliste demain, donc, je verrais avec lui.

Il ne faut pas perdre plus de temps et donc consulter au plus vite des spécialistes qui pourraient peut-être te remettre sur pied (c’est le cas de la dire) sans passer par une amputation qui reste l’ultime intervention possible sans toutefois apporter de certitude quand au résultat final (dans mon cas deux semaines après l’accident et cinq opérations plus tard,  le choix se résumait à l’amputation ou la mort le choix était simple).
Encore une fois laisse les spécialistes décider des examens qui serons nécessaires, il faudra sans doute que tu les consultes à plusieurs reprises afin d’affiner le diagnostique.

Je vais prendre rendez vous avec le professeur Judet, et je verrais bien, si il me propose quelque chose autre que l'amputation, si il est sur, y a pas de soucis, je le ferais.

Si je parle d'amputation, c'est justement parce que j'ai vue des spécialistes (Lyon, Paris, Dracy le fort) qui m'ont dit qu'ils ne pouvaient rien faire; Sinon, crois tu que j'aimerais perdre une jambe?
Même ma kiné ne sait plus quoi faire, car elle n'arrive à rien !!!

Quand je parle d'examens, c'est d'examens basique, après je me doute bien que le professeur en voudra d'autres. Si je parle de scintigraphie, c'est parce qu'à la dernière, il y avait une algodystrophie, donc, vaut mieux savoir si il y a encore ou pas, et pour l'irm, c'est parce que le mien date d'il y a 3 ans. C'est tout, je ne parle pas plus d'autres examens, car comme tu dis le spécialiste en demandera lui.

Je me doute, que ça ne doit pas être facile pour toi qui a perdue ta jambe suite à un accident, d'entendre quelqu'un dire qu'il ou qu'elle veut se faire amputer, mais personne n'est à ma place pour vivre ce que je vis, j'ai déjà eu 4 opérations, toujours pour rien, et je pense aussi à mon autre jambe, où, j'ai subit 7 opérations, où, j'ai un greffon, et qui flanche de plus en plus.
Alors oui, si je peux sauver le reste de mon corps, je le ferais.

Et actuellement, je ne peux même pas me déplacer en fauteuil roulant, déjà parce que je ne peux pas resté longtemps assise (trop de douleurs au bassin), et puis il faudrait que ma jambe soit droite, alors pas très pratique quand même que se soit dans la maison, ou même dehors, car le moindre coups même au pied, est terrible.

Alors tu sais, ce n'est pas à la légère que je parle d'amputation, c'est du réfléchis, j'en ai discuté avec ma kiné, avec ma compagne, avec mes filles, après on verra avec Judet.

Et aussi, ma grand-mère était amputée aussi à cause elle, du diabète !!!!

Tiens Fat, c'est ce que j'avais écris dans ma présentation:

Il y a 6 ans, mon genou gauche c'est bloqué, au début, je pensais que je m'étais fait mal à l'entrainement de karaté, mais je n'avais pas souvenir. Puis après des examens, le chirurgien m'a donc enlevé un ménisque, mais rien à changé, le genou était toujours bloqué. Donc, a nouveau intervention pour un nettoyage, mais rien à changé.
Je suis resté comme ça, je marchais difficilement, avec beaucoup de douleurs, mais je marchais.
Puis j'ai voulu avoir à nouveau l'avis d'un autre chirurgien, qui lui m'a dit que je fabriquais des adhérences, donc, il m'a fait une arthrolyse en novembre 2011. J'ai commencé la rééducation de suite, mais il n'y avait aucunes améliorations, bien au contraire. Je suis retourné le voir en janvier 2012, et il m'a proposé de recommencer, et là, les adhérences étaient revenu mais en pire, donc, il m'a plâtré toute la jambe pendant 3 semaines.
Mais voilà, depuis janvier 2012, je marche en béquilles, les douleurs sont très dur, je ne dors presque pas, je ne peux plus marcher ni rester debout longtemps, je ne peux donc plus faire ni sport, ni ménage, ni balade. Les douleurs, iradient partout, bassin, dos, épaules, mains, etc.....
J'ai étais voir d'autres chirurgiens (Lyon, Paris, Marseille) mais personnes ne savent d'où ça vient, personne ne veut rien faire.
Donc, j'en arrive à me demander, si l'amputation ne serait pas la meilleure solution, car, je ne me vois pas rester le restant de ma vie ainsi, sachant que mon genou droit est déjà bien abimé lui aussi (j'ai un greffon), et surtout, que je ne peux plus participer à rien dans la vie de tous les jours.
J'y pense de plus en plus, mais en même temps, j'ai peur, car je ne sais pas si ça pourrait être la meilleure solution.

