Nouvelle sur le forum

[elfie]

Rappel du premier message :

Bonjour,

ça fait déjà un moment que je lis tous les messages sur ce forum et les choses commençant à bouger pour moi, j'ai décidé de franchir le pas et de m'inscrire

Mon amputation de la jambe gauche est prévue le 17 décembre (amputation transfémémorale au tiers inférieur). J'ai choisi de me faire amputer suite à une algodystrophie qui touche la cheville et le genou depuis plus de 11 ans. Après avoir tenté tous les traitements, les médecines parallèles et autres sans aucun résultat et la douleur permanente m'obligeant à me déplacer quasi uniquement en fauteuil roulant, j'ai abouti (après beaucoup de réflexions) à la conclusion que la meilleure solution serait l'amputation.
Le chirurgien et le médecin du CRF qui va me suivre pensent également que ma vie sera plus simple et plus facile après. Je pourrai enfin remarcher, ne plus avoir peur qu'on me touche...

Je suis preneuse de tous les conseils et à l'écoute de tous les ressentis sur l'amputation notamment pour ceux qui l'ont choisi (comment on se sent après ?), la rééducation, les douleurs (pour ceux qui avaient de fortes douleurs avant, est-ce qu'elles ont fini par disparaître ?)...

Merci d'avance à ceux qui pourront me répondre (un merci tout particulier à syl que je connais déjà un peu et qui m'a beaucoup aidé grâce à son expérience et ses conseils).

Bonne journée

Audrey

[catherine]

Bonjour Audrey,

Merci de nous donner de tes nouvelles.

Amputée tibiale je ne saurais pas que te dire pour les douleurs ; de plus c'est pour moi un lointain souvenir... en y repensant je me souviens pas d'une prise en charge particulière de la douleur je crois n'avoir jamais eu que du Diantalgic..... mais effectivement tu as déjà lu de bons conseils dans ces pages.
Pour ce qui est des centres de réeducations je partage tout à fait les mots de Fat. C'est un temps, fort important, tant physiquement que moralement.

Ce petit message juste pour te faire un petit signe et te dire bon courage Audrey bizzzzzzzz

[elfie]

Bonjour à tous,

Merci de vos conseils, c'est très sympa et comme toujours, ça fait beaucoup de bien de se sentir soutenue
Mon pansement tient enfin : Mon infirmier à domicile a bien serré les bandes velpeau et a rajouté du coheban sur tout le pansement plus un jersey par dessus. ca a aussi l'avantage de faire office de contention.

Pour les douleurs, c'est toujours difficile, surtout le soir où ça devient vite insupportable.
Mon médecin a augmenté le neurontin depuis hier soir, on verra ce que ça donne, sinon, il rappellera l'anesthésiste en début de semaine pour modifier le traitement.
Le Neurontin (antiépileptique comme le Rivotril) est apparemment très efficace en association avec la morphine pour les douleurs de membre fantôme. J'espère que ça va être le cas pour moi. L'anesthésiste avait parlé du Rivotril et je pense que si ça ne fonctionne pas avec le neurontin, il passera au Rivotril.

Pas eu de rdv avec l'algologue et pas encore de nouvelles du Centre de Rééducation Fonctionnelle mais ça devrait arriver rapidement.

Comme vous me le conseillez tous, je me repose beaucoup, j'essaie d'écouter mon corps et d'intégrer mes nouvelles limites. j'essaie de récupérer au
pour pouvoir être dans la meilleure forme possible en abordant la phase de rééducation.

Et question moral, je tiens le coup. Il y a des hauts et des bas. Les bas et les moments où je craque sont complètement associés aux moments où les douleurs sont insupportables.

En tout cas, je ne regrette absolument pas ma décision. Je sais qu'une nouvelle vie commence. Et premier avantage, je n'ai plus peur qu'on me touche ou qu'on me fasse mal en s'approchant de moi. Je suis donc beaucoup plus détendue

Bonne journée à tous

[Monique]

MERCI pour ces bonnes nouvelles

Bonne continuation

Au plaisir de te lire
Bizettes

[marc]

Bonjour Audrey
Les douleurs sont un passage obligé pour la plupart des amputés ;mais elles seront moins virulentes d'ici quelque temps.
Je te souhaite qu'elles s'estompent rapidement.
Bonne soirée
Marc

[Invité]

Je confirme pour les douleurs, de plus lorsque tu commenceras la rééducation, tu seras prise dans une spirale de progrès qui te fera penser à autre chose.

En tout cas c'est bien d'avoir de tes nouvelles régulièrement, continue ainsi c'est super.

[elfie]

Bonjour,

Quelques nouvelles :
Les douleurs du membre fantôme ne diminuent pas et mon médecin me rajoute du Rivotril. J'espère vraiment que ça va me soulager.

