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 chopart à 3 ans...

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syl
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MessageSujet: Re: chopart à 3 ans...   Mar 10 Aoû 2010 - 10:19

je n'ai pas de connaissances sur ce type d'amputation. Pour l'appareillage tu peux te dirigernsur le centre de Kerpape à Lorient, ils sont très compétent. j'y suis allée
Je souhaites bon courage à ton ptit bout.

Sylvie
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marc
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MessageSujet: Re: chopart à 3 ans...   Mar 10 Aoû 2010 - 10:31

Bonjour flo.mael
J'ai trouvé cela sur internet si cela peut t'aider .
http://www.orthopedie-sandri.com/prothese.html
http://cirrie.buffalo.edu/encyclopedia/article.php?id=154&language=en
Bon courage à ton petit et vous même .

_________________
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minnie
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MessageSujet: Re: chopart à 3 ans...   Mar 10 Aoû 2010 - 23:02

Je ne connais pas non plus ce type d'amputations. Je peux juste m'associer aux messages de sympathie et vous souhaiter du courage.
Les enfants sont étonnants et s'adaptent plus vite que l'on ne croit.
J'ai vu un petit bout de 3 ans, appareillé courir, sauter, se déplacer avec autant d'aisance que s'il possédait ses deux membres, il débordait d'énergie .
Je penserai bien à vous deux;
Donnez-nous quelques nouvelles.

_________________
Amitiés.


Minnie.

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Fred
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MessageSujet: Re: chopart à 3 ans...   Mer 11 Aoû 2010 - 1:16

Moi non plus je ne connais rien à ce type d'amputation, par contre pour rebondir sur le message de Minnie (ayant perdu ma jambe à l'age de 5 ans) je peux affirmer ceci : les très jeunes enfants n'ont aucune difficulté à s'adapter et à vivre avec une "différence" physique.

En fait, pour nous les enfants (et plus on est jeune et plus c'est vrai) ca devient naturellement et très vite "l'état normal" des choses, on apprend tout simplement la vie dans cet état-là et ce n'est pas un problème. Du moins ce n'en serait pas un si nos parents ne le considéraient pas comme tel !

Flo.mael, ne soit pas - autant que possible - inquiète, anxieuse, triste ou démoralisée par ce qui est arrivé à ton petit bonhomme, car tous les sentiments que tu ressentira à ce sujet, les négatifs comme les positifs, vont immanquablement déteindre sur lui. Si vous ses parents le vivez mal il grandira en "trainant un boulet" dont il aura du mal à se défaire plus tard (moi qui ait gardé le mien très longtemps je peux vous dire qu'il n'a aucunement besoin de ça).
Soyez le plus "normal" possible, tâchez de lui trouver le meilleur appareillage, soyez à son écoute et encouragez-le comme si de rien n'était et surtout ne tentez pas de lui éviter les difficultés ou de le surprotéger. Plus vite il affrontera les éventuelles déconvenues dues à son état, plus il les surmontera facilement et durablement.
Ne pas basculer dans l'extrême inverse non plus, il n'est (peut-être) pas un surhomme... Wink

Bon courage à vous, bonne chance à lui.
Fred


_________________
       N'est grave que ce qu'on veut bien considérer comme tel.            (Xavier Patier)


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JP (alias "droledepied")
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MessageSujet: Re: chopart à 3 ans...   Mer 11 Aoû 2010 - 10:05

Bonjour Flo.Mael,

Je suis amputé au niveau du Lisfranc depuis Décembre 2009 et je suis plutôt actif malgré mon (grand) âge (57 ans) Smile .

Je porte depuis le mois de Mai une chaussure "adaptée", c'est à dire avec un faux bout, une semelle rigide et une tige assez haute pour ne pas déchausser dans la phase finale du pas.
Cette solution était une grande amélioration par rapport à la période où je ne portais qu'une talonière, mais maintenant elle ne me convient plus car elle n'est pas assez efficace pour la marche.

Depuis quatre mois mon prothésiste et moi travaillons sur une prothèse composée d'une emboiture assez haute (c'est à dire remontant jusqu'au genou) sur laquelle est fixée une lame en carbonne.

D'un point de vue de l'efficacité, c'est absolument génial. Par contre le moignon est encore douloureux et l'emboiture est difficile à mettre au point. Je te posterais une photo quand je serais de retour chez moi. Il arrive parfois que pour des patients jeunes et actifs, "on" propose une artrodèse tibio-calcanéenne : le calcanéum, (l'os du talon) est verticalisé puis soudé à la base du tibia, pour le prolonger. Cette solution supprime la mobilité de la cheville ou de ce qu'il en reste; mais de toutes façons, même dans mon cas où cette articulation est intacte, elle ne me sert à rien car elle est bloquée, soit dans la chaussure, soit dans la prothèse. Et effectivement, tout comme ton fils, elle dévie sous le poids du corps et devient de plus en plus douloureuse.

L'avantage de cette intervention est qu'elle permet de confectionner un moignon sans contre dépouille, capable d'être chaussé d'une emboiture légère, efficace et surtout bien maitrisée par les prothésistes. Les emboîtures "à fenêtres" ont l'air de leur poser beaucoup de problèmes.

L'appui "pied nu" reste possible, les deux jambes ayant la même longeur. Par contre il faut compenser la semelle du pied intact quand on chausse la prothèse.

Mais je ne sais pas si une telle intervention peut être proposée dans le cas de ton petit bout tant qu'il est en phase de croissance. Moi j'ai toujours ma cheville, mais je réfléchis à une telle solution.

Tout cela pour dire qu'il faut prendre de nombreux avis et beaucoup se documenter mais que les solutions existent, elles sont nombreuses et variées et elles n'ont pas fini d'évoluer ... !

Petit détail perso : je suis un fan de parachutisme et j'ai repris cette activité sans problème au mois de juin dernier, soit 6 mois après l'amputation.
D'un point de vue physique et technique, je ne crois qu'il n'y ait beaucoup de choses qu'il ne poura pas faire (peut être certains sports à haut niveau ou des professions très particulières). Bien évidemment, il faudra de temps en temps adapter le matériel, mais ça ne devrait pas poser de problème.