Si quelqu'un peu m'aider, me guider, je vous remercie

Il ne faut pas te méprendre, je ne te dis pas qu’une amputation est à éviter absolument mais de ce que je comprends de tes messages (les termes techniques m’échappent) j’ai du mal à imaginer qu’elle puisse par exemple résoudre les problèmes de bassin, de dos, station assise, sans parler du reste (épaules, mains…). En fait c’est la complexité de ton cas qui me fait douter, il faudrait vraiment que tu t’adresses à des sommités (pas leurs assistants) quand à ton généraliste ou ta kiné, je pense que ta pathologie est au-delàs de leur domaine de compétence respectif.
Parler d’une amputation volontaire ne me pose pas de problème. En fouillant parmi mes anciens messages tu pourrais voir qu’il m’est déjà arrivé de le conseiller à d’autres personnes, mais en te lisant j’ai comme l’impression qu’il puisse y avoir encore des choses à faire avant (il est bien évident qu’il y a 95% de chance que je me trompe puisque mon analyse est basé sur pas grand-chose et n’est étayée par aucune connaissance médicale).
De mon côté je vis très bien avec ma prothèse, elle ne m’a pas empêché de construire ma vie…

Excuse moi Fat si mes messages sont un peu brusques, mais comme je le disais plus haut, personnes ne sait ce que je vis au quotidien, et je suis venue justement sur ce forum pour avoir des avis pour ou contre, pour en savoir plus.

Alors en grand ponte que j'ai pu voir comme spécialistes il y a: le professeur Neyret à Lyon: voici le lien: http://www.lyon-genou.com/index.php?page=equipe&id_membre=3
Les chirurgiens: dr aswad et Franceschi à marseille: le dr Franceschi opère les joueurs de l'OM
Celui qui m'a opéré ces 2 dernières fois: le dr Bussière, à la clinique de Dracy le fort
Et la dernière, le dr Lautridou, qui travaille avec le professeur Judet à Garche.
Voilà, tout ce petit monde n'ont pas su quoi me dire, ou me dire qu'il n'y avait rien à faire.

Les problèmes de bassin, sont liés au fait que je ne peux absolument pas forcer sur ma jambe gauche, donc tout mon poids et sur la jambe droite, donc, je suis complètement tordue, d'où, ces douleurs, même en bas du dos, alors rester assise longtemps me fait mal. Alors, je pense, qu'avec une prothèse (si tout va bien) on doit quand même retrouvé une position du corps à peu prêt normal !!!! Puis, une prothèse du genou ne met pas conseillé, car mon genou fabrique des adhérences, chose qui arrive en général quand justement on met une prothèse (que se soit genou, ou autre), donc, on me l'a déconseillé.
Pour l'épaule, j'ai une tendinite depuis Plus de 2 ans, qui ne guérie pas à cause des béquilles, et les douleurs aux mains sont à causes des béquilles aussi.
En plus de tout ça, vient de se déclarer depuis 1an , une fibromyalgie, donc des douleurs diffusent dans tout les corps.

si le professeur Judet me propose quelque chose autre que l'amputation, super, mais il faudra qu'il soit sur, car si c'est pour je ne sais pas, opérer encore une fois, mais ne pas être sur du résultat; Est ce que ça en vaut le coup, est ce que ça vaut le coup de souffrir après l'opération, et que ça ne marche pas du tout !!! Mais par contre, si il me dit qu'il est sur; je fonce bien sur !!!!

Tu comprendras que moi aussi, j'ai envie de vivre bien, avec ou sans amputation, mais plus avec ces douleurs.

Toute cette longue liste de médecins a travaillé sur la jambe qui te pose les problèmes qui te pousse vers l’amputation ?
Si le professeur Judet te propose de tenter une solution en te disant qu’il y a seulement 20% de chance de réussite, tu fais quoi ?
Pour les soucis de la marche sur une jambe, j’ai connu dans une moindre mesure. Je suis resté plus d’une année avant de pouvoir être appareillé. J’allais au travail avec mes béquilles, j’avais tellement d’entrainement que je pouvais me déplacer juste sur les cannes sans poser ma jambe valide.
Je ne sais plus si tu nous as donné ton âge, mais tout est plus simple quand on est jeune.