Le médecin du CRF m'a appelé et j'ai rdv demain matin en consultation d'appareillage pour le moulage (dans mon cas, c'est un peu compliqué, appareillage et rééducation se feront dans deux endroits différents; le médecin du CRF La Rougeville à st Saulve préfère en effet m'envoyer voir un médecin plus spécialisé dans l'appareillage pour amputés sur Valenciennes et lui s'occupera de la rééducation. Il supervise cependant toutes les étapes. Et j'ai trouvé ça bien qu'il reconnaisse de lui même ses limites et qu'il m'envoie spontanément vers quelqu'un qu'il juge plus compétent dans mon cas).

Je ne sais pas trop comment ça va se passer demain pour le moulage. Est-ce que vous auriez des infos pour moi ? J'aurai encore un pansement, est-ce que c'est gênant ? Comment ça se déroule, combien de temps ça dure ?...
Le médecin m'a bien dit qu'il n'était pas question de prothèse pour l'instant mais que ça servirait pour la contention. Comment ça va se présenter ?...

Toujours plein de questions de questions à vous poser

Merci d'avance pour vos réponses.

Bises

[Invité]

Si, je dis bien si, ça se déroule comme pour nous, on a d'abord eu droit à une orthèse de décharge (qui se place par dessus les pansements) pour être reverticalisé le plus tôt possible et commencer à sentir où seront les appuis.

Pour réaliser cette orthèse il faut effectivement un moulage en plâtre pour avoir la bonne circonférence de la cuisse et la bonne position de l'ischion.

Bonne journée à toi

[syl]

Salut audrey,

me concernant lorquae je suis arrivée au crf, on m'a mesuré le moignon pour un bonnet de contention et une semaine plus tard j'ai eu un manchon et trois quatre jours après moulage pour une première emboiture et un genou vérouillé pour m'entrainer a la marche car depuis presque 15 ans que je n'avais pas marché le médecin craignait que ce soit difficile de me mettre un genou qui plie. Cette prothèse je ne l'a portait que 1/2heure en kiné. ensuite je remetaais le manchon et le bonnet de contention la nuit. ceci a duré deux semaines et demie ensuite je pouvais portais la prothèse plus de temps et ds le service aussi. je n'ai marché que une semaine et demie avec le genou vérouillé les automatisme reviennent vite. Pdt les deux mois au centre j'ai du refaire quatre a cinq emboiture.
Chaque centre travaille différement.

bonne continuation et bonne journée
sylvie

[JP (alias "droledepied")]

Bonsoir Audrey,

Il n'y a pas si longtemps, pour me faire la troisième provisoire, le prothésiste m'a fait un moulage en fixant sur le moignon une semelle adaptée qui avait été fabriquée par le chausseur, de façon à ce que la semelle ait sa place dans l'emboîture. Il a "bandé" le tout avec une sorte de ruban très fin comme du cello-frais et a fait le moulage en plâtre par dessus.
Ça ne prends pas longtemps, et quand le plâtre prend, on sent une légère tiédeur.

Je pense qu'on doit pouvoir faire la même chose sans problème sur un pansement.

Bien amicalement et à bientôt
Jean-Pascal

[minnie]

Bonsoir Elfie.
Je n'ai pas pu venir sur le forum ces derniers jours, aussi je prends le train en marche.

Tu dis:
Les douleurs du membre fantôme ne diminuent pas et mon médecin me rajoute du Rivotril. J'espère vraiment que ça va me soulager.

Pour ma part, dans un premier temps, juste après l'amputation c'est la morphine qui me soulageait le plus. Le médecin m'avait bien recommandé, de ne pas attendre que la douleur s'installe" pour demander mon injection.
Peut-être attends-tu trop longtemps pour prendre ce qui te soulagerais? Il ne faut pas chercher à être trop héroïque. Si tu as mal dans ton corps, tu ne vas pas progresser aussi vite que tu l'espères.

Lorsque j'ai quitté l'hôpital, je n'avais plus besoin d'un médicament aussi puissant et c'est tout naturellement que je suis passée à des antalgiques plus classiques.

Je crois que nous sommes tous uniques et ce qui convient à l'un, ne va pas à l'autre. Chez moi 20 gouttes de rivotril me faisaient le même effet que si j'avais bu de la limonade! Mais je réagissais assez bien au di-antalvic. Tes douleurs vont réduire d'intensité au fil des jours.

Tu poses la question:
Je ne sais pas trop comment ça va se passer demain pour le moulage. Est-ce que vous auriez des infos pour moi ? J'aurai encore un pansement, est-ce que c'est gênant ? Comment ça se déroule, combien de temps ça dure ?

