Presentation

Boujour à tous
Nous sommes les parents de kyara qui a aujourdhui 4 ans
Kyara a contractée un purpura fulminans compliqué d'un choc septique et d une nécrose des membres inférieurs avec amputation du 1/3 sup du tibia bilatérale au lendemain de ses 2 ans .
Aprés 15 jours de réa et 2 mois d'hospitalisation en chirurgie pédiatrique ,Kyara à rejoint le centre de réeducation pour enfants jusqu'à l'été dernier .
Aujourdhui Kyara est appareillée , suit 2 scéances de kyné par semaine et à fait sa premiére rentrée scolaire début septembre.
Elle s'est trés bien intégrée dans sa classe avec l'aide d'une AVS.
l'idée de rejoindre le forum , est une façon pour nous de découvrir tous ceus et celles qui vivent avec ce handicap et connaitre ce qui sera possible et de quelle façon, les sports et autres activités que Kyara pourra pratiquer.
Amicalement

Bienvenu sur le forum,

C'est une grande source d'information et d'espoir!

Salutations

Morgane

Bienvenue sur le forum et bienvenue à Kyara

Il existe en France une association de parents d'enfants amputés ASSEDEA :

http://www.assedea.org/cgi-bin/index.php

Amicalement

Bienvenue à la petite Kiara et à vous sur le forum où l'on trouve toujours quelqu'un pour répondre à nos questions

toutes mes amitiés

Sylvie, la finistérienne

Bienvenue,
Vous devriez trouver toutes les informations et aides pour avancer vers le meilleurs malgré les coups durs de la vie
Trés amicalement
Véronique

Re bonjour à tous depuis le temps !
Voici quelques nouvelles de kyara qui a aujourdhui 5 ans et demi ,le temps passe vite et kyara grandit .le moral de kyara est excellent elle a bien sur des coups de blues quand elle se rend compte qu'il y a certaines activités qu'elle ne peut pas encore faire comme tous les enfants de son age... ou plutôt de la même façon . nous lui avons acheté un tricycle depuis bientot 1 an pour qu'elle puisse faire du velo , quelle bonheur de l'a voir pédaler le probleme c'est qu'il est assez lourd pour ces petites cuisses et que la ou nous habitons il n'y a pas beaucoup de plat .mais on avance ! je me demande si un jour elle pourra pratiquer du vélo ... classique ?
Coté baignade on s'est lancés avec beaucoup d' appréhension , le regard des autres à la plage !
la première fois nous lui avons acheté une combinaison pour le froid evidemment, mais aussi pour que les gens soient moins fixés sur ses jambes.c'etait pas facile les premiers jours mais on s'y fait et on a vite oublié l'entourage .puis la piscine dans un camping l'espace est plus restreint et il y avait trés peu de monde kyara s'est éclatée elle reussi meme a nager sur le dos avec une bouée mais vraiment elle nage quelle bonheur !
depuis quelques temps elle se plaint des moignons ,les os poussent et on s'attend a une nouvelle opération ,ça me désole... encore du bloc ! (je sais cest pour son bien mais on s'y fait jamais) .dans tous les cas kyara est heureuse ,elle a une force de caractère énorme !
A bientot

Que de changements !!!!

Et quel bonheur de lire cette tranche de vie. Oui, probablement Kyara devra subir encore un bloc .... Mais l'essentiel n'est-il pas qu'elle soit heureuse ?

Bravo pour avoir franchi le pas de la plage rapidement, lorsqu'elle sera grande elle vous en remerciera grandement. Bien sur, les activités des autres elle les pratique différemment, c'est de l'adaptation ! Et pour cette faculté les enfants sont vraiment très forts !

Bonne continuation et repassez nous donner des nouvelles de temps à autre

Bonjour,

Votre témoignage comme parents de Kyara est fort, et beau !
IL pourrait un jour, rendre le sourire à des parents inquiets pour l'avenir de leur enfant. Il y a beaucoup de vie dans vos lignes.

Revenez nous donner de vos nouvelles .
Nous serons heureux de la voir progresser, vivre, et s'amuser comme tous les enfants même si le cheminement peut être un peu différent, qu'importe.. Kyara est bien partie !

Bizzzzz

Bonjour.

Des gamins victimes d'une ou plusieurs amputations suite à un purpura, on en a eu pas mal ici. On les a tous vu mener une belle vie ensuite. Le ples proche en date est Théo, amputé des 4 membres. C'était vraiment terrible et ça l'a été longtemps, égard à la gravité du choc, mais aujourd'hui, Théo nage, fait du vélo (adapté, est inscrit à un club de basket (fauteuil), tappe le ballon au foot avec ses copains et va à l'école à pied. Je te laisse le blog de l'association crée pour lui par ses parents.