Je vous souhaite à vous, parents et enfants, beaucoup de courage en ce moment car je crois que c'est effectivement maintenant que c'est le plus dur. Après on vit avec et pour ma part, je vis très bien. Et même mieux "qu'avant" d'un point de vue psychologique, car je suis beaucoup plus serein et beucoup moins stressé et anxieux. Evidemment d'un point de vue physique et fonctionnel, l'atteinte est indéniable et la douleur encore très présente, mais ces soucis sont largement compensés par cette qualité de vie incroyablement augmentée. Paradoxalement, je considére que cet accident a été pour moi une très grande chance ! ! !

Je vous envoie toute ma sympathie et probablement à bientôt

Jean-Pascal


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JP (alias "droledepied")
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MessageSujet: Re: chopart à 3 ans...   Sam 14 Aoû 2010 - 9:20

Flo.mael,

Comme promis voici les photos de la chaussure adaptée que je porte au bureau et du prototype de l'appareil qu'on essaie de mettre au point. Ce n'est qu'un prototype et il n'est pas très présentable, mais ça donne une idée du principe de fonctionnement.

En relisant mon post, je pense que j'ai du choquer plus d'une personne avec les propos que je tiens en conclusion.
Citation :
Paradoxalement, je considére que cet accident a été pour moi une très grande chance ! ! !
J'en suis profondément désolé. Je voudrais donc juste ajouter quelques précisions : cette opinion ne concerne que moi, avec mon âge, mon expérience passée et mes perspectives d'avenir. Elle n'est pas transposable à tout le monde.

Par ces mots, je voulais juste exprimer ma joie de vivre, même avec "un bout en moins".
J'espère que ceux que ceux que j'ai pu blesser bien involontairement voudront bien me pardonner.
JP

ps : Par contre, je ne suis pas très doué en informatique et je n'arrive pas à poster ces photos. Je vais me renseigner.
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minnie
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MessageSujet: Re: chopart à 3 ans...   Sam 14 Aoû 2010 - 10:47

Tu peux trouver sur le forum à " Comment insérer une image"

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Minnie.

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MessageSujet: Re: chopart à 3 ans...   Sam 14 Aoû 2010 - 16:59

Oui, Minnie, J'ai été voir là, ainsi que dans les "FAQ", mais je n'ai quand même pas réussi. Du coup j'ai demandé de l'aide au Webmaster.

Bonjour Flo.mael,

Oui, évidemment, tu as parfaitement raison, Ce qui vous arrive est absolument et sans aucun doute "un putain de vrai drame". Surtout maintenant.
Mais comme tu le dis aussi, tout est relatif.

Même si il nous manque un morceau de pied, on a toujours nos jambes : je peux marcher pieds nus sans béquilles, porter des charges, bientôt re-courir etc... ! Je me considère comme infiniment chanceux par rapport à une amputation tibiale, fémorale, ou du membre supérieur !

On ne peut pas comparer nos deux cas car avec la croissance, je ne sais pas quand on pourra parler de "stabilisation" pour ton petit bout. Mais en ce qui me concerne, on m'avait parlé d'un délai de deux ans. Je suis à huit mois de l'amputation, et psychologiquement je vais très bien. Le physique, lui, suit tant bien que mal, mais globalement, plutôt très bien aussi. Et je sais je sais surtout que ça va aller de mieux en mieux, même si j'aborde la soixantaine.

Les interventions des autres sur ton message, celle de Minnie et surtout celle de Fred en particulier, sont pleines de finesse et de bon sens.
Le passé est ce qu'il est. Mais pour le futur, il faut croire en lui et bien sûr, en vous.

Je vous embrasse très chaleureusement.
JP
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Monique
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MessageSujet: Re: chopart à 3 ans...   Dim 15 Aoû 2010 - 19:03

Bonsoir Flo .maël,

Je ne sais pas si tu as reçu mon message privé,
mais vraiment, je tiens à te rassurer,,, ce n'est pas un drame ce que tu vis,,,,et bientôt tu le penseras!!!!
je sus née avec une jambe tellement atrophiée que la seule solution était de me fabriquer un moignon (cuisse) avec!!!!
toute ma vie j'ai eu de la chance, j'ai croisé la route d'un chirurgien fantastique qui a réalisé cette prouesse,,,,,,
et ,grâce à lui ,, j'ai eu une vie très très heureuse et aussi remplie qu'une vraie bipède,,et,, j'espère que ça va durer encore longtempsl!!!!
j'entends souvent ma maman me dire "heureusement que je t'ai eu"
comme je te e dis dans mon message ; fais confiance à ton petit et dis lui, il va te surprendre,

je suis à ta disposition pour toutes questions,,,, la vie te réserve de belles surprises!!

bizettes
Monique mamie d'une poupée de 3 ans comme ton poupon

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MessageSujet: Re: chopart à 3 ans...   Lun 16 Aoû 2010 - 22:19

Bonsoir Flo.Mael,

Voici une partie des photos que je n'arrivais pas à poster :



Prototype vue de face



Prototype profil droit



Chaussure "adaptée"



Chaussure "adaptée" : toute la partie avant, à partir des lacets, est en liège.

Merci Webmaster, ça a l'air de fonctionner ... même si il manque la vue de gauche du proto ! ! ! (pas grave)

Flo.mael, un petit détail encore : connais tu cet article du Dr Ménager "http://adepa.free.fr/Documents/traumato_mb_inf_" intitulé : "Amputations du membre inférieur et appareillage" ?
Il y a un paragraphe sur le Chopart que j'ai trouvé intéressant. Je ne sais pas si il est pertinent dans un cas pédiatrique, mais c'est une information qui a longuement retenu mon attention.

Avec ma plus vive amitié

Jean-Pascal
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MessageSujet: Re: chopart à 3 ans...   Mar 17 Aoû 2010 - 23:47

Bonsoir Florence,

C'est normal, bien sûr. Son pied est probablement encore très douloureux, et risque de le rester encore longtemps car l'appui provoque et entretient cette douleur à cause des désordres de la cheville liés à l'amputation. Ces phénomènes sont effectivement clairement expliqués dans l'article.
Il faut parvenir à apprivoiser cette douleur, et à trois ans, ça ne doit pas être évident. Il ne doit pas comprendre pourquoi il est "puni" comme ça et ce qu'il a fait pour mériter ça ! Pauvre petit bout, je suis de tout cœur avec lui !
Finalement, ce n'est peut être pas plus mal qu'il ne prenne pas appui pour le moment car il n'augmente pas ces désordres et cela doit contenir sa douleur.

