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Gwenaël
syl
JP (alias "droledepied")
mielpops15
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mielpops15
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MessageSujet: qu'en pensez vous   qu'en pensez vous EmptyMer 10 Avr 2013 - 17:54

coucou
Voila les chirurgiens me disent deja sortante ... j6 apres amputation.. ca me parait un peu court..?
je n'est plus de perf ni rien.. il dit que ; que je sois ici ou a la maison, ca ne change rien.. j'ai encore beaucoup de doulours..
Pur les douleurs fantome j'ai lirica 75 matin et 100 le soir?? Est ce assez vous pnsez
les douleurs fantomes sont difficiles.. fourmis..
Gros bisous a tous
Merci de vos reponses
Bn courage
Mylene
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MessageSujet: Re: qu'en pensez vous   qu'en pensez vous EmptyMer 10 Avr 2013 - 18:47

Bonjour Mylène

Ils n'ont pas tort dans le sens où ils disent que ça ne change rien que tu sois chez toi ou à l'hôpital, il faut attendre que la cicatrisation soit plus avancée avant d'entreprendre la rééducation (de plus ça libère une chambre !)

Avec le temps les douleurs vont diminuer et vu ton age il est même probable qu'elle finissent par disparaitre totalement. Hélas, en attendant ce n'est pas agréable Shit

Concernant le dosage du Lyrica, n'étant pas médecin, je me garde bien de te dire quoi que ce soit ! (les réactions peuvent tellement varier d'un patient à l'autre ...)

Plein de courage, à bientôt
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JP (alias "droledepied")
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MessageSujet: Re: qu'en pensez vous   qu'en pensez vous EmptyMer 10 Avr 2013 - 19:17

Bonsoir Mylène,

Content d'avoir de tes nouvelles !

Oui, lors de ma première amputation, ils ne m'ont gardé que 4 jours. C'était très court ! Pour la deuxième, je ne sais plus, mais c'était à peu près comme toi, 6 ou 7 jours. Ça fait déjà une très grosse différence.

Pour les douleurs physiques il faut que tu ais un traitement qui te convienne.
Pour les douleurs fantômes, je n'ai rien à ajouter à ce que dit Grand Pierre !

Je suis aussi complètement d'accord avec Armandlifou qui écrit
Citation :
courage et beaucoup de patience. Concentre toi sans questionnements inutiles et si le temps te semble long, n'hésite pas écrit.
Les douleurs devraient commencer à diminuer rapidement à partir de ton retour à la maison

Bon courage

JP

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Jean-Pascal
"Le premier échec, c'est de ne pas essayer"

"On ne résout jamais un problème sans en créer dix autres" (George Bernard Shaw, portant un toast à Albert Einstein dans les années 20)
"Les miracles, il faut les faire soi-même". (Titre du livre de Sina Trinkwalder, Droemer, 2013, [Wunder muss man selber machen]).
"Ce n'est qu'en essayant continuellement que l'on finit par réussir. Autrement dit, plus ça rate, plus on a des chances que ça marche" (devise Shadock).
"Les malades n'ont pas le temps d'être patients"

Bien faire et laisser braire
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syl
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syl


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MessageSujet: Re: qu'en pensez vous   qu'en pensez vous EmptyMer 10 Avr 2013 - 19:27

courage à toi et rien de plus a ajouter. patience patience et encore patience
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Gwenaël
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MessageSujet: Re: qu'en pensez vous   qu'en pensez vous EmptyJeu 11 Avr 2013 - 7:54

Salut Mielpops,

bienvenu dans ta nouvelle vie ! ALLEZ DEBOUT ET RENTRE CHEZ TOI !!!

Rien ne sera facile mais il est important de se confronter aux difficultés du quotidien à ton domicile afin de commencer immédiatement l'adaptation à la vie sur une jambe. Car appareillé ou non, tu passeras du temps sans prothèse chez toi. Et même sans prothèse, rien n'est inaccessible ! Il nous reste les béquilles ou le fauteuil pour "sociabiliser". Autant ne pas s'en priver et ne pas rester cacher. La seule barrière est dans ton cerveau.
Mon amputation était aussi programmée et on m'a mis dehors à j+5. Je suis sorti de l'hopital en béquilles et rentré chez moi dans la voiture de ma compagne. Je n'ai pas conduit tout de même car le traitement neuro était encore lourd.

Comme Pierre et JP, on ne peut pas se substituer aux médecins et chaque individu réagi différemment à la douleur et aux traitements. Je peux juste de donner mon expérience : on m'avait donné un cocktail de 3 médoc : Lyrica , Laroxil et rivotril. J'ai rapidement arrêté de moi-même le laroxil (anti-dépresseur à la base) qui me défonçait. Me rendant compte que l'arrêt du Laroxil ne faisait ni plus ni moins, j'ai arrêté tjs de moi-même le lyrica sans constater de différence... Bref, seul le bon vieux neuroleptique à 3 € la fiole a calmé mes douleurs neuropathes. Encore de moi-même je réduisais régulièrement la dose pour avoir le bénéfices de l'effet avec le moins de quantité possible. Il faut savoir ne pas se vautrer dnas le confort médicamenteux. Et puis le Rivotril agit vite, on peut donc rattraper rapidement la douleur.
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MessageSujet: Re: qu'en pensez vous   qu'en pensez vous EmptyJeu 11 Avr 2013 - 8:23

Petit aparté concernant le Rivotril.

