Forum d'entraide pour les Personnes Amputées
 
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 Vivre sur un pied...

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Spad
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MessageSujet: Vivre sur un pied...   Dim 22 Nov 2009 - 22:05

Bonjour,

Suite à un accident de moto en septembre 2006, j'ai une jambe raide et une amputation de l'avant pied (greffe de femur par peroné vascularisé, greefes de peau et lambeaux)
Cela fait 14 opérations passées avec pour motivation premiere de recuperer une jambe fonctionelle.
Hier, lors de mon bilan radio avec mon chirurgien, pour la premiere fois, on me dit que ma jambe sera surement toujours raide et surtout fragile.
PAF blackeye La grande claque !!

Je ne peux pas dire que ma jambe raide soit inssuportable, je vie pas mal avec... Je travail, je reprend mes etudes l'année prochaine, j'ai une copine, un appart , une voiture (automatique) et je bequille relativement bien. Le seuk probleme est que je crois que je supporte cette situation dans l'optique d'une future amélioration. Si amélioration il n'y a pas, je vien à songer à d'autre possibilités comme l'amputation femorale.
Voici donc quelques questions qui pourons éclairer mon chemin:

*Si amputation il doit y avoir, elle risque d'etre relativement haute (un peut au dessus de la moitié du femur)... est-ce un probleme par rapport à l'appareillage?

*Depuis 3 ans que ma jambe est raide dans son attelle (attelle de descharge eschionnique), ma musculature (d'apolon Laughing ) a hélas fondue, ma cuisse est tres "flasque" Probleme ou non pour prothese?

*au niveau des pratiques sportives et autres:
- Une prothese peut-elle permettre des sports dit "aquatique" comme la voile ou le kayak? (ca ne rouille pas?)
-peut-on imaginer faire un footing (juste imaginer Razz )
-peut-on se tenir à genou sur une surface souple (je parle de sport plus intimmistes geek )
- peut-on envisager de reprendre la moto? (adaptation possible il me semble)
-d'un point de vue equilibre et force, est-il possible de porter des choses en marchant sans bequilles? (Je ne parle pas de faire carriere en tant que demenageur, mais de pouvoir par exemple decharger les courses ou porter ma future progeniture)
-combien d'autonomie de marche sans bequille peut-on esperer?

*l'amputation en elle meme comporte t'elle plus de risque qu'une autre operations et comment vieillit-on avec une prothese?

*et derniere question, je fait 1m98 pour 110kg environ (un peut facon armoire a glace) est-ce plus compliqué pour l'appareillage?

Bon;;; ceici est un mise en bouche des millions de questions que je me pose pour ne pas faire le mauvais choix
Merci deja a ceux qui prendrons le temp de me repondre.

Amicalement



ps: avant de penser amputation je vais demander l'avis d'un maximum de chirurgien pour des silutions autres... mais je prefere me preparer à toutes eventualitées...
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Fred
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MessageSujet: Re: Vivre sur un pied...   Lun 23 Nov 2009 - 0:15

Bonjour Spad

voici quelques éléments de réponses:

Citation :
Si amputation il doit y avoir, elle risque d'etre relativement haute
Pour un moignon fémoral, plus il est long mieux c'est du point de vue "contrôle" de la guibole, mais tout moignon est appareillable.

Citation :
...cuisse est tres "flasque" Probleme ou non pour prothese?
Je ne pense pas, un moignon devient de toutes façons plutôt flasque, vu que les muscles ne sont plus attachés à rien au bout.

Citation :
...la voile ou le kayak? (ca ne rouille pas?)
Avec une prothèse, on ne peut faire que ce que l'on veut... et il existe aujourd'hui du matériel adapté à tous les usages. Et sinon, il suffit de l'inventer !

Citation :
...faire un footing
Perso je suis trop paresseux pour ça, mais y en a qui galopent comme des lapins...

Citation :
...sur une surface souple... ...reprendre la moto...
...comme des lapins j'te dis albino ...à califourchon sur la Harley !

Citation :
...porter des choses...
Du moment qu'on arrive à marcher on arrive à porter, et même si tu ne sera jamais déménageur tu trimbalera sans problème un gamin... ou plusieurs, vu ta carrure !

Citation :
...combien d'autonomie de marche
Hmmm.... selon les jours, de quelques mètres à plusieurs kilomètres.

Citation :
...l'amputation en elle meme comporte t'elle plus de risque qu'une autre operations et comment vieillit-on avec une prothese?
L'opération est sans risques majeurs, et on viellit bien avec... enfin sans sa jambe Wink , surtout si la cause n'est pas une maladie qui risque de récidiver ou d'évoluer.

Citation :
...je fait 1m98 pour 110kg environ ...est-ce plus compliqué pour l'appareillage?
Le matos standard est en général prévu pour des "patients" jusqu'a 125kg, et même si on peut raisonnablement penser que tu aura un peu plus souvent de la casse que moi et mes 68kg, c'est du costaud, pas de soucis a se faire !


De plus, en parcourant le forum tu trouvera des discussions très intéressantes sur des situations comme la tienne.

Cordialement
Fred

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       N'est grave que ce qu'on veut bien considérer comme tel.            (Xavier Patier)
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Gwenaël
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MessageSujet: Re: Vivre sur un pied...   Mer 25 Nov 2009 - 21:20

Spad a écrit:

*Si amputation il doit y avoir, elle risque d'etre relativement haute (un peut au dessus de la moitié du femur)... est-ce un probleme par rapport à l'appareillage?

J'ai un moignon long je ne peux donc pas te donner mon ressenti mais Fred à raison : plus le moignon est long, plus le bras (...) de levier est important et permet d'emmener plus facilement le matériel et d'avoir une démarche plus naturelle.

Spad a écrit:
*Depuis 3 ans que ma jambe est raide dans son attelle (attelle de descharge eschionnique), ma musculature (d'apolon Laughing ) a hélas fondue, ma cuisse est tres "flasque" Probleme ou non pour prothese?