J'avais encore un pansement pour mon moulage. Le prothésiste m'a seulement entouré de papier cellophane, puis il a posé des bandes trempées dans l'eau sur ma jambe et qui s'est transformé en plâtre tout en le modelant . Il ne lui a pas fallu plus de 20mn pour effectuer ce moulage.Je n'ai pas eu de manchon dans un premier temps à cause du pansement, mais une sorte d'emboitûre souple que je mettais avant d'enfiler ma prohtèse. Je n'ai eu aucun problème d'adaptation et dès que je l'ai enfilée, j'ai pu marcher à nouveau. j'ai progressé très vite et n'utilisait ni cane, ni déambulateur.

J'espère que ça sera le cas pour toi, mais tu sembles déterminée, ça aide;

Je t'embrasse.

Minnie

[elfie]

Bonsoir,

Mon rdv s'est bien passé : Le médecin spécialiste pour l'appareillage et l'orthoprothésiste étaient présents. Ils ont décidé de ne pas faire le moulage mais plutôt de me faire porter un bonnet compressif pour réduire l'œdème. Ce bonnet devrait aussi diminuer les douleurs et il a l'avantage de bien maintenir mon pansement.Cet après-midi, ça m'a semblé faire de l'effet sur les douleurs mais ce soir, les douleurs étaient redevenues insupportables (un petit soulagement de quelques heures, c'est toujours ça de pris)

Le médecin a également modifié mon traitement. Elle me suggère de diminuer le morphine qui n'a aucun effet sur mes douleurs de membre fantôme (Minnie, c'est vrai qu'au début j'hésitais à en prendre et que j'attendais le plus possible en laissant la douleur s'installer mais finalement, j'avais compris qu'il valait mieux la prendre le plus tôt possible, mais je me suis rendue compte que ça ne me soulageait pas). Elle remplace le rivotril(je n'en avais pris qu'hier soir et je n'avais vu aucun effet) par du laroxyl qu'elle juge plus adapté et qu'elle préfère utiliser. Elle augmente les doses de neurontin.

J'ai apparemment un névrome (nerf coincé) qui me déclenche des douleurs de type membre fantôme à la palpation d'un endroit bien précis du moignon : elle me conseille de le masser et mon kiné s'en est occupé également).

Le moulage sera effectué lundi pour la réalisation d'un manchon et ensuite prothèse provisoire avec genou à verrou.

J'ai trouvé qu'ils étaient très à l'écoute et qu'ils prenaient le temps de tout m'expliquer. J'ai de la chance depuis mon amputation, je ne rencontre que des professionnels qui ont l'air compétents.

A bientôt pour la suite de mes aventures et merci à ceux qui ont pris le temps de répondre à mes questions.

Bonne soirée, bises

Audrey

[catherine]

Très contente de lire de tes bonnes nouvelles Audrey.

J'espère que la nouvelle prise en charge des douleurs t'apportera le mieux que tu en attends.

Bientôt le moulage, et la prothèse.... tout cela avance bien !!! Au printemps... tu vas galopper !!

Bonne nuit Audrey

[Morgan]

Content aussi de voir que tout va bien...

Toujours ces douleurs...
Perso quand j'ai une "crise" de douleurs fantômes je tapote avec ma pomme de main sur le bout du moignon : et ça me soulage.

Ma kiné a commencé par des petits tapotements que j'avais du mal a supporter et maintenant on va dire que je tape comme une brute quand ça m'arrive... Mais bon on essaye d'enlever cette douleur comme on peut!
Sinon j'enveloppe le moignon dans une couverture pour le tenir au chaud.

Bonne nuit et courage

[verosti]

Bonjour,
J'ai appris aussi à masser l'endroit qui me créait ces ondes electriques. Pas toujours évdent mais utile je pense.
Conernant le névrome, j'ai déjà entendu que c'était hyper douloureux. (je ne suis plus sure, mais il me semble que si les douleurs intenses ne disparaissent pas à cause du névrome, c'est opérable..)
Bon courage

[syl]

Salut audrey
contente de voir que ça avance et tu verras tout va vite s'enchainer une fois le moulage fait. comme le dis le kinè tu peux masser le moignon moi je le fais aussi sinon je mets une compresse de noyau de cerise dessus de temps en temps.
bonne continuation pour la réed et tu verras au printemps tu marcheras et galoperas partout.

a plus bisous
sylvie


Conernant le névrome, j'ai déjà entendu que c'était hyper douloureux. (je ne suis plus sure, mais il me semble que si les douleurs intenses ne disparaissent pas à cause du névrome, c'est opérable..)
Bon courage[/quote] effectivement on peut opérer un névrome la secrétaire de mon prothèsiste amputée également s'est faite opérer du névrome tellement elle dérouillée ceci cinq ans après l'amputation.