Ben je pense que quand tu vois tant de médecins, qu'on te dit qu'il n'y a rien à faire, et que tu vois, que tes forces, ta santé diminue à grand pas, oui, on en vient à penser à l'amputation.

Si le professeur Judet me disait qu'il y aurait que 20% de chance de réussite, je ne tenterais pas, car pour les 2 dernières interventions, on m'a dit, que tout rentrerait dans l'odre et bien au contraire, tout c'est empiré, alors soit il est sûr, et je le fais, soit il n'est pas sûr, et là, je préfère l'irréversible: l'amputation.

Pour moi, j'ai marché 4ans en m'appuyant que sur le côté droit, et maintenant 2ans en béquilles, donc, 6ans de galère, 6ans que tout le reste de mon corps morfle.

J'ai 44 ans

Tu es bien jeune, c’est incroyable que les médecins ne puissent pas résoudre ce problème qui au départ est vraiment banal. Nous sommes tous amputés pour des causes diverses et variées mais a la base nous avions des problèmes beaucoup plus importants.
Je pense que tu es la seule qui puisse vraiment savoir ce qui est le mieux pour toi mais il faut quand même suivre les avis médicaux que tu pourras encore recueillir.

Bien sur que je vais suivre les avis médicaux, si on m'en donne   

Tu sais, j'ai l'index de la main gauche bloqué aussi, impossible de le plier depuis 7 ans, j'ai été aussi opéré, même sous anesthésie le chirurgien n'a pas pu le plier, et là, le verdict est tombé: "on ne peut plus rien faire, il restera comme ça", donc, ça fait 7ans que j'ai un doit qui ne plit plus et se déforme.
Mais bon, à part des douleurs, pas constante heureusement, ben il restera comme ça.

Alors les avis médicaux où on me dit on ne peut rien faire.....j'en ai un peu raz le bol.

Personne n'a pu m'expliqué pourquoi mon genou s'est bloqué comme ça du jour au lendemain, la veille, je fais un entrainement de karaté sans coups, sans accident, et le lendemain, j'arrive à peine à marcher.
Voilà, à part me dire "on peut rien faire".....c'est tout ce qu'on sait me dire.

Je pense que n'importe qui dans ma situation penserait la même chose que moi, je sais qu'il y a quelqu'un qui à été amputé car elle avait une algodystrophie invalidante, et bien moi aussi c'est invalidant.

J'ai toujours eu confiance quand j'allais voir un spécialiste, mais ma confiance à diminué petit à petit à la force, et là, je pense que ce sera la dernière fois qu'on me dira "je ne sais pas".

Mais t'inquiètes, j'attendrais quand même un avis   

Dans ta malheureuse histoire ce qui m’interpelle c’est que tu n’ais pas de diagnostique ensuite et en fonction de la possibilité ou pas de soigner et dans quelles conditions, tu pourrais prendre plus sereinement cette décision irréversible que serait l’amputation.
Il faut que tu harcelles les médecins afin qu’ils posent un nom sur ton problème  

Je suis tout à fait d'accord avec toi Fat, pas de diagnostique, sauf que je fabrique des adhérences, et plus on opère et plus j'en fabriquerais, voilà ce que m'a dit le Dr Lautridou, donc, plus d'opération !!!

On m'a envoyé au centre anti douleurs, malheureusement je ne supporte aucuns traitements, donc, à part des dafalgants, c'est tout ce que j'ai, mais ça n'apaise pas les douleurs de la jambe.

Le dernier chirurgien qui m'a opéré, nous a dit qu'il avait 4 cas comme moi, dont moi, pour qui il ne savait pas d'où ça provenait et pourquoi les adhérences se fabriquaient comme ça.

Harceler les médecins.....mais ils ont toujours raison !!! Tu vois c'est pas comme si j'en vais pas vue, j'ai même était jusqu'en picardie pour voir une très bonne rhumato, qui m'a fait infiltrations, et injections de gèle dans le genou, mais rien n'a donné, au contraire, c'était pire !!!