De toutes façons, la mise au point d'une prothèse nécessitera impérativement sa participation active. Et cela prendra probablement quelques années. D'ici là, je pense que les prothésistes maitriseront mieux les problématiques liées à ce niveau d'amputation. Pour le moment, ce sont les tout premiers balbutiements. J'ai l'impression d'être une sorte de Christophe Colomb et d'explorer un monde nouveau. Et ça, c'est parce que je ne me suis pas laissé faire. Sinon, j'aurais eu droit à un simple faux bout à glisser dans une chaussure du commerce, car c'est exactement ce que me proposait le premier prothésiste que j'ai vu. Cette pugnacité, je la dois en partie aux discussions que j'ai eues avec quelques uns des habitués de ce forum qui se reconnaîtront Smile.
Au passage, un grand merci à eux et à Adepa aussi !

Comme tu le dis très justement, il faut du temps. Du temps pour digérer le traumatisme, puis pour envisager de rebondir. Je suis confiant dans les enfants, surtout si jeunes. Quand ils sont bien entourés - comme c'est visiblement le cas de Mael - ils s'en sortent toujours.

On est en train de me confectionner le proto suivant. On progresse lentement, et je pense qu'il faudra encore longtemps avant d'avoir quelque chose de bien. Mais on progresse, et les gens qui y travaillent ont l'air d'être motivés par cette recherche. Il semble que ça soit extrêmement complexe à mettre au point, beaucoup plus qu'il n'y parait au premier abord. Et moi, finalement, ce costume d'explorateur me va très bien Very Happy !

Je vous embrasse très vivement tous les deux
JP
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Morgan
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MessageSujet: Re: chopart à 3 ans...   Mer 18 Aoû 2010 - 19:13

Je me joins aux autres pour soutenir le petit bout, mais aussi ses parents!

C'est une étape difficile à passer mais à 3 ans on a toute la vie devant soit! Pour ma part j'ai eu mon accident a 20 ans et je pense m'etre déja totalement adapté. Ne tkt pas il va courir très vite! Wink

En attendant de vos nouvelles, je vous souhaite une bonne soirée!

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MessageSujet: Re: chopart à 3 ans...   Mer 18 Aoû 2010 - 23:28

Bonsoir Florence,

Citation :
"Un faux bout à glisser dans une chaussure du commerce ne permet sans doute pas d'avoir un niveau fonctionnel correct! Il manque toute la poussée liée à l'avant-pied.."
Ça c'est sûr, ça manque de poussée, c'est le moins que l'on puisse dire .. ! et du coup, le déséquilibre lié à la boiterie fait mal partout (genoux, hanches, dos) ... bref, peut mieux faire !

Au début, je n'avais rien, c'est à dire juste une talonnière de Barouk que j'avais fini par bricoler moi-même pour essayer de l'adapter à une marche "normale". Puis, 9 mois après l'accident (c'est à dire 5 mois après l'amputation), j'ai eu enfin la chaussure adaptée (la paire !) C'était une grosse amélioration car j'avais enfin les deux talons au même niveau ce qui n'était pas le cas avec la talonnière.

La semelle du pied droit est équipée à la fois d'une lame en acier à ressort et d'une semelle en polypropylène thermoformée qui est aussi un peu élastique (grande nouveauté pour le bottier, il n'avait jamais fait ça avant !), ce qui fait que la poussée du faux bout est transmise au reste du pied par la languette. Ça marche bien, mais sur de courtes distances. Et on ne va pas très vite. De plus on fatigue assez vite. Pour le bureau (je suis très sédentaire, normalement), ça va bien. Mais, la semaine dernière où j'étais en déplacement professionnel, j'ai beaucoup marché (enfin, deux-trois heures par jour, et encore, lentement !), et je n'ai tenu que 4 jours. Le 5ème je n'en pouvais plus.

Depuis mon retour (vendredi soir) je porte quasiment toute la journée le proto qui est en photo. L'emboîture est loin d'être au point mais l'efficacité de la lame est prodigieuse ! Ce n'est absolument pas comparable avec la chaussure. Je marche à la même vitesse qu'avant l'amputation, et avec beaucoup moins de fatigue qu'avec la chaussure. Je n'arrive pas encore à courir parce que l'emboîture est encore extrêmement inconfortable (en d'autres termes, très douloureuse à porter). Il faudrait réussir à allier le confort de la chaussure et l'efficacité de la lame. Je pense que ça devrait être possible d'un point de vue technique, mais pour l'instant, c'est totalement impossible d'un point de vue administratif : la sécu ne connait que le bottier ou que le prothésiste, mais certainement pas les deux !

A la rentrée, je vais donc essayer de faire collaborer le "podo-orthésiste" (le bottier) et le prothésiste. Comme tous les deux sont des gens bien, ça devrait le faire Smile ! Je suis soutenu dans cette démarche par mon toubib. En parallèle, il cherche aussi des compétences en bio mécanique pour modéliser le truc et en tirer des enseignements qui soient reproductifs. Mais nous sommes en Août et tout le monde est en vacances. En tout cas, je suis très optimiste pour la suite.

Je t'embrasse (et te charge de transmettre de très gros bisous à Mael !)

JP


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Jean-Pascal
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"On ne résout jamais un problème sans en créer dix autres" (George Bernard Shaw, portant un toast à Albert Einstein dans les années 20)
"Les miracles, il faut les faire soi-même". (Titre du livre de Sina Trinkwalder, Droemer, 2013, [Wunder muss man selber machen]).
"Ce n'est qu'en essayant continuellement que l'on finit par réussir. Autrement dit, plus ça rate, plus on a des chances que ça marche" (devise Shadock).
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MessageSujet: Re: chopart à 3 ans...   Mer 25 Aoû 2010 - 20:43

Bonjour Dédé,

Je ne comprends pas pourquoi ton prothésiste dit qu'il ne peux pas faire deux pieds prothétiques. Il doit bien en donner la raison, non ?
Est ce lié à un niveau d'amputation ?
Quand tu dis :
Citation :
et la prothèse en carbone
est ce que tu parles de l'emboiture ?

Est ce que le problème des pieds est un problème technique ? ou un problème administratif ?

Pour l'instant, personnellement, je ne comprend pas très bien ta situation, je ne peux donc pas avoir d'avis.

Amicalement
JP

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Morgan
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MessageSujet: Re: chopart à 3 ans...   Jeu 26 Aoû 2010 - 15:13

Il faut tester!

