Présentation

par Laur93 Jeu 23 Fév 2012 - 18:40

Bonjour,

Je suis nouvelle sur le forum et me tourne vers vous pour partager des expériences, pour trouver du soutien, de l'entr'aide, des avis et des conseils.
Oui, je me sens isolée, lorsque je vois les gens dans la rue ou ailleurs, j'ai l'impression d'être la seule à être unijambiste et çà ne me donne pas trop le moral.

J'ai été amputée tibiale gauche à 16 ans suite à un accident de train (il y a plus de 30 ans maintenant), ont suivi des reprises multiples de moignon, multiples prothèses à chaque intervention et toujours pas libre de mes mouvements à cause de douleurs de moignon (pas le membre fantôme dont j'ai souffert pendant 5 ans 10 ans après l'amputation) mais je souffre mainteant de douleurs neuropathiques très fortes par moment, qui disparaissent et réapparaissent sans raison valable. Bref, l'instabilité est permanente et c'est très angoissant. Pourtant la prothèse est très bien adaptée, (elle date de 3 mois).

A l'IRM, J'ai un névrôme situé dans le creux poplité et je ne sais pas si ces douleurs (sensation que le moignon va éclater, sensation de compression extrême, que le sang ne peut pas circuler, fourmillements, picottements, décharges électriques brèves) proviennent de ce névrôme.

J'ai besoin de recueillir des témoignages, à savoir si d'autres personnes ont souffert d'un névrôme, quels symptômes elles ressentaient et si elles se le sont fait enlever chirurgicalement, après échec médicamenteux.

Merci de votre aide.
Laurence

par JP (alias "droledepied") Jeu 23 Fév 2012 - 20:05

Bonsoir Laurence,

Il ne faut pas te sentir isolée !!! Il doit y avoir environ 120 000 amputés de membres inférieurs en France ... Et ce sont ceux dont les appareillages sont le plus invisible.

Je suis bien d'accord avc toi, les douleurs neuropathiques sont les plus insuportables, et là non plus, tu n'es pas seule : Je crois que la majorité des amputé(e)s en souffrent à des niveaux ou à des fréquences plus ou moins élevées.

Concernant les névrômes, je ne peux pas t'aider car heureusement, je ne connais pas. Mais il y a habituellement sur ce forum une personne qui en a beaucoup souffert et qui a finalement posté de bonnes nouvelles à ce sujet : https://adepa.forumactif.com/t1386-une-bonne-nouvelle

Mais elle est absente du forum pour le moment.

Bon courage et à bientôt

JP

par Invité Jeu 23 Fév 2012 - 20:23

Merci JP de me "relayer" en ce moment Wink

Martine est momentanément absente du forum pour quelques jours mais elle a souffert de ces douleurs neuropathiques et la lecture de son témoignage devrait t'apporter de bonnes indications (et certainement la fin de ton "tunnel")

Le cas échéant je peux servir d'intermédiaire le temps de son séjour en clinique

par Laur93 Jeu 23 Fév 2012 - 20:40

Merci Jean Pascal et Grand Pierre pour vos réponses, çà fait du bien de se sentir appartenir à un groupe affinitaire, çà redonne des forces.

Grâce au site et à votre participation, je vais enfin pouvoir rompre (après des années) mon sentiment d'isolement et d'injustice...

Je vais donc aller consulter "la bonne nouvelle"...

Si, moi aussi, je peux vous aider, j'ai une large expérience (hélas, toute vantardise mise à part, y'a pas de quoi) de l'amputation et de l'appareillage...

A bientôt.

Laurence

par Fred Jeu 23 Fév 2012 - 21:31

Bonjour et bienvenue Laurence

Il est certain que ta grande expérience sera utile, et je sens que tu va te plaire ici.
De plus, tu entre directement dans le très select club des "plus de 35 ans d'ancienneté" ...

... dont je fais partie, et ou nous ne sommes pas très nombreux !!!

Deux fois bienvenue, du coup !

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