La rééducation immédiatement après l'amputation est là pour corriger d'éventuelles faiblesses musculaires et autres déficits articulaires. Les muscles d'un moignon fondent de tout manière. Les tiens ont déjà fondu.


Spad a écrit:
*au niveau des pratiques sportives et autres:
- Une prothese peut-elle permettre des sports dit "aquatique" comme la voile ou le kayak? (ca ne rouille pas?)
-peut-on imaginer faire un footing (juste imaginer Razz )
-peut-on se tenir à genou sur une surface souple (je parle de sport plus intimmistes geek )
- peut-on envisager de reprendre la moto? (adaptation possible il me semble)
-d'un point de vue equilibre et force, est-il possible de porter des choses en marchant sans bequilles? (Je ne parle pas de faire carriere en tant que demenageur, mais de pouvoir par exemple decharger les courses ou porter ma future progeniture)
-combien d'autonomie de marche sans bequille peut-on esperer?

Rien n'est impossible à partir du moment où on se donne les moyens matériel (technologique) et physique (force et volonté).
*il doit exister des adaptations pour tout type de sport : je pensais que le seul sport qu'il me serait interdit serait le saut à l'élastique (haha), ben non, on peut sauter avec un harnais.
*Courir ok, mais la mis en oeuvre n'est pas si simple et pas donné : il ne faut pas juste avoir envie de s'investir juste pour avoir le visage au vent qq secondes comme avant (soupirs).
*pour la levrette, la prothèse ne sera agréable pour ni l'un ni l'autre (l'emboîture reste dure et plus froide que la peau). Mieux imaginer qq ingénieuses adaptations.
*la moto avec adaptations et parfois side conseillé car l'équilibre à l'arrêt sur la jambe prot. n'est pas facile.
*Porter du poids est possible : je soulève 40 kg régulièrement (j'en fait 65) mais j'évite de marcher avec du poids : dès 10 kg je boîte pas mal et je me flingue l'aut' genou.
*pour l'autonomie, c'est très variable d'un individu à l'autre.

Spad a écrit:
*l'amputation en elle meme comporte t'elle plus de risque qu'une autre operations et comment vieillit-on avec une prothese?

Très simple par rapport à un péroné vascularisé que j'ai également subi. 1h30 d'anesthésie, 5 jours d'hospit', 2-3 mois de rééduc.
Comment vieillit-on ? Quand on connait des pb de santé, je crois qu'on devient moins con et surtout moins égoïste.

Spad a écrit:
*et derniere question, je fait 1m98 pour 110kg environ (un peut facon armoire a glace) est-ce plus compliqué pour l'appareillage?

Les difficultés arrivent peut être plus à cause d'une surcharge pondérale. Le travail d'un prothésiste sera différent que pour un petit gabarit mais le matos existe.

Difficile période pour toi, mais n'hésite pas à poursuivre le dialogue.
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MessageSujet: Re: Vivre sur un pied...   Mar 1 Déc 2009 - 17:40

Bon, aujourd'hui consultation avec bilan radio chez un autre chirurgien... On va voir si on peut trouver des solution, et si on en trouve pas commencé à exposer mon projet. J'vous tien au courant.
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Spad
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MessageSujet: Re: Vivre sur un pied...   Mar 1 Déc 2009 - 23:51

Bon, résultat des courses, mon genou ne fléchira pas... Ma greffe de fémur n'est pas vraiment dans l'axe... Et je n'ai plus d'extenseur... Génial! En gros voilà ce qu'on me propose, soit une reprise d'appui sur ma jambe et on voit si ça tien ou pas, soit remplacer mon genou pas une tige métallique du coup plus de flexion mais jambe solide, soit amputation transfemorale, mais le chirurgien à l'air de vouloir me décourager... Pourtant moi je veux pas d'une patte raide! Je suis vraiment perdu... Il faut que je consulte des spécialiste de l'appareillage, j'ai déjà une adresse mais plus je peux avoir d'avis mieu c'est! Désolé pour l'écriture désagréable mais je consulte depuis mon téléphone portable.
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Gwenaël
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MessageSujet: Re: Vivre sur un pied...   Mer 2 Déc 2009 - 17:19

Ne panique pas, il est urgent que tu prennes le temps d'en parler, de mieux connaître la situation d'handicap avec une amputation trans-fémorale (dialogue ici, rencontres ailleurs) et de connaître exactement le niveau d'amputation possible pour savoir quel avenir en fonction du moignon réalisable.

Avant tout, tu ne dois pas te faire de fausses idées sur l'amputation, ni l'idéaliser : le matériel prothétique hi-tech carbone/titane/électronique top niveau n'est que le prolongement d'une emboîture assez pesante dans laquelle tu vas macérer le reste de ta vie.

Une jambe raide, ça craint je te l'accorde mais une jambe en moins ça craint aussi. Ne cogite pas trop dans ton coin et recherche le dialogue pour purger tes mauvaises pensées.

A+

Gwen
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Spad
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MessageSujet: Re: Vivre sur un pied...   Mer 2 Déc 2009 - 20:21

Merci pour tes conseils, j'essaye d'en parler le plus possible... Pour ce qui est de la jambe raide, je l'imagine très mal... Comme je J'ai dit, je mesure 1m98 et ma jambe est donc vraiment très encombrante... De plus, j'ai déjà l'avant pied amputer ce qui veut dire un équilibre très limité. Je n'idéalise pas l'amputation mais je commence à croire que ce sera la solution la moins pire... En plus j'ai une infection qui sommeil dans le tibia, j'ai peur que la jambe raide ne soit à long terme qu'une source de problème et que la question de l'amputation se posera à un moment. Je doit encore prendre conseil au près de plein de médecin, ma décision doit être la plus objective et réaliste possible.
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Alexis
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MessageSujet: Re: Vivre sur un pied...   Ven 4 Déc 2009 - 15:06

Salut Spad,

Choix difficile que tu as là ! Comme toi j'ai eu un accident de moto. Je me souviens le jour de l'accident avoir demandé au chirurgien de voir s'il pouvait me remettre ma jambe (j'ai été amputé jambe droite sous le genou par l'accident).
Après réflexion, la réimplantation de ma jambe n'aurait pas été la bonne solution. Certe il me reste mon genou mais je suis assez court dessous. Malgré cela, je vis normalement, je marche sans boiterie (ça dépend des jours aussi), je peux faire un footing, du ski, de la voile, canyoning...
Je ne te pousse certainement pas vers l'amputation mais à choisir avec une jambe raide...je ne suis pas à ta place.