Quelle différence entre un pied à restitution d'énergie et un pied SACH!!! Tu vas t'en apercevoir!

Je connais un homme de 63 ans qui était avec moi en rééducation. Double amputation tibiale, il est sorti du centre de rééducation sans cannes avec 2 prothèses emboiture carbone et pieds à restitution d'energie.

En fait tant que tu ne testes pas, tu es sur de ne pas pouvoir y arriver...

Parce que si c'est un problème administratif je peux comprendre (remboursement SECU...etc) et encore ça me paraît bizarre. Sinon insiste auprès de ton prothèsiste pour essayer Wink

Tiens nous au courant!
Bonne aprem

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MessageSujet: Re: chopart à 3 ans...   Jeu 26 Aoû 2010 - 19:20

Bonjour Dédé,

Je suis 100% d'accord avec Morgan.
Je ne connais pas l'amputation tibiale car il me reste l'arrière-pied, mais la marche avec la lame en carbone que je teste actuellement (voir mon post du 16 Août, plus haut) et la marche avec la chaussure "adaptée" n'ont rien à voir : Je fatigue beaucoup moins, je marche beaucoup mieux, plus vite et plus loin avec la lame qu'avec la chaussure.
Je crois qu'il faut que tu insistes auprès de ton prothésiste et que tu testes les différentes solutions possibles.
Ne te laisse pas faire, ne lâche pas l'affaire.
Après c'est toi décideras en toute connaissance de cause, mais pas lui.
Il peut (et doit) te conseiller, mais au final, c'est toi qui marche avec, et qui sait ce qui te convient le mieux.

Amicalement
JP

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Jean-Pascal
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Jean-claude
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MessageSujet: Re: chopart à 3 ans...   Jeu 26 Aoû 2010 - 23:59

Bonsoir Dédé,

Jean-Pascal et Morgan ont parfaitement raison dans leurs conseils. Parfois il faut malheureusement s'imposer face à certains prothésistes, car Il existe sur le marché de très bon pied à restitution d'énergie et il ne faut pas laisser passer l'occasion de pouvoir en bénéficier.

La balle est dans ton camp, à toi de jouer

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Jean-Claude

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Amputé tibial gauche - LBK- Emboiture carbone - manchon silicone - attache distale - Pied 1C 30 TRIAS Otto-Bock
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MessageSujet: Re: chopart à 3 ans...   Ven 27 Aoû 2010 - 15:39

TOUT est pris en charge au niveau de la prothèse. J'ai eu ma prothèse définitive en Juin (Et c'est une prothèse pour une amputation fémorale donc avec genou prothétique, pied prothétique...) et je n'ai absolument rien payé. La SECU prend tout en charge.

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MessageSujet: Re: chopart à 3 ans...   Ven 27 Aoû 2010 - 20:13

Bonsoir Florence,

Moi non plus je n'ai pas encore payé la prothèse (ce ne sont que des protos, même si ils coûtent une fortune) et je pense que je paierai rien quand j'aurais la définitive.

Concernant la chaussure adaptée, j'ai payé au bottier la part que la sécu ne prends pas en charge, mais (normalement) la mutuelle m'a remboursé (je n'ai pas encore vérifié !). On a droit à deux paires au début (espacées de 6 mois) puis après, je crois que c'est un renouvellement par an. Pour les enfants, compte tenu de leur croissance, la règle est différente, je crois que c'est beaucoup plus fréquent.

Ce qui sera à ma charge, ce sont les sandales "adaptées" dont je rêve pour l'été car cet article ne figure pas sur la liste sécu. Celles que j'aie bricolées pour cet été à partir de sandales du commerce ne feront pas deux ans. Les prothèses de bain sont aussi totalement à la charge des amputés.

Mais si vous avez un statut d'expatriés, vous devriez continuer à bénéficier de la sécu (si vous y cotisez !) quelque soit le pays d'accueil.

Gros Baisers au petit bout !
JP

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Jean-Pascal
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MessageSujet: Re: chopart à 3 ans...   Sam 29 Jan 2011 - 12:04

Bonjour Florence,

Je pensais souvent à toi, et à vous deux !
Bien content d'avoir de tes nouvelles ainsi que des nouvelles de Mael. Je suis surtout très content de savoir que le petit a retrouvé toute sa joie de vivre. C'est sûr qu'il faut du temps pour "apprivoiser" un tel bouleversement et réussir à l'intégrer dans sa vie. Les enfants ont probablement plus de capacité que nous à accomplir ce genre de choses.

Merci d'avoir pris du temps pour nous tenir au courant. Merci de tes voeux. Meilleurs voeux également puis qu'il en est encore temps. Je t'envoie un mp en parallèle.

Avec toute mon amitié

Jean-Pascal


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MessageSujet: Re: chopart à 3 ans...   Mar 1 Jan 2013 - 21:26

Bonjour
Notre petite princesse a été victime de notre tracteur tondeuse en octobre l 'amputant du pied droit ne lui laissant que la cheville et le talon (amputation dite de CHOPART d'après le prothesiste). Elle aura bientot un complément en mousse à mettre dans la chaussure.
Elle boite beaucoup et les avis divergent sur l'avenir de sa démarche.

Flo.Mael, vous paraissez dans un cas assez similaire au mien, comment va sa démarche ?
Comment cela se dépasse t il ? Que vous propose t on pour la marche ? Avec votre experience qu est le mieux ?

Tout cela est difficile et nous sommes perdus dans le domaine du handicap et de l'amputation.

Merci de vos réponses
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MessageSujet: Re: chopart à 3 ans...   Mar 1 Jan 2013 - 21:30

Je vous precise que ma petite princesse vient d'avoir 4 ans !!!

Vani
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MessageSujet: Re: chopart à 3 ans...   Mar 1 Jan 2013 - 22:23

Bonsoir Vani,

J'espère que flo.mael va pouvoir te répondre et nous donner des nouvelles de Mael avec un recul de deux ans.

As tu lu ce fil de discussion depuis le début, et en particulier l'article qui est cité à la page 1 ?
Citation :
article du Dr Ménager "http://adepa.free.fr/Documents/traumato_mb_inf_" intitulé : "Amputations du membre inférieur et appareillage" ?
Il y a un paragraphe sur le Chopart que j'ai trouvé intéressant. Je ne sais pas si il est pertinent dans un cas pédiatrique, mais c'est une information qui a longuement retenu mon attention.
L'amputation dite "de Chopart" est un niveau très difficile aussi bien d'un point de vue anatomique ou mécanique que pour l'appareillage.

