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Message par nadette Jeu 26 Jan 2012 - 21:54

Je me suis inscrite sur ce forum pour vous connaître un peu, apprendre a comprendre comment l'on accepte son handicape, avoir de l'aide et surtout du réconfort .. pale On vient d'amputer ma petite Mère de 85 ans en haut de cuisse du membre inférieur droit ... et elle le vit pas trop bien et moi encore pire je crois ..!
J'ai besoin de comprendre, de savoir pour l'aider a vivre encore et encore malgré ce petit bout de jambe qui n'est plus là ..!
Merci de m’accueillir parmi vous ! cheers
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Message par JP (alias "droledepied") Jeu 26 Jan 2012 - 22:19

Bienvenue à Bord Nadette !

Tu devrais normalement trouver beaucoup de réponses à tes questions en fouinant sur le forum ou sur le site.

Mais n'hésites pas à intervenir, à poser tes questions. Le rôle de l'entourage est important pour une personne amputée. Et si ta maman n'est pas familière avec l'ordinateur, elle ne va peut être pas venir elle même sur le forum. Donc il va falloir bosser pour deux !

Amicalement

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Message par elfie Jeu 26 Jan 2012 - 22:23

Même à 85 ans il y a une vie après l'amputation. Entourée et aimée comme elle semble l'être par toi, elle va s'en relever et pouvoir vivre encore de belles années. Une vie différente certes, (je ne sais pas si un appareillage est envisagé ou possible à son âge,) mais avec des adaptations,un fauteuil roulant,des aides à domicile...cette vie peut être encore belle et heureuse.
Je vous souhaite à toutes les 2 beaucoup de courage pour traverser et surmonter cette épreuve. Ensemble vous y arriverez et nous sommes disponibles sur le forum pour répondre à tes questions.

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Message par Invité Jeu 26 Jan 2012 - 22:28

Bonjour Nadette et bienvenue sur le forum.

L'acceptation d'un membre en moins doit certainement être très difficile à vivre par une personne d'un certain âge (déjà plus jeune ce n'est pas toujours facile ...)

Quoi qu'il en soit, nous allons faire le maximum (comme toujours !) pour t'aider toi et ta maman. Il ne faut pas se voiler la face, beaucoup des nouvelles technologies ne sont( pour le moment) pas prévues pour les plus âgés, hélas ...

Par contre tout le coté soutien moral et conseils au jour le jour, ça on sait faire Wink

N'hésite pas à nous solliciter encore et encore.

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Message par RBK Jeu 26 Jan 2012 - 22:37

Bonsoir Nadette.

Je me souviens d'un vieux bonhomme (+de 80 ans) qui se trouvait en rééducation/appareillage en même temps que moi, il avait été amputé comme ta maman et il se débrouillait pas mal avec sa prothèse donc tous les espoirs sont permis.

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Message par catherine Ven 27 Jan 2012 - 0:19

Bienvenue Nadette, sur le forum où tu auras toujours une personne pour te lire, et te parler.

Je partage tout à fait l'avis de FAT il ne pas s'arrêter à l'âge uniquement.
Certes, c'est un facteur a ne pas négliger, mais avant tout, c'est à la fois le tempérament de la personne, et ses capacités physiques qui feront la différence. J'ai vu aussi un vieil homme aveugle qui devenu amputé, se débrouillait aussi très bien.

L'amputation de ta maman est encore récente et c'est compréhensible que cela te touche fort.
Revient nous voir, donne nous de ses nouvelles et des tiennes Very Happy et comme le dit Grand-Pierre
Par contre tout le coté soutien moral et conseils au jour le jour, ça on sait faire Wink

A très bientôt Nadette.