Rien ne te presse, cela doit être un choix réfléchi mais saches que hormis l'impact visuel (et psychologique au début), l'amputation n'est pas un drame.

Je sais que mon chirurgien m'a confié qu'il n'aimait pas les amputations car il voyait ça comme un échec mais dans mon cas je l'étais déjà.

Bon courage,

Alexis

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Amputé tibial droit (prothèse 3S faite par Chabloz Orthopédie, pied Reflex VSP)
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MessageSujet: Re: Vivre sur un pied...   Sam 5 Déc 2009 - 0:12

j'aio choisis l'amputation ( tibiale) droite et je vis avec ..refais de la moto tous les jours....pour ce qui du poids et vu ta taille ton protuésistedoit être amême de te proposer le bon compromis.................au début t'as des jours avec et des jours sans.........tu t'acharnes ala vie et ace qu'elle te donne, si t'es bien entouré .........choisi la solution du moindre mal, c'est a dire celle qui te fera vivre le mieux le reste de ta vie..............sinon a part ça tu seras juste emmerder par des connards de fonctionnaires qui connaissent que dalle a ton cas et devra surement te bagarrer pour tes revalidation de permis....................
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Spad
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MessageSujet: Re: Vivre sur un pied...   Sam 5 Déc 2009 - 14:52

Merci pour tout vos conseil, ils me font du bien et surtout m'aide à réfléchir calmement. Pour l'instant l'amputation me semble la solution durable la plus adapté à long therme. La seul vrai question que je me pose encore c'est si on pourra faire un bon appareillage de mon moignon. Du fait qu'il serra un peut court. Je doit voir un médecin spécialiste en rééducation et appareillage pour qu'il m'en parle. Je voudrai aussi savoir si quelqu'un sais si on peut rallonger un moignon? Et ce que ça implique comme chirurgie. Merci encore une fois à tous. Ce dialogue est important pour moi.
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Gwenaël
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MessageSujet: Re: Vivre sur un pied...   Dim 6 Déc 2009 - 13:02

Spad a écrit:
Pour l'instant l'amputation me semble la solution durable la plus adapté à long therme.

Vendredi lors d'une livraison à la ville, j'ai pu observé dans la rue un grand gars très mince, bien sapé, très élégant, la quarantaine avec une belle canne en bois et une arthrodèse d'un genou et la démarche qui va avec.
J'avoue l'avoir regardé avec curiosité, comme on me regarde quand je suis en bermuda avec ma prothèse sans esthétique. La question qui m'est venu était de savoir si, dans le fond, j'aurai supporté l'arthrodèse qui m'attendait sans amputation ?
Dans le trouble, je suis sorti de ma voiture, j'ai sorti le diable, posé les 2 fûts de bière dessus et je suis parti livrer en le poussant activement sans attirer l'attention de quiconque. Puis j'ai pensé aux clients qui ne m'ont pas encore vu en bermuda et la gueule qu'ils feront quand ils découvriront le matos prothétique qu'ils ne s'imaginent pas !

Bref, à chacun de voir s'il supporterait un handicap plutôt qu'un autre, qui est aussi une question de caractère.

Spad a écrit:
La seul vrai question que je me pose encore c'est si on pourra faire un bon appareillage de mon moignon. Du fait qu'il serra un peut court.

Je voudrai aussi savoir si quelqu'un sais si on peut rallonger un moignon?

J'insiste aussi qu'un milieu stable et favorable est essentiel pour tout se passe au mieux : amour, famille, travail, argent. C'est mieux quand ta prothèse et ton moignon sont tes principaux soucis, au moins la première année.

Pas de connaissance sur un rallongement de moignon... La pb c'est qu'il faut trouver la matière osseuse et faire une greffe sur de l'os pas bien sain dans le cas d'une infection osseuse.
Sinon, tu as la solution de l'ostéo-intégration qui reste encore relativement expérimentale et non prise en charge par la sécu. C'est peut être l'avenir, mais je préfère pour le moment la bonne vieille valeur sûre (peu confortable mais favorable à mon cas) de l'emboîture : j'en ai trop chié pendant 10 ans !
www.osteointegration.fr

Attention à la propagande des sites qui vise à montrer des gens hyper bien hyper cool avec une amputation... Faut bien se rendre compte qu'il s'agit de modèles/amputé(e)s employés pour la com. La technologie apporte un certain confort par des outils performants mais pas le bonheur.

Le bonheur, c'est ma compagne qui râle en ce moment parce que je passe trop de temps à pianoter sur les forums ! Et la bière artisanale bretonne qui m'attend. Mr. Green
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Spad
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MessageSujet: Re: Vivre sur un pied...   Dim 6 Déc 2009 - 15:47

Je suis bien d'accord avec toi gwen. Pour ce qui est de l'aspect de ma jambe, elle est déjà vraiment vilaine... Entre les greffe de beau qui la recouvre à 60% et le fait que mon genou soit deux fois plus large que ma cuisse sans compté sur mon pied amputé... J'ai pas mis un bermuda depuis trois ans... Même en jeans ça ce voit que ma jambe est diforme. La jambe raide est quand même handicapante pour tout... Notament pour être assis, pour marcher, pour pouvoir imaginer remonter sur une moto... Bref, j'arrive pas à trouver ce qui pourai me faire garder cette jambe que je n'aime déjà plus...
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syl
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MessageSujet: Re: Vivre sur un pied...   Mar 8 Déc 2009 - 14:42