[elfie]

Bonsoir,

Une nouvelle étape de franchie hier : Moulage du moignon en vue de la réalisation de l'emboiture. Moment assez drôle avec un homme à mes genoux qui me caressait la jambe ; bon en fait, il était seulement en train de lisser les bandes plâtrées pour le moulage, lol...

J'aurai la prothèse provisoire la semaine prochaine, le mardi 1er février. ça se précise pour moi et j'avoue que même si j'ai vraiment hâte d'y être, je me demande ce que je vais ressentir à me retrouver debout sur "2 pieds" pour la première fois depuis presque 12 ans. Est-ce que je retrouverai vite le "geste" de la marche ? Je pense que ça doit revenir assez vite avec la rééducation. J'ai tellement attendu ce moment...

Niveau douleur, la diminution de la morphine a réveillé pendant quelques jours des douleurs dans le moignon mais elles ont finalement pratiquement disparues et je continue à diminuer progressivement le traitement.
Neurontin et Laroxyl commencent peut être à agir sur les douleurs de membre fantôme ou je commence à mieux les gérer; elles sont généralement supportables malgré une sensation de fourmillements permanente, dans le pieds et quelques crises douloureuses intenses surtout le soir.

Je continue à masser le point douloureux qui créé les décharges électriques sans trop de résultats pour l'instant mais je ne désespère pas

A très vite, bises

[syl]

bonsoir audrey,

merçi pour les news. super que tu ai fait le moulage et tu verras que la marche revient vite meme après tant d'années. ne tkt pas plus tu avanceras et plus tu gereras mieux les douleurs et elles se feront moins douloureuses.

continues a bien bosser avec le kiné et a plus
bonne soiree

[catherine]

Bonsoir Audrey,

Contente pour toi de voir comment les choses évoluent : les douleurs qui diminuent et la prothése qui se profile pour très bientôt.

Je me souviens 20 ans après du premier instant où j'étais à nouveau debout sur mes deux prothéses et de mes premiers pas entre les barres !
Tu te demandes ce que tu vas ressentir de te retrouver debout ... tu nous le diras... !!!

Merci pour toutes les nouvelles que tu nous donnes.
Bon courage encore pour ton travail en kiné.
A bientôt de te lire.
Bonne nuit.

[charles]

Bonsoir Audrey,

je suis aussi très heureux de voir que les choses avancent vite et bien pour toi. Merci de nous donner de tes nouvelles.

[Invité]

Coucou Audrey,
très heureux moi aussi de voir ta progression.

Comme le dit si bien Catherine, ce que tu ressentiras en te retrouvant debout ... tu nous le diras ! (je te dirais ce moi j'ai ressenti à ce moment là ...)

Continue comme ça, c'est génial.

[Morgan]

Bravo Elfie, On est tous fier de toi!

[marc]

Bonjour Audrey
Je vois que les nouvelles sont bonnes ;super tu vas voir après la marche ce sera une nouvelle vie !
Merci pour les nouvelles !

[JP (alias "droledepied")]

Bonsoir Audrey,

Merci de nous donner toutes ces bonnes nouvelles.
Content de voir que ça avance bien, et que les douleurs commencent à être gérables. La progression ne fait que commencer !
Globalement, tout va aller de mieux en mieux Bravo !

A bientôt
JP

[minnie]

Oui, Audrey, ça va aller de mieux en mieux.
Quant à remarcher, c'est comme le vélo, ça ne s'oublie pas. On suit tous ta progression et je crois bien que nous sommes tous d'accord pour te dire "Chapeau Audrey!"

[Fred]

......On suit tous ta progression et je crois bien que nous sommes tous d'accord pour te dire "Chapeau Audrey!"

... et c'est pas parce qu'on n'intervient pas activement dans cette discussion qu'on ne la suit pas de près et avec intérêt !
Continue sur ta lancée, t'es dans la bonne direction !

[elfie]

C'est fait, essai de la prothèse provisoire. C'est lourd et froid et j'ai l'impression d'avoir un drôle de truc accroché au corps. Bien concentrée sur les explications de l'orthoprothésiste pour accrocher tout ça.

Et puis, me voilà debout sur 2 "pieds" et je ne retrouve pas cette impression de sécurité et d'ancrage sur le sol dont je me souvenais vaguement.

Quelques pas, accrochée à un déambulateur, sensation d'être une petite vieille ou un enfant apprenant à marcher. Besoin d'explications pour savoir comment avancer !!! Impression de marcher dans du coton, je ne ressens rien dans cette "jambe".

Bizarre !!!

C'est le début d'une longue, très longue rééducation mais l'ortho a trouvé que je me débrouillais bien pour une première fois

Cet après-midi,quelques pas à la maison avec les béquilles, je me sens plus à l'aise. Reste à trouver avec le kiné, la bonne position,une meilleure stabilité et un bon équilibre.Faudra apprivoiser la bête!!!