Catherine
PS : nous sommes voisines de quelques kilomètres... si tu le souhaites, pourrions nous rencontrer.
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Message par nadette Ven 27 Jan 2012 - 8:33


Bonjour a tous

Merci de votre accueil les gens, ça me fait chaud au cœur .... Wink

je suis contente de pouvoir "bavarder" un peu avec vous, ma petite Mère a surtout besoin d'être rassurée et pour le moment elle commence a peine a réagir, que son chez elle, c'est surement fini ... que sa vie sera du fauteuil, au lit, au fauteuil ... ; j'ai beaucoup de peine pour elle, mais je la connais battante ... et elle est volontaire ... ; malheureusement, elle a un cœur très faible et malade ce qui n'arrange rien et en plus elle a pris un escarre au pied qu'il lui reste .. donc, un handicape supplémentaire ... !

Pour l'instant elle est encore sur l'hopital Hédouard Herriot sur Lyon, mais devrait être transférée le 1er février dans un centre de rééducation sur Hauteville dans l'Ain !

Mon 1er souci c'est que les médecins ne la voulaient pas, parce qu'elle n'est pas appareillable ... qu'en pensez-vous ?

Merci pour votre aide ..

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Message par Invité Ven 27 Jan 2012 - 9:01

Et pourquoi donc ne serait-elle pas appareillable ????

La gamme de prothèses possible est vaste et il n'y a aucune raison pour ta maman ne soit pas appareillée, même si ce ne doit être qu'un simple genou verrou pour commencer, l'essentiel étant qu'elle retrouve la position verticale.

Au centre de rééducation nous avions une mamie de 86 ans qui est repartie avec un prothèse toute simple mais en marchant.

Patience et courage à vous deux.


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Message par Jean-claude Ven 27 Jan 2012 - 9:53

Bonjour Nadette,

comme le dit grand Pierre, le plus important pour ta maman est de retrouver la position verticale afin de conserver le sens de l'équilibre et sa masse musculaire indispensable. Elle va apprendre tout cela au centre de rééducation.

Pour ce qui est des escarres, j'en ai eu, ça se soigne bien. C'est un peu douloureux au départ, mais l'organisme retrouve son enveloppe initiale rapidement avec l'aide d'une seconde peau de type "Comfeel".

Ne t'inquiète pas , il n'y a aucune raison pour qu'on lui refuse un appareillage et comme tu dis qu'elle est volontaire, ce ne sera pas fauteuil - lit, mais lit et debout. Un fauteuil peut lui être utile mais il ne faut pas rester dedans en permanence, il est important de bouger et de se déplacer verticalement.

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Message par catherine Ven 27 Jan 2012 - 10:58

Bonjour,

Nadette vit à quelques kilomètres de chez moi. Nous sommes parlées au tel ce matin. Nadette est préoccupée de l'état de santé général de sa maman et très occupée par les visites à l’hôpital. Nous devrions garder le contact.
Effectivement la maman de Nadette est refusée dans de nombreux centres hospitaliers et de rééducation/réadaptation à cause de son état cardiaque, état qui ferait obstacle à son appareillage en fémoral.
Nadette se bat depuis le mois de novembre auprès de sa maman, pas de chance elle se trouve confrontée à un corps médical sourd et aveugle si je puis dire ; des pratiques ou des actes médicaux mal faits, sont à l'origine l'état de sa maman qui a fini par l'amputation en fémorale haute.
Voila en quelques mots.
Nadette vous en dira plus et mieux que moi.


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Message par oceane Ven 27 Jan 2012 - 12:07

Nous avons rencontré le même problème pour mon mari ,il a été refusé par de nombreux centres de rééducation à cause de son état de santé
nous avons continué les démarches jusqu'à ce qu'il soit enfin accepté dans un centre où à la fois il est soigné et pris en charge en douceur pour un appareillage
C'est très difficile pour l'entourage mais notre rôle est très important !
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Message par syl Ven 27 Jan 2012 - 19:14