Je viens de voir ton message. Je suis nouvellement amputée femorale. Comme toi, j'avais une artrodèse du genou depuis 2001et 2004,on m'a arthrodesé le pied. Suite a c'est intervention, j'avais tjs des douleurs tres invalidante et cela ce répercuté sur tout le haut du corps car je n'arrétait pas de bequiller sans appui et ce depuis + de 10 ans. En février dernier, je me suis faite amputee et je peux te dire que ma vie à radicalement changée. Je m'habitue trè bien à la prothèse, un peu de gène le soir lorsque j'enlève la prothèse mais vraiment rien à voir avec la vie que j'avais auparavant. J'avais parlé avec mon kiné de l'amputation suite a une conversation avec un radiologue et lors de la dernière intervention que j'ai subit sur le pied en 2007, lors des controle avec le chirurgien en voyant les résultats négatif je lui ai dit que la solution de l"amputation serait peut etre la meilleure solution. Il n'était pas contre mais il lui a fallut tout de meme deux ans pour le faire après avoir pris des avis dans des centres de reeducation. Je l'ai revu le 18 novembre dernier, il n'en revenait pas il faisait que dire que c'etait exceptionnel car je lui est montré des photots lorsque je fait du velo chose que je n'est pas faite depuis 15 ans. Si je peux te donner un conseil pour etre passee par là n'hesite pas
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Spad
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MessageSujet: Re: Vivre sur un pied...   Mar 8 Déc 2009 - 22:29

Merci à toi, les témoignage comme le tien me sont vraiment agréable. Des questions, je m'en pose beaucoup encore... Personne sur ce forum n'est dans la région centre? J'aurai bien voulu discuter de vive voix autour d'une petite mousse de toute cette situation. Merci à vous tous. Je vous tien de toute manière au courant de mes différents rendez-vous.
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Gwenaël
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MessageSujet: Re: Vivre sur un pied...   Mer 9 Déc 2009 - 2:35

Des questions, des gros flippes, tu en auras jusqu'au jour où tu auras programmé l'amputation. C'est normal. Même si tu te dis que tout est bien réfléchi, que tu est prêt, que c'est pour ton bien, pour un avenir meilleur, il y aura tjs ce petit grain d'inconscience pour venir te rappeler que ta condition d'être humain est viable uniquement en bipédie (l'inconscience ne connait les progrès technique) . Et personne ne saura te dire que tu as raison de faire ce choix avant et tu auras encore moins de personne pour te soutenir après (j'ai pris de jolis coups droits et uppercuts dans la gueule, hier par des médecins experts sournois). Sauf ici, mais la vraie vie n'est pas là.

Pour ma part, plus ça va, plus je conspue les chirs qui continuent à me faire comprendre que j'aurai pu vivre avec une arthrodèse et qui pourraient me faire croire que j'ai fait un choix excessif. Ces connards n'essaient même pas de connaître l'horreur quotidienne de ce handicap et se bornent aux analyses cliniques d'un genou poly-traumatisé sur lequel il y a encore qqchose à tenter, parfois de manière désinvolte. En plus, il te dise que ça n'est pas leur corps de tout façon.

Bref, on s'entend dire, qu'il est bien con celui qui n'essaie pas. Sans prendre en compte le passif.

Pour te dire Spad, que tu n'as pas tort de penser qu'un bon moignon te permettra de vivre bcp plus de bonnes choses qu'une arthrodèse avec un pied amoché. Mais ta décision doit être forte, tu dois être fort car de tant en tant on te remettra ton choix en pleine gueule et ces coups bas sont lourds à digérer. Là, ce message me permet de me libérer un peu de ce que j'ai pris lundi...

P*tain, j'en secourai bien un ! Mais avec le recul, ces nazes ont fait leur boulot, je suis sorti de leur vie, et moi je fais la mienne, non content de faire TOUT ce que je veux.

J'ai fait le bon petit patient pendant 10 ans, maintenant je vois clair dans la vision globale de la chir ortho où le patient n'a pas son mot à dire : l'intégrité anatomique qqsoit les conséquences.

J'étais donc en colère et il m'a fallu une journée pour digérer ça.
Evidemment, les propos n'engagent que moi et je les partage.

Gwen
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André Thellier
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MessageSujet: Re: Vivre sur un pied...   Mer 9 Déc 2009 - 20:21

slt Gwen
pas mal ton msg je me retrouve mais ne fait pas comme moi ne lui met pas la prothese dans la tete
bonne soirée et courage a toutes et tous
andré
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Gwenaël
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MessageSujet: Re: Vivre sur un pied...   Ven 11 Déc 2009 - 0:25

André : 1
Gwen : 0


rambo
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MessageSujet: Re: Vivre sur un pied...   Mer 16 Déc 2009 - 16:09

Dite moi, c'est quoi les c leg? C'est quoi la différence avec les genou que je vois sur youtube genre 3r80?
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Gwenaël
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MessageSujet: Re: Vivre sur un pied...   Mer 16 Déc 2009 - 19:54

Spad a écrit:
Dite moi, c'est quoi les c leg? C'est quoi la différence avec les genou que je vois sur youtube genre 3r80?

Ces genoux ont en commun d'avoir une unité hydraulique (un vérin quoi) qui permettent l'amortissement de la flexion du genou en phase d'appui (marche dans une pente descendante, descente d'un escalier, s'assoir sur une chaise...).
Le Cleg a une gestion électronique "active" de ce piston alors que les autres ont un réglage manuel fixe déterminé en fonction du poids/dynamique du porteur.
Je n'ai pas encore essayé le Cleg ou autres genoux pilotés, mais il semble apporter un confort au quotidien et surtout une grande sécurité parant les chutes dues à un déverrouillage intempestif du genou.

Ayant un moignon long, je demande à voir ce que pourrait m'apporter ce genou mais sachant que cherche plus de dynamisme/robustesse que de la sécurité), je ne m'en fais pas une montagne.