Le cas des enfants est encore particulier car ils ont des capacités d'adaptation particulièrement remarquables.

De mon côté, je n'ai pas eu la patience et le courage de poursuivre les tentatives de mise au point des prototypes que j’évoquais en 2010 et je suis passé sur un niveau d'amputation théoriquement plus facile à appareiller, même si il subsiste encore aujourd'hui beaucoup de difficultés.

Je suis prêt à discuter avec toi par mail, mp ou par téléphone si tu le souhaites

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MessageSujet: Re: chopart à 3 ans...   Mer 2 Jan 2013 - 4:21

Bonjour Vani89 ,

Mon N°3 est né avec une agénésie totale sous le genou droit et de l'autre coté il n'a pas d'orteils , il a commencé à marcher (courir en réalité!) à l'age de 17 mois et rien ne l'arrête ! il a donc une prothèse tibiale à droite et rien au niveau de son appui sur le pied gauche .
Néanmoins ce type d'amputation est parfois plus difficile à appareiller qu'une amputation tibiale . C'est toi et ta nenette qui verrez à l'avenir ce qui est le plus cohérent selon qu'elle marche aisement ou non avec une amputation de ce type .
Il faut parfois amputer un peu plus haut pour finalement retrouver une plus grande aisance et une meilleure fonctionnalité . C'est souvent un grand sujet de desaccord entre les chirurgiens très conservateurs et les médecins de rééducation très fonctionnels !
Ceci dit c'est une enfant , donc elle aura une bien meilleure adaptation qu'un adulte à son amputation ! Notre 4ème enfant a été amputé fémoral à l'age de 2 ans et appareillé à 3 , il se débrouille très très bien ... c'est assez bluffant de le voir courir d'ailleurs !
Bon courage à votre petite fille !

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MessageSujet: Re: chopart à 3 ans...   Mer 2 Jan 2013 - 16:12

Merci pour vos messages.
Ils me font tant de bien.

Lors de l'accident le pied de ma petite fée a été amputé un peu au dessus des orteils mais lors de l'opération le chirurgien a dû amputé davantage.
Cela fut un choque pour nous de voir qu'il ne reste rien de son pied. S'il faut amputer encore davantage pour son confort je ne reculerai pas. Mais cela est encore difficile d'y penser.
Elle marche saute court sur son moignon (l'accident a eu lieu il y a quasiment 3 mois) mais je ne sais pas comment cela peut évoluer. Je crains que son bassin soit fragilisé par cette demarche qui boite.
Et dans sa tête comment cela evoluera. On me dit "il y aura des phases compliquées". Je ne veut pas la surpoteger mais j'ai peur du regard de ceux qui pourraient la blesser ...
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MessageSujet: Re: chopart à 3 ans...   Mer 2 Jan 2013 - 17:57

Vani89 a écrit:
... Je ne veut pas la surpoteger ...
Et tu a raison, car c'est ce qu'il ne faut surtout pas faire (même si c'est très tentant). Plus vous aurez un comportement "normal" plus tout cela sera "normal" pour elle, et mieux elle vivra avec. Si vous ses parents le vivez mal vous le lui transmettrez inévitablement. Je parle en connaissance de cause !!
L'idéal serait de pouvoir faire comme si de rien n'était...
Pour ce qui est du regard des autres, là encore c'est votre attitude qui influencera la sienne, vu son age. Il faut la préparer en lui expliquant simplement que ces regards sont dû à la surprise de voir quelqu'un d'un peu différent de la norme.

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MessageSujet: Re: chopart à 3 ans...   Mer 2 Jan 2013 - 19:13

C'est sur que les regards sont parfois difficiles à supporter , mais tu verras qu'on passe vite outre et qu'ils apprennent très vite à se défendre ! nos petits ne sont pas surprotégés , ils ont une autonomie normale voire meilleure que beaucoup d'enfants valides élevés dans un cocon , ils font tout ce qu'il leur plait ...même quand on nous dit que c'est impossible : on essaye quand même !!!

C'est ce que je voulais dire sur le niveau d'amputation , ça peut te paraitre paradoxal mais notre Bilal amputé tibial et agénésique de l'autre coté ne boite pas du tout , personne ne peut imaginer qu'il est amputé lorsqu"'il a un pantalon !
Ce n'est pas le cas de Télio qui a une amputation particulièrement haute et difficile à appareiller , lui se dandine beaucoup à chaque pas , mais il a une musculature béton et on lui fait faire du sport , de la natation et ... de la marche ( parents indignes!) pour qu'il reste bien musclé au niveau de la ceinture abdominale et ainsi qu'il préserve son dos .
Autrement et bien ... ils sont tellement beaux que j'ai souvent des compliments sur ce sujet en fait ! du moment qu'ils sont bien dans leurs têtes , je sais qu'ils n'auront pas de difficultés niveau séduction ... je te raconte même pas le nombre de pepettes qu'ils se trimbalent en cour de récré ! ils ont su développer des qualités humaines qui portent visiblement leurs fruits !
Dernièrement une petite fille est arrivée à l'école début Decembre , Bilal me disait " bon , il faut que je lui explique , elle a peur de moi a cause de ma petite jambe ... mais après ça va aller " ça n'a pas été sans mal car la jolie poupée barbie ne l'entendait pas de cette oreille ! au final il l'a inscrite sur la liste des enfants qu'il invite à son anniversaire , je lui fait la reflexion et il me répond " c'est bon , elle a compris que j'étais juste un enfant avec une prothèse alors maintenant c'est ma copine et elle m'a fait un bisou " Mr. Green
Ils sont vraiment trop forts ces mômes ! je dois dire qu'on est aussi très à l'aise avec leur handicap , c'est du quotidien donc je pense que les gens qui nous croisent se sentent à l'aise eux aussi .
Mais evidement il y a les cons , et nous avons quand même regulièrement des reflexions idiotes ou des gestes déplacés . Ceci dit ce sont les mêmes cons qui m'ennervent dans d'autres domaines donc c'est une avarie connue chez ces gens là ,alors tant pis pour eux , c'est triste mais tant pis !