tout comme FAT l'a dit, lorsque j'étais au centre il y avait une petite mamie de 88 ans qui était amputée fémorale et elle était appareillée et se débrouillait super bien avec sa prothèse et son déambulateur, elle voulait marcher avec des béquilles et ensuite sans mais le corps médical a voulu la faire rentrer dans sa maison de retraite sans lui laissé essayer les béquilles elle était en colère et nous disait "voilà ils ne veulent plus de moi et je sais que je pourrai marcher avec les béquilles et meme sans et comme je suis une "vieille" on veut plus de moi et elle rajoutait alors ils avaient qu'a me mettre dans le trou a la place" je me souvient très bien d'elle car elle avait fait la fete avec nous un soir d'animation au club et nous avez dit oh il ne donne meme pas de bière et elle riait tellement avec les blagues qu'elle disait.
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Message par JP (alias "droledepied") Ven 27 Jan 2012 - 21:03

nadette a écrit:que son chez elle, c'est surement fini ...
Et pourquoi ça ?
Je suis désolé, mais c'est le genre de choses qui me font bondir ! Sauf si elle habite un château et que sa chambre est tout en haut du donjon, oui, là, peut être. Mais sinon, pourquoi ?

Certes, la vie est différente après l'amputation, et certainement plus encore au fur et à mesure qu'on prend de l'âge, et de l'importance du bout qui nous manque. Mais comme ils le disent tous très bien plus haut, il y a des solutions parfois très simples, qui permettent de rentrer chez soi, souvent avec un peu d'aide ou avec quelques aménagements (démonter des portes et les remplacer par des rideaux, fixer des poignées pour se tenir aux murs, une petite rampe pour franchir une marche en fauteuil...), un déambulateur, tout cela dépend de beaucoup de choses, mais surtout de ce que veut la personne concernée.

C'est elle qui est et qui doit rester au centre de la question. Personne ne doit décider pour elle. Elle doit être associée à toutes les décisions qui la concerne. Ce sont des évidences que le corps médical oublie continuellement, et même parfois aussi l'entourage du patient dans certains cas.

En fonction des contraintes physiques de son logement, des ses capacités d'autonomie et surtout de son caractère, c'est elle qui décidera ce qui est le mieux pour elle.
Mais c'est vrai, pour qu'elle puisse le décider, il faut qu'elle soit "retapée" : qu'elle soit appareillée et correctement prise en charge. Mais, sans pour autant lui laisser de faux espoirs, il ne faut pas décider à sa place de l'envoyer chez les grabataires ... !

Bon courage, Nadette, et bien amicalement
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Message par minnie Sam 28 Jan 2012 - 1:36

Comme dab, JP tu réagis au quart de tour!!!Sacré JP!Un vrai Samouraî, mais c'est aussi pour çà qu'on t'aime.

Je ne pense pas que dans le cas de la maman de Nadette que ce soit son âge qui est la cause des refus des centres de rééducation de la prendre en charge, mais plutôt le fait de son état de santé.

Il faut que le centre ait les structures nécessaires pour prendre en charge certaines pathologies. Il ne s'agit pas de simples escarres, mais j'ai cru comprendre qu'elle avait des problèmes cardiaques.
La plupart des centres ne fonctionnent qu'avec des médecins généralistes, lorsqu'il y a un gros problème, les malades sont immédiatement transférés à l'hôpital le plus proche.
C'est certainement pour cette raison que la Maman de Nadette essuie un refus qui n'est pas définitif. Il faut qu'elle se retape un peu avant qu'un centre ne l'accepte, sauf s'il est très médicalisé. C'est peut-être de ce côté qu'il faut chercher.

Bon courage Nadette, Pourquoi ne pas essayer le centre des Massues? J'en ai entendu beaucoup de bien.

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Message par nadette Dim 29 Jan 2012 - 16:49

Bonjour,

Je reviens seulement vers vous, le temps me court après ... lol, mais chose bizarre, je n'ai pas reçu dans ma boite, ni dans les spams les mails qui m'auraient du m' avertir de vos réponse, pourtant la demande est cochée dans mes préférences ...je retournerai voir cela ..!

Plusieurs questions, je vais essayer de vous répondre avec déjà tout mon remerciement et ensuite avec plus de précisions :
- Ma Mère a 85 ans et elle est cardiaque ; une arythmie avec une valve qui ferme
pas trop bien. De ce fait son cœur se met facilement en décompensation et les poumons se remplissent d'eau ..!