Si tu prends la voie de l'amputation, tu trouveras forcément avec plus ou moins de facilité les prothèses (le pied est très important aussi) qui seront adaptées à ta condition mais pour bien marcher, il faut être bien dans sa tête et bien dans son emboîture. Et vu le prix du Cleg, tu ne commenceras pas à marcher avec ça. Sauf si tu te le paies. santa
N'idéalise pas le matos et garde l'intégrité de ton corps : c'est toi et ton moignon qui devront faire fonctionner une prothèse, et non pas la prothèse hi-tech qui te fera galoper comme un cabris.
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MessageSujet: Re: Vivre sur un pied...   Jeu 17 Déc 2009 - 2:59

Je travail ma décision de manière un peu différente depuis quelques jours... Je part du principe J'ai 23 ans et des rêves plein la tête. Tout ces projet, J'ai pris la décision de les mener à bien. Voyage, moto, enfant, études, boulot... C'est projet, seul une amputation peux me le permettre avec du temps et de la volonté. J'ai pas envi de rêver ma vie.
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MessageSujet: Re: Vivre sur un pied...   Dim 17 Jan 2010 - 3:03

bon, Je vous informe comme promis de l'avancement de ma situation:
J'ai eu rdv avec un medecin specialiste en appareillage et reeduc qui apres avoir vu mes radios me dit que le niveau possible d'amputation sur mon femur est largement bon, cela permetra un bonne appareillage.
On a parlé un peu materiel, et reeduc. il me met a disposition une place en hospi de jour dans un centre de reeducation (que j'ai deja frequenté) (Bel air a la membrolle sur choisille dans le 37)
je doit retourné voir mon chir pour en discuter avec lui et commencé a pensé dates. (surement d'ici le mois de mai)
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Gwenaël
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MessageSujet: Re: Vivre sur un pied...   Dim 17 Jan 2010 - 11:46

Spad a écrit:

je doit retourné voir mon chir pour en discuter avec lui et commencé a pensé dates. (surement d'ici le mois de mai)

Bon, tu es décidé, le chir ne semble pas te prendre pour un ahuri... C'est déjà pas mal pour faire le ménage dans ta tête car tu vas vers les moments les plus tourmentés du processus, je ne te le cache pas. Si ton conscient sait que tu fais un choix difficile mais raisonnable, ta bipédie est inscrite dans ton instinct de (sur)vie. Et l'instinct prend parfois fugacement le dessus sur la raison.

A moins que tu aies besoin de temps pour préparer un arrêt maladie de qq mois pour la rééduc, je ne te conseille pas d'étendre l'attente à plusieurs mois. Comme toi, j'ai pris cette décision avec le chir en janvier 09 pour une intervention fin mai. Un délai très long que j'ai choisi pour ne pas laisser mon associé totalement dans la mouïse, durant lequel je me suis enfoui dans le travail, mais une attente assez lourde à porter dans le temps. Sans doute insupportable si on n'a pas de quoi s'occuper l'esprit (attention aux surdoses d'antalgiques, alcool, drogues).

Pour ne pas te mettre seulement le moral à zéro, voilà ce que tu risques, 6 mois après l'amputation en se donnant les moyens (interdit de se plaindre) et en fixant l'avenir :

- traits moins tendus
- reprise du boulot en mi-temps thérapeutique à 3 mois, plein temps à 6
- périmètre de marche étendu sans être démoli le reste de la journée
- un peu de sport immédiatement (vélo avec la premier provisoire, natation)
- un peu plus de sport par la suite (9 à 12 mois) : lame de course pour trottiner, ski...

En société, seules quelques situations peuvent dévoiler ce handicap.

Bon courage à toi et continue à nous tenir au courant.

Gwen
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MessageSujet: vivre sur un pied   Dim 17 Jan 2010 - 18:52

Bonjour
je vois spad que tu as pris ta decision. Je te souhaites beaucoup de courage mais ne te focalises pas sur le materiel. Moi, cela fais bientot un an que je suis amputée femorale, le prothésiste ma parlé du cleg mais pour le moment je retarde cette eventualité car je ne suis pas tojrs au top avec l'emboiture je prefere etre bien dans l'emboiture. Cela ne m'empeche pas de faire une marche de 3kms environ avec des petites poses car j'ai tjrs un peu d'air ds l'emboiture. Sinon je fais de la natation et je vais reessaiyais le velo au mois de fevrier j'en avais fais au centre de reeducation. Je suis également en contact avec le maire de ma commune pour un boulot au sein d'une bibliothèque pour l'acceuil, le classement et le pret des bouquins par informatique. Cela faisias 10 ans que je ne travaillais pas. Depuis mon amputation toute ma vie a changé, c'est une seconde naissance.
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MessageSujet: Re: Vivre sur un pied...   Dim 17 Jan 2010 - 23:20

cela faisait justement partie de mes craintes car moi je bosse encore et je suis tres actif dans ma vie de tout les jours. je ne voulais surtout pas que l'amputation me bloque pour plusieur mois.
Bon pour le boulot, je reprendrai apres la reeduc (mes etudes)
pour ce qui est de conduire ma voiture, le toubib ma dit que cela ne posai pas de probleme meme au debut avec des prothese provisoire (j'ai une automatique).
apres, je reve de refaire un petit tours de velo (surtout motorisé Wink ) mais encore plus que tout lacher mes put**** de bequilles !
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MessageSujet: Re: Vivre sur un pied...   Lun 18 Jan 2010 - 16:45

Spad a écrit:
cela faisait justement partie de mes craintes car moi je bosse encore et je suis tres actif dans ma vie de tout les jours. je ne voulais surtout pas que l'amputation me bloque pour plusieur mois.
Bon pour le boulot, je reprendrai apres la reeduc (mes etudes)
pour ce qui est de conduire ma voiture, le toubib ma dit que cela ne posai pas de probleme meme au debut avec des prothese provisoire (j'ai une automatique).
apres, je reve de refaire un petit tours de velo (surtout motorisé Wink ) mais encore plus que tout lacher mes put**** de bequilles !