Depuis environ 1 an, il ne peut plus être délivré que par un docteur en psychiatrie sous réserve d'être passé entre les mains d'un neurologue .... Autant dire que pour les amputés c'est un médicament efficace qui nous est interdit (il y a eu trop de magouilles, certains se servaient de ce psychotrope à des fins hallucinogènes)

Actuellement lorsque les douleurs sont trop présentes, j'utilise de l'ibuprofène (en vente libre) pour les atténuer (c'est pas miraculeux mais ça marche à peu près) mais bon, j'en suis à 4 ans ...
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minnie
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MessageSujet: Re: qu'en pensez vous   qu'en pensez vous EmptyVen 12 Avr 2013 - 15:22

Ce que dit Grand-Pierre

Ils n'ont pas tort dans le sens où ils disent que ça ne change rien que tu sois chez toi ou à l'hôpital, il faut attendre que la cicatrisation soit plus avancée avant d'entreprendre la rééducation (de plus ça libère une chambre !

Ce qui change à mon avis , c'est qu'à l'hôpital on est pris entièrement en charge, pas de repas à préparer et tout le quotidien.A la maison, on n'a pas encore ses repaires et quelques jours seulement après l'amputation, et si on vit seul il y a de quoi flipper sans parler du risque de se casser la goulette.

Mais où je te rejoins , Grand-Pierre : ça libère une chambre!

Et pour répondre à Mylène: amputée depuis 4années, j'ai toujours des douleurs fantômes qui sont supportables à condition de bouffer du rivotryl Lyrica. (100 matin et soir)

Bon courage, Mylène, donne-nous de tes nouvelles.


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Amitiés.


Minnie.

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Ce n'est pas parce-que les choses sont difficiles que nous n'osons pas les faire, c'est parce-que nous n'osons pas les faire qu'elles sont difficiles.


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Dernière édition par Fred le Dim 14 Avr 2013 - 14:15, édité 1 fois (Raison : correction de l'erreur détectée par Minnie, voir son message du 14/04 ci-dessous)
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dorothée
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MessageSujet: Re: qu'en pensez vous   qu'en pensez vous EmptySam 13 Avr 2013 - 15:00

Bonjour à tous,

Je rebondis sur le sujet du Rivotril largement prescrit pendant des années et qui a été classé "stupéfiant" à l'automne 2011. Sa prescription a été limitée à partir de mars 2012 aux neurologues et pédiatres car c'est un anti-épilectique utilisé à d'autres fins ( sans parler du trafic des comprimés ) Prescription sur ordonnance sécurisée qu'il faut faire refaire tous les 28 jours. Les patients sous Rivotril étaient priés de se faire sevrer.
Enfin, il apparaît que son usage doit être le plus limité dans le temps, de l'ordre de 2 à 3 semaines comme tout bon benzodiazépine qui se respecte.

A titre personnel, ce médicament, présenté comme un traitement à prendre à vie, m'a été prescrit sans aucune mise en garde pendant 13 ans. J'en prenais 1 comprimé 1/4 le soir.

Au printemps dernier, j'ai donc été sevrée mais de manière beaucoup trop rapide. 10 jours.

A ce jour, je ne suis pas encore remise de ce sevrage mais je me suis tournée vers une médecine moins invasive et destructrice comme l’ostéopathie. Ma mutuelle prend en charge 3 séances par an, soins qui ne sont pas remboursés par la sécu.

Etes-vous encore nombreux à prendre du Rivotril, à quelle dose et si vous avez arrêté, quels ont été les effets ?

Merci et bon wek end.
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marc
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MessageSujet: Re: qu'en pensez vous   qu'en pensez vous EmptySam 13 Avr 2013 - 21:27

Bonsoir
J'ai arrêté le rivotril depuis 2 ans alors que je le prenais depuis plus de 10 ans.
Je prenais un comprimé tous les soir . le rivotril doit être arrêté progressivement ;j'ai mis beaucoup de temps a retrouver le sommeil car le soir cela me faisait dormir assez vite .
bon week-end

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MessageSujet: Re: qu'en pensez vous   qu'en pensez vous EmptyDim 14 Avr 2013 - 8:25

bonjour mielpops
ton appréhension est naturel, la douleur l'est moins ,même si elle porte un enseignement, tu as le temps. Actuellement j'en suis a 2 comprimés de lyrica (75+25),3 fois par jour et un demi gr de valium le soir. M'étant fracturé une vertèbre quelques années plus tôt ,je peux renouveler une ordonnance d'ixprim mais qui ne me sert que lorsque j'ai trop forcé.
A l'hôpital j'ai eut un cocktail.. dont le rivotril (1f/j) qui m'allait bien mais en centre qui n'a pas vocation d'hosto il fut remplacer par le valium.
Bref ,avant ton départ, si tu sais demander n'hésite pas a faire rectifier tes dosages et adapter les anti douleurs sans oublier que tu as du pain sur la planche
amicalement armand
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MessageSujet: Re: qu'en pensez vous   qu'en pensez vous EmptyDim 14 Avr 2013 - 11:55

je m'aperçois en relisant les derniers messages que je me suis trompée. C'est du lyrica que je prends matin et soir et non du rivotril.
.



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