- En commençant par le début, une artérite a été plus moins décelée en 2004 ; douleur dans le mollet gauche a la marche..!

- elle rentre à la clinique duTonkin pour subir une angiographie. Elle en ressort le lendemain de l'opération et rentre chez elle sans aucune ordonnance, ni fluidifiant, ni anti-agrégant plaquettaire, ni contention ... rien, de rien ..!

- Trois jours après son retour, elle repartait aux urgences avec une phlébite au membre opéré et une embolie pulmonaire ... les poumons grassement inondés ..!

- là, commence la bataille, elle est très mal, et restera avec des doses de diurétique pendant plus de 10 jours, elle perd plusieurs kilos, son coeur en a pris un bon coup ... Bravo à la médecine !

- La dessus après 3 semaines de bataille, ils l'envoient a "Mangini sur hautevile" ! Rééducation de remise en forme (elle est très affaiblie et suite de soins cardiaque) !

A près cette histoire, ayant coupé les ponts avec la fameuse clinique ... elle ira sur cardio BRON .... !
Plus personne ne parle de l’artérite ... une statine lui donne un urticaire géant, ils vont en plus lui donner un bêtabloquant !

Le cœur a été stabilisé pendant toutes ces années avec des reins en souffrances et un traitement assez complexe.

La dessus il a fallu sur deux années, faire opérer un œil, puis l'autre de la cataracte ... ensuite cela a été les appareilles dentaires, puis les appareillages auditifs .. ! Le temps a passé elle avait de plus en plus de difficulté et de douleurs a la jambe droite cette fois-ci ..!

son cardiologue ne c'est jamais occupé de ce problème .... et son médecin traitant encore bien moins.

C'est au 1er mai de l’année dernière, qu'elle me parle d'une petite plaie sur l'arrière de sa jambe droite, je fais venir son médecin, qui se contente de lui donner des pansements et basta ..

Après trois semaines de soins rien ne va plus ... infection, alors le toubib revient change le ° protocole de soins, la met aux antibio et repart (TOUJOURS PAS DE DOOPLER DES MI ?)..2 mois d'antibiotique qui ont été ciblés a coté ... le toubib revient, redonne au pif un nouvel antibiotique ... (mais heureusement cette fois, fait faire un prélèvement, après notre conversation ..Wink

Le 2eme antibio génère une allergie ... arrêt et enfin l'antibiogramme du prélèvement nous donnera la bonne molécule a utiliser !

Le temps a passé et le temps chez les personnes âgées c'est de l'or ...maintenant ma Mère a 3 ulcères artériels et une bonne infection; insuffisance rénale modérée etc;

Je l’emmène chez mon médecin qui lui ordonne un Doppler, et vu l'état critique de son cœur et de sa faiblesse ..; il nous sera conseillé d'attendre pour un pontage .. donc, 2 .... puis 3... puis 4 protocoles a la noix au niveau pansements ... tous aussi nuls les uns que les autres seront mis en place, ma Mère est dans un état lamentable ... elle fait un emphysème respiratoire et c'est de nouveau les urgences ..!

Mon histoire est très longue a expliquer ... trop, trop d'erreurs, de laxisme, d'attente pour un RDV ou examen ... et elle en a fait le sacrifice de sa jambe ..!

Pour d'autres questions ...je vous réponds dans le fil dédié à mes soucis ...merci de votre compréhension ... car ici, je suis encore sur celui des présentations Wink

Merci a tous et a tout de suite plus loin ... cheers


















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Message par nadette Dim 29 Jan 2012 - 17:03

grand pierre a écrit:Et pourquoi donc ne serait-elle pas appareillable ????

La gamme de prothèses possible est vaste et il n'y a aucune raison pour ta maman ne soit pas appareillée, même si ce ne doit être qu'un simple genou verrou pour commencer, l'essentiel étant qu'elle retrouve la position verticale.

Au centre de rééducation nous avions une mamie de 86 ans qui est repartie avec un prothèse toute simple mais en marchant.

Patience et courage à vous deux.