Ce n'est pas avec guetté de coeur que je pense à l'amputation, mais pour moi, c'est, si Judet ne me propose rien d'autre, la seule solution pour espérer, je dis bien espérer, une vie casi normale.
Ce dont je pense, que toute personne qui en arrive là, espère.

bonjour fasyl,

Comme beaucoup de personnes ici, je n'ai pas eu à me poser la question de l'amputation puisqu'une moissonneuse batteuse a décidé à ma place et lorsque j'ai baissé les yeux c'était déjà fait, il n'y avait plus qu'à refermer. Mais en rééducation, je suis allé à l'IRR à Nancy et je suis tombé en même temps qu'une personne qui avait fait 2 ans de fauteuil roulant et de lit suite à un accident de moto et d'une jambe que la médecine n'arrivait pas à refaire fonctionner. Il m'a expliqué les douleurs qu'il a pu ressentir, le désespoir, les kilos perdus jusqu'à ne plus se reconnaître dans un miroir!
En rééducation, la grosse différence entre lui et moi c'est que lui, comme tout avait été décidé et programmé, il n'avait pas à gérer comme moi les problèmes de cicatrisation. De plus, le deuil de son membre perdu avait déjà été fait et il n'avait aucun doute, il avait assez perdu de temps comme ça dans la vie donc il était là pour foncer et remarcher au plus vite.
Il n'avait pas encore son c-leg personnel que déjà il avait monté son projet de rachat d'un bar. Je suis allé le revoir une fois à son travail, il servait ses clients avec un grand sourire, descendant les marches devant son café avec un plateau et des verres dessus.
Aujourd'hui, il a le même prothésiste que moi, aux dernières nouvelles les principaux problèmes qu'ils rencontrent avec lui sont liés à son manque de disponibilités car il a depuis repris plusieurs affaires.

Je ne peux pas te conseiller sur les décisions à prendre mais je pense que cette expérience est bonne à partager.

Sinon, ce matin je suis en fauteuil aussi parce que ma prothèse m'a abimé la peau hier et je ne sais pas comment je vais la mettre aujourd'hui. Les douleurs fantômes, je n'en ai jamais. Et hier je suis monté et descendu une dizaine de fois du tracteur, je suis grimpé dans une benne pour la laver au karcher et j'ai fait un petit tour de vélo avec mes deux filles qui, j'en suis sur, ne voient pas trop la différence entre leur papa amputé et n'importe quel autre papa.

Je sais d'ailleurs que la plus grande a conscience qu'elle a énormément de chance car elle a des parents qui sont ensemble, qui s'aiment et qui sont en train de leur construire une belle maison. Et même au moment où le fait d'être amputé est pour moi le plus gênant, c'est à dire sur une plage bondée, il y avait toujours une des deux pour apporter les béquilles à papa et l'aider à sortir de l'eau.


Bon courage, bonne journée et n'hésite pas à me contacter si tu veux en savoir plus ou même me rencontrer  

Merci Bebert, merci de ton témoignage.

Voilà, je veux comme ton ami, celui qui était avec toi.....vivre !!!!!

Comme je le disais plus haut, ça fait 2 ans que je suis en béquilles avec de grosses douleurs, qui m'empêchent de tout faire, de vivre.
Avec ma compagne on a souvent parler que je prenne un fauteuil roulant pour me déplacer, mais voilà, resté longtemps assise, ça me fait mal au bassin, vue que ma position debout est tordue, donc tout le reste de mon corps l'est aussi, et encore plus mon bassin, en plus j'aurais la jambre droite dans le fauteuil, alors se déplacer, et avoir peur de me cogner la jambe à chaque fois, non merci.

Je sais que prendre la décision de me faire amputer n'est pas chose facile, je sais en vous ayant lu dans tout le forum, qu'il peut y avoir des soucis, que je peux rester en fauteuil pendant plusieurs mois, voir même années, et je sais aussi que tout peux se passer très bien, alors quoi faire, rester comme ça, et finir ma vie, entre mon lit et mon canapé, et finir de toute façon en fauteuil roulant, car mon autre genou ne supportera plus de supporter mon poid vue qu'il est déjà abimé lui aussi, ou, faire cette amputation, et, espérer une vie normal......
Pas facile tout ça   

Et bien sur, je pense aussi à mes filles, et ma compagne, pour qui, vivre actuellement, n'est pas facile, car vue que je ne conduis pas, je ne peux pas emmener mes filles faire du shopping, balader, les emmener en cours, et ma compagne qui doit tout gérer.