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MessageSujet: Re: chopart à 3 ans...   Mer 2 Jan 2013 - 23:09

Vani89 a écrit:
S'il faut amputer encore davantage pour son confort je ne reculerai pas. Mais cela est encore difficile d'y penser.
Elle marche saute court sur son moignon (l'accident a eu lieu il y a quasiment 3 mois) mais je ne sais pas comment cela peut évoluer.
C'est une décision très difficile à prendre, même quand on est soi même concerné.

Il faut être complètement à son écoute : c'est son corps qui parlera le premier, et probablement même à son insu.
Un médecin MPR pourra éventuellement suivre l'évolution de la cheville. Avant de prendre une éventuelle décision de modifier le niveau d'amputation, il faudra prendre l'avis de plusieurs chirurgiens orthopédistes. Auxerre n'est pas loin de Paris, ce qui facilitera probablement les choses.

Et encore une fois, Fred, je suis 100% d'accord avec toi ! ! ! et avec toi aussi, Katel Smile !

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MessageSujet: Re: chopart à 3 ans...   Jeu 3 Jan 2013 - 9:18

Merci pour tous ces messages.
Avec mon mari nous nous sontions un peu seuls face à ce drame qui touche de plein fouet à un âge ou elle veut envisagerait bien PRINCESSE ou FÉE plus tard .....
Je suis heureuse de savoir que rien de la vie ne lui échappera pour peu que nous aussi parents ne dramatisions pas cette situation (!!!!).
Mon fils ainé de bientôt 12 ans la considère completement comme une enfant comme les autres et la pousse à sauter avec lui, jouer au foot, faire le poirier ..... et elle suit .....

Elle a perdu du muscle. Elle fait TRES fine et fragile. Alors le fait qu elle boite me désole.

A l école cela soulève des regards difficiles. Pas des enfants mais surtout des parents. Certains craignent que leur enfant soit privé d'une sortie ou d 'une activité parce que la maitresse aura priviligié la securité de notre poupée. Je ne me sens pas de taille a lutter contre cela. L'EVS dont bénéficie notre merveille essaie de les rassurer, en vain.

Mais j'ai aussi eu de belles surprises .... tout notre village c'est mobilisé pour nous. Des cartons de mots, de prières, de dessins de cadeaux ont influés de partout. Un vrai soutient que je n aurai pas imaginé ....

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MessageSujet: Re: chopart à 3 ans...   Jeu 3 Jan 2013 - 14:44

En général la famille et surtout les frêres et soeurs oublient très vite le handicap , d'ailleurs les grands demandent très regulierement à Télio s'il peut aller leur chercher un truc à l'étage ... bon dans ce cas là je leur répond que c'était pas comme si leur petit frêre était amputé fémoral ... mais bon , ça veut dire qu'il a juste une place de frangin , alors c'est plutot positif !

Nos enfants n'ont ni PAI , ni PPS et surtout pas d'AVS , je m'y oppose chaque année (on a pas mal changé d'école et même de pays chaque année)et j'ai encore mis les points sur les i aux ATSEM pour qu'elles n'approchent pas les petits pour les aider alors qu'ils n'en ont aucunement besoin . Enfin ce serait difficile puisqu'elles se feraient rembarrer vite fait : ils détestent qu'on leur tourne autour !

Quand ils viennent en fauteuil à l'école (pas mal de soucis de prothèse en ce moment ) , pareil : ils sont totalement autonomes pour tout et y tiennent depuis leur plus jeune age !
Les manifestations d'encouragement sont plutot sympathiques du moment que ça ne soulève pas un mouvement de pitié qui , je pense , serait préjudiciable à sa construction et son image .
Un enfant est une éponge , elle sera donc très sensible à l'image qu'on lui renvoit , elle a vraiment un super frangin , c'est une vraie chance pour elle ! si vous la trouvez belle et dégourdie (telle qu'elle l'est visiblement !) , alors c'est avec cette image qu'elle va grandir !

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MessageSujet: Re: chopart à 3 ans...   Jeu 3 Jan 2013 - 21:33

Vani89 a écrit:
Mais j'ai aussi eu de belles surprises ....
Oui, moi aussi j'en ai eu quand j'ai basculé dans le monde du handicap. Et ce n'est pas fini, des bonnes surprises dues et liées à l'amputation, j'en ai toujours !
C'est une vie différente de l'autre, certes, mais très riche et belle.

Sa boiterie ne doit pas te désoler. Petit à petit, tu va l'intégrer à sa personnalité, et la trouver normale, tout comme la couleur de ses cheveux ou sa manière de sourire. Il faut juste un petit peu de temps pour cela. Son accident est très récent. Il a bouleversé tout l'équilibre familial. Un nouvel équilibre est en train de se re-créer. Le temps passe très vite et dans un an, à Noël prochain, tu verra les choses d'un œil bien différent.


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MessageSujet: Re: chopart à 3 ans...   Ven 4 Jan 2013 - 17:17

Merci Katell
Merci Jean-Pascal
Vos messages me touchent et m'aident dans l'acceptation de cette "nouvelle donne".
Je ne peux plus aller dans mon jardin (lieu de l'accident) et j'ai beaucoup de mal a accepter de voir ma fille avoir mal, parfois, avoir peur , souvent, et a regarder les pieds de ses frères avec une pointe d' envie.
Le second pied a été abimé aussi par le tracteur tondeuse, il est fonctionnel mais il manque une phalange et est très cicatrisé
Elle ne supporte plus les bruits de moteur (la voiture, un blender, une tronçonneuse ...) ou tout ce qui peut couper ou abimer le corps.
Nous en discutons beaucoup mais le monde lui fait peur.
Elle doit pourtant grandir et evoluer dans ce monde.
C'est dur. Elle ne veut pourtant pas discuter de l'accident ou de son "minipied" avec une psychologue. Elle me dit "c'est mon histoire".La pedopsy du CHU de dijon me dit de laisser faire le temps et de respecter son choix d'autant qu elle est très positive très joyeuse et ne se limite en rien a cause de ce handicap.

Dur dur quand même de ne pas la mettre sous globe.