Bonjour,

Pour te répondre, je tiens cette réponse d'un médecin prothésiste qui a demandé a la voir en consultation et qui devant son état physique très faible et ses problèmes cardiaque a répondu qu'elle n'aurait jamais la force de bouger cette prothèse vu l'état de son cœur qui se met en décompensation... surtout qu'avant toute cette histoire elle avait un bêtabloquant et que l'on lui a arrêté NET ... incroyable (le cœur n'a pas compris) personne n'avait pensé lui enlever avant ... alors que ces médicaments empêchent l'irrigation des extrémités ..
Pour l'appareillage ils voulaient encore lui faire une autre anesthésie pour lui faire une coronographie, avec injection d'iode alors que sa clairance est a 32 ... Là, je m'y suis opposée ..pas a l'appareillage mais a la corono OUI !
Elle a déjà subi 2 opérations en 15 jours de temps, insuffisance rénale sévère et l'iode pourrait être fatal ..
Les médecins me font peur ....comme personne ne la veut si elle n'est pas appareillable, ils allaient la mettre encore en danger pour lui faire passer cet examen ..!
voili ... merci pour ton aide Grand Pierre Very Happy
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Message par nadette Dim 29 Jan 2012 - 17:07

catherine a écrit:Bonjour,

Nadette vit à quelques kilomètres de chez moi. Nous sommes parlées au tel ce matin. Nadette est préoccupée de l'état de santé général de sa maman et très occupée par les visites à l’hôpital. Nous devrions garder le contact.
Effectivement la maman de Nadette est refusée dans de nombreux centres hospitaliers et de rééducation/réadaptation à cause de son état cardiaque, état qui ferait obstacle à son appareillage en fémoral.
Nadette se bat depuis le mois de novembre auprès de sa maman, pas de chance elle se trouve confrontée à un corps médical sourd et aveugle si je puis dire ; des pratiques ou des actes médicaux mal faits, sont à l'origine l'état de sa maman qui a fini par l'amputation en fémorale haute.
Voila en quelques mots.
Nadette vous en dira plus et mieux que moi.



Merci pour ton aide Catherine ... j'ai tellement de choses a vous de mander et a vous raconter ... et le temps me manque ... hier, je suis allée vers ma petite Mère ... ma fille lui avait fait des crêpes ... et elle se promenait dans son fauteuil ..j'en avais les larmes aux yeux de bonheur de voir qu'elle en VEUT ... quel courage, quelle leçon de vie elle me donne ...

Je te téléphonerai demain si tu es dispo ..?
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Message par catherine Dim 29 Jan 2012 - 17:38

Bonjour Nadette,

Oui bien sur nous pourrons nous contacter par tel demain. Je t’écris en MP pour notre dispo commune Very Happy

J'ai lu ton message de présentation dans lequel tu expliques bien le parcours médical de ta maman.
Heureusement que tu restes près d'elle et que tu connais bien son dossier.


Pour recevoir les réponses à tes messages ou lire des réponses à d'autres sujets qui t’intéressent, il te faut pour cela, en BAS DE LA PAGE DE DISCUTION :

cliquer sur SURVEILLER CE SUJET

A bientôt !

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Message par nadette Lun 30 Jan 2012 - 10:58

Bonjour Catherine Wink

Merci pour le conseil du "bas de page" ... c'est oki ! bounce

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Message par minnie Jeu 2 Fév 2012 - 15:36

Nadette bonjour.

Il y a un article dans notre Mag N°1 qui peut t'éclairer sur le cas de ta maman à qui on a refusé l'appareillage à cause de don âge et de son état de santé.

Je crois que tu peux avoir accès via le net à ce petit article ( voir avec Grand-Pierre) qui t'expliquera comment voir l'article en page 16 dans mémoires et témoignages.


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Message par nadette Jeu 2 Fév 2012 - 17:02

minnie a écrit:Nadette bonjour.

Il y a un article dans notre Mag N°1 qui peut t'éclairer sur le cas de ta maman à qui on a refusé l'appareillage à cause de don âge et de son état de santé.