Si tu as un travail "intellectuel", je pense que tu peux reprendre, et tu as intérêt, assez vite mais il faudra sans doute qu'on te donne les supports chez toi. Si tu attaques direct en ambulatoire, il te restera du temps chez toi et si tu connais le rythme en centre de rééducation (c'est mou), tu sauras que tu auras aussi du temps sur place. Ca ne sera pas bien confort, mais on n'a rien sans rien, hein.
Seul bémol, la quantité de neuroleptique qui te faudra pour supporter les douleurs neuropathes. Malheureusement, ces traitements n'aident pas à la concentration.

Si tu as déjà une automatique, tu pourras même rentrer chez toi par tes propres moyens à la sortie de l'hôpital. Shocked
Ben oui, une prothèse ne sert à rien de toute façon. Bon d'accord, une anesthésie et le traitement médicamenteux ne sont pas terribles pour la conduite... Mais qu'est-ce qu'on ne ferait pas pour sa dignité.

Pour les béquilles, n'oublies pas quand même qu'elles ne seront jamais bien loin car une prothèse n'est pas greffée au moignon (sauf en cas d'ostéo-intégration) et après une (ou deux) dizaine(s) d'heures de port, tu la ôtes avec soulagement et il te manque ensuite une jambe pour aller chercher le téléphone qui n'est jamais à côté ou aller aux wawa.

Désolé de te le répéter, mais ne met pas la prothèse au centre de ta prochaine nouvelle vie car ce n'est pas elle qui va te reconstruire, mais toi même. Si tu dois absolument faire un truc et que tu n'es pas encore appareillé ou que la prothèse est pétée, et bien tu le feras quand même mais sur une patte et avec des béquilles. Et ça c'est valable dès la sortie de l'hôpital. A partir du moment où le moignon est cicatrisé, rien ne t'empêchera de vivre ce que tu as à vivre, avec ou sans prothèse. Sauf les barrières que tu te poseras. Tu verras, c'est assez jouissif de voir la tête de tes proches quand tu te lanceras à faire des choses... normales : monter une échelle, faire du vélo, te rouler dans l'herbe, exprès ou pas. etc, etc.
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MessageSujet: Re: Vivre sur un pied...   Lun 18 Jan 2010 - 19:10

je veux bien te croire Gwenaël...
Pour le moment, je ne voit pas encore me balader sans prothese (dumoins en publique je parle) ca viendra avec le temp je pense.
c'est vrai que j'idealise surement un peu l'appareillage car ce qu'il peut me permettre, c'est mon etat phisique aujourd'hui qui m'en empeche et pas ma motivation.
Je mise beaucoup sur ce tournant tournant de ma bie, je pense etre sortie tres vite de l'age con (qui ete chez moi tres pronnoncé) pour tendre a devenir plus reflechi, alors si je peux le faire en vivant mes passions, ca serai vraiment le pied !
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MessageSujet: Re: Vivre sur un pied...   Dim 31 Jan 2010 - 21:20

je suis un cretin...


Je vien de regardé une video sur youtube d'une amputation (geste medicale)
Et voila... j'me suis collé les miquettes tout seul.



Pour ce qui est du reste, j'ai RDV avec mon chir le 18 fevrier (et avec mon prothesiste dans la foullé.
Je vais voir pour caller mon amputation en avril.


Ps: c'est normale d'avoir peur?
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MessageSujet: Re: Vivre sur un pied...   Dim 31 Jan 2010 - 22:05

Spad a écrit:
je suis un cretin...


Ps: c'est normale d'avoir peur?


Je confirme, c'est pas malin de ta part de mater les vidéos trash. Autant j'ai lu la méthodologie pour l'amputation, j'ai frémi en découvrant le terme désarticulation, mais voir une vidéo, bof, bof. Et encore maintenant, je ne serai pas tenté, va savoir pourquoi.

Et je confirme à nouveau, oui, c'est normal d'avoir des genres de moments de lucidité où tu te demandes mais pourquoi faire ça ? ou carrément non je veux pas perdre ma jambe. Je mettais ça sur l'instinct de survie.
Donc, oui c'est normal de flipper face à une amputation à venir mais ça ne doit pas virer à la panique.
Sauf quand on mate une vidéo trash...
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MessageSujet: Re: Vivre sur un pied...   Dim 31 Jan 2010 - 22:45

je n'en suis pas a la panique... Mais tu resume tres bien ce sentiment :"mais pourquoi faire ca??" , le tout en etant convaincue que là est la solution.

Pour la video, promis.... j'le ferai plus!
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MessageSujet: Re: Vivre sur un pied...   Lun 22 Fév 2010 - 17:00

bon... voila les nouvelles:

Apres de nombreux rdv avec chir/prof/kine/prothesistes
Je n'ai en fait pas vraiment d'autre solution que l'amputation (je l'avoue qui des le debut ete mon choix)
Je suis donc dans les dernier preparatif avant de prendre un rdv. J'ai deja le chir qui m'a proposé de m'opperer, le centre de reeduc et meme un prothesiste qui a mis de cote un c-leg pour moi (car, avec l'aval du doc et du kiné, ils pensent que je devrai direct commencer avec ce genou)
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MessageSujet: Re: Vivre sur un pied...   Lun 22 Fév 2010 - 19:53

Je vois que tu arrives dans la dernière ligne droite. Je te souhaite beaucoup de courage. C'est super si tu commence diret par le c leg. Mais surtout avant le c leg il faut etre super nickel avec l'emboiture c'est l'avis de mon prothesiste. Pour ma part je vais normalement faire un 1er essai avec le cleg dans trois semaine a condition que l'emboiture soit bien car j'ai du faire remodeler mon moignon au debut janvier. sinon j'attendrai un peu. Surtout bon courage et je te l'assure cela changera pour ta vie de tout les jours comme ca a ete le cas pour moi. J'ai plusieurs projets comme faire du volley du vtt et de l'aviron.
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MessageSujet: Re: Vivre sur un pied...   Lun 22 Fév 2010 - 23:56

Spad a écrit:
et meme un prothesiste qui a mis de cote un c-leg pour moi (car, avec l'aval du doc et du kiné, ils pensent que je devrai direct commencer avec ce genou)

Bon courage à toi et n'hésite pas trouver notre contact pour t'accompagner pendant l'attente.