J'ai lu quelque part que pour un adepte de ce forumque son handicap avait été "une chance" ....
J'aimerai en savoir plus sur cet sentiment ....
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MessageSujet: Re: chopart à 3 ans...   Ven 4 Jan 2013 - 18:35

Tu sais , pour Télio c'est pareil : il refuse de parler de son accident , c'est comme si il avait mis un voile dessus et ne souhaitait surtout pas le soulever pour éviter la souffrance .
Je precise qu'il est resté enseveli sous les gravats ( seisme en Haïti) et qu'il est resté 2 jours sans aucun soin , laissé au triage comme ne devant pas passer la nuit ... L'amputation s'est fait sous meopa ...et aucun antalgique ne lui a été donné par la suite , il n'y en avait plus .
Il a une amputation "de guerre" qu'on ne voit plus de nos jours tellement c'est moche , il prefere avoir sa prothese et ne regarde jamais son moignon .
Nous respectons ça , on verra si un jour il a besoin d'en parler , nous l'accompagnerons a ce moment là .
C'est un enfant toujours souriant , qui a une energie extraordinaire , il est fabuleux ! Et c'est ça qui compte !

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MessageSujet: Re: chopart à 3 ans...   Mar 8 Jan 2013 - 18:57

Coucou

Lors du moulage établi pour son faux bout en mousse le prothesiste m'a parlé d'une chaussure faite avec le complément.
Est-ce esthétique ?
Ma princesse ne vient d'avoir que 4 ans, elle aime les choses un peu jolies.

Bonne année 2013 à tous
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MessageSujet: Re: chopart à 3 ans...   Mar 8 Jan 2013 - 20:44

Bonsoir,
Vani89 a écrit:
Est-ce esthétique ?
La chaussure ou le faux bout ?

Le faux bout avec ses orteils en plastique, non, je n'ai jamais trouvé ça esthétique du tout mais bon, tous les goûts sont dans la nature ... !

Pour la chaussure, oui, il n'y a pas de problème, c'est une chaussure "normale", et quand on porte des pantalons, on ne voit pas qu'elle est bricolée car la tige haute est bien masquée. Je ne sais pas ce que ça peut donner pour des chaussures de fillette et quand on porte des robes (en été) mais je ne pense pas que ça puisse poser beaucoup de problème.

Par contre, il faut savoir que ça n'aide pas beaucoup pour marcher, ce n'est pas un système dynamique. C'est son plus gros défaut à mon avis mais par ailleurs, je ne connais pas de "bonne" solution à ce problème.... !

Amicalement
JP

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MessageSujet: Re: chopart à 3 ans...   Mar 8 Jan 2013 - 20:47

Je ne connais pas du tout ce type de prothèses mais les pieds de mes enfants sont assez sympas pour qu'ils mettent des savates l'été ...enfin en France on dit des tongs ! ils font de jolies choses pour les femmes d'après les reportages que j'ai vus sur youtube !

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MessageSujet: Re: chopart à 3 ans...   Mar 8 Jan 2013 - 22:13

Idem ici avec 3 semaines de fauteuil pour Bilal ... Si pas d'amélioration coté appareillage ...direction le CHU de Nantes .

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MessageSujet: Re: chopart à 3 ans...   Mer 9 Jan 2013 - 15:21

A priori un faux bout en mousse .... pas de tong non plus ....
Mais le prothesiste m'a dit que nous reparlerions plus tard ce qui est pour l'été .... mais il m'a aussi confié qu il ne fallait pas s'attendre à grand chose .... pour un Chopart on ne propose pas grand chose de chouette ....
J'essaie de me renseigner sur ce qui se fait car il a l'air ouvert et n' est pas contre les propositions ... Mais je n'y connais rien ..... je cherche je cherche ...

Il est vrai JP que côté dynamisme du pied rien ne semble prévu ....
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JP (alias "droledepied")
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MessageSujet: Re: chopart à 3 ans...   Jeu 10 Jan 2013 - 0:09

Non, le dynamisme, c'est très difficile, presque impossible.
J'ai été en amputation partielle de pied (niveau Lisfranc) entre Décembre 2009 et Aout 2011. J'ai essayé beaucoup de choses : chaussure à faux bout avec semelle "dynamique", puis différentes tentatives de prothèses à lame carbone (prometteur, mais extrêmement difficile à mettre au point et pas franchement esthétique, surtout pour une fille), mais au bout d'un moment j'ai jeté l'éponge et j'ai préféré passer en ATCT (amputation tibiale basse, avec appui distal total, où le talon est conservé, mais pas l’articulation de la cheville). C'est un choix que je ne regrette pas, qui a des avantages et des inconvénients. Même si il est facilité, l'appareillage reste encore difficile. Pour le moment, je rame encore beaucoup de ce côté.

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MessageSujet: Re: chopart à 3 ans...   Lun 25 Mar 2013 - 14:30

Bonjour

Ma petite princesse à une prothese depuis quelques mois, avec une lame fendue en carbone.
Pas très esthétique et difficile à chausser (car très grosse donc difficile à rentrer dans une chaussure) mais elle a le mérite de faire marcher ma fille quasiment normalement. Elle a une compensation sous l'autre pied.
La voilà qui court, qui saute, qui vit comme une fillette de 4 ans. C'est juste magique.
Le prothesiste m'a fait une semelle avec faux bout en mousse légère à mémoire de forme pour lui permettre de mettre des chaussures plus féminines. Pas de dynamisme et elle trébuche davantage mais de temps en temps cela permet de mettre une paire de chaussures "coup de coeur".
Après ce choc, ce traumatisme je m'emerveille de la voir jouer au loup presque normalement avec ses camarades.
Bien sur il faut surveiller le dos, les hanches, le bassin, les genoux ....
Mais ma fille à recuperer sa vie ou presque.
Je reviens de temps à autre sur ce forum.
Je vous remercie d'être là, avec vos experiences, vos conseils et votre soutien. Vous m'avez montrer qu'il y avait des choses possibles. J' ai eu envie d'y croire aussi ....
Merci
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MessageSujet: Re: chopart à 3 ans...   Lun 25 Mar 2013 - 19:07

Vani89 a écrit:
Ma petite princesse à une prothèse depuis quelques mois, avec une lame fendue en carbone.

Bonjour Vani89,

Merci de nous donner des nouvelles de ta fille, je suis à 100% d'accord avec Grand Pierre !


Pour la prothèse de ta fille, te serait il possible de nous montrer une photo de la prothèse ? en particulier de cette lame fendue et de la manière dont elle est fixée au segment jambier (comment ? par une emboiture probablement ? Comment est conçue cette emboiture, elle est en deux parties pour pouvoir la chausser probablement ?)