Début de la rééducation au CRF le 11 février.

Belle émotion quand même de se retrouver debout et d'aborder une nouvelle étape. Je découvre de nouvelles sensations, de nouvelles douleurs et inconforts (pas très agréable en position assise, la prothèse) et j'espère vite progresser.

[RBK]

Faudra apprivoiser la bête!!!

Nous sommes tous passé par là, Au début, on se demande comment il est possible de marcher avec ce truc et petit à petit ...

j'espère vite progresser.

Tu es bien partie pour.

[syl]

Tu verras ça va le faire sans problème.
tu es sur la bonne voie continues comme cela
bon courage
syl

[Gwenaël]

Une nouvelle lutte commence pour toi : trouver un prothésiste qui saura te faire une emboîture convenable et le plus difficile, que tu arrives à estimer ce qui tolérable et ce qui ne l'est pas. Une emboîture n'est pas naturelle pour le corps mais elle doit être supportable. Il faut du temps, mais tu dois savoir t'écouter et oser échanger avec le prothésiste, surtout si ça ne va pas. S'il ne t'écoute pas, faut penser à changer.

Au premier moulage, un gars t'as caressé le platre ? Attends de faire d'autres types d'emboîture et tu entendras te dire :"Et là tu les sens mes doigts ?". Et oui, il faut savoir perdre un peu de pudeur avec un prothésiste...

[elfie]

Bonsoir,

Quelques petites nouvelles : Depuis le 1er février et les débuts avec la prothèse, les choses ont peu évolué. L'emboiture est beaucoup trop grande malgré les cales ajoutées la semaine dernière en haut. On refait un moulage demain mais je me pose des questions sur l'orthoprothésiste. L'essai de la prothèse s'est fait en moins de 5 minutes, il me dit qu'on ne peut pas refaire une emboiture toutes les semaines et à la consultation d'appareillage, je ne vois que des amputés, certes appareillés mais toujours en fauteuil. Je pense changer si ça ne bouge pas un peu et s'il n'est pas plus attentif à mes demandes (je veux bien que l'emboiture soit inconfortable mais si ça fait mal tout de suite à l'appui, je ne crois pas que la réponse "ça fait mal ? c'est normal" soit la plus appropriée).
Je marche un peu avec les béquilles mais les douleurs sont trop fortes notamment dans l'os du fémur.
Au CRF, ils me disent de ne pas l'utiliser pour l'instant et d'attendre le nouveau moulage. Ils veulent plutôt pour l'instant privilégier le renforcement musculaire des membres supérieurs et de la jambe droite et il y a du boulot
Ce n'est pas de l'intensif pour l'instant (2h/jour) mais lorsque j'ai posé la question aujourd'hui, on m'a répondu qu'il fallait commencer doucement. J'essaie de leur faire confiance pour l'instant.
Voilà où j'en suis aujourd'hui : des difficultés, beaucoup de douleurs et de nombreux caps à franchir...

Bonne soirée à tous,

[JP (alias "droledepied")]

Bonsoir Audrey,

Merci de nous donner de tes nouvelles.

D'après ce que j'ai lu sur ce forum, il semble que le volume du moignon varie beaucoup durant les premiers mois. Mais sur les autres points (les douleurs en particulier) je ne peux pas être d'un grand secours, mon amputation étant trop différente de la tienne.

Concernant les prothésistes en particulier, et le monde médical ou paramédical en général, je crois qu'il ne faut surtout pas se laisser marcher sur les pieds (désolé !), et encore moins "quand on en veut" : D'habitude ils ne voient que leur propre intérêt : soit ils veulent être tranquille, soit prouver leur compétence, briller aux yeux des confrères, soit encore pour certains, un intérêt pécunier , mais très peu agissent réellement dans l'intérêt du patient même si tous clament le contraire.
Il y en a quelques uns qui se décarcassent vraiment dans l'intérêt du patient, j'en ai rencontré, mais ils sont plutôt rares et pas faciles à dénicher. Là aussi il faut du temps.

Je ne peux que citer Gwen:

Il faut du temps, mais tu dois savoir t'écouter et oser échanger avec le prothésiste, surtout si ça ne va pas. S'il ne t'écoute pas, faut penser à changer.

et t'encourager à ne rien lâcher, à conserver intacte toute ta niaque.

Je crois que tu pourrais t'approprier la "signature" de Danichiav qui dit à peu près "le courage, je n'en manque pas, mais c'est la patience qui me manque !"

Bien amicalement
Jean-Pascal

[Gwenaël]

Salut Elfie,

un jour, un prothésiste a caricaturé un mauvais prothésiste et il en est sorti cette tirade consternante car véridique : "ça fait mal (l'emboîture) ? C'est normal vous êtes amputé tout de même".