Pour le C-leg, mon prothésiste m'avait dit qu'il ne pouvait pas être prescrit en toute première mise car il faut donner la preuve qu'on supporte et maîtrise bien une prothèse de manière générale. Renseigne-toi bien histoire de ne pas être déçu si ça ne se fait pas.

Nous te le disons tous, il y a des étapes à franchir dont un genou hitech ne t'affranchira pas. Exemple : l'arrachage des poils pubien au niveau de l'aine par l'emboiture. Hum, mauvais exemple, le rasage en vient à bout. Bref, trouve un max. de sérénité, garde patience et fait les efforts qu'il y aura à faire sans mélancolie : une année peut suffire à reprendre une vie en main.
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MessageSujet: Re: Vivre sur un pied...   Mar 23 Fév 2010 - 19:53

wadoo a écrit:
...avant le c leg il faut etre super nickel avec l'emboiture...
Je confirme!!
Moi j'ai galéré plusieurs mois à cause d'une emboiture inadaptée.
Au départ il te faudra apprendre l'équilibre, la marche, laisser le moignon se stabiliser, y a déjà pas mal de boulot pour le mental et le physique. Le C-Leg nécessite également un peu d'apprentissage, et pour l'apprécier pleinement je crois qu'il est bon de connaitre les techniques plus simples d'abord... Bref, ne pas se focaliser sur ce genre de "détails", être patient, tolérant... c'est un peu comme en sortant de l'auto école, on grimpe pas direct dans un bolide de 25000 CV !
Aborde chaque étape avec enthousiasme mais sans attentes trop élevées, ainsi les déceptions seront plus rares !

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MessageSujet: Re: Vivre sur un pied...   Jeu 25 Mar 2010 - 3:53

Bon.... derniere ligne droite salut .... (ou premier virage, je ne sais pas trop)
Date d'intervention le 16 avril...
Plus qu'a caler les dernieres suptilitées (valider la date avec le centre de reeduc, confirmer au prothesiste... etc)



J'ai la trouille mais je sais pas de quoi... c'est un peu curieu, en meme temps, je n'ai la date que depuis ce soir, ca me travail, ca doit etre normal.
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MessageSujet: Re: Vivre sur un pied...   Jeu 25 Mar 2010 - 8:25

Bon courage à toi! N'hesite pas! Wink
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MessageSujet: Re: Vivre sur un pied...   Jeu 25 Mar 2010 - 9:49

logique comme réaction. J'ai eu exactement la meme chose. Je ne disais rien à mon entourage sur ce sentiment de peur qui est apparu quelques semaine avant l'amputation car je ne savais pas ce qui me faisait peur. Mais en meme temps que cette peur, j'avais "hate" d'y arrivé a cette echeance. Surtout je te souhaite bon courage. Tu veras aprés on revit tellement on peut faire de choses qui nous était pas possible avant. Je sais que tu y arriveras car tu as l'air d'etre un fonceur. BONNE CHANCE j'attends de tes nouvelles
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MessageSujet: Re: Vivre sur un pied...   Ven 26 Mar 2010 - 0:56

Spad a écrit:

J'ai la trouille mais je sais pas de quoi...

Tu vas au devant d'une nouvelle situation, inconnue et irréversible. C'est bien normal de flipper - un peu.
Rien n'est jamais acquis d'avance, mais avec de la volonté et quelques efforts, tu remarcheras vite. Il y a des contraintes à marcher avec une "assistance ortho", mais la vie prend un goût plus savoureux.

Bon courage à toi et ne perd pas de vue l'objectif : vivre au moins autant de choses qu'un valide.
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MessageSujet: Re: Vivre sur un pied...   Ven 26 Mar 2010 - 19:52

@ spad

regarde le coté positif (si je puis dire) de la chose, tu sais que tu rentre à l'hopital pour y être opéré, on ne peut pas dire que ce soit une chance, mais pense à ceux qui s'y sont retrouvés sans le savoir (ni le vouloir) et à qui on annonce la "bonne nouvelle" au réveil.

ton angoisse et ton anxiété sont bien naturelles et normales, mais ne te fais pas de soucis, ça va bien se passer et dans quelques mois tu seras de nouveau debout et heureux de l'être
courage
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MessageSujet: Re: Vivre sur un pied...   Jeu 1 Avr 2010 - 22:57

J'ai eu hier des RDV avec l'anesthesiste et mon prothesiste, je serai traité au lyrica pour les membre fantomme et je commencerais la reeduc direct en hospi de jours dans un centre de reeduc que je connais bien pour y avoir deja passé un an.

Petites questions:

Au sujet des membres fantommes, le doc ma dit qu'il ne savait pas si la conso de cannabis pouvait permettre la diminution des neuro... vous en pensez quoi? sans vouloir faire de vague, le cannabis reste un drogue illegale.

et de plus, combien de temp il faut compter pour le retrait des fils? (je cicatrise tres bien generalement)

merci
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MessageSujet: Re: Vivre sur un pied...   Jeu 1 Avr 2010 - 23:13

pour les fils, ça dépend de beaucoup de paramètres mais pour mon cas (lourd) environ 5 semaines après l'intervention.
au sujet du cannabis ???? aucune idée sur le bien fondé de cette prescription, toujours perso, je suis encore sous lyrica, topalgic et rivotril (je diminue tout progressivement mais ... bobo !)
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MessageSujet: Re: Vivre sur un pied...   Jeu 1 Avr 2010 - 23:24

Bonsoir,

Le retrait des fils, je crois que c'est assez rapide. Pour moi c'était de l'ordre de 7 à 10 jours, selon les lieux (et donc les interventions).

Pour le canabis, à mon humble avis, il faut garder ça pour quand on va très bien. Je pense que c'est plutôt un amplificateur d'états d'âmes. Si on va pas bien, je pense qu'on va encore plus mal après.