"en marche pour Théo"

Bonjour et merci à Jean Claude qui m'a fait part du témoignage de Kyara

En te lisant kikaluc, je me rends compte que Kyara est bien courageuse et tellement forte, autant que toi d'ailleurs, je dois l'avouer

Je vous souhaite que du bonheur et pleins de gros bisous à Kyara

Corinne et Angeline

PS : J'ai beaucoup de mal quand nous devons aller à la plage. Mal par le regard des "autres"

Bonjour Corinne et Angeline,

Angeline n'est pas moins courageuse, ni moins forte que Kyara, il faut simplement lui laisser le temps de s'adapter à cette morphologie devenue différente.

Petit à petit avec écoute et patience (tiens, ce mot revient souvent ! ...) tu vas là voir progresser également et faire des choses qui te surprendront certainement toi aussi.

Si j'ai attiré ton attention sur ce post, ce n'est pas innocemment, c'est simplement pour te prouver que les enfants ont cette facilité d'adaptation que beaucoup d'adultes n'ont plus. Laisses faire les choses d'un œil bienveillant, Angeline te surprendra.

Certes, elle est coquine, farceuse, pleine de vie et parfois se joue de toi (non méchamment) comme beaucoup d'enfants de son âge, à cela ne prête pas trop d'attention, veille à son développement physique naturel, mais différent ainsi qu'à son éducation.

Le "regard des autres", ... franchement qu'est que tu en as à foutre, Angeline est amputée, elle vit une vie heureuse "avec toi" et alors, ... ça change quoi dans la vie de tous les "bipèdes" ? ...

Bise à vous deux

Merci beaucoup Jean Claude pour tes mots très réconfortants
Bises de nous deux
Corinne et Angeline

Bonjour Corinne
Si tu as la moindre question ! même par message privé. ce n'est pas toujours facile mais d'en parler fait du bien.il y a 3 ans , on ne savait pas du tout ou on allait ni comment et pas vraiment de conseils donc si on peu t'aider vraiment n’hésite pas !

Bonjour,

merci Kikaluc, ton témoignage est poignant, ta proposition d'aide touchante et bienvenue, elle va dans le sens et le but de ce forum, une entraide et des conseils pour mieux aborder la vie avec un bout en moins. Vous avez progressé seuls, sans vision sur l'avenir et vous avez réussi à faire avancer Kyara qui ne manque pas de volonté elle non plus. Pour tout cela Chapeau ! ...

Corinne ne loupe pas cette opportunité qui t'est offerte de profiter de cette aide et de ces conseils sur le vécu de Kyara, son expérience va servir à n'en pas douter pour la progression d'Angeline, ainsi que pour ton moral afin d'affronter la vie de tous les jours dans les meilleurs conditions possibles.

Etre bien dans sa peau et positiver est nécessaire, vous n'êtes plus seules, les conseils aident à surmonter certaines situations difficiles, ... qui fort heureusement ne sont que passagères.

Bises

Bonjour à tous
Quelques nouvelles de Kyara
Le temps passe si vite! Kyara à été opérée en juin dernier , les 3 jours d'hopitals se sont changés en dix jours (infection au retour du bloc ) un séjours trés éprouvant . l'été n'a pas été terrible non plus elle n'a pas pu remarcher avant mi aout .
Cette année ,nous avons anticipés et demandés une opération bien avant , la dernière opération remonte au 2 avril dernier .ça c'est bien passé , reprise du tibia et péroné de la jambe gauche + une greffe sur le genoux .la cicatrisation du moignon a été assez rapide pour le genoux ça a été plus long .Le 6 mai , le docteur pillard est venu faire sa visite annuelle à Brest et sachant que Kyara n'etait toujours pas retournée à l’école a demandé à ce qu'elle soit appareillée avec des prothèses de décharge , seulement voila le temps de la fabrication, la cicatrisation était quasiment terminée .retour chez le prothésiste le 22 mai pour les moulages. aujourd’hui on attend le 12 juin pour les essayages , 3 semaines encore à attendre , le temps commence à être très long pour kyara qui n'a qu'une hâte c'est de retourner à l’école .
La chambre de Kyara est à l'étage et nous envisageons d'agrandir une pièce du bas en cassant un pignon pour lui faire une chambre et salle de bain adaptée (,une ergothérapeute privée doit passée le 10 juin) pour mener à bien ce projet j'ai dans l'idée d'organiser un tournoi de foot avec mes amis vétéran .
beaucoup de personnes nous soutiennent ,j’espère seulement que ca va se concrétiser.
Voila j'attendrai peut etre pas un an la prochaine fois pour des nouvelles , ah ! j'allais oublier prochain challenge ... l'équitation dans un petit centre équestre pas très loin de chez nous
A bientôt
Kikaluc

Bonjour kikaluc,

Kiara a beaucoup de chance d'avoir un papa tel que vous, aussi impliqué et actif dans la vie de son handicap.
Vous me rappelez le mien qui, malgré mes 33 ans et ses 61 ans, est toujours aussi proche et aidant quand il s'agit de ma santé...
Votre fille vous en sera et vous en est, j'en suis sûre, très reconnaissante...

Bon courage pour la suite!

Cordialement,

Merci