Une emboiture provisoire n'a pas une durée de vie bien longue les premiers mois suivant l'amputation car le moignon fond, mais l'emboiture doit au moins être supportable au début. Ensuite le moignon ayant moins de volume, le fût fémoral tombe et des hyper appui apparaissent.

Quand tu es mal dans l'emboiture, c'est à quelle niveau ? Derrière le bassin où tu dois avoir un appui (ischion), devant , à l'entre-cuisse ? Ou c'est plutôt à l'extrémité du moignon ? Ce n'est pas lié à pb périphérique cutané ou autres ?

Néanmoins, un prothésiste doit s'adapter à son patient. C'est facile pour lui de dire, "vous êtes trop gros, vous êtes trop maigre, ah mais l'os n'est pas droit" ! Il y a des cas simples, des cas moins simples, mais il y a tjs une solution. Il faut juste qu'ils veulent bien la trouver et ne pas projeter leur incompétence sur la morphologie et/ou le caractère du patient.

Garde patience et continue le processus malgré les épreuves !

[elfie]

Et bien, on dirait que mon prothésiste fait partie des "mauvais"
Je vais me pencher sérieusement sur la question et chercher quelqu'un de compétent dans la région.

L'emboiture me fait surtout mal devant, dès que je m'appuie dessus. Au niveau de l'appui au niveau de l'ischion, c'est désagréable, parfois douloureux mais plus supportable.

Les autres douleurs sont plus profondes, déclenchées à la marche et ressemblent à mes douleurs d'algodystrophie (celles que j'imaginais avoir disparues). Le médecin du CRF ne sait pas comment les gérer, il a plutôt tendance à évacuer le problème. J'espère qu'elles finiront par disparaître parce que je les connais trop bien et.
elles sont trop inquiétantes pour moi (j'ai toujours peur que l'algo se redéclenche).

Jean-Pascal, j'aime beaucoup cette signature : "le courage, je n'en manque pas, mais c'est la patience qui me manque !"

Merci, je vous tiendrai au courant de la suite.

[JP (alias "droledepied")]

Tu dis :

Jean-Pascal, j'aime beaucoup cette signature : "le courage, je n'en manque pas, mais c'est la patience qui me manque !"

J'ai vérifié, c'est bien celle de Danichiav et la voici exatement :

le courage ne me manque pas ,seule la patience.

Et moi aussi je l'aime bien, cette signature ... !
C'est peut être ça le plus difficile à gérer, c'est c'est frustration de ne pas pouvoir aller plus vite en besogne.

A bientôt
JP

[elfie]

Bonsoir,

Tu as raison JP, je voudrai que ça aille vite, ne plus avoir ces satanées douleurs et remarcher mais ce n'est pas pour demain. Ils veulent y aller doucement avec moi au CRF et je commence à comprendre qu'ils ont eu raison : Il me faut réapprendre l'effort physique, me remuscler sans déclencher de douleurs ou trop solliciter mes articulations fragiles de la hanche droite et de l'épaule. Patience, patience...

On a refait le moulage ce matin et du coup j'ai pu questionner le prothésiste (bien obligé de m'écouter !). Je voulais notamment savoir si j'aurai mon mot à dire dans le choix du genou et du pied et apparemment oui, je pourrai en essayer plusieurs. J'ai également insisté sur le fait que je voulais remarcher rapidement et correctement . Il m'a semblé en être conscient et m'a assuré qu'il ferait le maximum.

La semaine prochaine, j'aurai donc une nouvelle emboiture avec un autre genou, le total knee qui d'après ce qu'il m'a expliqué me permettra de commencer à marcher dans de bonnes conditions de sécurité.

On verra ce que ça donne mais je reste vigilante et si ce n'est toujours pas satisfaisant, je chercherai un autre prothésiste.

A bientôt

[Invité]

Bonjour à toi

Pour répondre à tes premières questions, j'ai aussi eu le choix; amputation ou non, mais le choix a été vite fait quand j'ai appris ce qu'il existait en matière de prothèse . Étant amputé à cause d'un cancer (j'ai 21 ans) la suite a été un peu délicate puisque je suivais aussi des chimios et tout le tralala qui accompagne ce genre de maladie.
Je me suis fait amputer le 1er Juin 2010 et j'ai commencé ma rééducation le 23 Juin de la même année. La rééduc s'est terminée mi Aout et je suis reparti chez moi remusclé et en bonne forme pour béquiller.

Fin Aout je reçois ma prothèse mais ne peut pas aller en centre de rééducation pour apprendre à m'en servir (globules blanc dans les chaussettes à cause de la chimio donc très fragile); j'ai donc appris seul à m'en servir et pour tout te dire il m'a fallu 15 minute pour marcher sans canne ni autre soutien.
Sachant que j'ai une pente gravillonnée et 2 escaliers chez moi je n'ai pas eu trop le choix.