Bebert, je serais ravi de te rencontrer pour pouvoir discuter de vive voix, se serait avec plaisir.

Bon ben voilà, j'ai rendez vous avec le Professeur Judet le 29 avril, faut que je fasse une radio avant, plus la scintigraphie pour voir où en n'est l'algo, et un irm.

Reste plus qu'à attendre !!!

FAT a écrit:

Tu es bien jeune, c’est incroyable que les médecins ne puissent pas résoudre ce problème qui au départ est vraiment banal. Nous sommes tous amputés pour des causes diverses et variées mais a la base nous avions des problèmes beaucoup plus importants.

Problème beaucoup plus important, pas vraiment. Mon histoire de handicap a commencé par une entorse banale de cheville (on ne peut pas dire à priori que ce soit grave !), compliqué immédiatement en algodystrophie pour finir 12 ans après par une amputation fémorale à ma demande.

Même un problème mineur à la base peut dégénérer et l'âge ne fait rien à l'affaire. ça m'est arrivé alors que j'avais 22 ans et que j'étais en bonne santé.
Je comprends Fasyl et que je pense qu'il a réfléchi et ne se lance pas à l'aveuglette
Les douleurs dues à l'impotence fonctionnelle, à la position assise constante... disparaissent ou tout au moins diminuent rapidement après l'amputation

Après, c'est sûr que rien n'est simple, l'amputation et plus encore l'appareillage, ce n'est pas si simple, on le sait tous.
Je galère depuis 3 ans pour être bien appareillée et pourtant je ne regrette en aucune façon mon choix de l'amputation. Même avec des soucis d'appareillage, ma vie est sans comparaison avec ce que je vivais avant : plus de douleurs, une mobilité retrouvée même si ce n'est pas parfait...

Avec l'avis du chirurgien, tu pourras te décider Fasyl et faire ce qu'il y a de mieux pour toi

Merci Elfie   

Effectivement, je ne pense pas qu'on soit obligé d'avoir un problème grave pour subir une amputation.

Mon problème m'handicap énormément, me bouffe la vie, et ne va pas en s'améliorant, rien qu'aujourd'hui, j'en bave pour me déplacer. Parfois, je reste des jours sans mettre le nez dehors, tellement j'ai mal, et suis fatiguée.

Je voulais aussi dire, que le dernier chirurgien qui m'a opéré il y a deux, m'avait aussi parlé d'arthrodèse, mais je ne me vois pas rester avec une jambe raide.

Comme je l'ai déjà écris, j'ai bien réfléchi à l'amputation, j'en ai discuté avec ma compagne sérieusement, en voyant les pour et les contres. Si Judet trouve une solution, pas de soucis, je le ferais, mais si il en a pas, je ne me vois pas finir ma vie comme ça, ne rien pouvoir faire, souffrir 24h/24, car oui, je souffre jour et nuit, je ne dors pas plus de 2/3h, alors je suis naze, et tout me tape sur le système à force.

Oui, Elfie, je verrais bien l'avis de Judet !!!

Elfie, tu n’as pas été amputée à cause d’une entorse mais à cause des complications qu’elle a engendrées. Dans ton cas le diagnostique était sans doute maitrisé ce qui est moins certain pour fasyl.
Je ne sais pas pourquoi mais j’ai une grosse crainte qu’une amputation ne résolve pas le problème de fasyl et lui apporte en plus les contraintes de l’appareillage.
J’espère sincèrement me tromper.

Fat, j'ai aussi une algodystrophie !!!

Comme je l'ai expliqué plus haut, j'ai des adhérences qui se forment seules, plus on les enlève, plus elles se forment, donc, tous les chirurgiens que j'ai vue, ne veulent plus rien faire, à cause des adhérences, mais aussi de l'algo, et à cause de cette algo, la kiné ne peut rien faire, sauf des massages, bien sur qui ne me soulagent pas.

J'espère aussi que tu te trompes.

Mais, je n'arrive pas à comprendre, en quoi, le fait que je pense demander une amputation, si il n'y a rien d'autre à faire te dérange à ce point?

Encore une fois je n’ai pas de compétence en médecine donc mon avis n’est pas à prendre avec rigueur.
Dans ton cas n’y a-t-il pas par exemple un risque que des adhérences se forment sur l’articulation de la hanche ?