J'ai beaucoup cherché de ce côté avant le passage en ATCT et j'ai constaté que les prothésistes ne rencontraient jamais ce problème, donc ils ne savaient pas comment le traiter. C'est ton prothésiste d'Auxerre qui a eu l'idée de cet appareillage ?

Bien cordialement
JP


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MessageSujet: Re: chopart à 3 ans...   Lun 25 Mar 2013 - 19:17

Vani89 a écrit:
La voilà qui court, qui saute, qui vit comme une fillette de 4 ans. C'est juste magique.... /... . J' ai eu envie d'y croire aussi ....

Tu ne peux pas savoir comme ton post m'a fait plaisir.

Tout est possible. C'est juste un peu différent "des autres" mais tout est possible. Il n'y a pas de véritable limite.

Connais tu beaucoup de valides qui oseraient relier tous les continents à la nage ? Philippe Croizon, amputé des 4 membres, l'a fait lui.

Le physique n'est rien, ou pas grand chose. Tout est dans la tête.

Bien amicalement
JP

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MessageSujet: Re: chopart à 3 ans...   Mar 26 Mar 2013 - 17:36

Bonjour

Mon prothesiste est à Dole mais travaille avec le CHU de Dijon et il aime beaucoup son métier. Il se creuse nous fait des propositions, écoute nos désirs d' éstetique et de fonctionnalité. Et recommence tant qu'il le faut.
Je ne sais pas inserer une photo ...... je vais chercher comment faire et vous montrer ....

En effet ma fille me dit : "je fais comme tout le monde mais je passe par un autre chemin" elle a bien résumé sa vie je pense. Elle me dit : je suis une petite fille qui a un mini-pied trop mignon. C'est un super héro car il fait tout comme un grand .... je suis unique ...

C'est tellement vrai
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MessageSujet: Re: chopart à 3 ans...   Mar 26 Mar 2013 - 21:22

Vani89 a écrit:
Je ne sais pas insérer une photo ...... je vais chercher comment faire et vous montrer ....
Fred, Grand Pierre, pourriez vous intervenir comme vous savez si bien le faire ?
Merci par avance
JP

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MessageSujet: Re: chopart à 3 ans...   Mar 26 Mar 2013 - 21:26

Vani89 a écrit:
En effet ma fille me dit : "je fais comme tout le monde mais je passe par un autre chemin" elle a bien résumé sa vie je pense. Elle me dit : je suis une petite fille qui a un mini-pied trop mignon. C'est un super héros car il fait tout comme un grand .... je suis unique ...

C'est tellement vrai
Oui, elle est vraiment géniale ta fille ! je suis sous le charme Smile Smile Smile

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MessageSujet: Re: chopart à 3 ans...   Mar 26 Mar 2013 - 22:35

Ta fille est FORMIDABLE

Gros bisous à elle
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MessageSujet: Re: chopart à 3 ans...   Mer 27 Mar 2013 - 0:50

JP (alias "droledepied") a écrit:
Vani89 a écrit:
Je ne sais pas insérer une photo ...... je vais chercher comment faire et vous montrer ....
Fred, Grand Pierre, pourriez vous intervenir comme vous savez si bien le faire ?
Merci par avance
JP

J'y travaillait justement pendant que tu écrivais ces lignes, mon cher.... et puis j'ai été interrompu !


Voici donc mon petit tuto, en plus de ceux déjà existants postés par nos administrateurs...




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       N'est grave que ce qu'on veut bien considérer comme tel.            (Xavier Patier)
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MessageSujet: Re: chopart à 3 ans...   Jeu 25 Juil 2013 - 9:40

Bonjour à tous

Ma fille est appareillée et reprend doucement mais surement son chemin. La prothèse semble bien étudiée mais la gêne.
Sur conseil de mon ami qui est taxi je l'ai emmené hier au CENTRE ROBERT MERLE D AUBIGNÉ, à Valenton dans le 94. Centre fort performant et super sympa que je vous recommande.
En effet, mécaniquement la prothèse de ma princesse était vraiment à améliorer. On devrait largement améliorer le petit boitement qu'elle a et favoriser de meilleurs appuis pour lui permettre une course plus fluide en la fatiguant moins. Si cela peut aider quelqu un de savoir que dans ce centre le monde entier se déplace ....
Tous les métiers concernés de sont réunis dans un bureau avec nous, tous les paramètres de son âge, son poids, sa taille ses activités etc ont été pris en compte.
Elle devrait avoir une nouvelle prothèse en septembre (congés obligent) et j' espère cette fois pouvoir vous la mettre en photo.
Bonnes vacances à vous, rien est simple avec cette forte chaleur mais cela reste mieux que le pluie.
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MessageSujet: Re: chopart à 3 ans...   Sam 27 Juil 2013 - 10:43

Bonjour Vani99,

Je suis désolé de te décevoir mais je dois te dire que j'ai été très déçu par le CENTRE ROBERT MERLE D AUBIGNÉ, à Valenton dans le 94.

Ils ont été incapables de terminer correctement ma prothèse et je ne suis pas le seul dans ce cas. En plus quand j'y étais, ils manquaient de personnel en permanence, ils étaient mal organisés, les horaires n'étaient respectés. Il fallait perdre une journée complète pour une consultation de 10 minutes.

C'est vrai que c'est un bon centre d'hébergement, surtout pour les personnes incatives, mais ils n'ont pas été à la hauteur de mes attentes pour la rééducation ou de l'appareillage.

Ils sont très fort en communication et ils n'ont pas de concurence en région parisienne, c'est pour ça qu'on vient chez eux du monde entier. C'est vrai qu'ils ont été excellents dans le passé, mais les compétences qui ont fait leur réputation sont parties (à la retraite ou à la concurence) et ils ont gardé cette réputation d'excellence.

Ils reste des gens gentils qui font ce qu'ils peuvent et du mieux qu'ils le peuvent.

J'ai été tellement décu.
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MessageSujet: Re: chopart à 3 ans...   Lun 29 Juil 2013 - 9:47

Je te remercie monopied pour ton info.
Je n'ai pas encore la prothèse (normalement en septembre).
Il est vrai que la prise en charge m'a parut sérieuse, je donnerai des info une fois la prothèse au pied de ma fille efficacement. C'est tellement difficile de s'y retrouver dans la jungle des professionnels, des charlatans, des semi-efficaces .... et ce milieu du handicap que je connais si peu ....
Si tu as des adresses à me donner ..... je suis preneuse .....
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