Sache que nous sommes toutes et tous passé par là et que même s'il y a des jours où tu ne te sens pas de la porter et où la motivation n'est pas là, porte la quand même, ce qui est pris n'est plus à prendre comme on dit et tu verras on s'y fait vite (voire très vite huhu).

Voilà je te raconte un peu ma vie mais c'est pour te donner du courage.
Quant au regard des autres on s'en tamponne je le dis et le répète encore et toujours, si tu as des défauts physiques bien plus minime que ta démarche encore un peu boitillante on te regardera de toute façon alors bon...

Ne brûle pas les étapes, trouve déjà une prothèse dans laquelle tu sera bien au quotidien (j'en suis à cette étape, donc guère plus avancé que toi ^^ mais je regarde tout doucement pour une prothèse de sport).

Pour les douleurs fantômes (j'ai pu lire que tu en avais) moi je regarde mon moignon et je me dis dans ma tête que c'est pas possible d'avoir mal à un membre qui n'est plus là, et curieusement c'est la seule méthode qui a fonctionné depuis le lendemain de mon amputation . Au bout de 3 jours je n'en avais plus, même s'il m'arrive parfois d'avoir un petit frisson dans ce membre inexistant.

Bon courage à toi, tu es forte et la vie qui t'attends sera superbe, les autres en témoigneront

[catherine]

Charly je pourrais reprendre mot pour mot ce que tu as écris sur ta façon de lutter contre les douleurs...
Une personne que j'ai connue en rééducation avait reçu cet "enseignement" dans un hosto de Lyon où il était traité après son accident et amputation..comme je souffrais de douleurs elle m'en avait parlé.
En plus elle m'avait indiqué qu'il faut dans le même temps masser le moignon vigoureusement..
Cette pratique n'ayant aucun effets secondaires.. comme toi je me suis mise à la pratiquer...environ 6 à 7 mois après mon amputation..... et je pense que cela m'a aidé aussi à faire le "deuil' de mes deux jambes, et de là de bien en "informer" mon cerveau pour qu'il me fiche la paix avec les "relances" du genre "où sont tes guibolles ??"
Bon je fais de l'humour.. mais il y a du vrai dans cela ....aussi curieux que cela puisse paraître de prime abord...!

[elfie]

Merci Charly de m'apporter ton expérience. Concernant les douleurs, les médecins pensent que c'est lié au fait que je souffre depuis presque 12 ans sans interruption et que d'une certaine façon, c'est inscrit dans mon cerveau. Il faudra donc du temps pour que ça disparaisse.

Je masse moi aussi souvent le moignon et ça me soulage de temps en temps et c'est sûr que ça ne peut pas faire de mal.

Le prothésiste a gardé ma prothèse trop grande puisque de toute façon le kiné ne voulait pas que je l'utilise comme ça. J'attends mardi avec impatience en espérant que l'emboiture sera bien adaptée et que je pourrai enfin marcher.

[verosti]

Bonjour,
Il est important de s'accrocher et de se faire entendre.
J'ai subi au départ lors de mon appareillage car j'étais assez déprimée. J'ai pu réagir ensuite.
En ce qui me concerne, je suis atteinte de la maladie rare de Buerger, artériopathie du jeune fumeur. Avant amputation, mon périmètre de marche était trés réduit ! Ce qui induisait que je n'avais pas besoin, après amputation, d'un pied prothétique d'un bon marcheur..
ce fut pour moi, un contre sens évident puisque amputée, la douleur à la marche n'existait plus ! Il a été difficile de me faire entendre mais quelques petites démonstrations de mécontentements ont été positives !
Alors, certes, il faut du temps! j'ai pensé à changer, pas de prothèsiste mais du médecin qui dictait au prothèsiste l'appareillage qu'il jugeait bon.
je me souviens aussi que lors des réadaptations, elles se faisait au centre sur sol carrelé. Dés ma sortie, de marcher sur les trottoirs, je commençais à ressentir des appuis douloureux. Au début, je n'osais pas me manifester de peur de passer pour une emmerdeuse ou une parano . (j'avais le moral en dents de scie, tantôt à subir, tantôt à réagir..) j'ai pu ensuite tester les réadaptations en sortant quelques minutes hors du centre.

Je trouve qu'il y a beaucoup de perte de temps! quand une emboiture devient trop large, elle doit être reprise rapidement pour redonner au plus vite notre autonomie !
C'est normal d'être impatiente
bon courage

[Invité]

Pour tes douleurs qui ont duré si longtemps c'est peut-être une explication. Moi j'ai eu mal pendant 5 mois (ce n'est pas comparable) car j'avais une tumeur qui faisait 22cm de long et 19 de large dans le mollet, tout était comprimé, je ne rentrais plus dans mes jeans ..