Mais ce n'est que mon très modeste avis. Ça fait tellement longtemps que je ne fume plus !

Bon courage et bonne soirée
JP

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MessageSujet: Re: Vivre sur un pied...   Ven 2 Avr 2010 - 12:36

Pour moi l'ablation des fils a eu lieu 3 semaines aprés l'amputation. Sinon, je viens de stopper le lyrika depuis un mois. Mon amputation a eu lieu en fevrier 2009. Je prenais du lyrika 25 2/jours. Pour le cannabis pas essayer.
Bonne chance et surtout courage.
Bon week end
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MessageSujet: Re: Vivre sur un pied...   Dim 4 Avr 2010 - 20:13

Spad a écrit:
je serai traité au lyrica pour les membre fantomme
Petites questions:

Au sujet des membres fantommes, le doc ma dit qu'il ne savait pas si la conso de cannabis pouvait permettre la diminution des neuro... vous en pensez quoi? sans vouloir faire de vague, le cannabis reste un drogue illegale.

et de plus, combien de temp il faut compter pour le retrait des fils? (je cicatrise tres bien generalement)

Pour le traitement de choc juste après l'intervention, j'avais Lyrica, Laroxil et Rivotril. J'ai vite arrêté le Laroxil car il me faisait planer : je l'ai détecté car il me donnait aussi la bouche sèche.
Tout en réduisant le rivotril (de 8 à 4 gt) après 6 mois, j'ai essayé de stopper le Lyrica. Rien de plus ou moins, alors j'ai arrêté.
Mais j'ai pris un peu de paracétamol en complément du Rivotril (2 gt/soir en ce moment). J'ai essayé d'arrêter le rivo mais ça ne le fait pas encore, malheureusement.

Pour le THC, il en a été déjà débattu ici, mais il n'y a aucune expérience déterminante par les membres fréquentant le forum, bien qu'il semble qu'il y ait des consommateurs... drunken
Perso, je pense qu'il peut y avoir des effets positifs sur des cas particulièrement sévères ou isolés. Comme ce jeune gars parkinsonnien qui avait découvert par expérience que le MDMA (ecstasy) calmait réellement ses tremblements. Scientifiquement, rien n'a été trouvé dans le sens général pourtant, à partir de ce cas.

Pour les fils, c'est une cicatrice comme une autre. Dans ton cas à priori la peau est saine donc tu devrais être opé pour la rééduc dans les 10 à 15 jours. Si tu fumes, arrêtes. Si tu bois... hum, trop dur, ralentis. Pour le sexe, voir le fil sur le sujet. Very Happy

Vide-toi l'esprit, fais les adieux que tu as à faire et concentre-toi sur l'avenir. Ca risque d'être plus rythmé :

http://img337.imageshack.us/img337/5826/p1090965.jpg

C'est tout ce que je te souhaite !
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MessageSujet: Re: Vivre sur un pied...   Lun 5 Avr 2010 - 0:07

si tu savais... j'ai tellement de projet pour la suite c'est un truc de fou...
Pour le cannabis, j'en consomme plus depuis plus d'un an mais disons que si je reprend, je connais vraiment bien ma consommation et la defonce ne m'interresse plus... je pense essayer et vous tenir au courant objectivement Wink

Pour l'operation, ca approche vite! j'ai en ce moment pas mal peur de la periode sans prothese, je ne suis pas pret dans ma tete a me ballader sans rien... ca viendra avec un peu de temp je pense.
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MessageSujet: Re: Vivre sur un pied...   Lun 5 Avr 2010 - 16:24

Au fait, super ta photo gwen... tu imagine pas la banane qu'elle m'a mis Wink
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MessageSujet: Re: Vivre sur un pied...   Lun 5 Avr 2010 - 20:16

Spad a écrit:
j'ai en ce moment pas mal peur de la periode sans prothese, je ne suis pas pret dans ma tete a me ballader sans rien... ca viendra avec un peu de temp je pense.

Il y a eu des discussions sur ce sujet aussi, et il semble que ça ne s'arrange pas avec le temps.
De manière à être plus serein, je ne peux que t'encourager à sortir sans prothèse, mais je comprends le blocage que provoque l'image. Faut se faire un peu violence et tu verras que tu ne passeras pas pour une bête curieuse finalement. C'est vraiment plus facile d'être en paix avec son handicap, si tu veux vraiment profiter le plus possible des bonnes choses.

Banzaï !
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MessageSujet: Re: Vivre sur un pied...   Lun 5 Avr 2010 - 21:31

Sauf à y être obligé je préfère (pas le choix non plus !) sortir avec la prothèse, non pas pour paraître "ordinaire" mais plus par soucis pratique et de sécurité ! De même que je n'éprouve aucune honte à prendre une canne simple en cas de mauvais temps (pluie, neige, vent)
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Gwenaël
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MessageSujet: Re: Vivre sur un pied...   Lun 5 Avr 2010 - 22:35

Effectivement Pierre, je parlais des cas où le port de la prothèse n'est pas possible.
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syl
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MessageSujet: Re: Vivre sur un pied...   Mar 6 Avr 2010 - 10:16

Spad, essaie assez vite de sortir sans prothèse en te faisant un peu violence. Et puis tu veras dans le centre certains se balladeront sans prothèse ce qui te donnera également le courage de le faire. Pour ma part au début de l'année je n'ai pas pu porter ma prothèse (rectification du moignon) la cicatrisation a pris + de tps que prévu. Pendant un mois et demi je me suis ballader sans prothèse (chercher les enfants à l'école au sport faire des courses) le regard des autrese je m'en moque éperdument.
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Morgan
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MessageSujet: Re: Vivre sur un pied...   Mar 6 Avr 2010 - 11:03

Ce week end j'ai été en Auvergne, plus ou moins 9h de route. La route avec la prothèse n'était pas envisageable car trop inconfortable. J'ai donc fait la route sans prothèse et je chaussais à chaque aire de repos ou arrêt. Le regard des autres n'est pas important pour moi.
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