Je crois que tu peux avoir accès via le net à ce petit article ( voir avec Grand-Pierre) qui t'expliquera comment voir l'article en page 16 dans mémoires et témoignages.


Bonjour Minnie

Oki ! merci pour l'info .... je vais voir avec Grand-Pierre comme tu me le conseilles ! Very Happy

Pour l'instant c'est moi qui ai refusé qu'on lui fasses une coronographie, car elle est très faible et son cœur se met en décompensation ... hier elle avait encore les poumons plein d'eau ... aujourd’hui ils viennent de lui enlever sa sonde, mais elle n'a pas fait assez pipi ... alors je ne sais pas ce que tout cela va donner ! Mais pour l’appareillage effectivement si cela doit encore fatiguer le cœur au niveau de l’énergie a fournir, et bien je pense qu'il est plus sage de lui laisser reprendre un peu le dessus ... Elle a été amputée que le 16 décembre 2011, donc c'est tout frais et elle a énormément maigri .. je dirais même fondue la pauvre : plus que 45 KG ... alors pauvre petite mamie il faut qu'elle se remonte physiquement, avant d’entamer le projet d'appareillage..; il me semble ? Le simple fait d'avoir 20mn de Kiné pour faire ces "transferts" l'épuise et la mette en conditions respiratoires difficiles ..

Merci Minnie cheers


Dernière édition par nadette le Jeu 2 Fév 2012 - 17:08, édité 1 fois

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Message par Steph35 Jeu 2 Fév 2012 - 17:03

Bonjour Nadette,

bienvenu sur le forum et bon rétablissement à ta maman

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Message par nadette Jeu 2 Fév 2012 - 17:09

Steph35 a écrit:Bonjour Nadette,

bienvenu sur le forum et bon rétablissement à ta maman

Stephane



Merki Steph ..... cheers bounce

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Message par Invité Jeu 2 Fév 2012 - 18:11

Bonsoir Nadette,

pour voir le mag, rien de plus simple. Il suffit d'aller sur le site de l'association
(juste en cliquant sur "Valentin" dans le bandeau clair de la page d'accueil du forum
"Découvrez également le site de l'association") puis sur la droite on peut lire "Liens ADEPA" le mag c'est le troisième (c'est marqué dessus Wink )

Bonne lecture !

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Message par nadette Jeu 2 Fév 2012 - 18:30

grand pierre a écrit:Bonsoir Nadette,

pour voir le mag, rien de plus simple. Il suffit d'aller sur le site de l'association
(juste en cliquant sur "Valentin" dans le bandeau clair de la page d'accueil du forum
"Découvrez également le site de l'association") puis sur la droite on peut lire "Liens ADEPA" le mag c'est le troisième (c'est marqué dessus Wink )

Bonne lecture !


Bonsoir,

Oki Grand-Pierre merci a toi ... c'est sympa, je vais aller voir ça .. Wink

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Message par catherine Jeu 2 Fév 2012 - 22:55

Coucou G-P,

J'ai la version papier, j'ai donc vu l'article qu'évoque Minnie, mais par curiosité j'ai voulu télécharger le MAG 1.. seul le MAG 2 m'a été proposé.. où serait le n° 1 ?? pas vu...??
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Message par nadette Ven 3 Fév 2012 - 8:55

Bonjour,

OUF ! merci Cathy de venir a mon aide lol !

Hier, je me suis dit : la Nadette n'a pas trop les yeux en face des trous .. Laughing ou elle devient "crucruche" la fille ... compress

Effectivement, seul le n° 2 est présent pour le téléchargement, mais vu que je ne paie pas d'adhésion, je ne vais pas demander non plus à ce que la lune me soit servit sur un plateau ...

Quoiqu'il en soit je vous remercie vraiment de votre dévouement a tous, et si le papier n'est pas téléchargeable et bien tant pis, votre aide sur ce forum : elle ... est bien réelle et pleine de chaleur, vos conseils me vont bien pour le moment !

Bonne journée a tous ! cheers




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