Après il y a le Vibralgic qui fonctionne bien, cet appareil renvoi les infos que le cerveau a envoyé dans tes nerfs (sectionnés, d'où les douleurs fantômes en fait) vers le cerveau lui même...

[elfie]

Bonsoir à tous,

D'autres nouvelles : Nouvelle prothèse avec le genou total knee depuis mardi dernier.
Toujours les mêmes douleurs profondes dans le fémur qui empêchent l'appui sur la prothèse. Difficile donc de marcher correctement et de s'adapter à cette nouvelle étape !

Pour élucider ce problème de douleurs, radio et IRM ce matin et on a trouvé un hématome sous le quadriceps au bout du moignon et une poche de liquide plus une belle inflammation de l'ischio-jambier. Mais heureusement, pas de signe de récidive de l'algodystrophie. Et je suis plutôt rassurée de savoir qu'on a trouvé quelque chose qui peut expliquer ces douleurs et ce bruit bizarre quand on touche le bout du moignon (genre poche d'eau qu'on déplace et craquement..).

Donc, plus de prothèse, plus de massage, plus de mobilisation jusqu'au rdv avec le chirurgien lundi qui évaluera si ça peut se résorber tout seul.

Je ne suis pas prête de courir on dirait...

[RBK]

Je ne suis pas prête de courir on dirait...

Il arrive parfois des petits aléas, tu n'es pas la première. Dans ton cas, le problème est identifié reste à le résoudre.
Bientôt tu seras sur pieds mais il ne faut pas aller trop vite...

[syl]

Salut audrey,

bonne nouvelle qu'il ai trouvé le pourquoi des douleurs. a voir avec le chir maintenant ce qu'i en pense
tkt pas trop tu verras tu pourras gambaber plus vite que tu le penses .
bonne journée

sylvie

[Invité]

Je sais pas si ce genre de soucis s'opère ou si une simple ponction suffit... L'essentiel est que tu saches d'où tes ta douleur venait

[JP (alias "droledepied")]

Bonsoir Audrey,

La notion de temps est toute relative : Je suis passé hier devant le médecin conseil de la sécu pour une demande de renouvellement de mon appareillage. Il m'a demandé quand j'avais été amputé (le 17 Décembre 2009) et s'est exclamé : Ah, mais c'est tout récent alors !

Je pense comme Sylvie et Fat :

Bientôt tu seras sur pieds mais il ne faut pas aller trop vite...
tu verras tu pourras gambaber plus vite que tu le penses

Bien amicalement
Jean-Pascal

[elfie]

Bonsoir,

Des nouvelles après quelques semaines de silence: La poche de liquide a été ponctionnée, elle était apparemment liée à la prothèse mal adaptée. Suivant les conseils de mon chirurgien, j'ai changé de prothésiste et je ne le regrette pas. Il est à l'écoute, rassurant et compétent. J'ai une nouvelle prothèse depuis une semaine avec un genou 3R60 et je suis beaucoup plus à l'aise : L'emboiture est plus confortable, le genou plus fiable et les douleurs sont beaucoup plus supportables. Je parviens à bien m'appuyer dessus et à marcher avec les béquilles.
J'attends une nouvelle place au CRF avec un nouveau médecin pour continuer à progresser sans brûler les étapes.
Je repars sur de bonnes bases et je pense que ça démarre enfin et que je vais avancer.
Hier, première vraie sortie : Petite marche de 400-500 m; il m'a fallu 3/4 d'h, j'étais crevée mais fière d'avoir réussi à aller au bout.

Amicalement

Audrey

[Invité]

Bravo Audrey !

Peu importe le temps que tu mets pour aller d'un point à un autre, seul le résultat compte ...
Maintenant tu vas voir que tes progrès vont être de plus en plus "spectaculaires"

Courage, le plus dur est derrière toi.

[Morgan]

Super Audrey!

Tout Va avancer très vite maintenant!
les premiers pas sont les plus durs!!!

[verosti]

Bonjour Audrey,

Maintenat que tu as un nouveau prothésiste qui est à ton écoute, les progrés vont arriver rapidement.
Les beaux jours arrivent et tu vas pouvoir en profiter.
Oui, le plus dur est derrière toi !
bonne journée
Véronique

[marc]

C e sont là de très bonnes nouvelles Audrey !
Continues comme cela tu verras tu vas vite progresser .
Bonne soirée

[syl]

Super les nouvelles, important d'avoir un prot avec qui le courant passe.
tu pourras en profiter pleinement cet été.
bonne journée
bises sylvie

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